L'identification précoce et l'intervention auprès des enfants présentant des écarts de développement sont cruciales pour leur évolution, leur autonomie future et la prévention des sur-handicaps. Cet article explore le rôle de la Protection Maternelle et Infantile (PMI) et des Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) dans ce processus.
La Protection Maternelle et Infantile (PMI) : un pilier du soutien aux familles
La Protection Maternelle et Infantile (PMI) est un service public départemental gratuit, conçu pour accompagner les futurs parents, les jeunes enfants et leurs familles, de la grossesse jusqu'aux six ans de l'enfant. Présente dans chaque département, la PMI offre des consultations médicales, des actions de prévention et un suivi personnalisé pour les enfants en bas âge.
Missions et actions de la PMI
La PMI propose un accompagnement pluridisciplinaire grâce à l'intervention de sages-femmes, de médecins, de puéricultrices et de psychologues. Ses principales missions sont :
- Suivi de la grossesse : notamment pour les grossesses à risque ou dans les situations de vulnérabilité sociale. La prescription par la sage-femme ou le médecin de la PMI des examens complémentaires, échographies… Certains centres de PMI proposent des séances de préparation à la naissance et à la parentalité. Les partenaires sont les bienvenus à ces réunions.
- Suivi médical de l'enfant : bilans de santé, vaccinations, dépistage des troubles du développement. En tant que jeune parent, nous avons souvent des questions sur l’allaitement, le développement de bébé, sa croissance, son poids, son sommeil, ses pleurs… Ou même des doutes sur ce que l’on peut ou ne peut pas faire. Rencontrer un professionnel de la PMI est un bon moyen de se rassurer.
- Accompagnement à la parentalité : soutien à l'allaitement, conseils éducatifs, etc.
- Soutien aux familles : orientation vers des dispositifs d'aide, soutien en cas de difficultés éducatives ou sociales, interventions à domicile si besoin.
- Agrément et suivi des assistants maternels : la PMI intervient également dans l'agrément et le suivi des assistants maternels, et peut être un relais précieux pour les familles aidantes d'un enfant en situation de handicap ou rencontrant des retards de développement.
La PMI de Paris accompagne les familles dès la grossesse et jusqu’aux 6 ans de l’enfant. Plus qu’un lieu de soins, elle offre aux tout-petits des espaces d’éveil et aux parents un répit, grâce à des ateliers et des temps collectifs. Pour compléter l’offre autour des 1000 premiers jours, deux Maisons dédiées ont été créées dans le 18ᵉ et le 20ᵉ arrondissement. Dès la grossesse, l’environnement dans lequel le futur enfant évolue influence son développement et sa santé. Pour vous aider à accueillir votre enfant dans un environnement sain, la PMI de Paris propose « Mon premier atelier santé environnement » : une rencontre collective, participative et conviviale, gratuite, spécialement pensée pour les futurs parents et les parents de nourrissons.
La PMI : un acteur clé du repérage précoce
Les actions de prévention de la PMI permettent le repérage des fragilités de l’enfant, favorisant ainsi une prise en soin orthophonique précoce. Cependant, une partie des orientations faites n’aboutit pas. Ainsi, différents freins ont été repérés : la complexité du parcours de soin, des fragilités socio-économiques, un faible niveau de littératie en santé. La diffusion d’un questionnaire a également souligné que l’absence des parents lors de la passation des bilans de dépistage, et le manque de temps dédié aux échanges empêchaient une bonne communication des informations. Il a été soulevé un manque d’accessibilité dans les outils de communication actuellement à disposition des professionnels, accentuant les inégalités sociales de santé. En réponse à cela, il est recommandé de déterminer les informations prioritaires à transmettre aux familles, leur offrir un support accessible, et prendre soin de leur sentiment de compétence parentale. Une plaquette informative a été créée ciblant la posture à adopter de la part de la famille en attendant une prise en soin orthophonique, dans le cas d’une difficulté langagière de l’enfant.
Lire aussi: Orientation : Auxiliaire de Puériculture
Ainsi, suite au bilan réalisé par l’IPDE, une orientation est proposée si nécessaire vers le médecin de PMI, ou le professionnel de santé adéquat (orthophoniste notamment). L’organisation de ces bilans, confiée aux départements, reste cependant très variable. Les professionnels pouvant les réaliser, tels que les IPDE, ne sont pas mentionnés dans la réglementation (article L2112-2 CSP), rendant difficile une harmonisation des pratiques et une amélioration de l’accessibilité pour les enfants. De plus, la réalisation de ce bilan nécessite des compétences spécifiques acquises en formation de spécialité, mais non dispensées en formation infirmière initiale.
La PMI et les troubles du neurodéveloppement (TND)
L’enseignement devenant obligatoire dès 3 ans, il est nécessaire de prévoir la coordination des différents acteurs intervenant auprès de l’enfant. L’IPDE peut alors agir là où il y a un réel besoin, chez les enfants de moins de 6 ans, s’intégrant dans le parcours de santé du jeune enfant scolarisé, en lien avec l’ensemble des acteurs.
Les classifications médicales les plus récentes définissant les troubles du neurodéveloppement (TND) sont le DSM-5 (Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux - 5e édition) publié en 2015 en version française et la CIM-11 (la Classification Internationale des Maladies) dont la 11e version a été publiée en juillet 2020. Les TND sont un ensemble d’affections qui débutent durant la période du développement. Ils sont responsables d’une déviation plus ou moins précoce de la trajectoire développementale typique et entraînent des difficultés significatives dans l’acquisition et l’exécution de fonctions spécifiques intellectuelles, motrices, sensorielles, comportementales ou sociales.
L’étiologie présumée des TND n’est pas univoque. Les TND sont des affections complexes dont les facteurs de risque sont multiples et diversement associés : génétiques, épigénétiques et environnementaux, survenant en préconceptionnel, ante, péri ou postnatal. Il existe un continuum entre ces différentes catégories nosographiques, parfois associées entre elles. Elles peuvent également être associées à des troubles moteurs ou sensoriels permanents. Les signes d’appel sont souvent communs et la démarche initiale d’accompagnement similaire. C’est pourquoi seront également considérés dans cette recommandation la paralysie cérébrale et les troubles du développement de la vision et de l’audition.
Les Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) : un rôle central dans le parcours de soins
Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) accueillent les enfants dont le développement suscite des inquiétudes, afin d’orienter les familles concernées vers les différents professionnels et structures compétents. Elles permettent à la fois de :
Lire aussi: PMI et Santé Mentale Infantile
- réaliser les bilans complémentaires pour établir un diagnostic le cas échéant, dans un délai raisonnable ;
- mettre en œuvre les interventions pluridisciplinaires adéquates sans attendre le diagnostic.
Elles s’appuient pour cela sur un réseau de professionnels libéraux avec lesquels elles conventionnent : psychologues, psychomotriciens, ergothérapeutes, en liaison avec les autres professionnels directement conventionnés avec l’assurance maladie : médecins, orthophonistes, orthoptistes, kinésithérapeutes, etc…
Les soins sont pris en charge par des forfaits, sans reste à charge pour les familles, pour une durée maximale de deux ans.
Objectifs des PCO
Ces structures répondent à un besoin constant : avancer l’âge de la détection d’un ou plusieurs troubles du neurodéveloppement (TND) chez l’enfant, renforcer et intensifier le parcours de bilans et d’interventions dès le repérage de ces troubles. Elles interviennent également dans l’accompagnement et la formation de l’entourage de l’enfant.
Le dispositif d’intervention précoce permet d’orienter les enfants présentant des troubles du neuro-développement vers une plateforme de coordination. Ces interventions doivent permettre soit de lever le doute, soit de progresser dans le diagnostic tout en prévenant le sur-handicap. L’intervention précoce, telle que recommandée par la Haute Autorité de Santé (HAS), nécessite une prise en charge par des professionnels non conventionnés avec l’Assurance Maladie.
À qui s'adressent les PCO ?
Les plateformes s’adressent aux enfants de moins de 12 ans, susceptibles d’avoir un trouble du neurodéveloppement - trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité, troubles Dys, trouble du spectre de l’autisme, trouble du développement intellectuel - et à leur famille. La prise en charge par la PCO intervient avant l’établissement d’un diagnostic et la prise en charge par une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Elle correspond à la première étape d’un parcours de soins global qui, selon les besoins spécifiques de l’enfant, peut comprendre des bilans diagnostiques approfondis, un accompagnement vers la scolarisation ou l’accès aux droits et des actions éducatives, médico-sociales ou de santé.
Lire aussi: Procréation médicalement assistée et LGBTQ+
Les PCO sont conçues pour tous les enfants susceptibles de présenter un trouble du neurodéveloppement.
Comment orienter un enfant vers une PCO ?
Tout type de médecin peut orienter vers une PCO : médecin traitant, pédiatre, médecin scolaire, PMI, etc. Pour cela il doit compléter l’un des livrets de repérage (0-6 ou 7-12) en principe par l’intermédiaire de l’outil sécurisé de transmission VIA TRAJECTOIRE. Depuis le 1er janvier 2025, il peut aussi utiliser le carnet de santé de l’enfant pour tous les enfants de 0 à 6 ans. Puis, sur la base des informations transmises, le médecin de la PCO prescrit le parcours de bilan et d’intervention et le notifie à la famille. Lorsqu’un enfant entre dans une PCO, un parcours complet est mis en place.
En revanche, tous les médecins ne connaissent pas toujours l’existence des PCO. Aussi, si vous connaissez ce dispositif, il est important en tant que parent d’informer, de sensibiliser les professionnels qui sont en contact avec votre enfant.
Étapes de la prise en charge par une PCO
- Repérage des signes d'alerte : Une consultation médicale chez un médecin (médecin traitant, scolaire, pédiatre, etc.) permet de repérer les signes d’alerte pouvant laisser présager un éventuel TND chez l’enfant. Le professionnel de santé est formé pour détecter des écarts inhabituels de développement (communication, motricité, interactions sociales, attention, etc.). Tout commence par le repérage de signes d’alertes par les professionnels petite enfance, par un médecin ou par les parents.
- Adressage à la PCO : Le médecin remplit la grille de repérage et un formulaire d’adressage qui permettront à la famille d’être contactée par une PCO. Un médecin (médecin traitant, pédiatre, médecin scolaire, médecin pmi) adresse l’enfant à la plateforme à l’aide du livret de repérage des troubles du neuro-développement. Leur rôle est de repérer les signes, contacter la plateforme avec l’accord de la famille, prescrit les rééducations pressenties, de coordonner le parcours avec la plateforme. Le médecin renseigne la grille de repérage et le formulaire d’adressage. Le médecin coordinateur de la PCO valide la demande.
- Évaluation et proposition de parcours : Le médecin coordonnateur de la PCO étudie la situation de l’enfant et propose un parcours de soins adapté à ses besoins, en lien avec le médecin de la famille. Un diagnostic n’a pas besoin d’être posé à ce stade. L’important est d’éviter de perdre du temps dans une période cruciale du développement. L’équipe PCO valide le dossier si l’enfant remplit les critères. Certaines peuvent envoyer un questionnaire complémentaire. Tous les enfants n’ont pas de visite chez le médecin de la plateforme en raison du nombre d’enfants potentiels. Si la plateforme ne valide pas, elle se met en lien avec le médecin pour s’assurer qu’un suivi sera fait.
- Mise en place des rendez-vous : La PCO s’occupe de prendre les rendez-vous adéquats avec des structures médico-sociales ou des professionnels en contrat avec la plateforme, les plus proches possible du lieu d’habitation de l’enfant. Les plateformes de coordination et d’orientation assurent les prises de rendez-vous avec chacun des spécialistes. L’objectif est que les bilans et les interventions se fassent le plus rapidement possible, dans un délai de 3 mois maximum après la validation du dossier.
- Diagnostic et suivi : Au terme du parcours, sur la base des éléments réunis, transmis par la PCO au médecin traitant ou au médecin spécialiste, un diagnostic est posé autant que possible. L’équipe de la plateforme va faire le point sur le parcours de votre enfant et rendre ce parcours plus fluide. Elle doit mettre en place pour votre enfant et en fonction de ses besoins, des séances avec des professionnels (médecins, orthophonistes, psychomotriciens, psychologues, ergothérapeutes…) : Soit en libéral Soit en CAMSP, CMP, SESSAD, PCPE… C’est une aide au diagnostic, notamment un meilleur accès au diagnostic fonctionnel.
NB : l’adressage par d’autres professionnels en complément des médecins fait actuellement l’objet d’une expérimentation avant un éventuel déploiement courant 2026.
Coordination et Forfait d'Intervention Précoce
La PCO coordonne ensuite l’ensemble des bilans nécessaires : orthophonie, psychomotricité, neuropsychologie, psychologie, ergothérapie, neuropédiatrie… Elle mobilise un réseau de professionnels et de structures spécialisées (CAMSP, CMP, CMPP, services hospitaliers, dispositifs médico-sociaux). Un atout majeur du dispositif est la possibilité de mettre en place des interventions précoces sans attendre qu’un diagnostic soit posé.
La plateforme contacte la famille et fait une proposition de parcours soit avec des structures d’appui, soit avec des professionnels en libéral (avec le forfait précoce).
La PCO constitue un dispositif sans avance de frais pour les familles dans le cadre du parcours validé. Ce forfait permet aux familles de ne plus payer les consultations des professionnels non conventionnés (psychologues, ergothérapeutes, psychomotriciens). Si la plateforme propose des séances en libéral, les examens et interventions seront aussi gratuits dans la limite de la somme maximale du forfait. La mise en place n’est possible qu’avec les professionnels qui ont signé une convention avec la plateforme.
Si les soins ont lieu en libéral, la plateforme va proposer et gérer un forfait d’intervention précoce (voir ci-après). Le forfait précoce est une somme d’argent dont peut bénéficier une famille et qui permet de prendre en charge les frais des séances de psychologie, ergothérapie et psychomotricité. Les séances ne sont donc pas financées par les parents mais par le forfait précoce.
Durée de la prise en charge et suites de parcours
La prise en charge d’une PCO est assurée pendant 12 mois. Elle peut être renouvelée une fois pour la même durée, soit une durée de 2 ans au total. L’objectif est d’amorcer au plus tôt les interventions du parcours de soins. La durée d’accompagnement par une PCO est de 1 an. Elle est renouvelable 6 mois s’il n’y a pas de solution pour l’enfant. Le parcours est donc de 18 mois maximum. Après 3 mois et 6 mois de prise en charge, les structures établissent un premier bilan et ont un temps de coordination entre les structures.
La fin de l’intervention de la PCO est prévue lorsque : en cas d’orientation anticipée vers une structure adaptée ou quand les interventions ne sont plus nécessaires. dès que l’enfant a une décision de la MDPH Il prend fin ou dès que l’enfant est entré dans un suivi stable par une structure de type Camsp, sessad, PCPE, CMP… A savoir : Une prise en charge dans un établissement ou service médico-social spécialisé peut être prononcée à la fin du parcours de bilan et intervention précoce si la famille est toujours dans l’attente d’une orientation de la Maison départementale des personnes handicapées.
Par la suite, et en fonction des besoins, des structures spécialisées (CAMSP, CMPP, CMPEA, SESSAD) ou des professionnels financés par la MDPH pourront prendre le relai.
Ce que les PCO ne font pas
Les plateformes ne font pas les bilans. Les plateformes ne sont pas des services, ni des établissements. La coordination doit être assurée au maximum par le médecin de famille. Dans certains cas, la platefome assurera la coordination si ce n’est pas possible par le médecin de 1ère ligne.
A savoir : les équipes des plateformes vont agir et aider à la formation des professionnel(le)s de la petite enfance, des médecins, des professionnel(le)s paramédicaux à repérer, accueillir et alerter. L'intervention de la PCO permet aussi de réaliser des diagnostics fonctionnels précis qui sont appréciés des MDPH.
Qui ne peut pas bénéficier du dispositif PCO ?
Les plateformes avaient été pensées pour les enfants en premier repérage, en cours de diagnostic. Si l’enfant a un diagnostic (prader-willi, T21…) , vous pouvez demander à bénéficier du dispositif, à partir du moment où le parcours de soins et de rééducation est difficile ou absent. Les enfants qui ont une reconnaissance par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), une orientation en SESSAD, IME, ULIS, PCPE, etc ne peuvent pas bénéficier du dispositif. Si le dossier MDPH est en cours mais qu’il n’y a pas encore de notification, l’enfant peut bénéficier de la plateforme.
Pour les enfants qui ont entre 0 et 12 ans compris Votre enfant peut ne pas avoir un diagnostic stabilisé. L’objectif de ces plateformes est bien d’engager l’intervention coordonnée de professionnels, sans attendre la stabilisation d’un diagnostic.
Organisation territoriale des PCO
Les PCO sont sectorisées par département. Il existe des plateformes 0-6 ans et des plateformes 7-12 ans. Fin 2024, plus de 125 000 enfants entre 0 et 6 ans ont été repérés en cumul depuis 2019 et adressés aux PCO et 17 735 enfants entre 7 et 12 ans. À l’horizon 2027, 55 M€ d’investissements supplémentaires seront attribués pour la création d’au moins PCO par département et par tranche d’âge.
Le neurodéveloppement : un processus complexe
Le neuro-développement recouvre l’ensemble des mécanismes qui, dès le plus jeune âge, et même avant la naissance, structurent la mise en place des réseaux du cerveau impliqués dans la motricité, la vision, l’audition, le langage ou les interactions sociales. Quand le fonctionnement d’un ou plusieurs de ces réseaux est altéré, certains troubles peuvent apparaître : troubles du langage, troubles des apprentissages, difficultés à communiquer ou à interagir avec l’entourage. Il est un processus dynamique, influencé par des facteurs biologiques, génétiques, socioculturels, affectifs, et environnementaux. On parle des troubles du neuro-développement (TND), lorsqu’il y a des écarts entre la trajectoire développementale attendue et la trajectoire de la personne. On parle de troubles du spectre de l’autisme (TSA), car le terme d'autisme recouvre une réalité très large, très variée et très hétérogène. Chaque personne peut se situer à des degrés différents dans le spectre de l’autisme, selon la fréquence et l’intensité de ses particularités.
Les différents niveaux de prise en charge des TND
- Niveau 1 : Repérage par les équipes hospitalières pluridisciplinaires de première ligne, des services de pédiatrie, de pédopsychiatrie ainsi que des Centres d’action médico-psychologiques précoce (CAMSP), Centre médico-psycho-pédagogique (CMPP), des centres de protection maternelle et infantile (PMI) et des médecins généralistes, psychiatres et pédiatres libéraux.
- Niveau 2 : Les plateformes de coordination et d’orientation (PCO) organisent et assurent le bon déroulement du parcours diagnostic et du parcours de soins déclenchés pour chaque enfant en cas de suspicion de troubles du neuro-développement. Les Plateformes de Diagnostic d’Autisme de Proximité (PDAP) sont des dispositifs de deuxième ligne.
- Niveau 3 : Les Centres de Diagnostic et d’évaluation Experts (CDE) constituent les troisièmes lignes du dispositif de diagnostic de l’enfant. Ils sont sollicités pour les diagnostics complexes par les plateformes de diagnostic autisme de proximité (PDAP) notamment lorsque certaines comorbidités sont associées aux troubles du spectre de l'autisme (TSA) et nécessitent des investigations plus poussées. Les CDE développent également une collaboration étroite avec les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO).
Les plateformes en Île-de-France
Depuis 2023, les 8 départements franciliens disposent chacun d'une plateforme de coordination et d’orientation (PCO) pour les enfants âgés de 0 à 6 ans. 6 sont opérationnelles et sont réparties dans les départements de Paris, des Yvelines, de la Seine-et-Marne, de la Seine-Saint-Denis et du Val d’Oise. Les Plateformes de coordination et d’orientation constituées avec une implantation dans l’Est et l’Ouest du Val-de-Marne démarrent leur activité.
Au 31 janvier 2023 ce sont près de 2400 parcours d’enfants qui ont été validés depuis leur ouverture entre 2019 et 2020, soit 1000 de plus en un an. L’Agence a sélectionné à la suite des appels à manifestation d’intérêt (AMI) en 2022 des porteurs de PCO pour les départements de l’Essonne et des Hauts-de-Seine afin de disposer de ces mêmes dispositifs courant 2023.
Liste des PCO présentes en Île-de-France :
- PCO Est Val d-Oise
- PCO Seine-et-Marne
- PCO Paris
- PCO Yvelines
- PCO de Seine-Saint-Denis
- PCO du Val-de-Marne
- PCO de l'Essonne
- PCO des Hauts-de-Seine
L’Agence régionale de santé envisage le déploiement de plateformes 7-12 ans sur le territoire francilien de manière progressive en fonction de crédits dont les montants et les modalités de répartition seront fixés très prochainement en lien avec la circulaire du 23 septembre 2021 prévoyant l’extension du forfait d’intervention précoce de 7 à 12 ans .
Plateformes de Diagnostic d’Autisme de Proximité (PDAP) en Île-de-France :
En Île-de-France, cinq départements sont pourvus de PDAP : Paris, la Seine-et-Marne, les Yvelines, les Hauts-de-Seine, la Seine-Saint-Denis, le Val-de-Marne et le Val d’Oise. Les départements de l’Essonne et des Hauts-de-Seine ont lancé un appel à manifestation d’intérêt (AMI) afin de disposer de ces mêmes dispositifs d’ici la fin 2022. D’ici à la fin 2022, l’ensemble des départements franciliens disposeront d’une PDAP sur leur territoire.
- PDAP de Gonesse (Val d’Oise)
- PDAP secteur Ouest Val d’Oise
- PDAP de Paris
- PDAP Marne-la-Vallée (Nord Seine-et-Marne)
- PDAP Melun (Sud Seine-et-Marne)
- PDAP Les Loupiaux (Hauts-de-Seine)
- PDAP Nord Yvelines
- PDAP Sud Yvelines
- PDAP de Seine-Saint-Denis
- PDAP du Val-de-Marne
Centres de Diagnostic et d’évaluation Experts (CDE) en Île-de-France :
La région Ile-de-France dénombre sur son territoire huit centre de diagnostic et d’évaluation expert enfant :
- 75 - CDE CREDAT - Hôpital Sainte-Anne
- 75 - CDE - Hôpital Robert Debré
- 75 - CDE - Hôpital Necker
- 78 - CDE PEDIATED - CH de Versailles
- 75 - CDE - la Pitié Salpêtrière
- 77 - CDE UNITED - GHEF
- 93 - CDE UNIDEP - CH Jean Verdier
- 94 - CDE l’Entretemps - Fondation Vallée
Concernant le département de l’Essonne, l’établissement public de santé Barthélémy Durand a été désigné en 2021 pour porter le Centre de Diagnostic et d'Évaluation expert. Son ouverture est prévue au premier semestre 2023.
Deux départements franciliens ne disposant pas de Centre de diagnostic et d'évaluation Expert (le Val d’Oise et les Hauts-de-Seine), les huit Centres de Diagnostic et d'Évaluation experts (CDE) assurent une forme de compensation qui permet aux plateformes de diriger les familles vers le CDE d’un autre département le cas échéant. Un CDE dédié au diagnostic adulte (CDEAA) est situé à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
tags: #orientation #enfant #vers #PMI #fonctionnement