Introduction
La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une condition génétique qui affecte le développement physique et cognitif. Une des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de trisomie 21, y compris les adultes, concerne la communication. Cet article explore les défis spécifiques liés à la communication chez les adultes atteints de trisomie 21 et propose des stratégies pour améliorer leur capacité à s'exprimer et à interagir avec les autres. Il met en lumière l'importance d'une approche personnalisée et d'un soutien adapté pour favoriser l'autonomie et l'inclusion sociale de ces individus.
Défis de Communication chez les Adultes Atteints de Trisomie 21
Difficultés d'expression verbale
Les personnes atteintes de trisomie 21 peuvent éprouver des difficultés dans l'expression verbale. La mise en place du langage expressif est plus complexe à acquérir, notamment en raison de la difficulté à établir une relation entre l'objet et le mot, ainsi que des particularités morphologiques du palais et de l'hypotonie des muscles bucco-faciaux. Souvent, ces individus comprennent beaucoup plus de choses qu'ils ne peuvent en exprimer, ce qui peut entraîner des frustrations et des incompréhensions.
Les troubles du langage peuvent impacter leurs habiletés communicationnelles et sociales, et potentiellement entraver leurs apprentissages. Les phrases peuvent être incomplètes, avec une tendance à omettre les verbes ou à les utiliser à l'infinitif.
Perception et expression de la douleur
Un autre défi concerne la perception et l'expression de la douleur. Les personnes atteintes de trisomie 21 ont une perception de la douleur un peu différente de celle du reste de la population et ont tendance à se plaindre très peu, voire à sous-évaluer leur douleur. Un changement d'attitude, même minime, peut être le signe d'une douleur. Il est donc essentiel d'être particulièrement attentif à tout signe inhabituel, comme l'atonie, qui peut être interprétée à tort comme de la fatigue ou de la paresse. En cas de troubles du comportement brusques, il est prudent d'envisager la possibilité d'une douleur, surtout si la personne a des difficultés de verbalisation.
L'observation attentive, comme la recherche d'une boiterie d'esquive, est cruciale. Une des explications de ces difficultés d’expression de la douleur tiendrait au fait que les personnes ont souvent une mauvaise perception de leur corps.
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Troubles du comportement
Les personnes dyscommunicantes, y compris celles atteintes de trisomie 21, peuvent présenter des troubles du comportement en raison de leurs difficultés à s'exprimer et à se faire comprendre. Ces troubles peuvent être l'expression d'un ressenti, d'un besoin ou d'une douleur. Ils se manifestent de diverses manières, en fonction des personnes, du contexte et de l'environnement. Ces manifestations, d'intensité variable, peuvent avoir des répercussions sur leur qualité de vie, celle de leur entourage et leur santé.
Face à un changement brutal de comportement, il est important d'identifier un éventuel problème médical (douleur, problème thyroïdien, trouble sensoriel, intolérance à un médicament, épilepsie) ou une douleur morale (deuil, mariage d'un proche, agression, maltraitance).
Stratégies et Aides à la Communication
Approches augmentatives et alternatives à la communication (AAC)
Face aux difficultés d'expression verbale, il est recommandé d'utiliser des moyens augmentatifs à la communication dès le plus jeune âge, tels que "Bébé signe", Makaton, pictogrammes, etc. Ces approches aident à compenser les limitations du langage oral et à faciliter la communication. La communication gestuelle est particulièrement efficace, car le canal visuel est souvent plus développé chez les personnes atteintes de trisomie 21. De plus, elles sont plus à même de reproduire des gestes que de répéter des mots, car la motricité des mains est mieux maîtrisée que celle des organes phonateurs.
- Makaton : Cette méthode utilise des signes (gestes) et/ou des symboles (pictogrammes) pour travailler le langage.
- Bébé signe : Cette méthode utilise des signes issus de la LSF (Langue des Signes Française) comme soutien au développement du langage oral. Signer quelques mots clés en même temps que l’on parle permet à l’enfant d’exprimer ses émotions primaires très vite, avant de savoir parler, réduisant ainsi les colères et les frustrations liées à l’incompréhension.
Importance de la communication gestuelle
La communication gestuelle est à privilégier chez les enfants et les adultes atteints de trisomie 21. Elle soutient le développement, facilite l'entrée dans un langage articulé et permet d'exprimer les émotions primaires. L'utilisation des signes améliore la confiance en soi, renforce le lien d'attachement et réduit les frustrations.
La gestualité aide non seulement à trouver ses mots, mais elle permet de mieux structurer son discours. Faire appel au geste permettrait donc de libérer la parole.
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Stimulation précoce
Il est essentiel de stimuler la communication dès les premiers jours de vie. L'environnement, l'apprentissage, l'amour donné et l'accompagnement jouent un rôle fondamental dans le développement des capacités de l'enfant, puis de l'adulte.
L'orthophonie
La prise en soins précoce en orthophonie est essentielle, que ce soit en cas de trisomie 21 ou d’autre type de handicap. L’orthophoniste va accompagner l’enfant et sa famille dans différents domaines : communication, alimentation, langage, fonctions de la face, et ce bien avant que l’enfant dise ses premiers mots. L'orthophoniste travaille sur les particularités oro-faciales, améliore l'articulation et accompagne les parents dans la stimulation de la communication. Les séances se déroulent en présence des parents, qui sont encouragés à reproduire les activités à la maison.
Le plus gros travail concerne les muscles de la face et de la bouche. L’orthophoniste propose des jeux, massages, activités qui stimulent toute cette zone. Il peut s’agir de la façon de mettre la cuillère dans la bouche, mais aussi de jeux de souffle, jeux musicaux, bruitages, grimaces.
Amélioration de la perception corporelle
La psychomotricité joue un rôle important pour aider l'enfant, et donc le futur adulte, à mieux se connaître ainsi que son environnement, et de mieux y réagir. Elle contribue à rassurer l’enfant et l’ouvre plus facilement à l’autre.
Création d'un environnement favorable
Il est crucial de créer un environnement favorable à la communication, en étant attentif, patient et en utilisant un vocabulaire simple et compréhensible. Il faut laisser le temps à la personne de s'exprimer et acquiescer régulièrement pour montrer que l'on comprend. L'utilisation d'aides visuelles, telles que des images, des photos, des pictogrammes et des plans, peut également faciliter la communication.
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Jeux et outils pour stimuler le langage
Il existe de nombreux jeux et outils pour stimuler le langage, tels que :
- Pictos-dés contes classiques : Ces dés aident à développer les compétences de construction de phrases.
- Toobaloo : Cet outil peut aider les personnes qui ont tendance à parler à voix très basse et avec une mauvaise articulation.
- Les cartes verbes de Webber : Ces cartes sont organisées en paires pour décrire, comparer et parler des différents verbes et actions de la vie courante.
- La maison des actions : Cet outil aide les enfants à développer leur vocabulaire de verbes.
- Verbes en images : Ce jeu permet d’enrichir le vocabulaire expressif des verbes.
- Quelle est la question ? : Ce jeu permet de travailler les locutions interrogatives quoi, où, quand…
- Consignes simples en images : Ce jeu de 48 cartes permet de travailler la compréhension de consignes simples à l’aide d’illustrations sous-titrées d’un texte court explicatif.
Importance de l'observation et de l'écoute
L'observation attentive et l'écoute active sont essentielles pour comprendre les besoins et les émotions des personnes atteintes de trisomie 21. Il est important d'être attentif aux changements de comportement, aux expressions faciales et aux gestes, car ils peuvent révéler des informations importantes sur leur état émotionnel et physique.
Troubles du Comportement : Diagnostic et Traitement
Diagnostic
Le diagnostic des troubles du comportement chez la personne dyscommunicante repose sur l’observation des symptômes et du comportement, par rapport à son comportement habituel. Il tient compte également de l’évaluation approfondie de tous les facteurs qui peuvent influencer son comportement, ainsi que de ses antécédents médicaux et familiaux. Lorsque l’auto-évaluation est impossible, les professionnels de santé utilisent des échelles d’hétéro-évaluation, afin d’identifier si les troubles du comportement sont provoqués par une douleur. Dans le cas de causes environnementales ou fonctionnelles, le diagnostic se fait sur base des observations des relations entre le comportement des personnes et leur environnement physique (matériel), social, organisationnel et fonctionnel.
Traitement
Afin de pouvoir traiter les troubles du comportement chez la personne dyscommunicante, il faut d’abord et surtout en définir leur cause. Si la douleur en est à l’origine, un traitement contre la douleur sera donc nécessaire. La prise en charge dépend de l’intensité de la douleur, de l’endroit où elle se manifeste, et bien sûr de sa cause. Lorsque les causes sont écologiques, il s’agira de mettre en place trois stratégies principales basées sur le support positif au comportement et sur l’approche comportementale (ABA) : aménagement de l’environnement, apprentissages qui permettront à la personne d’interagir positivement avec son environnement, et modalités de réactions qui engendrent plus de renforcement des bons comportements que des comportements problèmes.
Intégration Sociale et Professionnelle
Travailler en milieu ordinaire
De plus en plus de personnes concernées par la trisomie travaillent en milieu ordinaire. Il est important de traiter son collègue trisomique comme tous les autres du même âge. Il sera beaucoup plus efficace en travaillant dans un groupe ou en binôme qu’isolé dans un coin. Une personne trisomique a besoin de repères. Les tâches énumérées à l’arrivée au travail, peuvent être dissociées. S’il s’agit d’une nouveauté, pratiquez « l’apprentissage par imitation » : montrez ce qui est attendu. Des images, photos, pictogrammes, dessins, des plans sont des aides précieuses.
Exemples d'intégration réussie
De nombreuses personnes atteintes de trisomie 21 ont réussi à s'intégrer dans la société et à réaliser leurs rêves. Voici quelques exemples :
- Madeline Stuart : Mannequin professionnel australien qui a défilé sur les podiums de Paris, Londres, New York et Dubaï.
- Thomas Denieul : Première personne trisomique à avoir signé un CDI chez MacDonald.
- Eléonore Laloux : Son parcours en milieu ordinaire est un exemple d’intégration réussie.
- PKN : Ce groupe punk venu de Finlande est composé de 4 musiciens quadragénaires autistes et trisomiques 21.
- Marie dal Zotto : Jeune espoir féminin au Festival de la Fiction TV de La Rochelle.
- Lucas Warren : Choisi parmi 140 000 candidats, il représente la marque de petits pots pour bébé Gerber.
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