La mucoviscidose est une maladie génétique affectant principalement les poumons et le système digestif. En France, la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose est assurée par des Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose (CRCM), structures labellisées regroupant des équipes pluridisciplinaires. Cet article se concentre sur le CRCM pédiatrique de Nantes, son fonctionnement et son rôle essentiel dans l'accompagnement des jeunes patients.
Les CRCM à Nantes : Une prise en charge coordonnée
Le Centre Hospitalier Universitaire (CHU) de Nantes dispose de deux CRCM labellisés :
- Le CRCM pédiatrique, situé à l’Hôtel-Dieu.
- Le CRCM adulte, situé à l’Hôpital Nord-Laennec.
Ces deux centres font partie de la filière de santé Maladies rares Muco-CFTR, garantissant une prise en charge coordonnée et spécialisée pour les patients de tous âges.
Transition Adolescents-Adultes
Un aspect important de la prise en charge est la transition entre le CRCM pédiatrique et le CRCM adulte. Le passage des jeunes du CRCM pédiatrique vers le CRCM adulte est préparé par les deux équipes de façon à ce que les jeunes et leur famille se sentent accompagnés lors de cette étape.
Le CRCM Adulte de Nantes : Une approche globale
Le CRCM adulte prend en charge les patients atteints de mucoviscidose dans leur globalité au sein d’une équipe pluridisciplinaire comprenant :
Lire aussi: Soins pour enfants atteints de mucoviscidose
- Pneumologues
- Infirmières coordinatrices
- Infirmière en pratique avancée
- Kinésithérapeutes
- Diététiciens-nutritionnistes
- Psychologues
- Assistants socio-éducatifs
- Enseignant en activité physique adaptée
D’autres médecins spécialistes référents travaillent en collaboration avec le CRCM comme en endocrinologie, psychiatrie, radiologie ou bactériologie.
Le rôle du CRCM est d’accompagner les patients dans leur quotidien, de piloter et d’organiser les soins nécessaires, soins qui sont réalisés le plus possible au domicile des patients. Chaque année, les CRCM adulte et pédiatrique organisent une soirée destinée aux professionnels libéraux prenant en charge les soins en ville afin de partager avec eux les avancées thérapeutiques et pouvoir échanger.
Missions et Activités des CRCM
Les CRCM, comme celui de Nantes, ont plusieurs missions essentielles :
- Accompagnement au quotidien : Les CRCM accompagnent les patients dans leur vie de tous les jours, en les aidant à gérer leur maladie et à maintenir une qualité de vie optimale.
- Pilotage et organisation des soins : Les CRCM sont responsables de la coordination des soins, en s'assurant que les patients reçoivent les traitements et le suivi nécessaires.
- Soins à domicile : Les CRCM favorisent la réalisation des soins au domicile des patients, afin de leur permettre de vivre le plus normalement possible.
- Formation des professionnels de santé : L’équipe du CRCM participe à la formation initiale des professionnels de santé.
- Éducation thérapeutique : Le CRCM est particulièrement impliqué dans l’éducation thérapeutique, tous les professionnels du centre sont formés et plusieurs sont actifs dans des groupes de travail nationaux pour développer de nouveaux outils éducatifs.
- Recherche clinique : Le CRCM participe également à la recherche clinique et en sciences humaines et sociales.
- Échanges avec les professionnels libéraux : Chaque année, les CRCM adulte et pédiatrique organisent une soirée destinée aux professionnels libéraux prenant en charge les soins en ville afin de partager avec eux les avancées thérapeutiques et pouvoir échanger.
L'importance de l'Association Grégory Lemarchal
L’amélioration des conditions de vie des patients atteints de mucoviscidose est ancré dans l’histoire de l’Association Grégory Lemarchal.
Liste des CRCM par département
Voici une liste non exhaustive des CRCM en France, classés par département :
Lire aussi: Mucoviscidose : Découvrez le CRCM de Grenoble
- 06 - Alpes Maritimes
- Hôpital Pasteur : 04 92 03 80 65, Service de Pneumologie, Pavillon H - 30 Voie Romaine, 06001 Nice Cedex 1
- Nice CHU-LENVAL : 04 92 03 05 67, Service de Pédiatrie, 57 - 63 Avenue de la Californie, 06002 Nice Cedex 03
- 13 - Bouches du Rhône
- Hôpital d’Enfants de la Timone (Enfants) : 04 91 38 43 06, Service de Pédiatrie, 264 Rue Saint-Pierre, 13385 Marseille
- Hôpital Nord (Adultes) : 04 91 96 61 45, Service de Pneumologie, 83 - 85 Chemin des Bourrely, 13915 Marseille
- 14 - Calvados
- CHU Côte de Nacre : 02 31 27 24 50, Service de Pédiatrie, 8 Rue Professeur Joseph Rousselot, 14003 Caen
- CHU Côte de Nacre (Adultes) : 02 31 06 46 77, Service de Pneumologie, 8 Rue Professeur Joseph Rousselot, 14003 Caen
- 21 - Côte d’Or
- Hôpital d’Enfants du Bocage : 03 80 29 33 59, Service de Pneumologie, 10 Blvd Maréchal de Lattre de Tassigny, 21079 Dijon
- Hôpital d’Enfants du Bocage : 03 80 29 33 59, Service de Pédiatrie, 110 Blvd Maréchal de Lattre de Tassigny, 21079 Dijon
- 25 - Doubs
- Hôpital Jean Minjoz : 03 81 66 82 02, Service de Pédiatrie, 3 Blvd Alexandre Fleming, 25030 Besançon
- Hôpital Jean Minjoz : 03 81 66 82 02, Service de Pneumologie, Bât orange 3 Blvd Alexandre Fleming, 25030 Besançon
- 29 - Finistère
- Centre Hélio Marin (Adultes) : 02 98 29 34 69, Clinique “Mucoviscidose“, 3 Rue Armand Rousseau, 29684 Roscoff
- Centre Hélio Marin Pédiatrie : 02 98 29 34 69, Clinique “Mucoviscidose“, 3 Rue Armand Rousseau, 29684 Roscoff
- 31 - Haute Garonne
- Hôpital des Enfants : 05 34 55 87 37, Pneumologie/Allergologie, 330 Avenue de Grande Bretagne, 31059 Toulouse
- Hôpital Larrey : 05 67 77 18 51, Service Pneumologie, 24 Chemin de Pouvourville, 31059 Toulouse
- 33 - Gironde
- Groupe Hospitalier Pellegrin : 05 56 79 87 37, Hôpital des Enfants, 4 Place Amélie Raba Léon, 33076 Bordeaux
- Groupe sud hospitalier (Adultes) : 05 56 44 34 51, Service de Pneumologie, 40 Avenue Magellan, 33604 Pessac
- 34 - Hérault
- Hôpital Arnaud de Villeneuve : 04 67 33 61 15, Service des Maladies Respiratoires, 371 Avenue du Doyen Gaston Giraud, 34295 Montpellier
- 35 - Ille et Vilaine
- Hôpital Pontchaillou (Adultes) : 02 99 28 24 83, Centre de Cardio-Pneumologie, Rue Lesage, 35033 Rennes
- CHRU - Hôpital Sud : 02 99 26 86 93, Annexe Pédiatrique, 16 blvd de Bulgarie, 35203 Rennes
- 37 - Indre et Loire
- Hôpital Bretonneau (Adultes) : 02 47 47 87 01, Service de Pneumologie, 2 Boulevard Tonnellé, 37044 Tours
- Hôpital de Clocheville : 02 47 47 38 19, CRCM Pédiatrie, 7 - 11 Rue de Courset, 37044 Tours
- 38 - Isère
- Hôpital de Grenoble : 04 76 76 93 83, Pôle Couple/Enfant, 10 Place Victor Hugo, 38043 Grenoble
- Hôpital de la Tronche : 04 76 76 94 38, Service de pneumologie, D590, 38043 Grenoble
- 44 - Loire Atlantique
- Hôpital Laënnec : 02 40 16 50 92, Unité de Transplantation Thoracique, Boulevard Monod - BP 1005, 44093 Nantes
- Hôpital Mère-Enfant : 02 40 08 35 30, Hôpital de Jour de Pédiatrie, 38 Boulevard Jean Monnet, 44093 Nantes
- 49 - Maine et Loire
- CHU Angers (Adultes) : 02 41 35 58 44, Service de Pneumologie, 2 Rue Larrey, 49033 Angers
- CHU Angers (Enfants) : 02 41 35 49 87, Service de Pédiatrie, 6 Rue Braille, 49033 Angers
- 51 - Marne
- American Memorial Hospital : 03 26 78 36 49, Service de Pédiatrie A, 47 Rue Cognacq-Jay, 51092 Reims
- American Memorial Hospital : 03 26 78 36 49, Service de Pneumologie Adulte A, 47 Rue Cognacq-Jay, 51092 Reims
- 54 - Meurthe et Moselle
- Hôpital d’Enfants de Nancy : 03 83 15 79 47, Service de Médecine Infantile I, 11 Rue du Morvan, 54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
- Hôpital de Brabois (Adultes) : 03 83 15 33 95, Service de Pneumologie, 4 Avenue de Bourgogne, 54511 Vandoeuvre-lès-Nancy
- 56 - Morbihan
- CH. Bretagne Atlantique : 02 97 01 47 56, Service de Pédiatrie, 20, Blvd Gal Maurice Guillaudot, 56017 Vannes Cedex
- CH. Bretagne Atlantique : 02 97 01 47 56, CRCM Morbihan - Pneumologie, 20, Blvd Gal Maurice Guillaudot, 56017 Vannes Cedex
- 59 - Nord
- Hôpital Calmette : 03 20 44 59 48, Clinique des Maladies Respiratoires, 1 Blvd du Professeur Jules Leclercq, 59037 Lille
- Hôpital Jeanne de Flandre (Enfants) : 03 20 44 59 62, Clinique de Pédiatrie, Avenue Eugène Avinée, 59037 Lille
- Centre Hospitalier de Dunkerque : 03 28 28 54 93, Service de Pneumologie Adultes, 130 Avenue Louis Herbeaux, 59385 Dunkerque
- Centre Hospitalier de Dunkerque : 03 28 28 54 93, Service de Pédiatrie, 130 Avenue Louis Herbeaux, 59385 Dunkerque
- 63 - Puy de Dôme
- Nouvel Hôpital d’Estaing : 04 73 75 00 29, CRCM Mixte, Rue Lucie Aubrac, 63003 Clermont-Ferrand
- 67 - Bas Rhin
- Hôpital de Hautepierre (Enfants) : 03 88 12 83 31, Pédiatrie, Pédiatrie 1- Niveau 1 et 2 Avenue Molière, 67098 Strasbourg
- Nouvel Hôpital Civil (Adultes) : 03 69 55 03 76, Service de Pneumologie, 1 Place de l’Hôpital, 67098 Strasbourg
- 69 - Rhône
- CHU Lyon Sud (Adultes) : 04 78 86 15 44, Service Médecine Interne, 165 Chemin du Grand Revoyet, 69495 Pierre-Bénite
- Hôpital Femme-Mère-Enfant : 04 27 85 59 71, Service Pédiatrie - Pneumologie/Allergologie, 59 Boulevard Pinel, 69677 Bron
- 75 - Paris
- Hôpital Robert-Debré (Enfants) : 01 40 03 47 88, Gastro. Tél. Les kinésithérapeutes rencontrent le patient et sa famille lors des consultations programmées au CRCM. Au cours de celles-ci, elles évaluent l’état respiratoire du patient, réalisent une séance de kinésithérapie avec la présentation de nouveaux outils et/ou techniques, réalisent un ECBC de contrôle. Elles assurent le lien avec les kinésithérapeutes libéraux et accompagnent les familles et le patient dans la mise en place des traitements par aérosols au domicile. Les psychologues assurent un accompagnement personnalisé (accueil, écoute et soutien) auprès du patient et de son entourage en consultation ou lors des hospitalisations.
Lire aussi: IRM pédiatrique: comprendre les protocoles
tags: #crcm #pediatrique #de #nantes #informations