Introduction
La trisomie 21, ou syndrome de Down, est une condition génétique qui pose des défis spécifiques, mais qui n'empêche pas l'inclusion et l'épanouissement des personnes qui en sont atteintes. Cet article explore les problématiques liées à la trisomie 21, en mettant en lumière les initiatives favorisant l'inclusion sociale et professionnelle, notamment à travers l'exemple de l'association Down Up et d'autres acteurs engagés.
L'Inclusion Professionnelle : Un Premier Pas Vers la Vie d'Adulte
L'inclusion professionnelle est un enjeu majeur pour les personnes atteintes de trisomie 21. Elle représente un premier pas essentiel vers une inclusion complète dans la vie d'adulte. L'association Down Up milite activement pour l'emploi en entreprise ordinaire de personnes atteintes de trisomie 21.
L'exemple d'Arras : 10 Adultes Trisomiques en CDI
Sur l’agglomération d’Arras, il y a actuellement 10 adultes, en situation de déficience intellectuelle mineure, qui travaillent en milieu ordinaire. Ces emplois sont très différents les uns des autres. L'association Down Up fait en sorte que les personnes elles-mêmes puissent choisir leur travail, préservant ainsi leur envie de travailler.
Par exemple, Eléonore Laloux, âgée aujourd’hui de 30 ans, travaille au service facturation de la clinique des Bonnettes à Arras. Chaque matin elle quitte son logement en plein centre d’Arras, prend les transports en commun et se rend au travail comme tout un chacun.
D'autres exemples incluent des emplois à la fromagerie La Finarde pour l’affinage des fromages et l’entretien des vêtements professionnels, à la mairie d’Arras en CDI dans une crèche et en école maternelle, ou encore à l’UPC, l’unité de préparation des repas du Centre Hospitalier d’Arras, qui produit 1 200 000 repas par an, pour l’approvisionnement et la préparation. Il y a aussi des exemples au Centre Social et à la bibliothèque de la mairie de Beaurains.
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Le Rôle Clé de la Conviction Personnelle de l'Employeur
L’inclusion professionnelle repose souvent sur la conviction personnelle de l’employeur. C'est la conviction personnelle de l’employeur qui va permettre l’embauche d’une personne porteuse de déficience intellectuelle, sur les mêmes bases contractuelles et managériales qu’un autre salarié de l’entreprise. En intervenant dans les clubs d’entreprise, l'association Down Up a engagé des échanges et des dialogues qui ont permis de changer le regard de quelques employeurs, qui ont ensuite essayé.
Down Up informe l’entreprise et lui apporte un environnement sécurisant, par le conseil et le suivi. Aujourd’hui, deux constats se dégagent : d’une part, les entreprises qui ont essayé continuent et, d’autre part, il y a plus d’offres d’emploi que de demandes.
Les Bénéfices de l'Inclusion pour l'Équipe et l'Entreprise
L’arrivée d’une personne trisomique aide l’équipe à grandir. Cela fait évoluer les codes en place et les relations entre les personnes. Cela remet les différentes valeurs à leurs places respectives. Les petits conflits ou tensions sans intérêt disparaissent. Les témoignages convergent : quand Eléonore ou Mario sont absents, ils manquent.
Il est crucial de suivre ces inclusions professionnelles, d'expliquer aux entourages, de discerner précocement les évolutions positives ou négatives et de les anticiper. Des perspectives d’évolutions doivent être offertes à ces salariés, comme aux autres salariés. Par exemple, des plans de formation peuvent leur être présentés. C’est pour cela que Down Up envisage de créer en son sein une fonction de coach d’entreprise pour ces emplois.
L'Association Down Up : Un Outil pour l'Insertion Sociale
Down Up est une association de parents, avec des trisomiques et des bénévoles non parents de trisomiques au conseil d’administration. Elle a évolué avec l’âge des enfants. Down Up est un outil pour l’insertion sociale des personnes atteintes de déficience intellectuelle, telle que la trisomie 21. Cette inclusion sociale ne s’improvise pas et demande un travail d’accompagnement.
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Lutter Contre la Compassion Excessive
Le pire ennemi est la compassion. Il faut être exigeant avec ces employés comme avec les autres employés, en ayant une attitude empathique et non pas compassionnelle. L'association informe les jeunes parents pour l’éducation de l’enfant en milieu ordinaire, et les écoles d’infirmiers ou d’éducateurs. Elle travaille avec un Centre de Diagnostic sur l’information des parents, tout en respectant les choix de chacun sans aucune condamnation ou prise de position dogmatique.
Down Up travaille pour promouvoir l’accueil en milieu scolaire ordinaire, les formations étudiantes ou adultes. Elle est intervenue pour créer des logements adaptés dans des immeubles ordinaires et est une sorte de laboratoire, avec un projet de centre de recherche et d’échanges de pratiques. L’association a un seul salarié permanent : un développeur qui déploie les technologies rendant les appartements intelligents et qui a créé un logiciel permettant la mise en commun des pratiques.
L'Origine du Nom Down Up
Chez les anglo-saxons, la trisomie 21 s’appelle le syndrome de Down. Down Up a été nommé ainsi pour ajouter une dimension positive et ascendante à cette appellation.
Le Projet Immobilier Innovant de l'Îlot Bonsecours
Down Up a mis en place un projet immobilier intégrant des logements pour les personnes atteintes de trisomie 21, implanté en centre-ville. C’est devenu une réalisation qui fonctionne depuis 2011. Ce projet audacieux a pu aboutir grâce à un bailleur social facilitateur, Pas de Calais Habitat, et le soutien du Conseil Départemental du Pas-de-Calais.
Au final, il y a 75 logements, dont 10 logements pour trisomique 21, une crèche de 30 berceaux, des bureaux pour des associations, des TPE ou des professions libérales. Au total, 40 emplois ont été créés sur place. Les personnes se mélangent, se parlent et travaillent ensemble. Une salle de convivialité rassemble une bibliothèque et des points internet, ainsi qu’une cuisine collective. Un espace vert partagé est implanté dans le jardin communautaire.
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Les personnes trisomiques signent un bail, louent un appartement, vont au travail. Une des locataires trisomiques assure des temps de lecture à la crèche. C’est un lieu de vie, où on est solidaire.
Changer le Regard Porté sur la Trisomie 21
Une personne se comporte comme l’image que l’on a d’elle. Plus on regarde le trisomique comme un trisomique, plus on martèle sa déficience. Et on l’y enferme. Il s’agit de la même chose pour les personnes handicapées ou les personnes âgées. Dit autrement, la personne arrive à un résultat, si on la voit comme quelqu’un capable de le faire. De ce fait, si la personne y croit elle-même, elle y arrive. La boucle est bouclée. C’est un cercle vertueux.
Il faut faire attention à la compassion. Au sein de l’Ilot Bonsecours, il est dit aux personnes âgées de ne pas tutoyer systématiquement les personnes trisomiques, si elles ne les connaissent pas plus que cela. De même pour le service à domicile : si on fait trop à la place de quelqu’un, la personne ne saura plus faire par elle-même. On va systématiquement vers la mutualisation de la réponse, en partant d’une demande choisie par la personne. On arrive alors à un réseau de vigilance et d’aide, par exemple avec les voisins ou l’employeur. Si la personne rate plusieurs fois le bus… il se passe quelque chose : quelqu’un de l’entourage se renseigne. On remet au goût du jour le bon sens solidaire. Être attentif à la personne, sans faire à sa place. Ce que nous faisons pour le trisomique, on peut le faire pour la personne âgée.
L'Autodétermination : Un Objectif Essentiel
La vigilance que l’on porte à quelqu’un ne doit pas être un frein à la prise de décision par la personne elle-même. Et elle doit choisir pour elle-même en fonction d’elle-même. Elle ne doit jamais agir ou réfléchir pour plaire ou déplaire. La vigilance consiste à amener la personne trisomique dans son autodétermination.
Il faut impérativement sortir du tabou de la « lourdeur d’un handicap ». Le salarié trisomique a des besoins et des compétences spécifiques. Il faut les trouver. A partir de là, c’est du gagnant/gagnant.
Les Défis Rencontrés par les Jeunes Handicapés en Recherche d'Emploi
Les jeunes handicapés, en recherche d'emploi, font face à une double peine, particulièrement en période de pandémie. Au manque d'accessibilité du monde professionnel s'ajoute une crise qui les place au second rang et entame leur motivation. Leurs aspirations professionnelles se heurtent à de nombreux obstacles, amplifiés par le handicap (rupture du parcours scolaire, réticence des employeurs, inaccessibilité des lieux, des transports, du logement…) et par la crise sanitaire. Résultat : un taux de chômage élevé.
Les Obstacles à l'Emploi
Le manque de sensibilisation des professionnels de l'emploi au handicap entraîne un manque d'individualisation des accompagnements. Certains conseillers proposent des offres inadaptées ou conseillent de rester chez soi au motif que le handicap est trop lourd. Il est essentiel de former les conseillers au handicap, a fortiori avec le rapprochement en cours avec le réseau spécialisé Cap emploi.
Deux obstacles majeurs barrent la route des jeunes handicapés : l'infantilisation de la jeunesse et la problématique des représentations sociales. Les jeunes veulent sortir de l'assistanat et de la dépendance. Deux enjeux majeurs sont la modalité pédagogique et la capacité du système éducatif à pouvoir répondre à la diversité des parcours.
Les jeunes réclament des exemples inspirants et souhaitent rencontrer des personnes handicapées qui exercent le métier auxquels ils aspirent. Des plateformes régionales proposent des mises en situation (stages, rencontres de professionnels) afin de construire un « projet pro réaliste ».
Les Mesures Incitatives et les Aides Financières
En cette période de crise, les employeurs doivent faire preuve du plus d'agilité possible. Des mesures incitatives ont été prises, dans le cadre du plan France relance, pour soutenir l'alternance en période de crise. L'Agefiph propose une prime pour aider à la conclusion de nouveaux contrats, en apprentissage ou professionnalisation. Une autre « aide exceptionnelle de soutien à l'emploi d'une personne handicapée en contrat d'apprentissage » est également proposée aux employeurs afin de sécuriser le parcours des travailleurs déjà en poste dans les TPE/PME.
L'Importance de l'Inclusion et de la Diversité en Entreprise
L'arrivée d'une personne handicapée, comme une hôtesse d'accueil porteuse de trisomie 21, peut avoir un impact positif sur l'entreprise. Un concessionnaire automobile a constaté un changement d'attitude de sa clientèle, beaucoup moins virulente, faisant baisser le taux de mécontentement de ses clients. Une jeune femme en situation de handicap psychique explique que son entreprise a su la compter parmi ses bons éléments grâce à sa grande sensibilité, son écoute et sa patience. Travailler participe chaque jour à son maintien en société et à sa petite guérison, lui permettant de souffler et de se détacher de son talon d'Achille qui, finalement, peut être un véritable atout.
Il est important que les managers fassent preuve de vigilance au sujet du handicap invisible, dont ils sont entourés.
Les Troubles Musculo-Squelettiques (TMS) et l'Importance de l'Activité Physique
Si un certain nombre de maladies concerne plus notoirement le salarié en effort physique permanent, d’autres sont souvent assis sur leurs chaises pendant de longues heures sans véritablement se rendre compte des conséquences et de la pression que subit la colonne vertébrale. Les gestes répétitifs ou un travail trop statique engendrent des TMS pouvant devenir irréversibles.
Le gouvernement a institué des aides pour les sociétés de moins de 50 salariés, avec le programme TMS Pros, ayant pour objectif de prévenir et d'éradiquer la plupart des maladies directement liées aux conditions de travail. Les TMS coûtent près de 1 milliard d'euros chaque année en cotisations patronales et représentent 10 millions de journées de travail perdues en arrêts maladie.
Il est important d'améliorer la présence du handicap en entreprise et d'analyser l’usage des systèmes de tapis roulant lors de la convalescence des AVC et Infarctus ainsi que les expérimentations pour des autistes. Il faut travailler et réfléchir à développer et commercialiser des produits adaptés aux besoins des personnes handicapées qui elles aussi souffrent du manque de structures adaptés à leur bien-être en entreprise.
La Responsabilité Sociale des Entreprises (RSE) et le Bien-Être au Travail
Tous les acteurs professionnels peuvent et doivent s'impliquer dans les actions couvertes par la responsabilité sociale des entreprises. Pour augmenter le bien-être en entreprise, les décisionnaires doivent créer une nouvelle façon de travailler, plus libre, plus active avec de meilleures relations sociales. La première consistant à réduire les TMS en bénéficiant de l'aide financière de l’assurance maladie et en développant des activités physiques douces : ballon pilate, canapé bulle, walking desk, vélo, etc.
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