Introduction
Cet article explore les représentations de la trisomie, en se concentrant sur la période du XVe siècle et en retraçant leur évolution à travers les siècles. Il aborde les perceptions historiques du handicap, les avancées scientifiques dans la compréhension de la trisomie 21, et les enjeux éthiques et sociaux liés au dépistage prénatal et à l'inclusion des personnes atteintes de cette condition.
Perceptions historiques du handicap
La Grèce antique : entre exclusion et transcendance
Dans la Grèce antique, le handicap était souvent perçu comme une punition divine ou une malédiction. Les personnes infirmes étaient considérées comme des êtres humains incomplets, coupables de quelque chose, et représentant un danger pour l'ordre social établi. Cette perception entraînait souvent l'exclusion sociale, la marginalisation et même l'infanticide des nouveau-nés handicapés.
Cependant, cette vision n'était pas uniforme. Certains personnages mythologiques infirmes, comme le devin Tirésias, étaient dotés de dons particuliers, leur cécité leur permettant de voir d'autres mondes et de communiquer avec les dieux. De même, des figures historiques comme le roi Agésilas II de Sparte, malgré sa claudication, étaient respectées pour leur courage et leur valeur. Ces exemples montrent que le handicap pouvait être transcendé par les qualités individuelles et que l'intégration sociale était possible, bien que variable selon la nature du handicap, la cité et la famille.
Évolution des représentations sociales
Les représentations sociales de la trisomie 21 ont considérablement évolué depuis les premières descriptions au XIXe siècle. L'amélioration de la prise en charge, la création d'associations locales pour échanger des informations sur les soins, la scolarisation, l'accès à l'emploi et aux loisirs ont contribué à changer les regards sur la trisomie 21 et sur la représentation du handicap en général.
La trisomie 21 : aspects scientifiques et médicaux
Définition et diagnostic
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une anomalie chromosomique causée par la présence d'un chromosome 21 supplémentaire. Elle entraîne un handicap mental de nature variable et des caractéristiques physiques reconnaissables.
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Dépistage prénatal et enjeux éthiques
Le dépistage prénatal de la trisomie 21 est une politique publique en France. Il repose sur des tests de dépistage, comme l'échographie et le dosage des marqueurs sériques dans le sang maternel, et des tests diagnostiques, comme le caryotype fœtal. Ces tests permettent d'évaluer la probabilité que le fœtus soit atteint de trisomie 21.
Cependant, le dépistage prénatal soulève des questions éthiques importantes. Les recommandations officielles demandent aux praticiens d'expliquer aux femmes enceintes en quoi consistent les tests et de recueillir leur consentement éclairé. Or, des études montrent que les interactions entre femmes enceintes et professionnels de la santé ne se conforment pas toujours à ce modèle. Certains praticiens ont tendance à encourager les femmes à passer ces tests, et certaines femmes connaissent mal les caractéristiques des tests et leurs implications.
Cette situation amène certains observateurs à affirmer que le dépistage de la trisomie 21 est devenu "quasi obligatoire" en France. Elle pose la question de l'autonomie des femmes enceintes et de la pression sociale exercée en faveur du dépistage. Elle interroge également sur la manière dont la société perçoit l'anomalie fœtale et sur la valeur accordée à la vie des personnes atteintes de trisomie 21.
Recherche et prise en charge
La recherche sur la trisomie 21 progresse, notamment dans le domaine des comorbidités et des besoins de soins spécifiques des personnes atteintes de cette condition. Des initiatives comme le programme de recherche "Respire 21" visent à améliorer la prise en charge des problèmes respiratoires et du sommeil chez les enfants atteints de trisomie 21.
Inclusion et regard social
Scolarisation et insertion professionnelle
La scolarisation des enfants porteurs de trisomie 21 en France est un enjeu majeur. Des enquêtes montrent que la plupart des enfants sont scolarisés en Institut Médico-Éducatif (IME) après l'âge de 16 ans. L'inclusion scolaire et l'accès à l'emploi sont des défis importants pour favoriser l'autonomie et la participation sociale des personnes atteintes de trisomie 21.
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Des initiatives comme "Café Joyeux", la première famille de cafés-restaurants qui emploie des personnes en situation de handicap, contribuent à changer le regard de la société sur le handicap et à promouvoir une société plus inclusive et solidaire.
Représentations dans la littérature jeunesse
La littérature jeunesse peut être un outil pertinent pour favoriser l'inclusion sociale des enfants avec trisomie 21 et autisme. L'analyse d'ouvrages destinés aux enfants de 3 à 11 ans montre comment la littérature peut faire découvrir les difficultés rencontrées par des enfants avec des troubles neuro-développementaux.
L'Art Brut et Jean Dubuffet
Définition de l'Art Brut
L'Art Brut, concept développé par Jean Dubuffet, désigne les œuvres réalisées par des personnes indemnes de culture artistique, souvent issues de milieux psychiatriques ou marginaux. Dubuffet s'intéressait à l'altérité artistique et rejetait les hiérarchies en art, considérant qu'il n'y a que de l'invention.
Dubuffet, un "barbare en Europe"
L'exposition "Jean Dubuffet, un barbare en Europe" explore la cohérence du travail de Dubuffet, de ses premières tentatives artistiques aux succès internationaux. Elle met en lumière ses rapports étroits avec l'ethnographie et la psychiatrie, ainsi que sa critique des institutions culturelles et des musées, qu'il considérait comme des "organismes de propagande" de l'État.
Le titre de l'exposition fait référence au livre d'Henri Michaux, "Un Barbare en Asie", et souligne l'effort de relativisation des valeurs entre les cultures. Dubuffet s'intéressait aux cultures extra-occidentales et contestait les notions d'"Art primitif" ou de "culture primitive".
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L'exposition au Mucem
L'exposition "Jean Dubuffet, un barbare en Europe" est présentée successivement dans un musée de civilisations (Mucem), un musée de beaux-arts et un musée d'ethnographie. Cette itinérance résume bien le caractère transdisciplinaire de Dubuffet.
La première partie de l'exposition est construite autour de la notion d'"homme du commun", une figure fantasmatique qui apparaît chez Dubuffet en 1944. Cette figure désigne à la fois le peintre, le sujet de sa peinture et son destinataire. Dubuffet rejette les notions de "beau sujet" ou d'"homme héroïque" et convie des valeurs d'humilité et de modestie pour dresser le portrait de l'être humain dépouillé de tout particularisme.
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