L'endométriose est une pathologie complexe et souvent invalidante qui affecte de nombreuses femmes. Elle se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine, entraînant douleurs, troubles de la fertilité et autres complications. Cet article vise à informer et à guider les patientes à travers les différentes facettes de cette maladie, de son diagnostic à ses traitements, en passant par son impact sur la vie quotidienne.
Qu'est-ce que l'Endométriose ?
L'endométriose est une maladie hormono-dépendante où le tissu semblable à la muqueuse utérine (l'endomètre) se développe en dehors de l'utérus. Ces lésions peuvent se localiser sur divers organes tels que les ovaires, les trompes de Fallope, le péritoine, la vessie ou encore l'intestin.
Aujourd'hui, on ne classifie plus les endométrioses en “stades” I - II - III - IV. On parle désormais de 3 types d’endométriose :
- L’endométriose superficielle (ou péritonéale) : présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine.
- L’endométriose ovarienne.
- L’endométriose profonde.
Diagnostic de l'Endométriose
Le diagnostic de l'endométriose peut être complexe et souvent tardif, avec parfois de longues périodes d'errance médicale. Plusieurs examens peuvent être nécessaires pour confirmer la présence de la maladie :
- Échographie : Bien que la normalité de l'échographie n'élimine pas le diagnostic d'endométriose, elle est nécessaire pour ne pas méconnaître une éventuelle adénomyose (endométriose interne à l’utérus).
- IRM pelvienne : Il est nécessaire de faire le bilan complet avec la réalisation d’une IRM pelvienne. Une IRM qui retrouve un épaississement du torus et de l’utero sacré est en faveur d’une endométriose. Il est nécessaire de refaire une nouvelle IRM en cas de nouveaux symptômes.
- Cœlioscopie : Dans certains cas, une cœlioscopie (chirurgie mini-invasive) peut être réalisée pour visualiser directement les lésions d'endométriose et confirmer le diagnostic. Le spécialiste en endométriose peut alors proposer une cœlioscopie pour infertilité.
Symptômes de l'Endométriose
Les symptômes de l'endométriose varient d'une femme à l'autre, mais les plus courants incluent :
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- Douleurs pelviennes chroniques : Ces douleurs peuvent être constantes ou survenir pendant les règles (dysménorrhée), les rapports sexuels (dyspareunie) ou la défécation. Après 2 ans d'essai bébé, de grosses douleurs de règles, des douleurs pendant les rapports, des douleurs en dehors des règles peuvent survenir.
- Règles abondantes (ménorragies).
- Fatigue chronique.
- Troubles digestifs : Alternance de diarrhée/constipation, douleurs lors de la défécation, rectorragies (présence de sang dans les selles), phénomènes d’occlusion (ballonnements abdominaux, arrêt des selles et des gaz).
- Infertilité : L’adénomyose est assez souvent retrouvée chez la femme infertile. Si l’adénomyose est importante, cette anomalie de l’endomètre entraînerait une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon. Le risque de fausse couche chez la femme porteuse d’une adénomyose serait multiplié par 2. En cas d’endométriose ovarienne et de réserve ovarienne altérée il peut être proposé une préservation de la fertilité en France.
- Douleurs ovulatoires : Lorsque l’ovulation est douloureuse, une douleur se produit dans le bas du ventre, de façon unilatérale, selon l’ovaire (droit ou gauche) qui vient de libérer un œuf durant ce cycle.
Il est important de noter que certaines femmes atteintes d'endométriose peuvent être asymptomatiques.
Endométriose chez l'Adolescente
L'endométriose peut se manifester dès l'adolescence, souvent par des douleurs menstruelles intenses. Le diagnostic de l’endométriose de l’adolescente est souvent tardif alors que la précocité des symptômes est un argument de sévérité. Il est crucial de ne pas banaliser ces douleurs et de consulter un gynécologue si une jeune fille présente des symptômes évocateurs de la maladie :
- Douleurs abdominales persistantes.
- Règles très abondantes et douloureuses.
- Absentéisme scolaire lié aux douleurs.
Bien sûr, l’endométriose peut être la cause des douleurs menstruelles chez une ado puisque l’endométriose commence à l’adolescence. Et dans les facteurs de risque, il y a ce qu’on appelle les ménarches précoces, elles concernent des jeunes filles qui ont des règles tôt. Avoir des règles à 10 ans, c’est jeune. On sait que c’est un facteur de risque pour la simple raison que la durée des règles sur la vie est plus longue.
Impact sur la Fertilité
L'endométriose peut affecter la fertilité de plusieurs manières :
- Adhérences : L’adhérence ne va pas créer de problème d’ovulation, mais le risque est qu’il se développe des adhérences avec la trompe ou un kyste d’endométriose sur cette ovaire. Après une chirurgie d’endométriose, il peut y avoir des accolements cicatriciels dans le ventre et ceux-ci peuvent être responsable de quelques douleurs.
- Inflammation : Si l’adénomyose est importante, cette anomalie de l’endomètre entraînerait une réaction inflammatoire qui pourrait empêcher l’implantation de l’embryon.
- Altération de la réserve ovarienne : En cas d’endométriose ovarienne et de réserve ovarienne altérée il peut être proposé une préservation de la fertilité en France.
Il est important de consulter un spécialiste de la fertilité si vous avez des difficultés à concevoir et que vous êtes atteinte d'endométriose. Suite à cette cœlioscopie, il est possible de réussir à tomber enceinte. La grossesse met en sommeil l’endométriose.
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Traitements de l'Endométriose
Il n'existe pas de traitement curatif de l'endométriose, mais plusieurs options thérapeutiques peuvent aider à soulager les symptômes et à améliorer la qualité de vie :
Traitements Médicaux
- Antalgiques et anti-inflammatoires : Pour soulager la douleur. Les traitements symptomatiques de première intention, comme les œstroprogestatifs et les anti-inflammatoires non stéroïdiens, sont souvent insuffisants.
- Contraception hormonale : Pilules œstroprogestatives ou progestatives, stérilet hormonal (Mirena). Le stérilet Mirena est un stérilet qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Le traitement est la mise en place d’un blocage hormonal par une contraception par pilule ou stérilet hormonal.
- Agonistes de la GnRH : Mettent les ovaires au repos et induisent une ménopause artificielle. En janvier 2015, j’ai été mise sous decapeptyl pendant 8 mois avec beaucoup d’effets secondaires.
Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente.
Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles : c’est la mise en aménorrhée (absence de règles qui n’a rien à voir avec la ménopause artificielle). Pourquoi supprimer les règles ? Car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont saigner en même temps que les règles et créer de micros hémorragies dans le ventre.
En post accouchement, on ne peut pas prescrire n’importe quelle pilule. On vous donnera une contraception micro dosé au départ.
Traitement Chirurgical
La chirurgie peut être envisagée pour retirer les lésions d'endométriose, soulager la douleur et améliorer la fertilité. La chirurgie peut être proposée si vous êtes symptomatique. En cas d’échec du traitement médical par pilule, avec persistance des douleurs, il peut être proposé une intervention chirurgicale pour retirer le nodule d’endométriose sur les ligaments utéro sacrés.
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Il est nécessaire de refaire une imagerie par IRM pour refaire le point sur votre endométriose.
Tant que toutes les lésions n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut en effet récidiver et se propager à d’autres tissus. Cette récidive est évidemment plus fréquente en l’absence de traitement médical. C’est pourquoi le traitement médical est préconisé, ainsi qu’un suivi médical régulier pour ajuster ce traitement si nécessaire. Mais toutes les femmes ne récidivent pas !
Autres Approches
- Médecines douces : De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité.
- Soutien psychologique : L’impact sur la vie sexuelle est différent chez chaque patiente.
Endométriose et Ménopause
Avec la ménopause les lésions d’endométriose deviennent, avec le temps, inactives et s’assèchent, sans néanmoins disparaître forcément. L’hystérectomie est une façon définitive de ne plus avoir de règles. Se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométrioses disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive.
Endométriose et Autres Pathologies
Malheureusement on constate que chez de nombreuses femmes, l’endométriose est souvent associée à une autre pathologie inflammatoire : lupus, spondylarthrite,… et très souvent, fibromyalgie.
Vivre avec l'Endométriose
Vivre avec l'endométriose peut être un défi, mais il est important de ne pas rester isolée et de rechercher un soutien auprès de professionnels de santé, d'associations de patientes et de groupes de soutien.
Demande d'ALD (Affection Longue Durée)
L’endométriose est une maladie qui dans certains cas peut devenir chronique, invalidante et, qui peut éventuellement entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD). Pour bénéficier de la prise en charge de l’ALD, il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole précis. A ce jour, l’endométriose n’est pas dans la liste des 30 maladies chroniques prises en charge et si le dossier de la patiente le nécessite, c’est l’ALD 31 ou ALD « hors liste » qui sera accordée. Elle concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Elle comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires).
Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il remplira alors un protocole de soins qui sera soumis à l’appréciation de l’assurance maladie et qui vous informera de sa décision.
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