Quand un enfant reçoit un diagnostic de cancer, c’est toute la famille qui mobilise ses forces pour traverser cette épreuve ensemble. Bien que les cancers chez l'enfant soient très rares, il est normal de s'inquiéter face à des signes inhabituels. Le diagnostic permet d'identifier la cause d’un problème de santé. L’équipe médicale met en place le parcours de soins adapté à la situation de votre enfant. Si l’attention se concentre naturellement sur l’enfant malade, ses frères et sœurs vivent aussi intensément ce moment de vie, souvent empreint d’émotions diverses. Reconnaître et comprendre l’impact du cancer sur la fratrie est essentiel pour renforcer l’harmonie familiale. Même si les parents sont profondément affectés par cette épreuve, ils peuvent, avec un accompagnement adapté, répondre aux besoins émotionnels de chaque membre de la famille.
Le Bouleversement Émotionnel Initial
Généralement, lorsque le diagnostic de l’enfant malade tombe, une foule d’émotions envahit la famille proche. Si les adultes ont la capacité à garder « la tête froide », les plus jeunes, eux, parviennent difficilement à mettre des mots sur leur ressenti. Ils peuvent éprouver de la peur, face à la gravité de la maladie ou de la tristesse en voyant leur frère ou sœur souffrir. Chez certains, la colère peut également se manifester, notamment lorsqu’ils se sentent mis de côté ou délaissés dans l’urgence des soins. À cela, peut s’ajouter un sentiment de jalousie, face à l’attention portée sur l’enfant malade.
Ces changements d’attitude sont souvent accentués par un quotidien familial bouleversé : pris par les rendez-vous médicaux et les soins, les parents disposent de moins de temps pour les autres enfants. Les repas en famille, les loisirs partagés et les discussions habituelles se réduisent, remplacés par un rythme centré sur les déplacements à l’hôpital, ce qui déstabilise la fratrie. L’école et les relations sociales peuvent également être impactées. L’isolement ou les absences répétées amènent certains frères et sœurs à se sentir incompris par leurs camarades. Dans certains cas, cette accumulation d’émotions peut conduire à des troubles plus profonds. Anxiété, troubles du sommeil ou symptômes dépressifs peuvent apparaître chez des enfants particulièrement sensibles.
L'Importance de la Communication Ouverte
La parole joue un rôle central pour aider les frères et sœurs à traverser cette épreuve. Exprimer ce qu’ils ressentent et comprendre ce qui se passe est essentiel pour éviter qu’ils ne se replient sur eux-mêmes. Les parents doivent veiller à adapter leurs explications à l’âge et à la sensibilité de chaque enfant. Les plus jeunes n’ont pas besoin de détails médicaux complexes, mais peuvent comprendre, avec des mots simples, que leur frère ou sœur a besoin de soins. Pour les adolescents, les discussions peuvent être plus approfondies, incluant des explications sur le traitement, les risques et les chances de guérison.
Il est aussi important de ne pas traiter la maladie comme un sujet tabou. En impliquant les membres de la fratrie dans certaines discussions, sans pour autant leur faire porter un fardeau, ils peuvent se sentir considérés et compris. Cela évite qu’ils n’interprètent mal des informations ou qu’ils imaginent le pire en l'absence d’explications. Par exemple, répondre à des questions comme « Est-ce que mon frère va mourir ? », « Est-ce que je peux attraper le cancer avec mon frère ou ma sœur ? » ou « Pourquoi papa et maman passent-ils plus de temps avec lui qu’avec moi ? » Maintenir un dialogue ouvert et adapté aux besoins de chaque enfant est un soutien inestimable.
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Soutien Psychologique et Groupes de Parole
Les frères et sœurs d’un enfant malade traversent souvent des montagnes russes émotionnelles. Participer à des groupes de parole peut être une expérience libératrice pour eux. Ces espaces leur permettent de partager leurs ressentis avec d’autres enfants vivant des situations similaires. Ils réalisent alors qu’ils ne sont pas seuls et que leurs émotions, même les plus contradictoires, sont légitimes.
Les psychologues et thérapeutes jouent également un rôle central. En séance individuelle, ils aident les enfants à mettre des mots sur leurs émotions, à comprendre leur complexité, et à trouver des moyens de mieux les gérer. Des séances en famille peuvent renforcer la communication entre les parents et les enfants, en facilitant l’échange autour de la maladie et de ses impacts. Par ailleurs, des outils de soutien adaptés sont de plus en plus disponibles. Livres, vidéos, et supports créés spécifiquement pour les frères et sœurs permettent d’aborder la maladie de manière ludique et éducative.
Le Rôle Crucial de l'Entourage
Face à la maladie d’un enfant, le rôle de l’entourage familial et social devient crucial pour l’équilibre des frères et sœurs. Les proches, amis, et même voisins peuvent se mobiliser pour offrir une écoute attentive, un moment de répit, ou simplement une présence réconfortante. Les enseignants et le personnel éducatif ont également un rôle à jouer. En étant sensibilisés à la situation, ils peuvent adapter leur approche pour répondre aux besoins émotionnels des frères et sœurs. Enfin, il est essentiel de sensibiliser l’entourage amical de la fratrie. Encourager les parents à expliquer la situation aux amis proches des enfants permet d’éviter l’isolement et de renforcer le réseau de soutien.
La Résilience et la Solidarité
Au sein d’une famille confrontée à la maladie, développer la résilience devient une ressource essentielle. Cette épreuve, bien que douloureuse, peut renforcer les liens familiaux et la capacité de chacun à affronter les défis. Il est également important de continuer à accompagner les frères et sœurs dans la durée. Même après la fin des traitements, ils peuvent garder des séquelles émotionnelles.
Enfin, les initiatives de solidarité représentent une belle occasion pour les fratries de s’impliquer. Participer à des actions de soutien, comme des événements solidaires, permet aux frères et sœurs de s’investir dans une cause positive.
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L'Impact sur les Parents : Culpabilité et Changements de Rôles
L’annonce d’une affection grave touchant un enfant provoque chez ses parents un choc émotionnel important. Leur désarroi est tel que bien souvent ils s’en trouvent intellectuellement inhibés, incapables dans un premier temps d’entendre et de comprendre ce qui leur est dit. Ce n’est que progressivement qu’ils pourront appréhender les différents éléments concernant la pathologie de leur enfant.
Lorsqu’on leur annonce que leur enfant est gravement malade, les parents tentent généralement de trouver la cause justifiant un tel malheur. Le plus souvent, c’est leur propre responsabilité que les parents mettent en avant avec le plus d’insistance. De façon tout à fait normale, ils éprouvent des sentiments ambivalents à l’égard de leur enfant. Si ce dernier vient à tomber malade, ils peuvent penser que leurs sentiments hostiles (colère, reproches, énervement) sont à l’origine du processus morbide. La culpabilité est un signe manifeste de ces fantasmes agressifs inconscients.
La culpabilité des parents entrave leurs fonctions d’éducateurs. En effet, ils veulent réparer à n’importe quel prix l’outrage subi par leur enfant. Aussi, beaucoup de parents font-ils l’impossible pour satisfaire les demandes, y compris les plus folles, du petit malade et le laissent agir à sa guise, pour peu que l’ordre médical l’autorise, sans plus imposer leurs propres règles éducatives.
Dans la grande majorité des familles, c’est la mère qui interrompt ses activités professionnelles afin de rester au chevet de l’enfant. Rapidement, s’établit entre elle et le petit malade une relation fusionnelle régressive proche du maternage. Cependant, il arrive de plus en plus fréquemment que les pères prennent cette place privilégiée auprès de l’enfant.
L’introduction de l’ordre médical au sein de la famille modifie également la fonction paternelle de façon conséquente. En effet, les rôles de protecteur et d’éducateur qui lui étaient assignés sont symboliquement repris par le médecin. Il n’est plus en droit, par exemple, d’imposer les principes éducatifs qui jusqu’alors réglaient les rapports parents-enfant.
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Pour continuer à lutter et à vivre malgré l’intense souffrance qui est la leur, les parents tentent un essai de réparation de leur idéal parental en se mobilisant -parfois à l’extrême- pour le petit malade. Se sentir utile et nécessaire, offrir une présence active (en prenant part aux soins, par exemple) est un exutoire, un remède en quelque sorte pour eux-mêmes qui les aide à maîtriser leur sentiment de culpabilité, leur dépression et leur angoisse.
L'Impact sur le Couple Parental
Lorsque survient la maladie grave, l’économie psychique de toute la famille se trouve profondément ébranlée. Les rôles de chacun sont notablement modifiés et ce, en fonction de la position centrale nouvellement occupée par le petit malade au sein de la dynamique familiale. Ainsi, la réalité du couple conjugal s’estompe, voire disparaît, au profit du couple parental.
Généralement, les parents ne prennent plus le temps de se parler ou de se retrouver ensembles et se refusent tout plaisir (entre autres, le plaisir sexuel). Ils n’en ont plus l’envie et surtout, ils ne s’en reconnaissent pas le droit.
Masculinités et Paternité Face au Cancer Infantile
Après avoir reçu le diagnostic de cancer infantile, le père traverse une crise caractérisée par un choc et des sentiments négatifs résultant des stigmates culturels du cancer tels que la culpabilité, la colère, la tristesse, l’impuissance, la perte de contrôle de la situation, le manque de préparation, l’incertitude et l’anticipation de la mort de l’enfant.
Au fil du temps, il parvient à mobiliser ses propres ressources et son réseau de soutien, afin de sauver la normalité de la famille, ce qui se traduit par une adaptation à la maladie et à la nouvelle condition, l’appréhension des soins nécessaires à l’enfant et la transformation identitaire.
Être père dans des sociétés contemporaines consiste à jouer simultanément différents rôles : pourvoyeur, guide, ami, nourricier, compagnon de jeu et soignant. L’engagement du père dans les soins de l’enfant profite aux hommes et aux femmes, en permettant la modification des modèles de masculinité, en incorporant des valeurs et des caractéristiques « plus féminines » contraires à la masculinité hégémonique. Les soins enrichissent l’identité masculine, en plus de contribuer à la santé physique et psychologique, à la réduction de la consommation d’alcool et d’autres drogues et au renforcement des relations interpersonnelles, en particulier avec les enfants et les épouses.
L'Annonce de la Résistance au Traitement
L’annonce d’une résistance au traitement en oncologie pédiatrique intervient dans le cadre d’une relation parents-pédiatre établie. Le vécu de cette annonce est influencé par la qualité de la relation parents-pédiatre, la qualité perçue de la prise en charge, l’anticipation de l’annonce, le contexte de l’annonce et l’expérience des précédentes annonces. La mise en place d’une relation de confiance entre la famille et le pédiatre tout au long du parcours de soins participe fortement au vécu des parents lors de l’annonce de résistance au traitement.
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