L'adoption d'un enfant, une démarche déjà empreinte d'émotion et d'engagement, prend une dimension particulière lorsqu'il s'agit d'un enfant porteur de trisomie 21. Dans le Morbihan, comme ailleurs, des familles ouvrent leur cœur et leur foyer à ces enfants, offrant un environnement aimant et stimulant pour leur développement. Cet article explore les aspects spécifiques de l'adoption d'un enfant trisomique, en mettant en lumière les témoignages, les dispositifs de soutien existants dans le Morbihan, et les étapes clés de la procédure d'agrément.
Témoignages et Expériences : Sylvie et Rémy, une Histoire d'Adoption et d'Accompagnement
L'histoire de Sylvie Canehan et de son fils Rémy, âgé de 24 ans et atteint de trisomie 21, illustre le quotidien d'une famille adoptive confrontée aux défis et aux joies de l'accompagnement d'un enfant porteur de handicap. Sylvie, aidante familiale dévouée, s'occupe de Rémy chez eux à Silfiac, près de Pontivy. Elle a adopté Rémy alors qu’il était âgé de 10 mois. Son témoignage souligne l'importance de la patience, de la compréhension et de la disponibilité constante.
« C’est du sept jours sur sept, 365 jours par an, du matin au soir. Il faut être disponible, compréhensive, patiente. Oui, très patiente. Et surtout, on ne compte pas ses heures, la présence, c’est du travail aussi ! »
Sylvie décrit son rôle comme celui d'une maman, aidante familiale et tutrice, trois casquettes qu'elle prend très à cœur. Elle a adopté Rémy le 28 mars 1998, alors âgé d’à peine 10 mois, à Alençon, dans l’Orne. Depuis août 2021, ils vivent à Silfiac, où Sylvie trouve un calme bienvenu et un soutien spirituel auprès de l’Église protestante évangélique de Pontivy.
L'expérience de Sylvie met en évidence l'évolution des mentalités et des prises en charge au cours des deux dernières décennies. Cependant, elle souligne également les difficultés rencontrées, notamment le manque d'accompagnement initial et les retards dans la mise en place de certaines thérapies, comme l'orthophonie.
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« Je me suis retrouvée un peu toute seule à l’époque, dans l’Orne : je n’étais pas vraiment accompagnée par les institutions, il y avait aussi des problèmes de perception avec le voisinage. Tout cela a bien évolué en 20 ans, et Rémy est bien suivi dans le Morbihan, mais on ne peut pas rattraper les retards d’accompagnement… »
Malgré ces défis, Sylvie a trouvé un environnement favorable dans le Morbihan, où elle et Rémy se sentent acceptés et soutenus. Elle insiste sur l'importance de l'inclusion et de la sensibilisation au handicap.
« Pas de jugement, pas de culpabilisation » : c’est ce qu’a trouvé Sylvie et Rémy en 2016, en s’installant dans le Morbihan. L’époque a changé aussi, les mentalités ont bougé, enfin « ça dépend des gens. Certaines personnes sont plus ouvertes au handicap que d’autres, les autres ne comprennent pas qu’elles sont cruelles. »
Le témoignage de Sylvie Canehan met en lumière les défis et les joies de l'adoption d'un enfant trisomique, ainsi que l'importance d'un accompagnement adapté et d'une société inclusive. Son expérience est précieuse pour les familles qui envisagent l'adoption d'un enfant porteur de handicap.
L'Agrément en Vue d'Adoption : Une Procédure Encadrée
L'adoption d'un enfant en France, qu'il soit porteur de handicap ou non, est soumise à une procédure d'agrément rigoureuse. L'agrément est une autorisation officielle délivrée par le président du conseil départemental. Il est délivré lorsqu'un adoptant est en capacité de répondre aux besoins fondamentaux, physiques, intellectuels, sociaux et affectifs d'un enfant pouvant être adopté.
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Il est important de noter que la délivrance d'un agrément ne garantit pas qu'un enfant sera confié à l'adoptant, ni que l'adoption sera automatiquement accordée. Un agrément est nécessaire, préalablement à l'adoption, lorsqu'une personne veut adopter un pupille de l'État ou un enfant étranger qui n'est pas l'enfant de son époux, de son partenaire de Pacs ou de son concubin.
L'agrément prévoit une différence d'âge de 50 ans maximum entre le plus jeune des adoptants et le plus jeune des enfants qu'ils se proposent d'adopter.
Les Étapes de la Demande d'Agrément
La procédure de demande d'agrément comprend plusieurs étapes clés :
- La demande initiale : Elle se fait par un simple courrier adressé au président du conseil départemental du département de résidence de l'adoptant. À Paris, la demande doit être adressée au Bureau du Droit et de l’Adoption de la Ville de Paris. Les personnes résidant à l'étranger doivent adresser leur demande à l'autorité compétente de leur État de résidence, si celui-ci est signataire de la Convention de La Haye de 1993. Dans le cas contraire, ou si l'autorité se déclare incompétente, la demande peut être adressée au président du conseil départemental du dernier lieu de résidence en France ou d'un département où l'adoptant conserve des attaches.
- L'information et la réflexion : Dans les 2 mois suivant la demande d'agrément, une notice sur la procédure d'adoption est envoyée à l'adoptant, portant notamment sur les dimensions psychologiques, éducatives, familiales, sociales et culturelles de l'adoption, les démarches administratives et procédures judiciaires, le nombre d'enfants adoptables du département, leur âge et leur situation, et les principes en matière d'adoption internationale. Des réunions d'information sont également proposées.
- La confirmation de la demande : Après avoir pris connaissance de l'information sur l'adoption, l'adoptant doit confirmer sa demande d'agrément par lettre recommandée avec demande d'avis de réception. Il peut préciser ses souhaits, notamment le nombre et l'âge des enfants qu'il désire accueillir. Il doit également fournir les documents suivants :
- Copie intégrale de son acte de naissance, et s'il a un ou des enfants, une copie de son livret de famille
- Bulletin n°3 du casier judiciaire
- Attestation d'honorabilité de moins de 6 mois
- Certificat médical de moins de 3 mois, d'un médecin agréé, attestant que son état de santé et celui des personnes résidant à son foyer permet l'accueil d'enfants en vue d'adoption
- Tout document attestant des ressources dont il dispose
- Questionnaire type complété.
- L'enquête : Avant de délivrer l'agrément, le président du conseil départemental fait procéder à une enquête pour s'assurer des conditions d'accueil offertes par l'adoptant. Il consulte également la commission d'agrément. Cette enquête est réalisée par le service de l'aide sociale à l'enfance (ASE) et comporte notamment une évaluation sociale et psychologique, confiées à des professionnels (assistants de service social, éducateurs spécialisés ou de jeunes enfants, psychologues ou psychiatres) qui rencontrent le candidat à l'adoption au moins deux fois. L'adoptant peut demander que tout ou partie des investigations soient effectuées une seconde fois par des personnes différentes.
- La décision : À l'issue des investigations, l'adoptant est informé qu'il peut consulter les documents qui figurent à son dossier et faire connaître, par écrit, ses observations et préciser son projet d'adoption. Il est également informé qu'il a la possibilité d'être entendu par la commission d'agrément avant que celle-ci ne rende son avis. La décision finale d'agrément est prise, après consultation de la commission d'agrément, par le président du conseil départemental sous forme d'arrêté. La demande d'agrément est examinée et délivrée dans les 9 mois à partir du jour où l'adoptant a confirmé sa demande.
Les Dispositifs de Soutien aux Familles d'Enfants Trisomiques dans le Morbihan
L'adoption d'un enfant trisomique nécessite un accompagnement spécifique et adapté. Dans le Morbihan, plusieurs dispositifs et structures sont mis en place pour soutenir les familles dans leur parcours.
Les Établissements et Services Médico-Sociaux
Plusieurs types d'établissements et de services médico-sociaux peuvent accompagner les enfants trisomiques et leurs familles :
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- Le SESSAD (Service d’Education Spéciale et de Soins à Domicile) : Il s'adresse aux enfants ou adolescents maintenus dans leur milieu ordinaire de vie et d’éducation, quels qu’ils soient, et nécessitant un soutien spécialisé. Des équipes pluridisciplinaires sont chargées d’apporter ce soutien : accompagnement de la famille, soutien à la scolarisation et à l’acquisition de l’autonomie dans les différents lieux de vie (domicile, crèche, établissement scolaire, etc…) ou dans les locaux du SESSAD.
- L'IME (Institut Médico-Educatif) ou IMPRO (Institut Médico-Professionnel) : Ces établissements accueillent les enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle, quel qu’en soit le degré.
- Le DITEP (Dispositif Institut Thérapeutique, Educatif et Pédagogique) : Il s'adresse aux enfants ou adolescents présentant des troubles du comportement important, sans déficience intellectuelle. L’enseignement est dispensé soit dans l’établissement, par des enseignants spécialisés, soit en intégration, dans des classes d’établissements scolaires proches.
- L'IEM (Institut d’Education Motrice) : Ces établissements accueillent les enfants présentant une déficience motrice importante entraînant une forte restriction de leur autonomie. Ils assurent une prise en charge éducative, pédagogique et thérapeutique adaptée. Leur organisation varie en fonction de l’âge et des enseignements dispensés.
Les Associations et les Réseaux de Soutien
Plusieurs associations et réseaux de soutien sont présents dans le Morbihan pour accompagner les familles d'enfants trisomiques :
- La Belle Porte : Cette association œuvre en faveur des personnes souffrant d'un handicap mental. Elle propose des activités culturelles et artistiques, comme le théâtre, et offre un espace de rencontre et de soutien aux familles.
- Boutchous : Cette association lorientaise propose un mode de garde spécifique pour les enfants présentant un handicap ou souffrant d'une maladie chronique. Elle sensibilise les nounous à l'accueil de ces enfants et met en place des réunions d'information régulières avec des médecins spécialisés.
- Fratries : a pour ambition de répondre au souhait de personnes en situation de handicap mental et cognitif de vivre en milieu ordinaire. La Fondation Notaire & Breton a participé à l'aménagement d'une seconde maison située à Rennes en Ille-et-Vilaine.
- Diadème : La Fondation Notaire & Breton soutient Diadème qui permet à des jeunes adultes porteurs de trisomie 21 de vivre en colocation dans un lieu de vie adapté à leur handicap.
Les Aides Financières et les Prestations
Les familles d'enfants trisomiques peuvent bénéficier de différentes aides financières et prestations, telles que :
- L'Allocation d'Éducation de l'Enfant Handicapé (AEEH) : Cette allocation est destinée à compenser les dépenses liées à l'éducation d'un enfant handicapé.
- Le complément d'AEEH : Ce complément est attribué en fonction du niveau de handicap de l'enfant et des dépenses supplémentaires qu'il engendre.
- La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) : Cette prestation est destinée à couvrir les besoins liés au handicap, tels que l'aide humaine, l'aide technique, l'aménagement du logement ou du véhicule, etc.
Des Initiatives Innovantes pour l'Inclusion
Dans le Morbihan, plusieurs initiatives innovantes sont mises en place pour favoriser l'inclusion des personnes handicapées et améliorer leur qualité de vie :
- Le fonds de dotation du CHU de Brest Innoveo : Il soutient des projets innovants dans le domaine de la santé, tels que la construction du futur EHPAD de Bohars, qui repense l’habitat des personnes âgées en alliant confort, autonomie et inclusion grâce à des technologies innovantes.
- La Ligue de l'enseignement des Côtes-d'Armor : En partenariat avec le lycée La Closerie de Saint-Quay-Portrieux, elle coordonne un projet de lutte contre le harcèlement mêlant éducation populaire, artistique et culturelle.
- Handisport Brest : Cette association sportive est destinée aux personnes en situation de handicaps moteur et sensoriel. L’acquisition d’un véhicule adapté vise à faciliter le transport sécurisé de ces athlètes vers leurs entraînements, compétitions et actions de sensibilisation.
- L'art est un jardin : Cette association conçoit des projets favorisant l’accès à la culture et à la pratique artistique pour les personnes en situation de fragilité ou éloignées de l’offre culturelle.
- La Fondation Notaire & Breton : Elle soutient plusieurs associations qui œuvrent en faveur des personnes handicapées, telles que Diadème (colocation pour jeunes adultes porteurs de trisomie 21) et Fratries (aménagement de maisons pour personnes handicapées mentales et cognitives).
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