Introduction
Le cancer infantile représente un défi majeur de santé publique. Chaque année, en France, environ 2 000 enfants et adolescents de moins de 18 ans sont touchés par cette maladie. Bien que des progrès considérables aient été réalisés dans le traitement des cancers pédiatriques, il reste encore beaucoup à faire pour améliorer les taux de survie et la qualité de vie des jeunes patients. La région du Pas-de-Calais, comme d'autres régions françaises, est confrontée à cette réalité. Cet article vise à explorer les centres de cancérologie pédiatrique dans le Pas-de-Calais, la prise en charge offerte aux jeunes patients et les efforts déployés pour lutter contre cette maladie.
L'Importance de la Sensibilisation et de la Recherche
La sensibilisation du public aux cancers pédiatriques est cruciale. Des associations comme La Vie A’dorée jouent un rôle essentiel en informant le grand public et en soutenant la recherche. Chaque année en France, 2 500 enfants sont diagnostiqués d’un cancer et 500 en décèdent. Le cancer est la première cause de mortalité par maladie chez les enfants de plus de 1 an, et 20% des cancers n’ont pas de traitement à ce jour. L'histoire d'Anna, une enfant décédée d'une tumeur cérébrale à l'âge de 3 ans, témoigne de l'urgence de trouver de meilleurs traitements.
Le Centre Oscar Lambret de Lille: Un Centre de Référence Régional
Le Centre Oscar Lambret de Lille est un centre de référence régional pour les tumeurs pédiatriques solides. Il développe un accompagnement global pour les patients de 0 à 25 ans. L'unité pédiatrique du centre, ouverte en 2003, accompagne chaque année près de 600 enfants, adolescents et jeunes adultes porteurs de tumeurs solides. Avant son ouverture, les enfants devaient se rendre à Paris pour être traités. Désormais, ils peuvent être soignés à proximité de leur domicile. Tous les enfants du Nord - Pas-de-Calais sont orientés vers ce centre.
L’unité est conçue de manière à ce que les jeunes patients ne soient pas confrontés à des adultes souffrant de pathologies impressionnantes. Des professionnels de différentes disciplines travaillent ensemble pour assurer une prise en charge complète des enfants et des adolescents atteints de cancer.
Prise en Charge Pluridisciplinaire
La prise en charge des enfants atteints de cancer est un processus complexe qui nécessite une approche pluridisciplinaire. Différents professionnels concourent à la prise en charge des enfants et jeunes adolescents atteints d’un cancer. Cette pluridisciplinarité permet une grande richesse des soins, et une prise en charge globale (médicale, paramédicale, psychologique, sociale, neuropsychologique, éducative, scolaire, diététique et bien-être) du patient.
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Les Étapes de la Prise en Charge
La prise en charge de l’enfant se déroule en plusieurs étapes:
- Le Diagnostic et l'Organisation des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP): Le diagnostic de cancer est posé par l’onco-pédiatre à la suite des résultats des différents examens prescrits. Le service d’oncopédiatrie du Centre Oscar Lambret et le service d’hématologie pédiatrique du CHU forment le Centre de Référence Régional de Cancérologie pédiatrique. Depuis 2003, le réseau de cancérologie pédiatrique de la région, PedOnco, rassemble les deux centres de référence, et les 11 services de pédiatrie générale de Centres Hospitaliers des départements du Nord et du Pas-de-Calais. Il permet la continuité de la prise en charge des enfants au plus près de leur domicile. Depuis 2010, le Centre Oscar Lambret est le coordinateur de l’organisation interrégionale en oncopédiatrie, organisation labellisée par l’Inca et les ARS. Cette OIR rassemble dorénavant les villes d’Amiens, Besançon, Dijon, Nancy, Reims et Strasbourg.
- La Phase d'Annonce: Le parcours de soin consiste en une prise en charge pluri-professionnelle coordonnée par l’onco-pédiatre référent. Chaque patient rencontrera après les premières consultations avec lui, différents professionnels.
Les Consultations Spécialisées
Plusieurs consultations spécialisées sont proposées aux patients et à leurs familles :
- La consultation d’annonce infirmière: L’infirmière reprendra avec les parents, l’enfant, l’adolescent ou le jeune adulte, les informations transmises par le médecin afin de vérifier si celles-ci ont bien été assimilées. C’est aussi l’occasion de permettre aux patients et parents de poser leurs questions. Une poupée pédagogique peut être utilisée pour mieux comprendre la maladie et les effets secondaires des traitements et expliquer aux enfants certains gestes de soins afin de les aider à s’adapter et accepter les traitements.
- La consultation avec l’éducateur spécialisé: Celui-ci fera le point sur la scolarité ou l’activité professionnelle du patient afin de pouvoir l’accompagner dans le maintien de son insertion scolaire ou professionnelle pendant et après la maladie. Il présentera les professionnels du bien-être qui peuvent aider à améliorer la qualité de vie (art thérapeute, l’éducateur sportif, la socio-esthéticienne…) ainsi que les diverses associations œuvrant au sein du centre. Une professeure des écoles exerce au Centre pour favoriser la poursuite de la scolarité pendant les hospitalisations.
- La consultation sociale: L’assistante service sociale fera le point sur les besoins sociaux spécifiques induits par la maladie. Elle informera chaque patient et famille, des droits et de l’accompagnement social propre à chacun, proposé au centre durant la maladie, les traitements.
- La consultation psycho-oncologique: Lors de cet entretien, la psycho-oncologue rencontrera les parents avec l’enfant ou l’adolescent, le jeune adulte individuellement. Ce premier contact permettra de faire connaissance, d’évaluer l’impact psychologique de l’annonce sur le patient et ses proches, de programmer un prochain rendez-vous pour ceux qui le souhaiteront (patient, parents, fratrie). Les entretiens suivants peuvent être ponctuels ou réguliers selon les besoins, pendant les traitements mais aussi dans l’après cancer.
- La consultation diététique: La diététicienne s’informera sur les habitudes alimentaires du patient afin de mettre en place un suivi diététique adapté à celui-ci. La prise en charge de la nutrition dès l'entrée dans le parcours de soin est bénéfique au patient.
- Le bilan neuropsychologique: La prise en charge neuropsychologique est systématique pour les patients traités pour une tumeur cérébrale. Elle se compose d’entretiens et de tests cognitifs proposés au début du traitement et répétés post-traitement, sur le très long-terme. Ces bilans ont pour but d’évaluer les compétences neurocognitives des patients et de faire le point sur les éventuelles difficultés, notamment scolaires.
- La Phase de Soins: Selon leurs traitements, les enfants seront suivis en Hôpital de jour et/ou en Hospitalisation complète. Il est à noter que chaque patient aura son onco-pédiatre référent. Au quotidien, c’est l’ensemble du personnel qui se montre présent pendant, entre et après les traitements. La pluri-professionnalité permet aux patients de bénéficier d’une prise en soin personnalisée et globale.
Plus spécifiquement, lors de l’hospitalisation, l’enfant ou le jeune adolescent est ausculté chaque jour par un médecin de l’Unité.
L'Up25: Une Unité d'Accueil Innovante
Le projet de l'Up25 a vu le jour en 2011 pour un coût de 3,3 millions d'euros. Individuelle et spacieuse, chaque chambre est équipée d’un lit pour un accompagnant. Une salle de classe dédiée est créée au cœur de la nouvelle Unité, avec la mise à disposition d'une enseignante spécialisée. Cette initiative vise à améliorer le confort et le bien-être des jeunes patients pendant leur traitement.
Spécificités des Cancers Pédiatriques
Certaines formes de cancers sont spécifiques à l'enfant tout comme certaines sont spécifiques à l’adulte. En revanche, chez les adolescents et les jeunes adultes (15 et 25 ans), les formes de cancers observées peuvent être les mêmes que chez les enfants ou chez les adultes plus âgés. Cela rend le diagnostic et le traitement plus complexes pour ces 15-25 ans. En Europe et aux États-Unis, les cancers les plus courants chez les enfants sont les leucémies, les tumeurs cérébrales et les lymphomes. Chez les jeunes (15-25 ans), les cancers les plus fréquents sont les lymphomes, les tumeurs cérébrales et les leucémies. Les tumeurs cérébrales sont les tumeurs solides les plus fréquentes chez l’enfant avec 500 nouveaux cas par an en France chez les moins de 18 ans.
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Progrès et Défis
Des progrès considérables ont été réalisés au cours des dernières décennies. Sur la période 2000-2014, la survie globale est estimée à 92 % 1 an après le diagnostic et à 82 % 5 ans après le diagnostic, tous types de cancers et tous âges confondus. Cependant, il reste des défis importants à relever, notamment en ce qui concerne les cancers qui n'ont pas de traitement efficace.
Le docteur Anne-Sophie Defachelles-Thomassin explique : Les tumeurs pédiatriques se développent beaucoup plus vite que les autres. Elles sont donc beaucoup plus sensibles à la chimiothérapie. « C’est compliqué à 15 ans de sortir de l’aile de maman qui dort à l’hôpital, de faire face à une perte de cheveux quand on a une petite copine, de retourner au lycée ou à la fac sans cheveux et amaigri, énumère le docteur Anne-Sophie Defachelles-Thomassin. Quand on aborde la question de la mort, le jeune sait ce que c’est, contrairement à l’enfant. Des conjoints sont impliqués, etc. » Le projet de vie des jeunes adultes est parfois remis en cause par la maladie.
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