Le deuil périnatal, une réalité encore trop souvent méconnue, confronte les parents à la perte d'un enfant pendant la grossesse, l'accouchement ou en période néonatale. Selon l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS), 2,6 millions d'enfants meurent chaque année durant le dernier trimestre de la grossesse. Malgré les progrès accomplis, ce deuil singulier, complexe et multidimensionnel (psychologique, éthique et culturelle) nécessite une reconnaissance accrue et un accompagnement adapté. Cet article explore le rôle crucial de la sage-femme dans cet accompagnement, en mettant en lumière les enjeux, les pratiques et les initiatives mises en place pour améliorer la prise en charge des familles endeuillées.
Le Deuil Périnatal : Une Épreuve Multidimensionnelle
Le deuil périnatal est l'irruption brutale de la mort dans une histoire porteuse de vie et d'espoir. Il s'agit d'un deuil singulier, car l'objet aimé n'a pas eu la possibilité de vivre socialement aux yeux des autres. C'est un deuil complexe, à plusieurs dimensions, psychologique, éthique et culturelle notamment. Les avancées médicales permettent un diagnostic anténatal de plus en plus fiable, détectant ainsi de nombreuses pathologies, parfois létales. Cette situation confronte les parents à la perte d'un enfant en devenir, in utero, per partum ou en période néonatale.
Ce deuil est d'autant plus douloureux qu'il s'agit de la perte d'un avenir, de l'échec d'un développement social (devenir parent, construire une famille), familial (devenir adulte) et personnel (créer sa propre vie). Aristote évoquait déjà le caractère spécifique du deuil d’un petit : « Moins aura vécu celui qui vient de mourir, plus sa vie sera restée en puissance, plus dur sera le deuil ».
Le Rôle Essentiel de la Sage-Femme dans l'Accompagnement
La sage-femme joue un rôle central dans l'accompagnement des parents confrontés au deuil périnatal. Elle est présente à chaque étape, avant, pendant et après l'accouchement, faisant preuve de patience, de disponibilité, d'écoute, d'empathie, d'humanité et de compassion. Face au choc de l'annonce du décès ou du diagnostic, les parents sont souvent dans un état de torpeur, d'engourdissement, de vide et d'incrédulité. La sage-femme doit leur offrir le temps nécessaire pour surmonter l'événement, assimiler les informations et cheminer vers les décisions à prendre.
Avant l'Accouchement
- L'annonce: Comment expliquer à sa patiente qu’on n’entend pas le cœur de son bébé lors d’une échographie ou d’un monitoring ? La sage-femme peut transmettre à ses patientes des contacts d’associations et de professionnels formés au deuil périnatal.
- Information et soutien: La sage-femme informe les parents sur les différentes options qui s'offrent à eux et les soutient dans leurs choix.
- Préparation: Elle prépare les parents à la rencontre avec leur enfant décédé, en respectant leur réticence ou leur refus.
Pendant l'Accouchement
- Présence et soutien: La sage-femme est présente tout au long de l'accouchement, offrant un soutien physique et émotionnel aux parents.
- Création de liens: Elle encourage les parents à créer des liens avec leur enfant, en leur permettant de le toucher, de le prendre dans leurs bras, de lui parler.
- Accomplissement du rôle parental: Il s'agit pour les parents d'accomplir leur rôle de parent dans ce moment unique, et d'accompagner leur bébé, avec tout ce que cela signifie en termes de tendresse et d'amour.
Après l'Accouchement
- Souvenirs: Pour inscrire l’enfant dans le réel et garder une preuve de son existence, il est nécessaire de garder des traces et des souvenirs de la très courte vie de ce tout-petit, éléments qui doivent pouvoir être préservés pour aider les parents à dépasser le choc du décès de celui qui devait leur survivre. Dans ce but, des photos, des empreintes de pieds et de mains, une mèche de cheveux ou un doudou parfois, qui témoignent de la vie du bébé sont donnés aux parents.
- Soutien émotionnel: La sage-femme continue d'offrir un soutien émotionnel aux parents, en les écoutant, en les informant sur les ressources disponibles et en les encourageant à chercher de l'aide si nécessaire.
- Suivi: Elle assure un suivi postnatal pour s'assurer que les parents se remettent physiquement et émotionnellement de cette épreuve.
- Orientation: De nombreuses femmes endeuillées ne se sentent pas capables de retourner chez leur sage-femme à cause de la présence de bébés et de femmes enceintes dans la salle d’attente. Si vous ressentez le besoin d’échanger sur vos pratiques, n’hésitez pas à vous tourner vers des associations consacrées au deuil périnatal. Petite Émilie, Agapa et Spama sont des associations nationales consacrées au deuil périnatal.
Initiatives et Formations pour Améliorer l'Accompagnement
Face à l'importance de cet accompagnement, de nombreuses initiatives ont été mises en place pour améliorer la prise en charge des familles endeuillées.
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Formations pour les Professionnels
Proposer aux professionnels des formations aux enjeux psychologiques du vécu des parents endeuillés par la perte d’un enfant en période périnatale a pour but d’améliorer la qualité de prise en charge des patients et de réorganiser les pratiques. Ces formations visent à identifier ce qui se joue lors du décès d’un enfant autour de sa naissance. Elles permettent aux professionnels de mieux comprendre les besoins des parents endeuillés et de développer les compétences nécessaires pour les accompagner de manière adéquate. Ces formations utilisent une pédagogie active intégrant des échanges sur les pratiques, des cas concrets basés sur leurs situations professionnelles.
Mise en Place de Dispositifs Spécifiques
Pour optimiser le soutien des parents et de leurs proches, un travail autour du deuil périnatal a été mis en place au CH de Carcassonne, dans une démarche Pacte 1 engagée en septembre 2012 et pilotée par le trinôme chef de pôle/chef de service/ sage-femme coordonnatrice en maïeutique, à partir de leur connaissance du service, de son organisation et de son activité. Le dispositif s’articule autour de six axes principaux :
- Faciliter l’expression des émotions des professionnels et des parents.
- Proposer des repères, des pistes d’amélioration et de soutien tout en s’adaptant aux besoins spécifiques de chaque couple dans la traversée du deuil.
- Soutenir les équipes pour une prise en charge plus sereine de ces situations.
- Former les équipes au deuil périnatal.
- Proposer la meilleure prise en charge possible afin d’accompagner au mieux les familles, « proposer sans imposer ».
- Optimiser la coordination et la communication au sein de l’équipe.
L’appel à volontariat a été lancé en octobre 2021 par la sage-femme coordonnatrice en maïeutique. La direction générale a exprimé son soutien par la validation du projet de formation de deux sagesfemmes référentes à la méthode Pacte. L’équipe est appuyée par un binôme référent (sage-femme coordonnatrice en maïeutique/sage-femme de l’équipe), chargé au quotidien d’animer le projet et accompagné par un facilitateur (la responsable du pôle qualité et gestion des risques).
Groupes de Parole et Soutien Associatif
Depuis plusieurs années, des groupes de travail entre les professionnels de ville, de l’hôpital, les centres de Protection Maternelle et Infantile (PMI) et les associations se sont constitués sous la coordination du Réseau de Santé Périnatal Parisien (RSPP). Ce dispositif se développe progressivement depuis 2020, afin de proposer aux familles endeuillées un accompagnement par une sage-femme libérale ou de la PMI à domicile. D’autres actions concrètes existent sous forme de groupes de parole autour du deuil périnatal et également des grossesses arrêtées au premier trimestre et des grossesses arrêtées après PMA. Participer à un groupe de parole pour parents endeuillés peut contribuer à rompre l’isolement et procurer l’énergie de poursuivre le chemin.
Outils et Supports d'Aide
Au-delà des outils tels que les ateliers « pose-parole », le suivi des prises en charge en cas de mort foetale in utero (MFIU), d’interruption médicale de grossesse (IMG), de fausse couche tardive (FCT) ou encore le relevé des empreintes des pieds et/ ou mains de ces petits anges, plusieurs actions ont été planifiées :
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- à court terme : achat d’un couffin pour une meilleure présentation du corps ; prise de contact avec des tricoteuses pour confectionner des pochons destinés aux parents pour y mettre les souvenirs de l’enfant ; vérification des droits d’auteur de livres évoquant le deuil périnatal pour aider les couples à aborder le décès de l’enfant à naître avec leurs aînés ;
- à moyen terme : achats de livres pour les familles endeuillées ; mise en place des pochons de souvenirs ; début de réunions multidisciplinaires à fin d’élaborer un livret deuil ;
- à long terme : distribution du livret deuil aux couples ; retour sur les actions mises en place et autres pistes d’amélioration.
L'importance de la Reconnaissance
La reconnaissance de l'enfant et de la peine des parents est indispensable pour que ces derniers puissent se reconstruire. Il n’existe pas de mots pour réconforter ces pères et mères d’anges, puisqu’il n’existe aucun terme permettant de définir leur statut. Et c’est aussi ce vide, cette absence de reconnaissance par les mots, qui favorise le tabou autour du deuil d’un nourrisson. La dédramatisation empêche l’accès à la parole et peut coincer les victimes par le fait qu’elles s’enferment dans le silence et n’osent plus en parler.
L'Évolution des Pratiques : Un Regard Historique
Ce deuil, qui éprouve tant les parents aujourd’hui, a commencé à être reconnu comme un deuil à part entière depuis les années 1970. Jusque dans ces années, perdre un bébé pendant la grossesse n’était pas reconnu comme un drame, car on pensait que le lien entre les parents et leur bébé ne commençait qu’après la naissance. Tout était organisé pour que cette perte passe le plus inaperçu et le plus « silencieusement » possible sur tous les plans, aussi bien émotionnellement que physiquement et légalement. Les femmes étaient plus ou moins endormies au moment de l’accouchement, on ne proposait pas aux parents de voir leur bébé, on ne leur en donnait aucun souvenir et on leur conseillait d’oublier rapidement cet « accident », en débutant une autre grossesse. Tout semblait orchestré pour faire de cet événement un « non-événement ». Nos connaissances sur ces pertes et nos pratiques ont heureusement beaucoup évolué et aboutissent aujourd’hui à un accompagnement plus humain et personnalisé.
Les Étudiants Sages-Femmes et le Deuil Périnatal
Les situations de deuil périnatal sont très difficiles à vivre pour les patientes et les couples, mais aussi par les professionnels de santé qui les accompagnent. Les étudiants sages-femmes ont une place lors des situations de deuil périnatal, d’une part en tant que futurs professionnels, et d’autre part comme double soutien, à la fois pour la patiente et pour les sages-femmes avec qui ils travaillent. L’étudiant étant une personne vulnérable, il apparaît important de recueillir son consentement lors de sa participation à une telle situation.
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