L'assistance médicale à la procréation (AMP), ou procréation médicalement assistée (PMA), avec tiers donneur soulève des questions éthiques et juridiques complexes. La loi française a évolué pour tenir compte du désir des personnes conçues par PMA d'accéder à des informations sur leurs origines. Cet article explore les aspects essentiels de l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur dans le cadre de la PMA en France, en s'appuyant sur les dispositions législatives en vigueur.
Cadre Législatif et Définitions
Le code de la santé publique, notamment les articles L. 2143-1 à L. 2143-9, encadre l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur. Le "tiers donneur" est défini comme la personne dont les gamètes ont été recueillis ou prélevés pour une AMP, ainsi que le couple, le membre survivant ou la femme non mariée ayant consenti à ce qu'un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme. Lorsque le tiers donneur est un couple, le consentement de chaque membre est requis.
Droit d'Accès aux Informations
Toute personne conçue par AMP avec tiers donneur a le droit, à sa majorité, d'accéder à l'identité et aux données non identifiantes du tiers donneur, si elle le souhaite. Les personnes souhaitant faire un don de gamètes ou proposer leur embryon à l'accueil doivent consentir expressément à la communication de ces informations. Le décès du tiers donneur n'empêche pas la communication de ces données.
Données Collectées
Lors du recueil du consentement, le médecin collecte l'identité des donneurs et les données non identifiantes suivantes :
- Leur âge
- Leur état général tel qu'elles le décrivent au moment du don.
- Leurs caractéristiques physiques.
- Leur situation familiale et professionnelle.
- Leur pays de naissance.
- Les motivations de leur don, rédigées par leurs soins.
Le médecin est également destinataire des informations relatives à l'évolution de la grossesse et à son issue, ainsi qu'à l'identité de chaque enfant né et des receveurs.
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Conservation des Données
L'Agence de la biomédecine conserve ces données dans un traitement de données sécurisé, pour une durée maximale de 120 ans. Ces données permettent également à l'Agence de s'assurer du respect des règles relatives aux dons de gamètes.
La Commission d'Accès aux Données
Une commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur est placée auprès du ministre chargé de la santé. Elle est chargée de :
- Traiter les demandes d'accès aux données non identifiantes.
- Traiter les demandes d'accès à l'identité des tiers donneurs.
- Demander à l'Agence de la biomédecine la communication des données.
- Se prononcer sur le caractère non identifiant de certaines données.
- Recueillir l'accord des tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux nouvelles dispositions au moment de leur don.
- Contacter les anciens donneurs pour solliciter leur consentement.
- Informer et accompagner les demandeurs et les tiers donneurs.
La commission peut utiliser le numéro d'inscription des personnes au répertoire national d'identification des personnes physiques et consulter ce répertoire, ainsi que le répertoire national inter-régimes des bénéficiaires de l'assurance maladie.
Composition de la Commission
La commission est composée de :
- Un magistrat de l'ordre judiciaire, qui la préside.
- Un membre de la juridiction administrative.
- Quatre représentants des ministres de la justice, de l'action sociale et de la santé.
- Quatre personnalités qualifiées.
- Six représentants d'associations.
La commission est tenue à une obligation de confidentialité.
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Rôle de l'Agence de la Biomédecine
L'Agence de la biomédecine est tenue de communiquer les données à la commission, à la demande de cette dernière.
Dispositions Transitoires et Application dans le Temps
Les articles du code de la santé publique relatifs à l'accès aux données sont entrés en vigueur progressivement. Une date fixée par décret marque un tournant : seuls les gamètes et embryons pour lesquels les donneurs ont consenti à la transmission de leurs données peuvent être utilisés pour une AMP. Les dons antérieurs à cette date sont également concernés, avec la possibilité pour les donneurs de donner leur accord rétroactivement.
Implications et Enjeux
Cette évolution législative marque une avancée significative dans la reconnaissance des droits des personnes conçues par PMA. Elle soulève néanmoins des questions pratiques et éthiques :
- Le consentement rétroactif des donneurs : Comment garantir un consentement libre et éclairé des donneurs qui n'avaient pas envisagé cette possibilité au moment de leur don ?
- La gestion des données : Assurer la sécurité et la confidentialité des données sensibles est un défi majeur.
- L'impact sur le don de gamètes : Cette évolution pourrait-elle influencer le nombre de dons ?
Le rôle des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS)
Les Hôpitaux Universitaires de Strasbourg (HUS) sont un acteur majeur dans le domaine de la santé en Alsace. Ils sont organisés en pôles cliniques et médico-techniques, regroupant différentes spécialités. Parmi ces pôles, celui de Gynécologie-Obstétrique et Fertilité est directement concerné par l'AMP. Les HUS proposent une prise en charge complète de l'AMP, incluant le recueil des consentements, la collecte des données et le suivi des grossesses.
Organisation des HUS
Les HUS sont administrés par un Conseil de Surveillance et dirigés par un Directeur Général. Ils disposent également d'organes représentatifs et de pôles cliniques et médico-techniques.
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Pôles Cliniques et Médico-Techniques
Les HUS sont organisés en plusieurs pôles, dont :
- Appareil Locomoteur / Chirurgie Plastique / Chirugie Maxillofaciale (LocoMax)
- Biologie
- Blocs opératoires, anesthésie - réanimation et médecine périopératoire
- Gériatrie - médecine interne, rhumatologie, nutrition, endocrinologie, diabétologie (GeRMiNED)
- Gynécologie-obstétrique et fertilité
- Imagerie, radiologie interventionnelle
- Médico-chirurgical cardio-vasculaire
- Médico-chirurgical de pédiatrie
- Médecine et chirurgie bucco-dentaires
- Pathologies hépatiques et digestives
- Urgences, SAMU 67, médecine intensive et réanimation
- Urologie / Dermatologie
Instances des HUS
Les HUS disposent de plusieurs instances :
- Le Conseil de Surveillance, qui se prononce sur la stratégie et contrôle la gestion de l'établissement.
- Le Directoire, qui organise une concertation avec le directeur sur les décisions importantes.
- La Commission Médicale d’Établissement (CME), qui est consultée sur les projets de délibération et contribue à la politique d'amélioration continue de la qualité et de la sécurité des soins.
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