La mort subite du nourrisson (MSN) représente une tragédie dévastatrice pour les familles. Cet article explore les aspects cruciaux de ce syndrome, en mettant l'accent sur la prévention, le soutien aux familles endeuillées et les efforts de recherche pour mieux comprendre et combattre ce phénomène.
Comprendre la Mort Inattendue du Nourrisson (MIN)
La mort inattendue du nourrisson (MIN) est définie comme le décès brutal et imprévisible d'un nourrisson, sans qu'aucun antécédent connu ne puisse le laisser prévoir. Parmi ces cas de MIN, le syndrome de mort subite du nourrisson (MSN) représente la principale "cause" de ces décès. La MSN est définie comme le décès inopiné d'un nourrisson qui demeure inexpliqué après une enquête approfondie incluant l'histoire de l'enfant, l'examen des circonstances du décès et des examens post-mortem.
Il est important de souligner que l'absence de cause apparente au décès ne signifie pas que le scénario qui a conduit à l'accident fatal ne puisse être expliqué, au moins partiellement. L'étude approfondie des circonstances entourant ces décès a permis de définir progressivement les facteurs de risque du syndrome MSN et de mettre en place des campagnes de prévention autour des conditions de couchage, qui ont abouti à une diminution spectaculaire de son incidence.
Facteurs de Risque et Prévention
Grâce à la recherche médicale, la connaissance des causes et des facteurs de risque de la mort subite du nourrisson a considérablement progressé. L'étude approfondie des circonstances entourant ces décès a permis de définir progressivement les facteurs de risque du syndrome MSN et de mettre en place les campagnes de prévention autour des conditions de couchage, qui ont abouti à une diminution spectaculaire de son incidence.
Prise en Charge et Accompagnement
En France, la prise en charge de ces situations difficiles est assurée sur les lieux du décès par les services de premiers secours (Service Départemental d’Incendie et de Secours - SDIS) et les Structures Mobiles d’Urgences et de Réanimation (SMUR, régulés par le SAMU). Le bilan recommandé par la Haute Autorité de Santé (HAS) comprend un examen du corps de l’enfant, un bilan radiologique, des examens biologiques et une autopsie. La famille pourra être accompagnée sur le plan psychologique et aidée dans les démarches administratives liées au décès.
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Le Rôle Essentiel des Associations : Naître et Vivre
Des associations comme "Naître et Vivre" jouent un rôle crucial dans la prévention de la mort inattendue du nourrisson et le soutien aux familles endeuillées. Fondée par des parents confrontés à la disparition brutale de leur enfant, et rejoints par la suite par des professionnels médicaux et paramédicaux, Naître et vivre accompagne et soutient les parents dans leur parcours de deuil en proposant un groupe de parole.
Naître et Vivre s’est imposée comme un acteur majeur de la prévention de la mort inattendue du nourrisson en France. L’association est reconnue comme interlocuteur de plusieurs instances publiques pour participer aux travaux faisant avancer la cause de la mort inattendue du nourrisson : modalités de prises en charge, prévention et aide aux parents endeuillés.
Actions de l'association Naître et Vivre
- Soutien aux parents endeuillés : L'association propose un groupe de parole animé par des bénévoles (parents et psycho-praticienne) où la parole est libre et respectueuse. Les thématiques abordées sont multiples, allant de la culpabilité à la reprise du travail. Un entretien préalable est organisé avant l'intégration au groupe.
- Prévention : Plus de 100 000 dépliants de prévention sont distribués chaque année.
- Information et Formation : Naître et Vivre est partie prenante des congrès médicaux sur la MIN et propose des formations de niveau 1 pour les professionnels de la petite enfance, les parents et les bénévoles, axées sur la communication avec les personnes concernées.
- Collecte de fonds : L'association a besoin de soutien financier pour mener à bien ses missions. La cotisation des adhérents, les dons et les événements permettent de financer les actions de prévention, de soutien et de recherche.
- Bénévolat : Devenir bénévole pour Naître et Vivre, c’est rejoindre les équipes et les accompagner dans différents types de missions comme l’accueil, l’accompagnement et l’écoute des parents et familles, l’information, la formation et la prévention de la MIN, la collecte de fonds ou la gestion de l’Association.
Adhérer et soutenir Naître et Vivre
La force d’une association résulte en partie dans son nombre d’adhérents. Par la contribution modique de 15 €, vous permettez de contribuer à la reconnaissance de l’association. Des dizaines de parents sollicitent les écoutantes de l'association ou participent à un groupe de parole sous le contrôle d’un psychologue. Tout cela a un coût.
Autres Associations et Initiatives
D'autres associations, comme "L'ENFANT SANS NOM - PARENTS ENDEUILLÉS" et "Pomme d’Amour", accompagnent et soutiennent les parents qui ont perdu un petit avant, au moment et/ou après la naissance, jusqu’à 3 ans. La journée mondiale de sensibilisation au deuil périnatal, le 15 octobre, permet de sensibiliser et d’échanger sur cette thématique encore tabou et très sensible.
Recherche et Perspectives d'Avenir
Si les programmes de recherche nationaux dédiés à la mort subite du nourrisson ont été, pour la plupart, suspendus au début des années 2000, en raison d'une baisse significative du nombre de décès suite aux campagnes de prévention, la recherche continue d'être essentielle.
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Pistes de recherche prometteuses
- Déficit de sérotonine : Des chercheurs américains ont confirmé en 2010 que le déficit de sérotonine était lié à la mort subite du nourrisson, et ce pour 26% des décès.
- Système nerveux autonome : Le CHU de St Etienne a débuté en 2010 une recherche clinique sur 400 enfants pour étudier le système nerveux autonome des nouveau-nés.
- Génétique : La piste génétique est à privilégier, d’autant plus avec les dernières avancées de la recherche génétique et les progrès de l'informatique. Il n'est pas rare de constater actuellement que la mutation des gènes est intimement impliquée dans les maladies.
- MCAD : Le 13 juillet 2011, la Haute Autorité de Santé abonde dans ce sens, en recommandant le dépistage systématique du déficit en MCAD sur tous les nouveau-nés.
L'association SA VIE aide au financement d'un nouveau programme de recherche avec le Pr Le Marec et le Pr Probst : Centre de prise en charge de la mort subite des jeunes adultes pour les nourrissons - cf Centre de prévention / génétique.
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