L'avortement d'un enfant atteint de nanisme est une question complexe qui soulève des considérations médicales, éthiques et sociales profondes. Cet article vise à explorer les causes, les risques et les dilemmes éthiques associés à cette décision difficile.
Causes et diagnostic du nanisme
Le nanisme est une condition caractérisée par une petite taille, définie comme une taille adulte inférieure à 147 cm (4 pieds 10 pouces). Il existe plus de 200 types de nanisme, chacun ayant ses propres causes et caractéristiques. La plupart des cas de nanisme sont causés par des mutations génétiques qui affectent la croissance des os ou du cartilage.
Le diagnostic du nanisme peut être posé pendant la grossesse grâce à des échographies ou des tests génétiques. L'échographie peut révéler des anomalies squelettiques caractéristiques du nanisme, tandis que les tests génétiques peuvent identifier des mutations spécifiques associées à cette condition.
Risques associés à l'avortement d'un enfant atteint de nanisme
L'avortement, quelle qu'en soit la raison, comporte des risques physiques et psychologiques pour la femme. Les risques physiques comprennent les saignements, les infections, les lésions de l'utérus et, dans de rares cas, la mort. Les risques psychologiques peuvent inclure la culpabilité, la tristesse, l'anxiété et la dépression.
Dans le cas spécifique de l'avortement d'un enfant atteint de nanisme, des considérations supplémentaires peuvent s'appliquer. Certaines personnes peuvent considérer que l'avortement d'un fœtus atteint de nanisme est une forme de discrimination fondée sur le handicap. D'autres peuvent s'inquiéter du potentiel de souffrance du fœtus pendant la procédure d'avortement, en particulier si l'avortement est pratiqué tard dans la grossesse.
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Considérations éthiques
La décision d'avorter un enfant atteint de nanisme est une question profondément personnelle qui implique des valeurs et des croyances individuelles. Il n'y a pas de réponse facile ou universellement acceptée. Certaines personnes peuvent croire que l'avortement est toujours moralement répréhensible, tandis que d'autres peuvent croire qu'il est acceptable dans certaines circonstances, comme lorsque le fœtus est atteint d'une condition grave qui entraînera une souffrance importante.
D'autres considérations éthiques peuvent inclure :
- Le droit de la femme à l'autonomie reproductive : Certaines personnes croient que les femmes ont le droit de prendre des décisions concernant leur propre corps, y compris la décision d'avorter ou non.
- Le droit du fœtus à la vie : D'autres personnes croient que le fœtus a le droit à la vie et que l'avortement est une violation de ce droit.
- La qualité de vie de l'enfant : Certaines personnes peuvent s'inquiéter de la qualité de vie d'un enfant atteint de nanisme, en particulier en raison des défis physiques et sociaux potentiels associés à cette condition.
- L'impact sur la famille : La décision d'avorter ou non un enfant atteint de nanisme peut avoir un impact important sur la famille, tant sur le plan émotionnel que financier.
L'évolution de la médecine infantile et les malformations congénitales
L'évolution de la médecine infantile a permis de réduire considérablement la mortalité infantile. Au début du XXe siècle, un enfant sur quatre mourait avant son premier anniversaire. Aujourd'hui, quatre-vingt-dix-huit enfants sur cent franchissent cette étape sans difficultés. Cependant, cette victoire sur la souffrance, la maladie et la mort a conduit à une augmentation du nombre d'enfants survivant avec des malformations congénitales.
Sur cent nouveau-nés, trois sont atteints d'anomalies qui les tueront en quelques jours, quelques mois ou quelques années, ou qui les rendront invalides définitifs. Les États-Unis comptent quinze millions de ces handicapés par malfaçons congénitales et, chaque année, ces malfaçons sont responsables de six cent mille décès infantiles, survenus pour les trois quarts avant même l'accouchement. De plus, les progrès de la médecine permettent à un nombre croissant d'individus porteurs d'une tare héréditaire d'atteindre l'âge de la procréation, ce qui soulève des questions sur les conséquences de cette intervention sur la sélection naturelle.
Les anomalies constatées chez un nouveau-né peuvent résulter d'un trouble survenu pendant la gestation, comme l'absorption de substances toxiques par la mère (thalidomide) ou son atteinte par des virus (rubéole). On parle alors de maladies congénitales, et les malformations observées sont acquises et non transmissibles aux générations suivantes. D'autres anomalies relèvent d'un trouble de la répartition ou de la structure des chromosomes et des gènes, constituant les maladies héréditaires, transmissibles de génération en génération.
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La dignité humaine et le consentement
Ruwen Ogien, philosophe, remet en question l'utilisation de la notion de dignité humaine dans les débats bioéthiques. Il soutient que les appels à la « dignité humaine », à « l’intérêt supérieur de l’enfant », à la « personne potentielle », ne sont que des nuages de fumée destinés à masquer le conservatisme discriminatoire de la législation bioéthique. Il préconise de remettre la décision aux personnes concernées, hors de tout contrôle étatique ou médical.
Ogien souligne que la notion de dignité humaine peut entrer en conflit avec le consentement. Il cite l'affaire dite du « lancer de nain » comme exemple où la dignité humaine a été utilisée pour annuler la valeur du consentement d'une personne de petite taille à participer à ce type de spectacle. Il craint que cet usage de la notion de dignité humaine ne menace certaines libertés individuelles durement acquises.
En matière de bioéthique, Ogien estime que la décision finale devrait être laissée aux principaux concernés, c’est-à-dire, dans le cas de la procréation aux femmes ou aux parents d’intention, et, dans le cas de la fin de vie, aux mourants. Il défend un droit que les personnes concernées ne sont évidemment pas obligées d’exercer, si elles n’en ont pas la force ou la volonté.
Eugénisme et avortement sélectif
Le pape François a sévèrement critiqué l'avortement sélectif, le qualifiant d'« eugénisme en gants blancs » et le comparant aux pratiques nazies. Il a déploré le fait que de nombreux médecins recommandent l'avortement lorsqu'un fœtus est diagnostiqué avec une anomalie. Il a remis en question la disparition des personnes atteintes de nanisme dans les rues, suggérant que cela est dû à l'avortement sélectif.
Bien qu'il soit essentiel de ne pas remettre en cause le droit à l'avortement, il est important de questionner les dérives eugéniques potentielles dans le contexte de l'IMG (interruption médicalisée de grossesse). L'IMG est une interruption de grossesse pratiquée pour des raisons médicales, sans restriction de délai, si la santé de la mère est en danger ou s'il y a une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
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Certains experts ont comparé le diagnostic préimplantatoire, qui permet d'éviter la transmission de troubles héréditaires en diagnostiquant de possibles anomalies génétiques, à un « concours médical d’entrée dans la jungle compétitive ». Ils s'inquiètent du fait que la société moderne tend à faire disparaître les personnes atteintes de handicaps.
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