L'assurance invalidité est un sujet crucial, en particulier pour les personnes atteintes de trisomie 21 et leurs familles. Cet article vise à clarifier les droits, les démarches et les aides disponibles pour faciliter leur quotidien et sécuriser leur avenir.
Introduction
La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie génétique chromosomique qui entraîne divers degrés de déficience intellectuelle et physique. Les personnes atteintes de trisomie 21 présentent un risque accru de développer certaines pathologies et nécessitent un accompagnement spécifique tout au long de leur vie. Cet article aborde les aspects liés à l'assurance invalidité et aux droits associés, en mettant l'accent sur l'accès aux soins, les aides financières et les structures d'hébergement adaptées.
Reconnaissance du Handicap et Démarches Administratives
La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)
La première étape pour accéder aux droits et aux aides est de faire reconnaître le handicap auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH). La MDPH évalue le taux d'incapacité de la personne atteinte de trisomie 21 et attribue des droits en conséquence.
Constitution du dossier MDPH
Le dossier MDPH comprend un formulaire de demande, un certificat médical et des justificatifs de domicile et d'identité. Il est essentiel de décrire précisément les difficultés rencontrées au quotidien et les besoins spécifiques de la personne. Une équipe pluridisciplinaire (médecins, infirmiers, psychologues, ergothérapeutes, etc.) évalue le dossier et détermine le taux d'incapacité.
Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH)
Pour les personnes atteintes de trisomie 21 en âge de travailler, la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) peut faciliter l'accès à l'emploi et à des dispositifs d'accompagnement spécifiques. La RQTH est accordée par la MDPH et permet de bénéficier de la convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) pour l'assurance emprunteur.
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Aides Financières et Prestations
Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH)
L'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) est une aide financière destinée aux parents d'enfants en situation de handicap de moins de 20 ans. Elle vise à prendre en charge certains frais et aménagements occasionnés par le handicap et non pris en charge par la Sécurité sociale. Les personnes porteuses d'une trisomie 21 sont généralement reconnues comme invalides à 80 %, ce qui ouvre droit à l'AEEH.
Conditions d'éligibilité à l'AEEH
Pour percevoir l'AEEH, l'enfant doit remplir les conditions suivantes :
- Avoir moins de 20 ans.
- Avoir un taux d'incapacité supérieur ou égal à 50 %.
Montant de l'AEEH
Le montant de l'AEEH varie en fonction du niveau de handicap de l'enfant et des dépenses engagées. Un complément de l'AEEH peut être attribué lorsque le handicap de l'enfant entraîne des dépenses particulièrement coûteuses. Le tableau suivant présente les montants de l'AEEH et de ses compléments en fonction du niveau de handicap :
| Niveau de handicap de votre enfant | AEEH de base + Complément AEEH |
|---|---|
| Niveau 1 si le handicap de votre enfant entraîne des dépenses d'au minimum 265,65 € par mois | 265,65 € |
| Niveau 2 si le handicap de votre enfant entraîne des dépenses d'au minimum 460,14 € par mois | 460,14 € |
| Niveau 3 si le handicap de votre enfant entraîne des dépenses d'au minimum 588,22 € par mois | 588,22 € |
| Niveau 4 si le handicap de votre enfant entraîne des dépenses d'au minimum 828,11 € par mois | 828,11 € |
Durée d'attribution de l'AEEH
La durée d'attribution de l'AEEH et de ses compléments dépend du taux d'incapacité de l'enfant :
- Taux de 80 % ou + et état de santé stable ou aggravé : l'AEEH est attribuée sans limitation de durée jusqu'aux 20 ans de l'enfant ou jusqu'au basculement vers l'allocation aux adultes handicapés (AAH).
- Taux de 80 % ou + et état de santé pouvant s'améliorer : l'AEEH est attribuée pour une période allant de 3 à 5 ans.
- Taux compris entre 50 % et 80 % : l'AEEH est attribuée pour une période allant de 2 à 5 ans.
Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
L'Allocation aux Adultes Handicapés (AAH) est une aide financière destinée aux personnes handicapées de plus de 20 ans qui ne peuvent pas travailler ou qui ont des difficultés à trouver un emploi. Pour prétendre à l’AAH, il faut avoir un taux d’incapacité reconnu d’au moins 80 % par la MDPH, ou compris entre 50 % et 79 % si le handicap entraîne une restriction substantielle et durable d’accès à un emploi. L’AAH étant différentielle et sous conditions de ressources, son versement dépendra également des revenus du foyer.
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Pension d'Invalidité
Lorsqu’une personne est officiellement reconnue invalide par la Sécurité sociale, elle peut prétendre à une indemnisation sous forme de pension d’invalidité. La pension d’invalidité n’a pas un montant uniforme : elle est calculée individuellement en fonction du salaire antérieur de l’assuré et de la catégorie d’invalidité reconnue. Elle est attribuée à titre temporaire, avec des révisions médicales périodiques possibles. La pension d’invalidité de la Sécurité sociale concerne les assurés qui n’ont pas atteint l’âge de la retraite et dont la capacité de travail est réduite d’au moins deux tiers par une affection d’origine non professionnelle.
Conditions d'éligibilité à la pension d'invalidité
En pratique, peuvent en bénéficier les salariés ou travailleurs indépendants affiliés depuis au moins 12 mois à l’Assurance Maladie, et qui ont cotisé suffisamment avant la survenue de l’invalidité (par exemple, 600 heures de travail dans les 12 mois précédant l’arrêt maladie initial pour un salarié). L’assuré doit être reconnu invalide par le médecin-conseil de la CPAM, c’est-à-dire remplir la condition médicale (perte des 2/3 de capacité) évoquée plus haut. Il importe de souligner que l’attribution de la pension d’invalidité n’est pas automatique : même si les conditions médicales et administratives sont remplies, l’assuré doit généralement en faire la demande (ou accepter la proposition de la CPAM). De plus, la simple reconnaissance administrative d’un handicap (par exemple par la Maison Départementale des Personnes Handicapées) ne donne pas droit à la pension d’invalidité : seul le régime de Sécurité sociale, via son médecin-conseil, peut octroyer cette pension selon les critères définis.
Montant de la pension d'invalidité
Le montant de la pension d’invalidité est calculé à partir des revenus antérieurs du travailleur, tout en respectant des planchers et plafonds fixés par la loi. Concrètement, l’Assurance Maladie détermine le salaire annuel moyen de l’assuré invalide en faisant la moyenne de ses dix meilleures années de salaire (revenus soumis à cotisation), dans la limite du plafond annuel de la Sécurité sociale en vigueur. Ce taux de pension est de 30 % du salaire annuel moyen pour la 1ère catégorie, et de 50 % pour la 2e catégorie. En 3e catégorie, on applique également 50 % du salaire moyen, puis s’ajoute une majoration pour tierce personne (MTP) destinée à rémunérer l’aide d’une personne pour les gestes du quotidien.
Allocation Supplémentaire d’Invalidité (ASI)
L’Allocation Supplémentaire d’Invalidité est une aide financière mensuelle destinée à garantir un minimum de ressources aux personnes invalides disposant de faibles revenus. Elle s’adresse aux titulaires d’une pension d’invalidité ou d’une pension de réversion/veuvage invalidité, qui n’ont pas encore atteint l’âge de percevoir l’Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA, ex-minimum vieillesse). L’ASI est attribuée sous condition de ressources.
Assurance Emprunteur et Handicap
S'engager dans un prêt immobilier en étant une personne handicapée peut sembler complexe, notamment en raison du risque aggravé de santé. Cependant, des solutions existent pour souscrire une assurance emprunteur adaptée à votre situation. Si vous êtes porteur de handicap, vous allez probablement rencontrer quelques difficultés à trouver une assurance emprunteur. Généralement, les assureurs vont considérer que le handicap est un risque aggravé de santé.
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Convention AERAS
Dans le cadre d'un prêt immobilier avec un risque aggravé de santé ou une maladie, l'assurance emprunteur présente certaines spécificités. Il faut savoir que pour les personnes présentant un risque aggravé, dont les personnes en situation de handicap, le recours à la convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) est souvent nécessaire.
Questionnaire de santé
Lors d'une demande de prêt, l'assureur établit une évaluation du risque basée sur le questionnaire médical que l'emprunteur doit remplir. Après le remplissage du questionnaire de santé et l'évaluation du dossier par la future assurance, le contrat proposé pourrait prévoir certaines exclusions de garanties ou des surprimes ajoutées aux mensualités. Si le handicap est présent dans la vie de l'emprunteur avant la souscription à une assurance de prêt, celle-ci sera adaptée à sa situation à partir du questionnaire de santé et d'éventuels examens demandés par l'assureur, mais aussi des comptes-rendus médicaux.
Types d'invalidités couverts
L'assurance emprunteur peut couvrir plusieurs types d'invalidités. Le degré de couverture dépend du taux d'invalidité attribué à l'emprunteur suite à une évaluation de la gravité et des conséquences de son handicap. L'Invalidité Permanente Totale (IPT) concerne l'emprunteur qui, suite à un accident ou une maladie, ne peut plus exercer son activité professionnelle.
Structures d'Hébergement Spécialisées
Il n’est pas conseillé, pour un jeune adulte, qu’il soit atteint de trisomie 21 ou non, de rester chez ses parents. Ce départ du domicile familial doit être préparé dès la petite enfance par une éducation adaptée. Le jeune devra progressivement se familiariser à l’idée de se séparer de ses parents. L’intégration dans un milieu scolaire ordinaire contribue à l’aider à apprécier la compagnie de ses pairs, grâce à des activités sportives ou de loisirs adaptés. Il est exceptionnel qu’un adulte puisse vivre seul, dans un logement indépendant, et cela n’est pas forcément souhaitable, car l’expérience a montré que des personnes porteuses d’une trisomie 21, même très autonomes, ne savent pas toujours faire face à un problème imprévu.
Foyer de l'ESAT
Pour les personnes qui travaillent en ESAT (Etablissement et service d’aide par le travail), l’hébergement est possible au foyer de l’ESAT.
Foyer de vie
Pour les personnes qui n’ont pas accès à l’ESAT, l’hébergement est possible dans des foyers de vie (ou foyers opérationnels).
Foyer d'Accueil Médicalisé (FAM)
Pour les personnes cumulant plusieurs problèmes médicaux importants, l’accueil en foyer d’accueil médicalisé (ou foyer à double tarification) est possible. Le financement de ces établissements est assuré à la fois par la Caisse d’Assurance maladie et par le département.
Le Dépistage de la Trisomie 21
Le diagnostic de la trisomie 21 peut se faire soit en période prénatale, soit en période postnatale. La loi prévoit qu’au cours de leur grossesse toutes les femmes soient informées de la possibilité de réaliser un dépistage de la trisomie 21. Pris en charge par l’assurance maladie, ce dépistage a pour objectif d’évaluer la probabilité que le fœtus ait ou non une trisomie 21. Il n’est pas obligatoire.
Dépistage Prénatal
Au premier trimestre de votre grossesse, le dépistage repose sur :
- La mesure de la clarté nucale du fœtus, grâce à une échographie.
- Le dosage de marqueurs sériques grâce à une prise de sang.
À l’issue de ces examens, si votre risque est :
- Inférieur à 1/1000 : le dépistage s'arrête là et vous continuez le suivi habituel de votre grossesse.
- Compris entre 1/1000 et 1/51 : vous avez la possibilité d’aller plus loin dans le dépistage en réalisant un test complémentaire pour préciser le risque. Il s’agit du test ADN libre circulant dans le sang maternel qui s’effectue à partir d’une prise de sang. Si le résultat est positif, la présence d’une trisomie 21 est très probable. Un examen diagnostique devra être effectué pour le confirmer.
- Supérieur ou égal à 1/50 : un examen diagnostique consistant à analyser les chromosomes du fœtus vous est directement proposé.
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