Le cancer infantile représente un défi majeur de santé publique, nécessitant une prise en charge spécialisée et coordonnée. À Besançon, comme dans d'autres centres de référence en France, des efforts considérables sont déployés pour offrir aux jeunes patients et à leurs familles les meilleurs soins possibles. Cet article détaille l'organisation des traitements, le soutien disponible et les initiatives de recherche visant à améliorer les perspectives de guérison.
L'Hôpital de Jour de Pédiatrie à Besançon : Un Espace Dédié aux Soins et au Bien-Être
L'hôpital de jour de pédiatrie du CHRU de Besançon, situé au niveau 0 de l'entrée nord du bâtiment vert, est un lieu central dans le parcours de soins des enfants atteints de cancer. Les rendez-vous y sont programmés sur prescription médicale par l’infirmière de programmation, joignable au 03 81 21 87 70 du lundi au vendredi. Une convocation est envoyée aux familles, précisant les consignes à respecter avant l’admission, afin de préparer au mieux l’hospitalisation de jour de l’enfant.
L'unité se compose de 12 chambres individuelles, dont 4 équipées de flux laminaires avec sas d'entrée pour un contrôle optimal de l'air. Le lavage des mains et le port de sur-chaussures y sont obligatoires. Selon les soins, un repas est servi entre 12h et 15h.
Une équipe pluridisciplinaire au service de l'enfant et de sa famille
Un médecin référent est désigné pour chaque enfant, assurant un suivi personnalisé et répondant aux questions des parents. L'équipe soignante est pluridisciplinaire, comprenant des infirmières, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, agents hospitaliers, éducatrices de jeunes enfants, une psychologue, des kinésithérapeutes, une diététicienne, une psychomotricienne et une assistante sociale. La coordinatrice du parcours de soins gère les rendez-vous et la sortie des enfants, tout en accompagnant les familles dans leurs démarches de retour à domicile.
Les parents sont accueillis 24h/24, avec des visites limitées à 3 personnes (2 dans les chambres à flux). Il est essentiel de signaler toute visite à l'équipe soignante pour connaître les précautions d'hygiène complémentaires.
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Il est important d'apporter la dernière ordonnance de l'enfant et, si besoin, son traitement personnel, qui sera géré par l'équipe infirmière. Pendant l'hospitalisation, les médicaments sont fournis par la pharmacie centrale de l'hôpital. Pour des raisons d'hygiène, la nourriture extérieure est interdite, mais une diététicienne est disponible pour conseiller sur l'alimentation et les régimes spécifiques. Les parents sont encouragés à signaler les préférences alimentaires de leur enfant.
Les enfants peuvent apporter leurs jouets préférés (doudou, etc.), en privilégiant ceux qui sont faciles à désinfecter. Des vêtements de rechange et le nécessaire de toilette sont également recommandés. Une machine à laver et un sèche-linge sont mis à disposition par l'association "Le Liseron". L'unité fournit les couches. La salle de jeux est accessible aux enfants hospitalisés (mais pas aux fratries pour des raisons d'hygiène), et un "coin ado" propose des activités numériques. Une éducatrice est présente en semaine pour animer des activités en salle de jeux ou en chambre. Chaque chambre est équipée d'un téléviseur et d'un téléphone (se renseigner auprès de l'équipe pour l'accès).
Un salon des parents est à disposition avec micro-ondes, réfrigérateur et machine à café. La nourriture personnelle peut y être stockée, à condition d'être étiquetée.
L'importance du soutien aux parents
Une couchette est mise à disposition pour un parent dans chaque chambre standard, à replier chaque matin avant 9h30. Une douche est disponible à l'entrée de l'unité. Dans les chambres à flux, il n'est pas possible pour le parent de dormir sur place, mais la maison des familles propose un hébergement. Elle peut également accueillir les familles le week-end.
Une antenne de l'éducation nationale est présente pour assurer la continuité scolaire, avec un professeur coordinateur pour le collège et le lycée, et un instituteur pour le primaire. Les éducatrices de l'unité font le lien avec l'équipe scolaire de l'hôpital et du domicile. Il est même possible de passer ses examens à l'hôpital.
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GE-HOPE : Une Filière de Soins Interrégionale pour une Meilleure Prise en Charge
Les centres de référence d'oncohématologie pédiatrique des CHU de Besançon, Dijon, Nancy, Reims et Strasbourg se sont associés en 2010 pour créer la filière de soins "GE-HOPE" (Grand Est - Hémato Oncologie Pédiatrique), sous l'égide de l'Institut National du Cancer. L'objectif est d'améliorer l'efficacité et la réactivité face aux cancers de l'enfant et de l'adolescent (0-18 ans).
Cette initiative permet de :
- Décider du traitement d'environ 250 patients par an.
- Réaliser 30 autogreffes et 25 allogreffes de cellules souches hématopoïétiques.
- Offrir des possibilités supplémentaires de participation à des thérapeutiques innovantes (essais de phase I-II).
La pierre angulaire de cette organisation est la tenue de réunions de concertation pluridisciplinaires interrégionales hebdomadaires par visioconférence. Chaque centre hospitalier conserve la prise en charge diagnostique. Les traitements de chimiothérapie sont administrés sur place, sauf en cas de thérapeutiques innovantes ou de radiothérapie spécifique, où les patients sont réorientés vers les établissements habilités.
Recherche et Innovation : L'Espoir de Nouvelles Thérapies
La recherche joue un rôle crucial dans l'amélioration des traitements et des chances de guérison. À Lyon, Patrick Mehlen dirige le Centre de recherche en cancérologie et travaille sur des approches innovantes pour combattre les tumeurs cancéreuses de l'enfant. Son équipe a notamment collaboré avec le CHU de Besançon sur des tests thérapeutiques.
L'une des pistes explorées consiste à exploiter la dépendance de certains médulloblastomes à la nétrine-1 en la piégeant grâce à un anticorps spécifique. Cette technique, déjà évaluée chez l'adulte, pourrait ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques pour les cancers de l'enfant. Un candidat-médicament est en développement, visant à provoquer la mort des cellules cancéreuses qui refusent de mourir. Une phase d'étude clinique est prévue, sous réserve de financement. Des patients adultes du CHU de Besançon atteints de cancers gynécologiques ont déjà participé à des essais cliniques.
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L'équipe de Patrick Mehlen est soutenue par la Ligue contre le cancer.
Le Centre EN-HOPE SMART4CBT, porté par le consortium interrégional EN-HOPE (Strasbourg, Nancy et Lille) et labellisé Centre d'Excellence en oncologie pédiatrique PEDIACREX par l'Institut National du Cancer en 2023, est dédié à la lutte contre les tumeurs cérébrales de l'enfant, de l'adolescent et du jeune adulte.
Suivi à Long Terme : Une Nécessité pour Anticiper les Complications
Les complications liées aux traitements peuvent survenir de nombreuses années après la guérison. Un suivi à long terme est donc essentiel. La consultation de suivi spécialement dédiée aux personnes traitées pour un cancer pédiatrique a été mise en place dans plusieurs centres en France.
Toute personne traitée pour un cancer pendant son enfance ou son adolescence doit disposer d'un "résumé de traitement", un document rédigé par le médecin oncologue qui détaille l'histoire clinique, les traitements reçus et la surveillance envisagée. Ce document est remis à la fin du traitement.
La consultation de suivi permet de reprendre l'ensemble de l'histoire médicale, de réaliser un bilan de santé complet et d'anticiper les problèmes de santé liés aux traitements. Des examens de dépistage peuvent être prescrits. La consultation de suivi et les examens bénéficient d'une prise en charge à 100% par l'assurance maladie grâce au dispositif "post-ALD".
Si le suivi à long terme n'est pas possible dans le centre d'origine, il est recommandé de se rendre dans un service d'oncologie pédiatrique, même à l'âge adulte, en fournissant le résumé de traitement.
Pour obtenir le post-ALD, il faut envoyer une lettre à la Caisse primaire d’assurance maladie (CPAM). Si le contact avec le médecin ou le service d'origine est difficile, il est possible de demander une synthèse du dossier médical (résumé de traitement) à l'hôpital. Il est également possible de demander la totalité du dossier médical.
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