La mucoviscidose est une maladie génétique qui affecte principalement les voies respiratoires et le système digestif. En France, elle touche une personne sur 4 366. Pour assurer et conserver un bon état nutritionnel, les patients doivent avoir une alimentation équilibrée, souvent hypercalorique. Face à cette complexité, les Centres de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose (CRCM) jouent un rôle crucial. Parmi eux, le CRCM pédiatrique de Lille se distingue par son approche pluridisciplinaire et son engagement envers le bien-être des jeunes patients et de leurs familles.
Les Missions des CRCM
Créés en 2002 et labellisés Centres de Compétences des Maladies Rares (CCMR) au niveau national depuis 2017, les CRCM bénéficient d’un réseau de 47 centres de soins en France. Ces centres ont pour mission de :
- Confirmer le diagnostic après dépistage néonatal (systématique depuis 2002) en réalisant le test à la sueur.
- Annoncer le diagnostic aux familles en présence du médecin référent, de la psychologue et/ou de l’infirmier coordinateur.
- Mettre en place l’approche thérapeutique.
- Organiser les soins à l’hôpital et à domicile.
- Orienter les patients selon leurs problématiques.
- Soutenir et accompagner les patients et leurs proches à travers un suivi régulier, pluridisciplinaire et efficace.
- Rendre les patients autonomes dans la gestion de leur maladie.
- Travailler en étroite collaboration avec les autres centres de la région et avec les professionnels libéraux du territoire.
- Assurer la formation des autres professionnels impliqués dans le suivi des patients.
L'Équipe Pluridisciplinaire du CRCM Pédiatrique de Lille
Le CRCM pédiatrique de Lille, comme les autres CRCM, repose sur une équipe pluridisciplinaire composée de professionnels de santé aux compétences variées. Tous ont pour objectif commun d’accompagner et de soigner au mieux les patients atteints de mucoviscidose. Parmi eux, on retrouve :
- Médecins : Ils assurent un suivi médical personnalisé et régulier des patients, participent à la recherche clinique, connaissent l’actualité thérapeutique et en informent les patients. Ils assurent la liaison avec le médecin traitant.
- Infirmiers coordinateurs : Ils accueillent le patient et sa famille et coordonnent la prise en charge avec les différents soignants et partenaires hospitaliers et extra-hospitaliers (infirmières, kinésithérapeutes, psychologue, prestataires de services, pharmaciens…). Ils s’attachent à intégrer au mieux les soins dans la vie quotidienne et dans les différents lieux de vie (domicile, école/travail, loisirs…) en fonction des choix et des possibilités de chacun. Par le biais de l’éducation thérapeutique, ils favorisent et aident à l’acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie.
- Kinésithérapeutes : Ils favorisent le drainage bronchique avec des méthodes adaptées à chaque patient et réalisent le recueil des sécrétions bronchiques en vue d’une analyse bactériologique et mycologique. Ils participent également à l’éducation thérapeutique du patient notamment dans le cadre de méthodes de toilette bronchique, de l’aérosolthérapie, et des aides instrumentales.
- Psychologue : Elle est présente dès l’annonce du diagnostic. Bien plus qu’une écoute, elle est là pour entendre la parole de la personne dans ce qu’elle vit et apporter un soutien dans une démarche de soins. Elle assure un accompagnement auprès d’un patient à la demande, en consultation ou lors des hospitalisations et est aussi disponible pour les autres membres de la famille (enfants, parents, frères, sœurs, conjoint, grands-parents…).
- Assistante sociale : Elle informe le patient et sa famille de leurs droits sociaux en lien direct ou non avec leur maladie. Elle accompagne les patients et leur famille dans les démarches auprès des organismes sociaux, administratifs et associatifs et participe à l’amélioration de la qualité de vie du patient (vie scolaire, vie professionnelle, vie familiale : aide à domicile…). Elle conseille socialement les patients et leur famille dans tous leurs problèmes sociaux qu’ils peuvent rencontrer à un moment donné de leur vie (difficultés financières, éducatives, problème de logement,…).
- Éducatrice médico-sportive : Elle informe sur les bénéfices à pratiquer des activités physiques régulièrement. Elle conseille sur les activités physiques à pratiquer en fonction de l’état de santé de chaque patient et sur les lieux de pratique à proximité du domicile. Elle informe et éduque sur les règles d’or à respecter pour pratiquer une activité physique dans de bonnes conditions. Elle peut également accompagner les patients dans le cadre d’une reprise de l’activité physique avant la poursuite en autonomie.
- Infirmière d'Éducation Thérapeutique du Patient : Elle coordonne l’ETP au sein du CRCM. Elle réalise les bilans d’activités et aide les infirmières et l’équipe à réaliser des diagnostics éducatifs, des séances d’éducation, ou des évaluations.
- Généticien : À la demande, il reçoit les familles à l’annonce du diagnostic. Il voit en consultation les membres de la famille élargie pour information et éventuelle étude familiale. Il évoque les possibilités et modalités de diagnostic anténatal à la mucoviscidose.
- Assistante médico-administrative : Elle réoriente les appels téléphoniques sur les interlocuteurs adéquats. Elle organise les consultations multi-disciplinaires en tenant compte du statut bactériologique des patients.
L'Importance de l'Éducation Thérapeutique
L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un élément central de la prise en charge au CRCM pédiatrique de Lille. Elle vise à aider les patients et leurs familles à acquérir les compétences nécessaires pour gérer au mieux la maladie au quotidien. Un programme d’Éducation Thérapeutique spécifique a été mis en place au Centre Hospitalier de Lille avec l’aide d’une infirmière d’éducation thérapeutique et qui est depuis proposé à l’ensemble des patients suivis au CRCM. Ce programme se veut dynamique et adapté aux besoins spécifiques de chaque malade.
L'ETP permet notamment de :
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- Comprendre la maladie et ses traitements.
- Adapter l’alimentation aux besoins spécifiques de la mucoviscidose.
- Gérer les traitements et les dispositifs médicaux (aérosols, etc.).
- Prévenir les complications.
- Améliorer la qualité de vie.
L'Atelier Cuisine Thérapeutique : Un Exemple Concret d'Accompagnement
Le CRCM pédiatrique de Lille propose des ateliers de cuisine thérapeutique pour les enfants atteints de mucoviscidose et leurs familles. L'objectif de ces ateliers est de "retrouver le plaisir de manger en famille et la satisfaction de cuisiner un repas adapté et savoureux".
Lors de ces rencontres, les parents des enfants suivis pour une mucoviscidose pourront à la fois mettre « la main à la pâte » lors d’un atelier cuisine sur les collations salées et sucrées, et partager leurs « trucs et astuces » au cours d’un temps d’échanges centré sur la sensorialité. Aux côtés des parents, l’équipe pluridisciplinaire du CRCM composée de diététicienne, infirmière, psychologue et orthophoniste co-élaborera des recettes. L’enjeu : arriver à concilier une alimentation à la fois adaptée à la pathologie et aux recommandations nutritionnelles tout en respectant les goûts et préférences des enfants afin qu’ils puissent trouver ou retrouver le plaisir de la table.
Le CRCM de Dunkerque : Un Exemple de Centre de Proximité
Bien que cet article se concentre sur le CRCM pédiatrique de Lille, il est important de mentionner le CRCM de Dunkerque, qui illustre l'importance des centres de proximité. Le CRCM de Dunkerque se distingue des autres centres pour plusieurs raisons. C’est d’abord avec celui de Créteil, l’un des deux seuls CRCM Français s’intégrant dans un Centre Hospitalier Général, plutôt que dans un Centre Hospitalier Universitaire. Par ailleurs, la répartition géographique de sa patientèle y est également étendue, couvrant l’ensemble de la Flandre Maritime (de Boulogne à Dunkerque) et une partie de la Flandre intérieure (Régions de Saint-Omer et D’Hazebrouck). Le CRCM de Dunkerque présente aussi l’avantage d’être un petit centre prenant en charge 85 patients environ, de tous âges confondus. Ainsi les intervenants experts de la maladie qui y interviennent accordent à chaque patient un suivi personnalisé, complet, régulier, répondant aux mieux à leurs besoins du moment, que ce soit à travers des consultations multidisciplinaires ou en leur proposant des temps de soins personnalisés. Pour les patients comme pour leur entourage, les bénéfices concrets d’un fonctionnement en Centre de Ressources et de Compétences de la mucoviscidose sont la prise en charge des traitements en un lieu unique, à proximité du domicile familial, par une équipe pluridisciplinaire experte de la mucoviscidose.
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