Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique associée à un profil cognitif complexe et à des défis spécifiques en matière d'apprentissage et d'autonomie. Cet article explore les stratégies d'ajustement et d'intervention visant à améliorer le fonctionnement cognitif, l'autodétermination et la qualité de vie des personnes atteintes de trisomie 21. En s'appuyant sur les recherches actuelles et les approches novatrices en matière d'éducation cognitive et de remédiation, nous examinerons comment il est possible de favoriser le développement des compétences autorégulatrices, la résolution de problèmes et l'adaptabilité chez ces individus.
Comprendre les défis d'apprentissage et d'autorégulation
Les conditions du développement varient d'un enfant à l'autre, et la présence d'une déficience intellectuelle, comme c'est souvent le cas dans la trisomie 21, influence considérablement l'apprentissage. L'apprentissage, qui peut être associé aux notions de développement et de maturation, peut être altéré chez les enfants présentant une déficience intellectuelle. Les difficultés sont diverses et peuvent concerner, entre autres, les notions visuo-spatiales, l’attention, la généralisation ou le traitement de l’information. Les recherches ont mis en évidence des dysfonctionnements dans le développement des stratégies autorégulatrices.
L'autorégulation est un concept central dans la compréhension du développement humain. Nous retenons la définition de Whitman (1990) pour qui l’autorégulation est « un système complexe de réponses qui permet aux personnes d’examiner leur environnement et son répertoire de réponses afin de s’y adapter pour décider de la manière d’agir, d’entreprendre une action, d’évaluer la désirabilité des résultats de l’action et de réviser leurs plans au besoin ».
Composantes clés de l'autorégulation
Plusieurs stratégies sont essentielles pour favoriser l'autorégulation :
- Stratégies de gestion de soi : Elles impliquent la capacité d'observer et d'estimer son propre fonctionnement, de s'autoévaluer en comparant son comportement à l'objectif recherché, et de s'autorécompenser ou de s'auto-corriger en fonction des résultats obtenus. Il faut néanmoins prendre en compte le fait qu’une perception trop positive ou négative de la personne vis-à-vis d’elle-même puisse biaiser son observation. L’intérêt pour l’individu se retrouve ici dans la capacité à pouvoir considérer la mesure dans laquelle les comportements mis en place sont en accord avec les objectifs fixés. Cette autoévaluation offre une rétroaction, un feed-back à la personne et a l’avantage de pouvoir se réaliser seule ou en présence d’un tiers. La gestion de soi demande aussi à la personne d’effectuer un autorenforcement, c’est-à-dire d’être capable de s’administrer des conséquences positives ou négatives, suite à un comportement. Ce renforcement de soi a également une action sur le sentiment d’efficacité personnelle, le lieu de contrôle ainsi que sur la motivation. Finalement, les stratégies d’instruction de soi sont également nécessaires, par l’émission de commentaires, de manière verbale, lors de la résolution d’un problème.
- Stratégies d'établissement et de planification d'objectifs personnels : Ces stratégies sont des composantes essentielles pour réguler ses actions. Elles sont influencées par divers éléments, notamment les expériences antérieures ou les difficultés rencontrées. Planifier un objectif suppose que celui-ci soit déterminé dans le temps, autant en ce qui concerne sa date de commencement que de fin. Cela permet dès lors de pouvoir cerner les avancées et les progrès réalisés. La personne est amenée à cibler des objectifs précis. Pour établir ceux-ci, la personne doit pouvoir réaliser des choix et prendre des décisions personnelles vis-à-vis de ce qu’elle souhaite atteindre en termes d’objectifs, tout en restant dans une perspective de réalisation réaliste.
- Stratégies de résolution de problèmes et de prise de décisions : L’aptitude face à une situation de résolution de problèmes est une manifestation essentielle en ce qui concerne la pensée humaine.
- Stratégies d'ajustement, d'adaptabilité et d'autocontrôle : Ces stratégies permettent à la personne d'ajuster ses comportements, ses actions en fonction de son efficience jusqu'à ce que l'objectif soit atteint et de s'adapter aux changements. Ces étapes résultent d’une observation du fonctionnement et d’une comparaison des résultats obtenus par rapport aux objectifs de départ. À partir des éléments qui en découlent, la personne décide de conserver, d’interrompre ou de modifier son action.
En travaillant ces stratégies, il est possible d'améliorer le niveau d'autodétermination des enfants, l'autorégulation étant un processus clé de l'autodétermination. Les recherches montrent que les jeunes qui présentent une meilleure autorégulation sont de ce fait plus autodéterminés et que ceux-ci, à l’âge adulte, présentent de meilleurs résultats de transition, de réadaptation ainsi qu’une meilleure qualité de vie.
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Le programme de remédiation cognitive "J'apprends à m'autoréguler"
Notre démarche s’est ainsi axée sur les compétences cognitives et transversales qui concernent la résolution de problèmes. Il s’agit d’observer la manière dont il est possible d’accroître ces stratégies afin de rendre les enfants plus impliqués dans leurs démarches et, in fine, plus actifs, autonomes et responsables dans les différentes sphères de leur vie. Au cours des années septante, des méthodes novatrices ont été développées en ce qui concerne l’éducation cognitive des jeunes ayant des difficultés d’apprentissage et/ou des déficiences cognitives. Nous pouvons citer, à titre illustratif, le programme d’enrichissement instrumental de Feuerstein. Ce programme porte sur la modifiabilité cognitive, notion selon laquelle chaque personne est capable de changer, d’apprendre et de développer ses capacités cognitives.
Qu’en est-il de l’étude de l’autorégulation dans le champ de la déficience intellectuelle ? La littérature met en évidence différents aspects liés aux enjeux des apprentissages cognitifs et de la remédiation. En 2009, Vande Vonder et Haelewyck ont réalisé une recherche exploratoire auprès d’enseignants et de professionnels du secteur spécialisé au cours de laquelle elles ont analysé les représentations du concept d’apprentissage cognitif. Elles ont mis en évidence des représentations incomplètes, voire erronées, découlant de connaissances partielles des processus impliqués dans le raisonnement et des difficultés cognitives spécifiques à la déficience intellectuelle. Cette recherche a également relevé le caractère restreint des stratégies pour développer la résolution de problèmes, le sentiment d’efficacité personnelle, le transfert ou la généralisation des compétences, contrairement à l’abondance de stratégies vis-à-vis de l’attention ou encore de la mémoire. Ces constats ont mis en évidence les besoins des enseignants en matière de connaissances par rapport aux apprentissages cognitifs et aux compétences transversales ainsi qu’en matière d’outils d’évaluation et d’intervention suffisamment précis.
Sur ces bases, des activités de remédiation visant à améliorer les capacités cognitives des enfants et adolescents présentant une déficience intellectuelle modérée ont été réalisées. Ces éléments ont permis l’élaboration du programme de remédiation cognitive « J’apprends à m’autoréguler ». Composé d’exercices ludiques, il s’agit d’un modèle d’autorégulation des apprentissages qui a pu être développé à partir des théories et des modèles développés à propos de l’autorégulation (notamment le modèle proposé Nader-Grosbois en 2007). L’objectif est de soutenir le développement des capacités autorégulatrices des enfants et adolescents concernés en les amenant à prendre progressivement conscience de leurs ressources, de leurs stratégies et de leurs dispositions à apprendre. Le programme comprend cinq stratégies générales et douze stratégies spécifiques. Celles-ci font référence aux compétences cognitives, métacognitives et motivationnelles nécessaires à la résolution de problèmes.
Structure et modalités du programme
Le programme est composé de douze séances. Chacune est organisée d’une manière précise, au travers de supports visuels :
- L'humeur du jour : Un temps de parole est accordé à l'enfant pour exprimer ses émotions et ses sentiments.
- Le parcours de l'apprenant : L'enfant se situe temporellement et observe l'avancée du travail.
- La présentation de la stratégie : Des fiches de l'apprenant sont utilisées pour présenter la stratégie qui sera travaillée lors de la séance.
- La résolution de problèmes : L'enfant est confronté à des problèmes concrets à résoudre en utilisant la stratégie apprise.
- L'évaluation du travail : L'enfant exprime son ressenti par rapport à la séance et tente de mettre des mots sur ses forces et ses difficultés.
Ces modalités permettent de structurer les séances.
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Rôle de l'hétérorégulation et de la gestion mentale
Hétérorégulation et médiation
L’hétérorégulation, ou la médiation, désigne les interventions parentales et/ou professionnelles vis-à-vis d’enfants afin de favoriser le développement ou l’apprentissage. Cela permet d’avoir une influence variable sur les stratégies autorégulatrices, notamment par un processus d’étayage.
Gestion mentale
La gestion mentale, aussi appelée pédagogie des gestes mentaux, permet de s’intéresser aux causes de réussite ou d’échec de sujets en situation d’apprentissage. Les processus mentaux amènent chaque apprenant à comprendre une explication, à apprendre, à mémoriser ou à poser une réflexion par rapport à la résolution de problèmes. Nous avons voulu observer l’intérêt d’appliquer cette pédagogie, préférentiellement utilisée au sein de l’enseignement ordinaire, auprès d’une population présentant une déficience intellectuelle afin d’entrevoir sa possible influence sur le développement cognitif.
Nous nous sommes centrées sur deux procédés à la base de cette pédagogie : la perception et l’évocation, le premier étant celui qui permet de parvenir au second. La perception peut être décrite comme la manière dont est perçue une tâche, un objet ou une information, au travers de nos sens. L’évocation représente, quant à elle, le processus organisant les perceptions en une représentation mentale personnelle. Ainsi, selon Mouzoune (2010), l’évocation représente l’étape qui permet le passage du perceptif au cognitif. Il s’agit d’une méthodologie propre à chacun. Afin d’être en adéquation avec l’entièreté du programme, des fiches propres à ces procédés ont été développées et utilisées durant l’intervention.
Recherche sur l'efficacité du programme "J'apprends à m'autoréguler"
Les trois concepts, à savoir les stratégies d’autorégulation, l’hétérorégulation et la gestion mentale, sont les références de base de notre recherche. Le programme de remédiation cognitive « J’apprends à m’autoréguler » a fait l’objet d’une recherche ayant pour but de tester ses effets auprès d’un échantillon occasionnel d’enfants présentant une déficience intellectuelle modérée. À travers son utilisation, nous souhaitons mettre en place un apprentissage structuré, médiatisé, offrant l’opportunité à l’enfant d’accroître ses possibilités d’apprentissage.
Nous avons travaillé sur les stratégies d’autorégulation, en proposant plusieurs tâches distinctes : l’identification de l’objet, la planification, la gestion de l’attention, l’attention conjointe, la motivation, les demandes d’aide et l’autoévaluation. Nous sommes intervenues en dyade adulte-enfant, en nous basant sur une approche individualisée. L’idée est de favoriser une régulation approfondie, la littérature nous montrant que les différences individuelles sont importantes à prendre en compte. De fait, pour tendre vers le développement de stratégies d’autorégulation, la tâche doit donner la possibilité à chacun, quelles que soient ses difficultés, de présenter ses points forts et de connaître des situations de réussite, en permettant l’ajustement du niveau de difficulté de la tâche. L’objectif est ainsi de permettre à l’enfant une participation optimale. Enfin, la dyade proposée place l’adulte dans un rôle médiateur pour l’enfant, l’aidant à résoudre une situation pouvant être trop complexe dans un premier temps.
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Un plan expérimental, avec une comparaison des résultats obtenus en pré-test et en post-test, a été développé. Nos résultats sont issus d’une méthode mixte : des données, d’une part, qualitatives et, d’autre part, quantitatives. Les données quantitatives, obtenues suite à des analyses statistiques, traitent de notre méthode expérimentale. Les données qualitatives, issues des observations relevées et des médiations proposées au cours des épreuves, sont utilisées pour enrichir les informations découlant de la complexité d’une activité humaine. L’intervention, consistant en l’application du programme de remédiation, comprend douze séances, à raison d’une séance par semaine avec chaque enfant.
Questions de recherche
La question principale de cette recherche est de savoir si la participation à un programme de remédiation a un effet sur le fonctionnement cognitif des enfants présentant une déficience intellectuelle modérée. Une seconde interrogation a été de savoir si ce type de programme a un effet particulier sur le fonctionnement des enfants présentant un syndrome de Down. L’intérêt porté à ce syndrome, qui est le plus fréquent des syndromes génétiques, découle principalement du fait du profil cognitif complexe propre aux personnes concernées. Le développement cognitif est considéré comme atypique (Vicari, 2006). La déficience intellectuelle apparaît précocement et se traduit notamment par un éveil cognitif limité dans les jeux pré-symboliques.
Perspectives futures et avancées médicales
Témoins des avancées de la recherche médicale, « en 50 ans, l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21 s’est allongée, les médecins savent mieux soigner les symptômes associés, telles que les cardiopathies, et mieux stimuler les capacités intellectuelles », ils affirment « qu’il est scientifiquement possible d’aller beaucoup plus loin ». « Nous pouvons trouver un traitement pour les personnes trisomiques », déclarent-ils. Concrètement « il est scientifiquement envisageable de parvenir à corriger la déficience intellectuelle », qui est la « conséquence la plus marquante du troisième chromosome 21 » et le « handicap le plus important car il empêche [la personne trisomique] d’être totalement autonome et pleinement elle-même ». « La finalité de la recherche thérapeutique sur la trisomie 21 » est « prioritairement d’arriver à mettre au point un traitement améliorant, voire normalisant, les fonctions intellectuelles des personnes porteuses de trisomie 21 ». « Parce que l’intelligence est la capacité humaine à restaurer prioritairement quand elle est abîmée car elle fonde l’autonomie des personnes humaines ».
Pistes de recherche
Les pistes suivies par les chercheurs sont diverses : « intervenir sur un ou plusieurs gènes spécifiques présents sur le chromosome 21 et impliqués dans la cognition, mettre au silence le 3e chromosome 21 ou intervenir sur certains neurotransmetteurs ». « De nombreux travaux sont menés sur l’inhibition ″dosée″ du gène et de l’enzyme DYRK1A, dont la production en excès est en partie responsable de la déficience intellectuelle chez les personnes porteuses de trisomie 21. Cette action devrait réduire leur dysfonctionnement intellectuel », expliquent-ils. Et « d’autres voies thérapeutiques sont développées par des équipes en Europe, comme en témoigne la publication récente de l’un d’entre nous qui a mis en évidence l’effet toxique du gaz H2S produit en trop grande quantité chez les personnes porteuses de trisomie 21, et ″empoisonnant″ leurs cellules. La régulation de ce gaz pourrait restaurer la fonction cognitive ».
Pathologies associées et implications pour la recherche
Au-delà de la déficience intellectuelle, des « pathologies associées » s’ajoutent souvent. « Ainsi, certains cancers sont plus fréquents alors que d’autres en revanche le sont moins. C’est le cas du cancer du sein quasi absent chez les femmes ayant une trisomie 21 », précisent les chercheurs. Ce qui « pourrait lancer la voie de nouvelles stratégies thérapeutiques contre le cancer ». Par ailleurs « les personnes ayant la trisomie 21 sont plus nombreuses à contracter la maladie d’Alzheimer, et plus précocement que la population générale, parce que certains des gènes responsables d’Alzheimer sont situés sur le chromosome 21 », ajoutent-ils. Ce qui a conduit des chercheurs européens à s’organiser « en consortium (Horizon 21) pour traiter la maladie d’Alzheimer chez les personnes porteuses de trisomie 21 ».
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