Introduction
La question de l'anonymat des donneurs dans le cadre de la procréation médicalement assistée (PMA) a longtemps été un sujet de débat éthique et sociétal. La loi de bioéthique de 2021 a marqué un tournant en France, en ouvrant un droit d'accès aux origines pour les personnes nées d'un don de gamètes ou d'embryons. Cet article explore les tenants et aboutissants de cette évolution législative, les modalités de mise en œuvre par la Commission d'Accès des Personnes nées d’une Assistance médicale à la procréation aux Données des tiers Donneurs (CAPADD), et les complexités qui en découlent.
Le Principe d'Anonymat Historique et son Évolution
Or, depuis 1994, la loi appréhendait ce type de don comme un don ordinaire de produits du corps humain et, par voie de conséquences, le soumettait au même régime d’anonymat. Ce principe demeure aujourd’hui encore inchangé entre donneurs et receveurs. Le donneur et la femme ou le couple receveurs ne connaîtront pas leurs identités respectives.
Cependant, certaines d’entre elles, réunies en associations, on fait connaître le besoin qu’elles ressentaient de connaître leurs origines génétiques, tout en revendiquant le droit d’accéder à cette partie de leur histoire. Leur parole s’est fait l’écho d’un fort courant psychanalytique et sociologique dénonçant les effets délétères du secret. Ceux-ci ont abouti à l’élaboration de l’article L.
La Loi de Bioéthique de 2021 : Un Nouveau Droit à l'Accès aux Origines
La loi de bioéthique de 2021 permet un droit d’accès aux origines pour les seules personnes issues d’un don. Ainsi, elles pourront, à leur majorité et si elles le souhaitent, accéder aux données non identifiantes et à l’identité du donneur en contactant la Commission d’Accès des Personnes nées d’une Assistance médicale à la procréation aux Données des tiers Donneurs (CAPADD). Un nouveau droit depuis 2022.
Depuis le 1er septembre 2022, les personnes nées d’un don de gamètes ou d’embryons, dans le cadre d’une procréation médicalement assistée (PMA), disposent du droit de connaître leurs origines, dès qu’elles atteignent l’âge de maturité. Ce nouveau droit a été ouvert par la loi de bioéthique de 2021. Il permet à ces personnes d’accéder à l’identité de leur donneur (nom de naissance, prénoms, sexe, date et lieu de naissance) et/ou à des informations non identifiantes : la motivation du don, la situation familiale et professionnelle, les caractéristiques physiques, l’état général, ainsi que le pays de naissance.
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Depuis le 1er septembre 2022, les personnes qui souhaitent procéder à un don de gamètes ou proposer leurs embryons doivent consentir préalablement et expressément à la communication de leurs données. Le texte distingue les données identifiantes (le nom de naissance, les prénoms, le sexe, la date et le lieu de naissance) et non identifiantes (âge, état général, caractéristiques physiques, situation familiale et professionnelle, pays de naissance, motivations du don rédigées par ses soins).
Modalités d'Accès aux Origines : Rôle et Missions de la CAPADD
La Commission d'Accès des Personnes nées d’une Assistance médicale à la procréation aux Données des tiers Donneurs (CAPADD) est l'organisme central dans la mise en œuvre de ce droit d'accès aux origines. Cette Commission est placée auprès du Ministère chargé de la Santé.
La première est de recevoir le consentement des tiers donneurs qui ont procédé à un don antérieurement au 1er septembre 2022 et qui souhaitent communiquer des informations les concernant aux personnes nées de leur don qui en feraient éventuellement la demande. La deuxième mission de la commission est de recevoir et instruire les demandes des personnes nées de dons. Les personnes qui la saisissent ont le choix d’une demande portant soit sur l’identité du donneur, soit sur ses données non identifiantes ou soit sur l’ensemble de ces données.
Elle gère un registre qui regroupe les données relatives aux personnes ayant donné leurs gamètes avant le 1er septembre 2022. Ces personnes sont invitées à se manifester auprès de la CAPADD afin de consentir à donner l’accès à leurs données non identifiantes et à leur identité. Depuis le 1er septembre 2022, tous les donneurs consentent à transmettre leurs données identifiantes et non identifiantes. Soit le donneur et/ou la donneuse a consenti à la transmission de leurs données identifiantes et non identifiantes en se rapprochant de la CAPADD. Soit le donneur et/ou la donneuse n’a pas consenti pas à la transmission de leurs données.
Complexités et Défis dans la Mise en Œuvre du Droit d'Accès
L’accès aux origines reste complexe à mettre en œuvre. Cependant, la mise en œuvre de ce nouveau droit se heurte à des complexités, car jusqu’au 1er septembre 2022, les dons destinés à une PMA étaient réalisés sous le régime de l’anonymat (depuis cette date, les donneurs ont l’obligation de consentir à communiquer leur identité si les enfants nés de ce don désirent connaître leurs origines).
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Pour d’évidentes raisons liées aux conditions dans lesquelles les donneurs s’étaient engagés, la loi ne vaut que pour l’avenir. Le législateur, néanmoins, a pris acte de la situation des personnes conçues antérieurement et, par un amendement parlementaire, a ouvert ce droit d’accès aux personnes nées de dons réalisés antérieurement à l’entrée en vigueur de la loi.
Preuve en est, la transmission par le Conseil d’État au Conseil constitutionnel d’une question prioritaire de constitutionnalité posée par un requérant qui reprochait à la loi d’avoir prévu qu’un tiers donneur, ayant effectué un don de gamètes ou d’embryons à une époque où la loi garantissait son anonymat absolu et définitif, puisse être contacté et à plusieurs reprises par la Commission afin de recueillir son consentement à la communication de ces données.
La mise en place de la CAPADD a nécessité d’établir une procédure de recherche et de mise en contact. Grâce aux recherches menées par les médecins de ces centres, à la demande de la commission, 101 donneurs ont pu être identifiés (23 donneurs sont décédés). Elle poursuit ses efforts en lien étroit avec les médecins des centres de don pour identifier les donneurs pour lesquels les recherches n’ont pas encore abouti.
Bilan de la Première Année d'Activité de la CAPADD
Les rapporteurs ont dressé un bilan positif de ces premiers mois d’exercice. Durant cette période, la Commission a reçu 434 demandes de personnes nées de dons. 434 demandes d’accès aux origines lors de la première année. Pendant la première année d’ouverture de ce droit, 434 personnes ont demandé à connaître leurs origines, qu’il s’agisse de l’identité du donneur et/ou de ses données non identifiantes. Ce bilan est considéré comme un succès par l’organisation dédiée à la mise en œuvre de ce droit : la Commission d’accès des personnes nées d’assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (CAPADD). 101 donneurs ont pu être identifiés grâce à des recherches menées par les centres de dons contactés par la CAPADD. Ils correspondent à 110 demandeurs.
Implications et Conséquences du Droit d'Accès aux Origines
Il est crucial de souligner qu'aucun lien de filiation ne peut être établi entre la personne issue d’un don de gamètes ou d’embryons et le donneur. Les parents de cet enfant restent bien la femme ou le couple qui l’a désiré, et qui ont réalisé la démarche d’assistance médicale à la procréation et qui l’ont vu naître.
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La loi ouvre désormais la possibilité, pour ces personnes, de demander à connaître leurs origines à leur majorité. Qu’a changé la nouvelle loi ? À quelles informations peuvent espérer accéder les personnes désireuses de connaître leurs origines ? Comment fonctionne la CAPADD, et quel est le bilan de sa première année d’activité ?
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