Introduction
La pédiatrie est un domaine de la médecine qui se distingue par la présence constante des parents dans le processus de soins. Cet article explore en profondeur l'influence du regard parental sur les soins pédiatriques, en particulier dans des situations médicales graves. Nous examinerons comment les perceptions, les émotions et les besoins des parents impactent la relation avec les soignants et, par conséquent, la prise en charge de l'enfant malade.
L'enfant hospitalisé et le rôle central des parents
Les services de pédiatrie accueillent des enfants atteints d'affections cérébrales graves, souvent avec des diagnostics lourds et des pronostics incertains. Les interventions neurochirurgicales, réalisées dans l'urgence, suscitent l'angoisse de voir l'enfant décéder ou développer des séquelles importantes. Ces situations sont complexes car les parents sont toujours impliqués dans la prise en charge de l'enfant. Ils possèdent une connaissance intuitive des besoins de leur enfant, ce qui rend leur rôle essentiel.
L'annonce du diagnostic: un moment clé
L'annonce du diagnostic est un moment déterminant qui influence la relation entre les soignants et la famille. Une annonce bien gérée peut instaurer une relation de confiance, tandis qu'une annonce maladroite peut engendrer méfiance et incompréhension. Cette annonce influence la dynamique relationnelle entre les soignants et les enfants aux différents temps de la maladie de l’enfant.
Recherche-action dans les services pédiatriques
Depuis 2001, une recherche-action est menée dans les services pédiatriques de l’hôpital Erasme, en collaboration avec des chercheurs de l’université libre de Bruxelles. Cette recherche se concentre sur l'expérience de trente et un enfants atteints d'affections neurologiques aiguës ou chroniques, telles que des traumatismes crâniens ou des tumeurs cérébrales. La population interviewée est constituée de quarante-deux parents et de quarante professionnels (annonceurs, médecins responsables, infirmières, puéricultrices). Les sujets dont la participation a été sollicitée ont été informés de l’objet de l’étude et de sa méthodologie. Ils ont donné leur consentement par écrit.
Dans un premier temps, l’évaluation des prises en charge médicales est réalisée par la comparaison entre les recommandations issues de la littérature et la description des pratiques hospitalières pédiatriques lors d’un diagnostic grave. La recherche-action questionne ensuite les perceptions et le vécu des parents et des soignants avant, pendant et après l’annonce. Il s’agit de comparer les réponses de ces deux types de population, copartenaires du suivi de l’enfant. L’étude est prospective, car l’annonce est considérée comme un processus où elle est souvent répétée et complétée. Les outils de recherche utilisés avec les parents consistent en un entretien semi-directif comportant une description des conditions de l’annonce, un questionnaire d’opinion et l’échelle de dépression bbi-ii. Les soignants reçoivent un questionnaire écrit sur les conditions de l’annonce et un questionnaire d’opinion. Les réponses sont analysées et comparées de manière descriptive. Elles sont travaillées par axes thématiques (vécu émotionnel, niveau de satisfaction et processus de l’annonce).
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Vécu émotionnel des parents et des soignants
L'impact émotionnel de l'annonce
Selon les parents, l’impact des conditions de l’annonce est considéré comme fort dans 54 %, moyen dans 15 % et faible dans 32 % des cas. L'annonce de la maladie de l'enfant est vécue comme une catastrophe, génératrice d'une terrible angoisse et d'une souffrance morale intense. Les parents sont confrontés à un double traumatisme : la possibilité du décès d'un proche et la mort potentielle de leur enfant, ce qui est contraire à l'ordre naturel des choses. De plus, l'annonce peut entraîner des réémergences traumatiques chez 53 % des parents interrogés.
Dépression et modifications familiales
L'annonce inclut des affects dépressifs, présents chez 79 % des parents après l'annonce. Les mères sont particulièrement vulnérables, ressentant de la tristesse, de l'agitation, de l'irritabilité, de la fatigue et des difficultés de concentration. Après six mois, le nombre de dépressions lourdes double chez les mères, passant de 11 % à 25 %. Chez les pères, on observe une modification des habitudes de sommeil et une perte d'énergie, ainsi qu'une irritabilité et une fatigue accrues.
Les modifications familiales sont évaluées par les parents comme fortes dans 64 %, moyennes dans 5 % et faibles dans 31 % des cas après six mois. La famille peut se réorganiser, modifiant ses choix existentiels, ses valeurs, ses règles et ses habitudes de vie, rapprochant ainsi ses membres. Cependant, dans certains cas, le couple peut éclater et la famille se désunir.
Détresse et soutien des soignants
Du côté des soignants, les professionnels expriment des sentiments de détresse et de doute, intensifiés par l'angoisse parentale. Il est souvent difficile de dissocier les difficultés du soignant de celles des parents, tant l'implication émotionnelle des intervenants est fréquente. L'annonce est un moment déroutant pour le soignant, remettant en question sa capacité de "guérir" et le confrontant à la souffrance aiguë des parents. Tout comme les parents, le soignant est envahi par un sentiment d'impuissance.
Le rôle du psychologue
Dans ce contexte, le psychologue propose un soutien aux parents, aux enfants et aux soignants. Il permet à chacun d'exprimer ce qu'il vit, de parler et d'exister par rapport à ce qui lui arrive. Chaque personne est comprise dans sa singularité pour qu'il y ait une place pour le sujet. En créant un espace et un temps sur lesquels la personne peut s'appuyer, le psychologue permet de sortir de la logique de l'immédiateté, aidant chacun à ne pas être écrasé par le poids de la réalité et à préserver sa liberté de pensée et d'acte.
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Niveau de satisfaction des parents
Malgré les connaissances actuelles, les annonces sont évaluées comme non appropriées par 40 % des parents. Le cadre de l'annonce, la manière d'annoncer et le suivi post-annonce sont les points les plus critiqués. Le contenu de l'annonce n'est pas remis en question, bien qu'il ne fasse pas l'objet d'un consensus parmi les médecins.
Préparation et intimité de l'annonce
L'annonce aux parents doit être anticipée et préparée par les soignants. Selon la littérature, les parents préfèrent recevoir les informations dès les premières suspicions, même si le diagnostic n'est pas encore définitif. L'attente, souvent vécue comme intolérable, peut provoquer une sidération psychique chez les parents. L'intimité est associée à une haute satisfaction parentale, car elle permet d'être entendu par l'équipe soignante.
Choix de l'annonceur et présence des proches
Le choix de l'annonceur se fait en fonction de sa proximité avec la famille et de son expertise. Une collaboration avec le médecin de famille peut être utile pour favoriser la transmission d'informations et assurer la cohérence de la prise en charge. La présence d'une infirmière facilite la transmission de l'information au reste de l'équipe et participe au soutien global de la famille.
La présence des deux parents et/ou d'un membre de la famille est préconisée pour éviter que l'un des deux parents ne joue le rôle d'annonceur, permettant ainsi un soutien mutuel, la remémoration et favorisant les questions. La présence des enfants de la famille est déconseillée afin de ne pas les exposer inutilement aux réactions émotionnelles des parents. Une annonce à l'enfant malade, adaptée à son niveau de développement, est à organiser dans un deuxième temps avec les parents, idéalement accompagnés par les soignants.
Contenu et manière d'annoncer
La majorité des médecins ont une bonne perception de la façon dont les parents comprennent le message transmis. De nombreuses questions se posent quant à la transmission de toute l'information aux parents. Selon la grande majorité des médecins, toute l'information doit être transmise, bien que certains précisent que cela ne signifie pas transmettre tous les risques, les convictions personnelles et tous les pronostics possibles. Certains médecins estiment que la transmission progressive de l'information favorise la collaboration et l'alliance parentales, particulièrement en raison du risque vital et de l'urgence de certaines situations. Ceux qui ne recommandent pas la transmission de toute l'information favorisent une annonce progressive, mettant en avant l'incertitude de la situation et le manque d'informations.
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De façon générale, il est important de transmettre le message, mais aussi d'écouter le savoir des parents. L'échange devrait commencer par l'expression du doute parental préexistant avant toute annonce et par la validation de leur savoir. Les objectifs sont d'installer une relation de confiance, de donner un rôle actif aux parents (notamment par la participation aux soins de l'enfant), de partager les décisions et de favoriser l'expression émotionnelle. Ces objectifs peuvent être atteints en écoutant les suspicions et les inquiétudes parentales, en déterminant la perception parentale du diagnostic reçu et en permettant aux parents de poser des questions.
Suivi post-annonce
En favorisant l'élaboration mentale, l'annonceur peut réactiver le processus psychique des parents. Le travail se centre autour de la continuité de la prise en charge par une bonne communication en interne (équipe pluridisciplinaire) et en externe (le médecin de famille, par exemple). Ce temps est celui de la répétition, de la nuance, de l'accordage entre les attentes et les besoins de chacun. Il faut travailler la relation de confiance entre l'équipe des soignants et la famille. Souvent, les parents se plaignent de l'inadéquation du soutien psycho-médico-social, de la pauvre continuité du contact soignant-soigné et de la pression de la charge du travail clinique. Le rôle du médecin de référence prend ici tout son sens, car il est le garant de la cohérence du suivi de la famille.
L'alliance thérapeutique et la contenance relationnelle
L’annonce du diagnostic de l’enfant apparaît comme étant l’un des moments fondateurs de la dynamique relationnelle, et notamment de l’installation d’une relation de confiance entre les soignants et les parents. L’étayage relationnel soignants-parents permet l’installation d’une contenance relationnelle de qualité entre les parents et l’enfant au sein de l’hôpital. Ce soutien nous semble primordial pour que les parents ne se sentent pas exclus des soins donnés à l’enfant. Une alliance famille-équipe médicale est indispensable pour initier les investigations et pour pouvoir assumer les traitements, leurs effets secondaires et les hospitalisations prolongées.
Paradoxes et recommandations
L'annonce comporte plusieurs paradoxes : elle constitue un choc, un traumatisme, un moment d'arrêt et de sidération, tout en devant activer les ressources des parents et de l'enfant. Elle s'appuie sur des repères et des recommandations connus, tout en devant être individualisée et adaptée aux caractéristiques de chaque famille. La pratique de l'annonce exige de resituer la maladie dans l'histoire familiale, de prendre en compte le rythme de chacun des parents et de la fratrie, de considérer les limites de l'enfant, mais surtout ses ressources, et de le considérer comme acteur de sa vie.
Elle requiert un grand professionnalisme de la part des soignants, qui doivent être capables d'empathie et de résonance avec la souffrance parentale. Il est important d'insister sur le fait que l'annonce correspond à un processus "coconstruit", au cours duquel les soignants et les parents partagent leurs connaissances et leurs savoirs. L'annonce est ainsi "créée" par la rencontre entre le savoir des soignants et celui des parents. Les soignants mettent peu à peu en mots le diagnostic, puis le pronostic, à partir des suspicions et des inquiétudes parentales. Ils alignent le jugement des parents sur celui des professionnels, ce qui permet de corriger les fausses informations tout en laissant une place à l'écoute.
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