L'accompagnement des enfants atteints de Trisomie 21 et d'autres formes de handicap mental représente un défi majeur pour les familles et les institutions. À Niort, le SESSAD (Service d'Éducation Spéciale et de Soins à Domicile) joue un rôle crucial dans ce domaine, en offrant un soutien personnalisé aux enfants et à leurs familles. Cet article explore le fonctionnement du SESSAD de Niort, ses missions, ses collaborations et les enjeux liés à l'intégration des enfants handicapés en milieu ordinaire.
Le rôle de l'association Trisomie 21 Deux-Sèvres
L'association Trisomie 21 Deux-Sèvres regroupe des parents d'enfants atteints de retard mental, qu'il soit dû ou non à une anomalie génétique. Ces parents trouvent auprès des bénévoles de l'association des conseils et un soutien précieux. Pour ces familles, le quotidien est souvent un véritable parcours du combattant, notamment pour maintenir leurs enfants le plus longtemps possible dans un milieu dit "ordinaire" ou "classique".
Certains parents, comme Claudine Girard, mère de Soline, 13 ans, estiment que « le milieu classique tire [leur] fille vers le haut ». Ils considèrent que leurs enfants bénéficient grandement d'être immergés dans un environnement ordinaire, plutôt que d'être uniquement entourés d'autres enfants handicapés.
Les défis de l'orientation et de l'inclusion scolaire
L'orientation des enfants handicapés est un processus complexe, souvent source de tensions entre les familles et les institutions. La MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est la première instance à proposer une orientation, en se basant sur le dossier médical et scolaire de l'enfant. Cependant, les familles peuvent contester ces orientations si elles les jugent inadaptées.
Dans le cas de Soline, la MDPH avait proposé une orientation en IME (Institut Médico-Éducatif), que sa famille a refusée. Le dossier a ensuite été examiné par la CDAPH (Commission des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées), puis par la CNITAAT (Cour Nationale de l'Incapacité et de la Tarification de l'Assurance des Accidents du Travail) suite à un nouveau refus familial. Ces démarches peuvent être longues et éprouvantes pour les familles, qui ont le sentiment de perdre du temps au détriment de leurs enfants.
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L'inclusion scolaire des enfants handicapés en milieu ordinaire est un autre défi majeur. Eric Sanchez, vice-président de l'association Trisomie 21 Deux-Sèvres et principal du collège Jean-Zay de Niort, constate que « les enseignants ne sont pas formés, pas forcément volontaires et doivent accueillir des enfants handicapés dans des classes surchargées, tout est réuni pour que cela ne marche pas ». Le manque de ressources et de formation des enseignants peut ainsi constituer un frein à une inclusion réussie.
Des dispositifs tels que les ULIS (Unités Localisées pour l'Inclusion Scolaire) existent pour faciliter l'intégration des enfants handicapés en milieu scolaire ordinaire, en proposant des classes adaptées et un accompagnement spécifique. Cependant, l'accès à ces dispositifs peut être limité, et les familles doivent parfois faire face à des refus ou à des listes d'attente.
Le SESSAD : un accompagnement personnalisé
Face à ces difficultés, le SESSAD de Niort propose un accompagnement personnalisé aux enfants handicapés et à leurs familles. Cet accompagnement se décline selon trois axes principaux :
- Auprès du jeune : Le SESSAD met en œuvre un projet individualisé d'accompagnement, comprenant une prise en charge thérapeutique, un suivi éducatif et social, et un soutien à la scolarité.
- Auprès de la famille : Le SESSAD accompagne les parents, qui sont toujours sollicités lorsque de nouvelles décisions doivent être prises concernant leur enfant.
- Vers les partenaires : Le SESSAD développe des coopérations avec les établissements scolaires, les services de soins et les établissements médico-sociaux (hôpitaux, CMPP, médecins spécialistes, etc.).
L'équipe du SESSAD est interdisciplinaire, constituée de personnel médical, paramédical, éducatif, social et pédagogique. Cette pluridisciplinarité permet d'offrir un accompagnement global et adapté aux besoins de chaque enfant.
Le SESSAD 21 est situé au 213 Avenue de la Rochelle, 79000 Niort.
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L'intégration : un état d'esprit et une acceptation de l'autre
Au-delà des aspects pratiques et administratifs, l'intégration des enfants handicapés est avant tout une question d'état d'esprit et d'acceptation de l'autre. Comme le rappelle M. Graveleau, psychologue, le combat des familles de jeunes trisomiques est de faire reconnaître les compétences dont ces jeunes sont capables. L'intégration est profitable car elle est stimulante et permet au jeune d'avancer. Cette intégration au sein de la classe est également une intégration sociale : il n’y a pas forcément un objectif scolaire à rechercher.
L'équipe du SESSAD s'efforce de promouvoir cette vision auprès des adultes, notamment dans les établissements scolaires. Il s'agit de vouloir aller vers l'autre et de lui laisser une place, en étant conscient des difficultés et des besoins spécifiques de chaque enfant.
Le SESSAD et la Trisomie 21 : Comprendre les enjeux médicaux et sociaux
Le Docteur Fourcade a expliqué que la trisomie 21 est une anomalie génétique chromosomique qui dote les individus touchés d’un troisième chromosome 21. Les conséquences sont une déficience intellectuelle avec des problèmes de connexions des neurones ralentissement de l’influx nerveux, une lenteur dans la réception des informations, dans leur compréhension et donc dans la réponse à apporter. Pour autant, comme l’a rappelé M. Graveleau, psychologue, le combat des familles de jeunes trisomiques est de faire reconnaitre les compétences dont ces jeunes sont capables.
En effet, l’année dernière, une jeune porteuse de trisomie 21 était venue faire un stage d’un an et demi au CDI à raison d’une journée par semaine (sans toutefois être régulier sur cette période).
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