L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 chez un enfant à naître ou venant de naître est une épreuve bouleversante pour un couple. Cette nouvelle peut engendrer des désaccords profonds quant à la voie à suivre. Cet article explore les témoignages de couples confrontés à cette situation, offrant des perspectives variées et des pistes de réflexion pour cheminer ensemble vers une décision éclairée et respectueuse des convictions de chacun.
Le choc de l'annonce et les désaccords initiaux
L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 est souvent vécue comme un choc, un coup de tonnerre qui ébranle les certitudes et projette les futurs parents dans un avenir incertain. Les réactions initiales peuvent être très différentes, voire opposées, au sein du couple.
Un témoignage poignant illustre cette situation : "Ma compagne et moi venons d'apprendre que l'enfant que nous attendons est porteur de la trisomie 21. Cette nouvelle qui est maintenant une certitude met à l'épreuve notre couple car nous sommes en désaccord. Ma compagne souhaite garder l'enfant et dit qu'elle ne se remettra jamais d'une IMG. Je suis pour faire le deuil de cet enfant, essayer d'en avoir un autre et de se lancer dans un processus d'adoption sachant que l'un et l'autre avons plus de quarante ans."
Dans ce cas précis, la mère pressentie exprime un désir profond de poursuivre la grossesse, tandis que le père envisage l'interruption médicale de grossesse (IMG) et l'adoption. Ces divergences de vues sont compréhensibles, car chacun réagit à sa manière face à cette réalité complexe.
Plusieurs facteurs peuvent influencer la position de chaque partenaire. La mère peut ressentir un lien affectif fort avec l'enfant qu'elle porte, tandis que le père peut se projeter davantage dans les difficultés potentielles liées à l'éducation d'un enfant porteur de trisomie 21. L'âge des parents, la présence ou l'absence de fratrie, et l'environnement familial sont autant d'éléments qui peuvent peser dans la balance.
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L'importance du dialogue et de l'écoute
Face à un tel désaccord, il est crucial d'établir un dialogue ouvert et respectueux au sein du couple. Il est essentiel que chaque partenaire puisse exprimer ses craintes, ses espoirs et ses convictions, sans se sentir jugé ou contraint.
Un témoignage souligne l'importance de cette communication : "Il n'est pas anormal de ne pas converger tout de suite suite à une telle annonce. Dans notre cas, nous avons alterné de longues semaines. A certains moments, je ne voyais pas comment on pouvait en tant que maman se remettre d'une IMG et je ne voulais pas condamner ma fille … et mon mari penchait de son côté pour l'IMG face aux difficultés qui attendaient notre fille, à la logistique qu'il aurait fallu mettre en place (arrêter de travailler notamment), aux conséquences pour notre fils aîné. Puis les avis s'inversaient, j'étais plus oui, il était plus non…"
Ce témoignage révèle que les positions peuvent évoluer au fil du temps, au gré des réflexions et des échanges. Il est donc important de ne pas figer les positions initiales et de rester ouvert à la discussion.
Un autre témoignage insiste sur la nécessité de "beaucoup parler et dialoguer" et de "prendre le temps de poser les choses afin qu'une décision commune émerge". Ce processus peut être long et douloureux, mais il est indispensable pour parvenir à une décision qui soit acceptable pour les deux partenaires.
Rechercher un accompagnement professionnel
Dans ces moments difficiles, il est souvent utile de solliciter un accompagnement professionnel. Un thérapeute de couple, un psychologue ou un conseiller peuvent aider les partenaires à exprimer leurs émotions, à mieux comprendre les motivations de l'autre et à trouver des compromis.
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Le témoignage initial mentionne d'ailleurs que le couple est "actuellement suivi par un thérapeute de couple et bien accompagné par les médecins, sages femmes et psys de l’hôpital". Cet accompagnement est précieux pour traverser cette épreuve et prendre une décision éclairée.
Un autre témoignage souligne l'importance d'échanger avec des professionnels spécialisés : "La décision finale a été prise 2 mois après le début de réflexion : après rencontre avec plusieurs obstétriciens, pédiatres spécialisés et psy. Je pense que pourra part, ce qui m'a le plus aidé à prendre une décision a été la rencontre avec une pédiatre spécialisé qui a pu nous expliquer le devenir de notre enfante, et ce à quoi sa vie et notre vie pourraient ressembler."
Ces rencontres permettent d'obtenir des informations objectives sur la trisomie 21, les perspectives de développement de l'enfant et les défis potentiels. Elles peuvent également aider les parents à se projeter dans l'avenir et à prendre une décision en connaissance de cause.
S'informer et rencontrer d'autres familles
Outre l'accompagnement professionnel, il est essentiel de s'informer sur la trisomie 21 et de rencontrer d'autres familles qui vivent avec un enfant porteur de cette condition. Ces rencontres peuvent apporter un soutien précieux, des conseils pratiques et une vision plus réaliste de la vie quotidienne.
Un témoignage met en avant l'importance de "rencontrer des couples qui ont vécu cette situation". Ces échanges permettent de briser l'isolement, de partager des expériences et de trouver des réponses à ses questions.
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Un autre témoignage souligne l'impact positif de la rencontre avec un éducateur spécialisé : "Nous avons de la chance d'avoir dans les amis de mon ami un éducateur spécialisé qui travaille dans un centre pour handicapé. Il nous a expliqué le monde de la trisomie et nous avons nous-mêmes beaucoup de temps afin de prendre la décision de l'IMG."
Ces rencontres permettent de mieux comprendre les réalités de la trisomie 21 et de se faire une idée plus précise de ce que cela implique pour l'enfant et pour sa famille.
Choisir l'IMG : un deuil difficile mais parfois nécessaire
Pour certains couples, l'interruption médicale de grossesse (IMG) peut apparaître comme la solution la plus appropriée. Cette décision est extrêmement difficile et douloureuse, mais elle peut être motivée par le souci de ne pas imposer une vie de souffrances à l'enfant ou par la conviction de ne pas être en mesure de lui offrir un environnement familial adapté.
Un témoignage poignant décrit ce choix : "J'ai subi une IMG pour T21 le 29/05 et ça a été la plus dure des décisions que nous ayons eu à prendre. Mon conjoint ayant eu un petit frère handicapé, était formel, il ne voulait pas de cela pour notre fils. Pour ma part, j'étais un peu comme ta compagne, j'avais peur de ne pas être capable de me relever après cette épreuve et c'est encore trop récent pour que je t'affirme que j'y suis parvenu mais ma peine s'apaise peu à peu. Je ne voulais pas que mon fils souffre toute sa vie et j'ai déjà 2 enfants pour qui ça aurait changé les choses également, de là j'ai pris ma décision et choisi de souffrir à la place de mon fils."
Ce témoignage révèle la complexité de cette décision, qui implique un deuil profond et une remise en question de ses propres capacités. Il souligne également l'importance de prendre en compte les besoins des autres enfants de la famille.
Il est essentiel de souligner que l'IMG est un droit encadré par la loi et qu'elle doit être proposée aux parents dans le respect de leur autonomie et de leurs convictions.
Choisir de garder l'enfant : une aventure humaine enrichissante
Pour d'autres couples, le choix de garder l'enfant porteur de trisomie 21 s'impose comme une évidence. Cette décision peut être motivée par des convictions personnelles, religieuses ou philosophiques, ou simplement par un amour inconditionnel pour l'enfant à naître.
De nombreux témoignages mettent en lumière la richesse et la beauté de cette aventure humaine. Les parents d'enfants porteurs de trisomie 21 décrivent souvent leur enfant comme une source de joie, d'amour et d'émerveillement.
Les parents de Timothée témoignent : "Comment résumer notre vie avec Timothée ? C’est de l’amour en masse !!! Notre Tim a 3 ans et demi, et c’est notre rayon de soleil… Pour rien au monde on ne voudrait qu’il soit différent. Il est notre mission et notre joie. Il met de l’extraordinaire dans l’ordinaire de nos vies."
Les parents de Léonore partagent également leur expérience : "Notre fille Léonore a 16 mois, 3 dents et un chromosome en plus. C’est une petite blondinette avec un regard qui vous lit comme un livre ouvert et un sourire à faire fondre des glaciers ! A quoi ressemble notre vie de parents d’enfant trisomique ? Et bien, à une vie de parents, tout simplement ! Léonore joue, pleure, rigole, mange, fait ses dents etc, comme tous les autres enfants. La différence est que nous apprenons au quotidien : * la patience, car elle se développe à son rythme * à l'accompagner un peu plus que les autres dans son développement (Kiné 1 fois par semaine et orthophoniste toutes les deux semaines) * à la stimuler au quotidien par le jeu : avant et après notre journée de travail, on joue énormément avec elle en insérant dans les jeux les conseils de la kiné et l’orthophoniste. Notre objectif est qu’elle soit heureuse, tout simplement."
Ces témoignages montrent que la vie avec un enfant porteur de trisomie 21 est une vie de famille comme les autres, avec ses joies, ses défis et ses moments de bonheur. Ils soulignent également l'importance de l'accompagnement et de la stimulation pour favoriser le développement de l'enfant.
L'impact sur la fratrie
L'arrivée d'un enfant porteur de trisomie 21 peut également avoir un impact sur la fratrie. Il est important de préparer les autres enfants à cette nouvelle et de les accompagner dans leur compréhension du handicap.
La maman de Matthieu témoigne : "Je suis l’heureuse maman de 4 garçons de 15, 12, et des jumeaux de 8 ans (Matthieu, porteur de trisomie 21 est l’un d’eux). Dans la fratrie, il a un rôle à part, adulé par ses 3 frères (qui lui passent ce qu’ils n’accepteraient de personne d’autre). C’est un ciment d’amour entre tous. Beaucoup d’observateurs extérieurs nous ont dit être très émus par l’attention visible qu’ils ont les uns pour les autres. Matthieu attire à lui les regards bienveillants, amusés, touchés et attendris. Il réchauffe les coeurs les plus endurcis. Sans filtre, il noue le contact, avec tous ceux qui sont prêts pour la rencontre, avec une simplicité et une facilité qui nous édifie, il se fait des copains, sympathise, partout où il va. Nos enfants sont toujours étonnés de voir que partout où nous allons, beaucoup le connaissent : une vraie star !"
Ce témoignage montre que l'enfant porteur de trisomie 21 peut apporter beaucoup d'amour et de joie au sein de la fratrie. Il peut également favoriser le développement de qualités telles que l'empathie, la patience et la tolérance.
L'importance du soutien et de l'accompagnement
Que le couple choisisse de garder l'enfant ou de recourir à l'IMG, il est essentiel de bénéficier d'un soutien et d'un accompagnement adaptés. Les associations de parents d'enfants porteurs de trisomie 21 peuvent apporter une aide précieuse, des conseils pratiques et un réseau de solidarité.
Il est également important de se faire accompagner par des professionnels de santé spécialisés, tels que des pédiatres, des kinésithérapeutes, des orthophonistes et des psychologues. Ces professionnels peuvent aider l'enfant à développer son potentiel et à surmonter les difficultés liées à son handicap.
L'adoption : une autre voie possible
Dans certains cas, l'adoption peut être envisagée comme une alternative à l'IMG ou comme un moyen d'agrandir la famille après avoir eu un enfant porteur de trisomie 21.
Un témoignage émouvant décrit le parcours d'un couple qui a choisi d'adopter un enfant porteur de trisomie 21 : "Août 2017, nous venons d’avoir notre deuxième enfant et voilà que nous évoquons pour la première fois l’idée d’adopter un enfant porteur de Trisomie 21. Nous décidons que cette réflexion pourra éventuellement se faire après l’arrivée d’un 3ème enfant biologique. Mai 2019, nous avons 3 enfants de 3 ans à 3 mois et lors d’un voyage à Rome ce désir d’adopter un enfant porteur de trisomie 21 refait surface 🐥. Conscients de notre fatigue actuelle et de l’âge de nos enfants, nous nous disons : « menons un vrai discernement ». Ce désir qui revient à Rome est peut-être un clin d’œil 😉. Juillet de la même année, nous sommes en vacances ☀️ à Dinard et devinez quoi ? Clotilde et Nicolas font une conférence juste à côté de la maison de vacances 🏡 des parents de Baptiste mon mari. Ravie, j’y vais et suis émerveillée par la joie 🤩 et la détermination tenace qui les habitent. Leur témoignage nous touche beaucoup."
Ce témoignage montre que l'adoption d'un enfant porteur de trisomie 21 est une décision mûrement réfléchie, qui nécessite beaucoup d'amour, d'audace et de détermination.
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