La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique qui affecte le développement d'un enfant. En France, le dépistage prénatal de la trisomie 21 est généralisé, ce qui a un impact sur le nombre de naissances d'enfants atteints de cette condition. Cet article explore les statistiques liées à la trisomie 21 chez les enfants, les défis auxquels ils sont confrontés et les formes de soutien disponibles pour eux et leurs familles.
Dépistage et Prévalence de la Trisomie 21
En France, le dépistage des aneuploïdies fœtales repose sur la proposition systématique d’un dosage des marqueurs sériques maternels entre la 15e et la 18e semaine d’aménorrhée. Les résultats sont généralement connus deux semaines après, et si une amniocentèse est réalisée, le résultat sera connu encore 10 à 21 jours plus tard.
Une étude clinique menée dans le département des Yvelines entre 2001 et 2003 a évalué l’efficacité du dépistage des anomalies chromosomiques fœtales entre 11 et 14 semaines d’aménorrhée. Cette étude prospective, menée sur 14 909 patientes, a révélé une incidence de la trisomie 21 de 1/292. En utilisant un seuil de risque de 1/250 pour le calcul de risque combiné au premier trimestre, le taux de détection a été de 78.4 %.
Ces résultats confirment que le dépistage au premier trimestre est une méthode efficace pour détecter la trisomie 21. Cependant, il est important de noter que le dépistage ne correspond pas au diagnostic d’une maladie à un stade précoce, mais consiste à identifier dans la population générale un groupe de femmes enceintes dont le fœtus est à plus haut risque.
Défis Rencontrés par les Enfants Atteints de Trisomie 21
Les enfants atteints de trisomie 21 peuvent rencontrer divers défis tout au long de leur vie. Ces défis peuvent inclure :
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- Déficience intellectuelle : La trisomie 21 est souvent associée à une déficience intellectuelle légère à modérée.
- Problèmes de santé : Les enfants atteints de trisomie 21 sont plus susceptibles de développer certains problèmes de santé, tels que des malformations cardiaques, des problèmes digestifs et des troubles de la thyroïde.
- Difficultés d'apprentissage : Ils peuvent avoir des difficultés d'apprentissage et nécessiter un soutien éducatif spécialisé.
- Discrimination : Les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent être victimes de discrimination en raison de leur état de santé ou de leur handicap.
Justine Durmont, mère d'Ava, une enfant atteinte de trisomie 21 et d'autisme, témoigne des défis rencontrés : "Aidez-la à m'appeler Maman". Elle souligne la difficulté de trouver des informations et un soutien adaptés en France pour les enfants présentant ce double handicap.
Soutien Financier et Social : L'AEEH
L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) est une prestation familiale destinée à aider les parents à couvrir les frais liés au handicap de leur enfant de moins de 20 ans. Cette aide vise à améliorer la qualité de vie de l’enfant handicapé et à alléger les charges financières liées à sa prise en charge.
Conditions d'Attribution de l'AEEH
Pour bénéficier de l’AEEH, votre enfant doit être en situation de handicap, et son taux d’incapacité doit être évalué par la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Les critères liés à la situation de l’enfant incluent l’âge (moins de 20 ans) et la résidence en France.
- Taux d’incapacité supérieur ou égal à 80 % : L’AEEH est automatiquement accordée.
- Taux d’incapacité compris entre 50 % et moins de 80 % : L’AEEH peut être accordée si l'enfant est accompagné par un établissement ou un service médico-social, scolarisé dans un dispositif adapté, ou reçoit des soins spécifiques.
Composition de l'AEEH
L’AEEH est composée de deux éléments principaux :
- L’allocation de base : Un montant fixe versé aux familles d’enfants handicapés, sans conditions de ressources.
- Les compléments d’AEEH : Ajoutés à l’allocation de base si le handicap de l’enfant entraîne des frais plus importants ou des besoins spécifiques. Le montant du complément varie en fonction du niveau de handicap de l'enfant et des dépenses mensuelles liées à ce handicap.
Démarches pour Demander l'AEEH
Pour bénéficier de l’AEEH et de ses compléments, voici les démarches à effectuer :
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- Remplir le formulaire de demande à la MDPH.
- Joindre un certificat médical (valable 12 mois).
- Ajouter les justificatifs (pièce d’identité, justificatif de domicile, etc.).
- Remplir la partie « vie quotidienne » du dossier.
Cumul de l'AEEH avec d'Autres Aides
L’AEEH de base peut être cumulée avec ses compléments et avec l’allocation journalière de présence parentale (AJPP). Elle ne se partage pas en cas de garde alternée, contrairement à la prestation de compensation du handicap (PCH).
Discrimination et Inclusion
Malgré les efforts d'inclusion, les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent subir des discriminations. Une enquête de l'Insee révèle que 5 % des personnes vivant en ménage ordinaire déclarent avoir subi au moins une discrimination en raison de leur état de santé ou d’un handicap. Les discriminations les plus souvent déclarées sont des moqueries ou des insultes.
Les jeunes atteints de déficiences cognitives sont particulièrement vulnérables à ces discriminations, souvent liées à des préjugés concernant leurs capacités. Il est donc essentiel de sensibiliser la société à la trisomie 21 et de promouvoir l'inclusion des personnes atteintes de cette condition.
Trisomie 21 et Autisme : Un Double Défi
Le cas d'Ava, atteinte à la fois de trisomie 21 et d'autisme, illustre un double défi peu évoqué en France. Justine, sa mère, souligne le manque d'informations et de ressources pour les enfants présentant ce double diagnostic. Une étude française parue en 2014 révèle que l'autisme est reconnu comme un diagnostic additionnel possible chez les personnes atteintes de trisomie 21, mais qu'il est encore rarement dépisté et traité en France.
Face à ce double défi, Justine s'obstine à trouver des méthodes pour aider sa fille à progresser. Elle suit notamment des enfants américains porteurs de ce double handicap pour qui la méthode comportementaliste ABA (Applied behaviour analysis) a été une réelle révolution.
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