Introduction
Le diagnostic prénatal (DPN) a révolutionné la médecine et la société en offrant la possibilité d'identifier des anomalies génétiques ou morphologiques chez l'enfant à naître pendant la grossesse. Cette pratique, qui comprend des examens non invasifs et invasifs, est largement répandue dans les pays industrialisés, notamment pour la recherche de la trisomie 21. Cependant, le DPN soulève des questions éthiques fondamentales concernant le regard porté sur la vulnérabilité humaine, le tri génétique et la stigmatisation du handicap. Cet article explore la définition du philo tri sélectif embryonnaire, ses implications et les débats qu'il suscite.
Diagnostic Prénatal : Un Aperçu
Le DPN englobe tous les examens réalisés sur le fœtus ou la femme enceinte pour établir un dépistage précoce. Il est proposé à toutes les femmes enceintes et permet de détecter des anomalies chromosomiques, des malformations d'organes ou des syndromes rares. Le DPN peut aider à préparer la prise en charge médicale d'un enfant malade, mais il conduit aussi fréquemment à une interruption médicale de grossesse (IMG). En effet, dans certains cas, il sert à orienter une grossesse vers une issue non thérapeutique, selon des critères de « qualité de vie » ou de gravité présumée.
Le Philo Tri Sélectif Embryonnaire : Définition et Enjeux
Le philo tri sélectif embryonnaire est une conséquence du DPN. En conditionnant la naissance à l'absence d'anomalies, il instaure un tri génétique de fait. Cette pratique peut renforcer la stigmatisation du handicap et altérer le lien inconditionnel entre parents et enfant. Le DPN interroge le regard porté sur la vulnérabilité humaine. Tous les praticiens rapportent l'intolérance croissante vis-à-vis des manifestations variées de marginalité physique ou mentale qu'on regroupe sous le nom de "handicaps".
La Tentation de la Normalisation
Depuis l'Antiquité, on a procédé à l'élimination des déviants dès la naissance, dans une démarche qualifiée d'eugénisme négatif. C'est le même objectif qui a justifié la stérilisation de centaines de milliers de personnes dites « tarées » dans les pays démocratiques, au début du 20e siècle. En même temps, la médecine curative expérimentait des traitements, dont la plupart tenaient cependant davantage de la magie que de la science, au moins jusqu'au 19e siècle. C'est aussi le souci de normalisation qui a amené à remplacer un organe malade par un organe prélevé chez un tiers, ou à substituer des prothèses artificielles aux organes défaillants.
Le vieux mythe eugénique a reçu récemment le support de nouveaux moyens d'action sur l'identité génétique des individus. Ce qui est nouveau n'est pas le rêve d'une surhumanité mais la croyance que nous disposons aujourd'hui des moyens techniques pour maîtriser notre évolution.
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La Prédiction Génétique et ses Dérives
La connaissance du génome de chaque individu est un objectif sérieux pour la "médecine préventive" puisqu'elle permet de placer cet individu dans la fourchette statistique des risques pathologiques, et aussi d'envisager un encadrement médical spécifique, comme des posologies optimales de médicaments, en recourant à la "génopharmacologie". C'est pourquoi les programmes d'étude fondamentale du génome de l'espèce humaine débouchent immédiatement sur une nouvelle technologie : l'identification génétique individuelle. Pour passer de l'un à l'autre, de la science à la médecine, ou à l'assurance, ou à la police, ou au marché, il faut seulement disposer de l'outil diagnostique, telles les biopuces, capables d'identifier une multitude de variants génétiques dans un prélèvement, et bientôt tout le génome dans une seule cellule.
Le développement de la prédiction génétique semble convenir aux institutions (Sécurité Sociale, planification), aux professionnels de santé (médecins, généticiens, épidémiologistes …) et à d'autres professionnels (firmes de biotechnologie, assureurs, industriels). Avec le généticien Axel Kahn, on peut s'inquiéter de l'évolution prévisible du système assurantiel : "En France, comme dans les pays développés en général, on meurt beaucoup d'un très petit nombre de maladies : le cancer, les maladies neurodégénératrices, l'obésité, les maladies cardiovasculaires. Aussi suffirait-il d'un petit nombre de tests génétiques pour définir une population à sur-risques considérables".
Le Comité national d'Ethique (CCNE) estime que "dans le double contexte de l'essor des tests génétiques et du dynamisme des logiques libérales", il faut maintenir "l'actuelle interdiction légale en France de faire un tel usage de tests génétiques". Pourtant, le CCNE n'a pas d'illusions puisqu'il ajoute que "tous les mécanismes économiques de nos sociétés "libérales" conduisent, tôt ou tard, à une utilisation large de l'information génétique".
L'Eugénisme de Marché
L'industrialisation de la santé a besoin de malades à traiter, fussent-ils bien portants. Le malade potentiel (tout être vivant), cerné par la définition de ses fragilités, devient le citoyen inquiet, et donc demandeur d'assistance médicale, que rêve un système économique en quête de marchés.
Il est utile de savoir comment la société libérale américaine sait déjà utiliser la médecine prédictive. Selon des sociologues américaines, des assurances tentent de ne pas prendre en charge des enfants atteints de maladies héréditaires ou congénitales, au prétexte que la mère avait refusé d'avorter, malgré le diagnostic établi par un dépistage prénatal. Inversement, quand les médecins ont omis de prescrire de tels diagnostics, ils se voient contraints de verser des indemnités aux parents d'enfants atteints de maladies génétiques, voire aux handicapés eux-mêmes, au titre de ce que les tribunaux nomment des "naissances préjudiciables" (d'où le recours par les médecins à tous les tests disponibles afin de se protéger de tels procès).
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Mais l'eugénisme de marché sévit aussi avant la conception puisque treize Etats américains ont presque réussi à faire passer, en 1992, une loi sur la contraception de longue durée pour les femmes allocataires de l'aide publique : en contrepartie de la pose d'un implant contraceptif ayant 5 ans d'activité, ces femmes devaient recevoir une indemnité.
La Manipulation Embryonnaire : Entre Progrès et Dérives
Dans le même temps où les propositions techniques se précipitent, les conditions de leurs éventuelles applications font heureusement l'objet de régulations collectives, si bien que l'entreprise d'amélioration humaine devra se plier aux exigences de certains acquis éthiques et du progrès social : les choix devront être réalisés par une majorité, ils devront être acceptés par les sujets de l'intervention, on donnera la faveur aux solutions indolores, on offrira un protocole compassionnel aux minorités déviantes.
Ainsi, l'adoption généralisée de règles éthiques et démocratiques minimales, au moins dans les pays industrialisés, interdit de disposer des individus contre leur gré et d'imposer une ségrégation autoritaire des personnes. La nouvelle fabrique du corps humain passera donc par l'embryon car il précède l'humanité à venir, et c'est seulement au stade de l'embryon que la manipulation de l'humain peut concilier les projets sanitaires ou économiques avec les progrès sociaux et les exigences éthiques.
Il est probable que la procréation humaine va subir une évolution allant progressivement dans le sens d'une « normalisation » des enfants, par la recherche d'un état physique et sanitaire protégeant le plus possible le corps et l'esprit des pathologies ou des handicaps. Il s'agirait d'anticiper la médecine prédictive en la limitant au champ, encore considérable, de l'aléatoire et de l'environnement. Une telle évolution correspondrait à la volonté de « formatage » rationnel des individus, pour optimiser leurs fonctions de producteurs comme de consommateurs, selon les exigences d'une économie brutalement compétitive. Elle répondrait aussi à la mystique génétique qui propose que chaque caractère, physique ou comportemental, prend sa source dans le génome, et à l'utopie de la « santé pour tous », voire du bonheur maîtrisé. Elle ferait écho enfin à l'éternelle angoisse des parents, toujours menacés d'un bébé anormal, ou seulement déficient.
Les Nouvelles Technologies et le Contrôle de la Procréation
Or, les technologies du vivant devraient être capables de proposer plusieurs solutions à ce programme occulte de reproduction normative. Ces solutions, toutes nées des récentes innovations de la technoscience, différent des tentatives eugéniques classiques par leur principe d'action comme par leur mode d'application. En effet, la reconnaissance de mécanismes cellulaires aléatoires qui régissent la population des ovules et des spermatozoïdes (méiose, réappariements des chromosomes, mutations) n'est plus compatible avec l'ambition de prédire les caractères d'un enfant grâce à la sélection de ses parents, comme il fut proposé et largement expérimenté au début du 20e siècle.
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Aussi, le contrôle qualitatif de la procréation humaine devrait-il désormais s'exercer au niveau de l'embryon juste conçu, et non plus au niveau des individus producteurs de gamètes (« géniteurs »), afin de circonscrire aussi bien les aléas des loteries génétiques (redistribution des chromosomes et des gènes parentaux) que les accidents du génome (mutations). En même temps, la désignation de l'embryon préimplantatoire comme sujet de la maîtrise permet d'échapper aux contraintes liées au statut juridique des personnes (lesquelles n'existent qu'à la naissance) et au statut biologique des corps capables de souffrance (laquelle ne peut pas exister avant les ébauches nerveuses). On est ici très loin des actes inhumains qui ont conduit à stériliser autoritairement plusieurs centaines de milliers de personnes, au nom de « l'amélioration » de l'espèce, au début du XXe siècle.
Vers une Définition Subjective du Handicap ?
Il est intéressant de remarquer que l'appréciation génétique ne reconnaît jusqu'ici que "du normal" et "du handicap", la qualification de profils génétiques supérieurs à la norme n'étant encore qu'esquissée. Il n'existe donc pas encore en génétique de "mieux que normal", champion, génie ou leader, comme cela arrive à l'issue des compétitions sportives, de l'évaluation du Q.I. ou de la reconnaissance sociale. Mais la génétique prédictive commence à reconnaître des hiérarchies dans les combinaisons polygéniques, elle mesure des "degrés du risque" génétique, et donc se prépare à identifier du sub- et du sur-normal. Dans ces conditions, la définition du handicap va devenir encore plus subjective, malgré sa scientifisation apparente. Ou plutôt parce que sa mise en science ne permet pas de mieux qualifier ce qu'est l'humanité et, fort heureusement, de faire le portrait-robot d'un improbable enfant parfait.
Pourtant, en l'absence de thérapeutique effective, l'issue du diagnostic est aussi pauvre de choix qu'un programme informatique : "1" c'est accepter et soulager, "0" c'est exclure et éliminer. Ainsi la médecine peut devenir le lieu sacrificiel où se décide le sort de l'homme, réduit à sa dimension biologique de vivant, que Giorgio Agemben appelle la "vie nue".
Modifier l'Humanité : Rêve ou Cauchemar ?
À l'aube du XXIe siècle est apparue pour la première fois la possibilité de traiter un handicap en augmentant l'efficacité normale de la fonction atteinte : par chirurgie à l'aide du laser, on peut ainsi obtenir un dépassement de l'acuité visuelle normale dans l'espèce humaine. C'est une démarche innovante, qui dérive depuis la restitution de la norme par l'orthoptique vers la construction éventuelle d'une humanité aux yeux d'aigle. Dans la nouvelle fabrique du corps humain le corps visible sera valorisé par des prothèses de puissance inédite, à l'interface du vivant et de l'inerte.
L'embryon est susceptible de manipulations génétiques affectant la totalité du corps en construction, et transmissibles à sa descendance. Il s'agirait d'ajouter, ou de supprimer, un ou plusieurs caractères au génome. C'est cette stratégie qui a inspiré nombre d'auteurs de fictions basées sur la fabrication d'un « surhomme ». Pourtant, on risque de s'interroger longtemps pour définir un tel personnage car, si l'exploitation des animaux nous permet d'énoncer des qualités « utiles » pour chaque bête d'élevage, on peine à montrer ce qui fait avantage significatif dans la constitution biologique des humains. S'il s'agit seulement de rechercher un potentiel génétique connu comme favorable au sein de la population, la sélection précoce devrait y suffire (voir « Trier »). S'il s'agit de manipuler le génome, pour l'amputer de traits réputés négatifs ou l'enrichir de séquences non humaines dont on espère une bonification pour l'espèce, l'essai est encore plus aventureux que la production d'OGM chez les plantes ou les animaux : outre les difficultés que révèlent les applications agro-vétérinaires pour maîtriser une telle stratégie, l'humanité devrait ici décider de modalités d'action sur sa propre évolution, un enjeu réellement prométhéen qui inspirera longtemps la plus grande prudence.
Perpétuer les "Meilleurs" : Le Clonage Reproductif
Le projet est ici de reproduire à l'identique certains individus, selon la technique du « clonage reproductif», réalisée récemment pour plusieurs espèces animales. Les relatifs progrès accomplis dans cette voie, et surtout le potentiel fantasmatique de cette manipulation, stimulent des vocations d'apprenti-sorcier qui rendent vraisemblable la naissance imminente d'un enfant cloné. Remarquons qu'ici la procréation se fait reproduction puisqu'il ne s'agit plus de faire un enfant doté d'une identité biologique originale à partir de deux géniteurs mais de recopier, comme par bouturage, un seul individu, dont on espère construire des exemplaires corporels identiques.
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