Introduction
L'assistance médicale à la procréation (AMP), ou procréation médicalement assistée (PMA), est devenue une solution pour de nombreux couples et femmes seules désirant un enfant. Avec l'évolution des techniques et l'ouverture de la loi bioéthique, l'AMP suscite de plus en plus d'intérêt et de besoins. Cependant, ce parcours n'est pas sans embûches, tant sur le plan médical que psychologique et financier. C'est dans ce contexte que des associations comme "Naître PMA Aide" jouent un rôle crucial. Cet article explore en profondeur l'importance de ces associations, les défis liés à l'AMP, et les solutions proposées pour améliorer l'accès et le soutien aux personnes concernées.
L'Essor de l'AMP et l'Infertilité : Un Enjeu de Société
L'AMP est de plus en plus répandue, avec 3,6% des enfants nés en 2019 grâce à cette méthode, soit 1 enfant sur 28. Ce chiffre en constante augmentation témoigne de l'importance croissante de l'AMP dans notre société. L’INSERM souligne que l’infertilité est « un problème de santé majeur à l’âge adulte », touchant toute la société en raison des modes de vie modernes et du recul de l’âge des premières grossesses.
L'infertilité est devenue une question médicale majeure de santé publique qui dépasse le seul cadre de la médecine et concerne plus largement le devenir de notre société « Infertilités tous concernés ! ».
Rôle et Missions des Associations comme BAMP !
Créé en 2013, le Collectif BAMP est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général et agréée par le ministère de la Santé et de la Prévention (octobre 2022). Notre association est membre du comité exécutif de l’association Fertility Europe (association qui rassemble une trentaine d’associations de différents pays Européens), ainsi que du Réseau Environnement Santé. Notre association regroupe des patients, ex-patients, des personnes infertiles, stériles, célibataires ou en couple. « Infertilité, fertilité : tous concernés ! Avec le vote de la loi de bioéthique en août 2021 et notamment le vote concernant la mise en place d’un Plan fertilité[11], c’est enfin une reconnaissance nationale, qui met au cœur des politiques de santé publiques, le sujet de la fertilité et son corollaire l’infertilité. C’est une prise de conscience, que nous réclamons depuis 2013, qui va s’amorcer. BAMP ! De travailler à l’application, le suivi et l’évaluation des préconisation relatives à l’éducation, l’information et la sensibilisation du « rapport sur les causes d’infertilité.
Ces associations jouent un rôle essentiel à plusieurs niveaux :
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Information et Sensibilisation
Les associations fournissent des informations claires et accessibles sur les différentes techniques d'AMP, les démarches à suivre, et les droits des patients. Elles organisent des événements, des conférences, et mettent à disposition des ressources en ligne pour sensibiliser le public à l'infertilité et à l'AMP.
Soutien Psychologique et Émotionnel
Le parcours d'AMP peut être éprouvant sur le plan émotionnel. Les associations offrent un espace d'écoute et de partage, où les personnes concernées peuvent exprimer leurs craintes, leurs espoirs, et leurs difficultés. Elles mettent en place des groupes de parole, des ateliers, et proposent un accompagnement individuel ou en couple. Le Centre de Médecine de la Reproduction et Préservation de la Fertilité du CHU de Strasbourg propose également des psychologues pour aider à surmonter ces épreuves.
Défense des Droits des Patients
Les associations se mobilisent pour défendre les droits des patients en AMP, en veillant à ce que la loi soit appliquée de manière équitable et en luttant contre les discriminations. Elles participent à des groupes de travail avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour faire entendre la voix des patients et améliorer les politiques de santé en matière d'AMP.
Représentation et Plaidoyer
Elles représentent les intérêts des patients auprès des instances décisionnelles, contribuant à l'élaboration de politiques de santé publique plus inclusives et adaptées.
Les Défis de l'AMP en France
Malgré les avancées, l'AMP en France reste confrontée à plusieurs défis majeurs :
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Taux de Réussite Mitigés
L’AMP a permis à plus de 8 millions de bébés de naître dans le monde. Cette évolution masque des résultats mitigés : en FIV le taux de grossesse par tentative est de 23,5% soit 76,5% d’échec[17]. Quatre FIV sur cinq ne donnent pas de résultats positifs, de nombreux couples cumulent des échecs qui les fragilisent psychiquement et physiquement. Financièrement, le coût de ces échecs est supporté par la sécurité sociale.
Inégalités d'Accès aux Soins
Une répartition inégale sur le territoire des centres d’AMP publics et privés, ainsi 14 départements n’ont qu’une offre d’AMP libérale[18]. Dans certaines régions de la métropole et territoires ultramarins, l’éloignement ou l’absence des centres génère des temps de transport importants, provoque des difficultés organisationnelles entre les temps de vie professionnelle et vie privé pour les patients. Des centres d’AMP ne sont toujours pas autorisés à pratiquer certains protocoles (autoconservation médicale et/ou sociétale, don de gamètes, fécondation in vitro). Les équipes sont alors obligées de refuser des prises en charge, de réorienter vers d’autres centres qui se trouvent donc à gérer des files actives importantes. Obligeant les patients à faire des kilomètres parfois hors de leur région, alors que leur centre de proximité est équipé, mais pas autorisé par l’ARS. C’est une rupture de la continuité des soins, encore plus sensible dans des situations difficiles de fragilité que connaissent les personnes infertiles ou stériles, ou celles pour qui leur fertilité est en jeu. BAMP ! Renforcer l’information médicale pour une prévention à long terme. Ouvrir des centres d’AMP ou déterminer des professionnels référents infertilité dans les territoires ultramarins qui en sont dépourvus, pour éviter les voyages au long court pour les patients.
Pénurie de Gamètes
« Parlons en ! Plus de 4 000 couples et plus de 5 500 femmes célibataires ou en couple sont inscrits dans les centres d’AMP qui font du don de gamètes (CECOS ou autre) en attente d’un don de gamètes. Les moyens techniques, administratifs et médicaux alloués ne sont pas suffisants pour répondre à la demande, ni pour assurer les accueils des donneurs et donneuses potentiels. Les délais sont extrêmement longs pour obtenir un don de gamètes en France, entre deux et cinq ans dans certaines régions ; pour des personnes avec certains phénotypes, c’est dans certains centres une impossibilité de prise en charge par manque de donneurs et donneuses de ce même phénotype. Depuis 2013, nous constatons aussi le non-respect de la loi en ce qui concerne l’appariement et le don relationnel. Le don de gamètes ne peut pas être réalisé sur l’ensemble du territoire, pour cause de monopole des CECOS. Cela a pour conséquence de compliquer l’accès aux dons, de retarder voire de rendre impossible la réalisation des projets parentaux. Face à cette situation, de nombreux couples font appel à des dons à l’étranger faute d’y avoir accès sur le territoire français. Les frais engagés dans les centres privés à l’étranger sont pris en charge par la sécurité sociale française[23], ce qui est un comble, quand la France refuse que les centres d’amp privés français prennent en charge les patients qui en ont besoin. BAMP ! Mettre en œuvre, par tous moyens respectant la bioéthique française, la fin de la « pénurie » de gamètes en France.
Difficultés d'Articulation avec la Vie Professionnelle
En 2013, notre association faisait deux constats importants sur les difficultés d’articulation entre parcours de soins AMP et activité professionnelle. Malgré des avancées, notamment suite au vote des autorisations d’absences en 2016, qui permettent, à ceux qui les utilisent, de mieux articuler leur parcours de soin et leur vie professionnelle et privée. Les blocages restent nombreux, car la société et le monde du travail en particulier n’arrivent pas encore à accepter que les épreuves de la vie (infertilité, endométriose, cancer, maladies, etc.) ou les joies de la vie (grossesse, naissance, parentalité) puissent impacter le travail.
Coûts Financiers et Discrimination
Avant 2019, les personnes infertiles qui souhaitent recourir à un don de gamètes, devaient faire une démarche gratuite devant le tribunal d’instance. En 2019, les parlementaires ont modifié la procédure en désignant les notaires comme les nouveaux interlocuteurs pour informer les personnes et réaliser les documents nécessaires à la démarche. La loi indique que les frais ne devaient pas dépasser 75,46 euros. En pratique, les honoraires des notaires sont fixés librement et les personnes en parcours d’AMP avec don de gamètes doivent débourser bien souvent plus de 300 euros, voire davantage, pour obtenir le droit de demander un don de gamètes et donc d’accéder à la parentalité. Les assurances appliquent des surprimes importantes, ou des exceptions à la couverture (Convention Aeras), ou refusent d’assurer des personnes malades ou ayant été malades. Les personnes en parcours d’AMP, ou qui sont enceintes après un parcours d’AMP se trouvent soumises au même principe discriminant. Le recours à l’AMP ne doit pas être source de discrimination, d’aucune sorte, ni un frein à l’accès à la parentalité. BAMP ! Revoir avec les notaires la question des honoraires pour les personnes en parcours d’amp avec don de gamètes.
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Démocratie Sanitaire et Accompagnement Global
La démocratie sanitaire est affirmée dans la loi de 2002[25]. Cependant, vingt ans plus tard, ce principe n’est toujours pas une réalité : des progrès restent à faire pour que le patient AMP soit au cœur du dispositif de soins et/ou d’accompagnement. Compte tenu des enjeux pour leur vie future, les patients suivis en AMP ont besoin de vivre leur protocole de soins dans un réel dialogue avec leur médecin : être écoutés, avoir des réponses aux questions qu’ils se posent, être en confiance, voir l’ensemble de leurs droits respectés, être accompagnés de façon globale dans ce projet de vie. Notre Association participe à de nombreux travaux avec de multiples partenaires pour faire vivre le principe de démocratie sanitaire : avec l’Agence de la Biomédecine, avec certaines sociétés savantes de l’AMP…. BAMP ! « Stop aux incompréhensions, place à la réflexion ! BAMP ne souhaite pas de dérégulation de la bioéthique française, ni de l’AMP. La loi de bioéthique est utile pour fixer un cadre mais elle doit être adaptée pour plus de cohérence aux évolutions anthropologiques et sociologiques des familles, mais aussi en termes d’égalité dans l’accès aux soins pour tous. Surtout, elle ne doit pas être l’espace de combats politiciens ou d’instrumentalisation politiques. Enfin, elle doit pouvoir autoriser rapidement des outils ou de technologies validées comme apportant de réelles avancées pour la santé et la prise en charge de patients en AMP. Aujourd’hui encore, les discriminations, les jugements existent à l’encontre des personnes infertiles et stériles, de celles qui ont recours à l’AMP, ainsi que vis-à-vis des enfants nés grâce à ces techniques d’AMP. Il est important de rester vigilant sur ces sujets. BAMP!
Améliorations Nécessaires et Solutions Proposées
Pour améliorer l'accès et le soutien aux personnes en parcours d'AMP, plusieurs pistes peuvent être explorées :
Modernisation des Techniques et Personnalisation des Prises en Charge
Des améliorations doivent donc être apportées sur l’utilisation de techniques de diagnostic innovantes : génétique des causes de l’infertilité, immunologie, intelligence artificielle. Induisant ainsi des prises en charge plus personnalisées. Des outils de diagnostic, comme le DPI-A (ou moins invasives comme la recherche de biomarqueurs dans les liquides de culture) doivent être autorisées de façon urgente, pour sortir enfin des tentatives à répétition réalisées sans causes précises et sans explication des échecs, qui impactent terriblement la santé physique et psychique mais aussi socialement les personnes concernées. Pour le dire autrement, il n’est plus possible de faire de l’AMP comme il y a vingt ans. Il faut moderniser les outils, les moyens de diagnostic et personnaliser les prises en charge.
Renforcement de l'Information et de la Prévention
Systématiser dans tous les centres d’AMP la prévention et l’information sur l’impact de la santé environnementale sur la fertilité et sur les résultats de l’AMP.
Fin de la Pénurie de Gamètes
Mettre en œuvre, par tous moyens respectant la bioéthique française, la fin de la « pénurie » de gamètes en France.
Soutien Financier et Suppression des Discriminations
Revoir avec les notaires la question des honoraires pour les personnes en parcours d’amp avec don de gamètes. Le recours à l’AMP ne doit pas être source de discrimination, d’aucune sorte, ni un frein à l’accès à la parentalité.
Information sur les Origines et Accès aux Données
Les enfants nés d’une procréation médicalement assistée (PMA) avant le 1er septembre 2022 pourront faire une demande auprès de la Commission d’accès aux données non identifiantes et à l’identité du tiers donneur qui prendra contact avec le donneur. Avant la loi bioéthique, tout don d’ovocytes et de spermatozoïdes était strictement gratuit et anonyme pendant toute la vie des donneurs (loi de 1994). La loi bioéthique du 2 août 2021 permet à un enfant né d’un don de gamètes ou d’embryons de connaître ses origines une fois majeur. Même si l’identité du donneur est dévoilée, aucune filiation légale ne pourra être établie entre le donneur et l’enfant né du don.
Éducation et Information Précoce des Enfants Conçus par Don
Il est important de révéler la vérité aux enfants sur leur conception par don, en utilisant des supports adaptés à leur âge et en étant fier de la façon dont la famille a été construite. L’association PMAnonyme dispose de nombreuses ressources permettant d’expliquer à vos enfants comment vous êtes devenus une famille grâce au don. Elle peut également vous aider à en parler avec eux si vous rencontrez une difficulté.
Comprendre l'AMP : Techniques et Démarches
L'assistance médicale à la procréation (AMP) englobe un ensemble de techniques visant à aider les couples hétérosexuels, les couples de femmes, et les femmes non mariées à concevoir un enfant. Aucune discrimination d'accès à l'AMP n'est possible, notamment sur l'orientation sexuelle ou le statut matrimonial.
Techniques d'AMP
Insémination Artificielle
La fécondation a lieu naturellement à l'intérieur du corps de la femme. L'acte médical consiste à déposer les spermatozoïdes dans l'utérus pour faciliter la rencontre entre le spermatozoïde et l'ovule. Elle peut se faire avec le sperme du conjoint ou le sperme congelé d'un donneur.
Fécondation In Vitro (FIV)
La fécondation a lieu en laboratoire. Un spermatozoïde est directement injecté dans l'ovule pour former un embryon, qui est ensuite transféré dans l'utérus de la future mère. La FIV peut être réalisée avec les ovules et le sperme du couple, ou avec des dons de gamètes.
Accueil d'Embryon
Un embryon est proposé à l'accueil par un couple donneur ou une femme seule donneuse, puis transféré dans l'utérus de la femme receveuse.
Démarches pour Bénéficier de l'AMP
Évaluation et Entretiens
La demande est évaluée par l'équipe médicale clinicobiologique du centre d'AMP, et accompagnée de plusieurs entretiens portant sur les motivations, les techniques d'AMP, et leurs conséquences.
Délai de Réflexion
Après le dernier entretien d'information, un délai de réflexion d'un mois est accordé. Un délai supplémentaire peut être jugé nécessaire dans l'intérêt de l'enfant à naître.
Confirmation de la Demande
Passé ce délai, la demande d'AMP doit être confirmée par écrit auprès du médecin.
Consentement Notarial
Pour le don de sperme, d'ovules, ou d'embryons, le couple hétérosexuel, le couple formé de 2 femmes, ou la femme non mariée doivent préalablement donner leur consentement à un notaire.
Prise en Charge Financière
Les actes d'AMP sont pris en charge à 100 % par l'Assurance maladie pour :
- 6 inséminations (une seule insémination artificielle par cycle) pour obtenir une grossesse
- 4 tentatives de FIV pour obtenir une grossesse
Cette prise en charge est la même pour tous.
L'Importance de la Transparence et de l'Accès aux Origines
La loi bioéthique du 2 août 2021 a marqué une avancée significative en permettant aux enfants nés d'un don de gamètes ou d'embryons de connaître leurs origines une fois majeurs. Cette mesure vise à garantir le droit à l'identité et à l'histoire personnelle, tout en respectant les droits des donneurs.
Commission d’Accès aux Données (CAPADD)
La Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD) répond aux demandes de ces personnes.
Accès aux Informations
L'accès aux origines dépend du consentement du donneur à la communication de son identité et de ses données non-identifiantes (âge, situation familiale, pays de naissance). Pour les dons effectués à partir du 1er septembre 2022, les donneurs doivent obligatoirement donner leur accord à la communication de ces informations avant de procéder au don.
Conséquences Juridiques
Même si l’identité du donneur est dévoilée, aucune filiation légale ne pourra être établie entre le donneur et l’enfant né du don.
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