L'accompagnement d'un enfant porteur de trisomie 21 nécessite une approche spécifique et multidisciplinaire. Si les avancées médicales et la recherche ont permis d’améliorer grandement la qualité et l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21, un accompagnement spécifique s’impose. Cet article propose un guide détaillé pour structurer un plan journalier adapté, favorisant le développement et le bien-être de l'enfant.
Introduction à la Trisomie 21
Chaque année en France, des enfants naissent atteints d’une anomalie congénitale non héréditaire, appelée trisomie 21. La trisomie 21 - parfois appelée syndrome de Down - a été découverte en 1959 par un groupe de médecins français : Marthe Gautier, Jérôme Lejeune et Raymond Turpin. Pour les personnes porteuses d’une trisomie 21, on en compte 47, en raison de la présence d’un troisième chromosome 21, au lieu de deux. Plusieurs dizaines de millions de personnes seraient porteuses d’une trisomie 21 dans le monde, parmi lesquelles plus de 50 000 en France (enfants et adultes).
La trisomie 21 se traduit principalement par une déficience intellectuelle généralement légère à modérée, des troubles de la croissance et une insuffisance de la tonicité musculaire associée à une hyperlaxité ligamentaire. L’importance du retard du développement psychomoteur dépend de chaque personne avec un rôle prépondérant joué par l’environnement, l’accompagnement et l’apprentissage dans le développement des capacités, puis de leur maintien.
L'Importance d'un Plan Journalier Structuré
Un plan journalier bien structuré offre de nombreux avantages pour un enfant atteint de trisomie 21 :
- Prévisibilité et Sécurité : La routine aide l'enfant à se sentir en sécurité en sachant ce qui va se passer ensuite.
- Développement des Compétences : Les activités planifiées peuvent cibler des compétences spécifiques comme la motricité, le langage et la socialisation.
- Autonomie : En comprenant la structure de sa journée, l'enfant gagne en autonomie et en confiance en lui.
- Réduction de l'Anxiété : La prévisibilité réduit l'anxiété et les troubles du comportement.
Il est parfois difficile pour votre proche porteur de déficience intellectuelle de se repérer dans l’espace et dans le temps, ou encore de s’adapter au changement. Ces difficultés peuvent entraîner de l’anxiété ou des troubles du comportement.
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Composantes Essentielles d'un Plan Journalier
Un plan journalier efficace doit inclure les éléments suivants :
1. Suivi Médical Personnalisé
La personne porteuse de trisomie 21 a besoin d’une surveillance médicale personnalisée dès son plus jeune âge. La plupart des problèmes et troubles de santé peuvent heureusement aujourd’hui être dépistés, afin d’être pris en charge et traités précocement. Le suivi médical par des professionnels de santé qualifiés est donc recommandé tout au long de la vie.
- Visites Régulières : Consultations avec un pédiatre, un spécialiste du développement, un cardiologue (si nécessaire), un endocrinologue et d'autres professionnels de la santé.
- Dépistage Précoce : Surveillance de la thyroïde (dosages sanguins tous les 6 mois la première année, puis une fois par an), audition, vision et autres problèmes de santé potentiels. En raison du faible tonus musculaire et de l’immaturité du système nerveux, le développement psychomoteur du bébé porteur d’une trisomie 21 se fait plus lentement, par paliers.
- Intervention Médicale : Traitement des malformations cardiaques, hypothyroïdie congénitale et autres conditions médicales. Près de la moitié des bébés porteurs d’une trisomie naissent avec une malformation cardiaque. Dès la maternité ou dans les 15 jours, le nouveau-né passe donc une échographie cardiaque. Si une malformation est décelée, un traitement (de la simple surveillance à la chirurgie) est mis en place. Pour dépister une hypothyroïdie congénitale, un dosage sanguin de la TSH est pratiqué à la naissance, comme chez tous les bébés.
2. Stimulation Psychomotrice et Orthophonique
La prise en charge paramédicale repose sur une complémentarité d’approches thérapeutiques : kinésithérapie, psychomotricité, orthophonie, psychologie.
- Kinésithérapie : Débutée très tôt (4 à 6 mois), elle accompagne l’évolution du bébé en le stimulant via le jeu, de passer les différentes étapes dans le bon ordre, de guider ses mouvements et les corriger si nécessaire, de lui faire prendre conscience de son schéma corporel, de renforcer son tonus musculaire. Avec l’hyperlaxité ligamentaire (les ligaments sont mous), le risque de mauvais mouvements est aussi plus important.
- Orthophonie : Une prise en charge précoce (5-6 mois) va aider le petit à mettre en place les bases de cette communication infraverbale : trouver le contact oculaire, suivre des yeux, fixer son attention,entrer en contact avec l’autre. Du fait de l’hypotonie et du retard de maturation psychique, le sourire, le contact visuel, les réactions aux stimuli extérieurs arrivent plus tardivement chez ces bébés. Le jeu est le support privilégié de ces séances. Le retard de langage est habituel, mais d’intensité variable également. Il est important de dépister les problèmes auditifs de façon précoce et régulière. Il nécessite une prise en charge orthophonique. Dans l’attente, les familles peuvent bénéficier de séances de guidance ou s’aider de vidéos. Si l’enfant peut avoir des difficultés à s’exprimer, cela n’entache rien à son envie de communiquer. Il est donc important de pouvoir lui proposer des méthodes de Caa(4) (Makaton, langage des signes, pictogrammes…).
- Psychomotricité : Au-delà du retard de développement qu’ils présentent, les enfants avec trisomie 21 ou Syndrome de Down possèdent un profil d’apprentissage spécifique qu’il convient de bien comprendre. Pour la Journée mondiale de la trisomie 21, nous avions interrogé Charlotte, psychomotricienne. Elle nous explique ce que peut apporter la psychomotricité aux enfants porteurs de trisomie 21, ce qu’elle fait avec eux durant une séance et quels jeux ou outils sont utilisés.
3. Adaptation de l'Environnement
Comme pour tous, l’environnement doit être sécurisé, peut-être plus chez l’enfant porteur de déficience intellectuelle qui n’a pas la même conscience du danger.
- Sécurité : Assurer un environnement sûr en tenant compte des besoins spécifiques de l'enfant.
- Stimulation : Proposer un cadre stimulant avec des jouets adaptés à son âge et à ses capacités. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’un cadre stimulant, avec des jouets adaptés à son âge.
- Motricité Libre : Privilégier un tapis d’éveil et laisser l’enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d’un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat. Il est préférable d’avoir un tapis d’éveil et de laisser l’enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d’un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat.
- Précautions : Éviter le trampoline et les roulades sans avis médical en raison du risque d'hyperlaxité cervicale. Une particularité souvent oubliée est le risque d’hyperlaxité cervicale : il est donc déconseillé pour l’enfant porteur de trisomie 21 d’avoir un trampoline ou de faire des roulades sans avis médical.
4. Activités Quotidiennes Structurées
- Routine Matinale : Réveil, habillage, petit-déjeuner.
- Activités Éducatives : Jeux éducatifs, lecture, exercices de motricité fine.
- Thérapie : Séances de kinésithérapie, orthophonie et psychomotricité.
- Repas : Déjeuner, goûter, dîner à des heures régulières.
- Temps de Jeu : Jeux libres, activités sociales, sorties.
- Routine du Soir : Bain, histoire, coucher.
5. Intégration Sociale et Scolaire
- Modes de Garde Classiques : Crèche, assistante maternelle, halte-garderie. Le bébé porteur d’une trisomie 21 peut fréquenter les modes de gardes classiques : crèche, assistante maternelle, halte-garderie.
- Scolarisation : Intégration scolaire en milieu ordinaire, si possible, pour favoriser la socialisation. Un projet personnalisé avec, dans la mesure du possible, une intégration scolaire en milieu ordinaire, est souhaitable pour favoriser la socialisation.
- Activités Extrascolaires : Participation à des activités sportives, culturelles et de loisirs.
6. Soutien aux Parents
- Accompagnement Psychologique : Soutien émotionnel et conseils pour les parents. Si le nouveau-né fait l’objet d’attentions poussées, il ne faut pas oublier les parents, surtout si ceux-ci prennent connaissance de la trisomie de leur enfant à sa naissance. « Il est important de soutenir les parents, de les entourer psychologiquement et matériellement pour leur faciliter le quotidien, insiste le Dr Ravel.
- Groupes de Soutien : Rencontres avec d'autres familles vivant des situations similaires. C’est un travail au long cours qui peut se faire avec l’aide des professionnels et d’autres familles qui vivent des situations similaires.
- Informations et Ressources : Accès à des informations fiables et à des ressources spécialisées.
Outils et Astuces pour un Plan Journalier Efficace
Pour vous aider, Alexia du Ché, psychologue à l’Institut Jérôme Lejeune, vous livre ici trois astuces à déployer au quotidien, quel que soit l’âge de votre proche. Ces astuces sont basées sur des aides visuelles, à mettre en place dans tout lieu fréquenté régulièrement par votre proche :
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- Planning Visuel : Un planning visuel et imagé, pour aider votre proche à se repérer dans le temps. Utilisez des images ou des pictogrammes pour représenter les activités de la journée.
- Séquentiels d'Activités : Des séquentiels d’activités en images, disposés à différents endroits de votre maison, ou du centre d’accueil. Exemple : dans la salle de bain, vous disposez des images du brossage de dents, étape par étape, collé sur le mur proche du lavabo, pour aider au gain d’autonomie. Décomposez les tâches en étapes simples et illustrées.
- Time-Timer : Le concept du time-timer, ou sablier, pour aider votre proche à matérialiser le temps que prend telle ou telle activité. Utilisez un minuteur visuel pour aider l'enfant à comprendre la durée des activités.
- Massages : Les massages par exemple aident le bébé à intégrer son schéma corporel. Réalisés chaque jour, ces gestes peuvent nettement améliorer la capacité de l’enfant à s’alimenter, à articuler et à déglutir. Ils peuvent aussi aider dans le cas d’une hypersensibilité.
- Synopte : À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
Exemples d'Activités Adaptées
- Motricité Globale : Jeux de ballon, parcours de motricité, danse.
- Motricité Fine : Puzzles, dessins, manipulation de petits objets.
- Langage : Lecture d'histoires, jeux de langage, conversations.
- Socialisation : Jeux de groupe, visites à des amis, participation à des activités communautaires.
Conseils Pratiques
- Flexibilité : Adaptez le plan journalier en fonction des besoins et des progrès de l'enfant.
- Patience : Soyez patient et encourageant.
- Communication : Travaillez en étroite collaboration avec les professionnels de la santé et de l'éducation.
- Valorisation : Célébrez les réussites, même les plus petites.
Importance de l'Intervention Précoce
L’intervention précoce est un programme de thérapie, d’exercices et d’activités conçu pour remédier aux retards de développement. Elle est importante pour tous les enfants porteurs de handicaps. Les premières années dans la vie de tout enfant sont essentielles pour l’apprentissage. Mais c’est encore plus le cas pour les enfants porteurs de trisomie 21 dont les acquisitions de base se font plus tard que la moyenne, et qui pour une grande majorité de celles-ci, auront besoin d’aide. Il est donc indispensable de se rapprocher de professionnels (orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute…) afin d’agir au plus tôt sur le développement de compétences clé. C’est ce qu’on appelle l’intervention précoce.
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