Les soins palliatifs pédiatriques représentent un domaine délicat et complexe de la médecine, nécessitant une approche holistique qui prend en compte les besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels de l'enfant et de sa famille. Cet article vise à définir les soins palliatifs pédiatriques, à explorer les enjeux éthiques et juridiques qui les entourent, et à mettre en lumière les complexités rencontrées par les professionnels de la santé et les familles.
Définition et Champ d'Application des Soins Palliatifs Pédiatriques
Contrairement à une idée reçue, les soins palliatifs pédiatriques ne sont pas exclusivement réservés aux enfants en fin de vie. Ils s'adressent à une population variée, incluant les nouveau-nés, les nourrissons, les jeunes enfants, les adolescents, et ce, quel que soit le stade de leur maladie. L'objectif premier est d'améliorer la qualité de vie de l'enfant en soulageant ses symptômes, en minimisant la douleur et l'inconfort, et en offrant un soutien global à sa famille.
Le champ d'application des soins palliatifs pédiatriques est donc très large et concerne plusieurs catégories d'enfants malades :
- Enfants atteints de maladies pour lesquelles un traitement curatif existe mais est susceptible d'échouer : Dans ce cas, les soins palliatifs alternent avec des tentatives de traitements curatifs.
- Enfants atteints de maladies où une mort prématurée est inévitable : C'est le cas par exemple de la mucoviscidose, où de longues périodes de traitement intense permettent de prolonger la vie et de maintenir une participation à des activités normales.
- Enfants atteints de maladies évolutives sans option de traitement curatif : Le traitement est alors uniquement palliatif et peut se poursuivre pendant des années, comme dans la maladie de Batten ou la dystrophie musculaire.
- Enfants présentant des situations irréversibles et non progressives : Cela concerne par exemple la paralysie cérébrale ou les atteintes cérébrales et médullaires, qui exigent des soins complexes, prédisposent aux complications et à une mort prématurée.
- Nouveaux nés avec des problèmes neurologiques ou autres : Leur espérance de vie est alors très limitée.
Les soins palliatifs pédiatriques englobent également l'organisation de services de répit pour la famille, dont les membres peuvent bénéficier d'un congé d'accompagnement. Les soins se poursuivent jusqu'au moment du décès et durant la période de deuil, quelle que soit la cause du décès. Ainsi, les membres d'une famille ayant perdu un enfant, dans un contexte traumatique, accidentel ou dans la période périnatale, peuvent s'inscrire dans un protocole de soins palliatifs.
Cadre Juridique et Organisation des Soins Palliatifs Pédiatriques
La loi n°99-477 du 9 juin 1999 régit les soins palliatifs en France, soulignant l'obligation pour tous les établissements publics et privés de développer une réponse en matière de soins palliatifs et de lutte contre la douleur. Les centres hospitaliers universitaires assurent une mission d'enseignement en liaison avec les autres établissements de santé et une mission de recherche.
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Cependant, aucun texte ne régit spécifiquement les soins palliatifs pédiatriques. Les enfants sont accueillis dans des Unités de Soins Palliatifs (USP), mais sont également soignés par des équipes mobiles, des équipes régionales-ressources en soins palliatifs pédiatriques. Ces équipes interviennent sur le plan régional, auprès des différentes équipes soignantes en pédiatrie et auprès des professionnels intervenant au domicile. Les soins peuvent se faire dans les hôpitaux de jour, et des soins de suite et de réadaptation en soins palliatifs (SSRSP) sont prévus. Il existe également des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD).
La loi du 9 juin 1999 prévoit expressément la lutte contre la douleur. L'évaluation de la douleur chez l'enfant est très complexe.
Obstination Déraisonnable, Acharnement Thérapeutique et Sédation
Le médecin doit s'efforcer de soulager les souffrances de son malade, de l'assister moralement et d'éviter toute obstination déraisonnable dans les investigations et les thérapeutiques, conformément à l'article 37 du code de déontologie et à la loi Léonetti du 22 avril 2005, complétée par la loi du 2 février 2016. L'obstination déraisonnable et l'acharnement thérapeutique consistent à poursuivre des soins curatifs, visant à guérir la maladie, ou à ralentir son évolution, alors que le malade n'en tire aucun bénéfice.
Le malade, s'il est conscient, peut aider à déterminer cette notion d'acharnement thérapeutique. Un adolescent pourra s'exprimer dans certaines conditions, tandis qu'un jeune enfant ne pourra s'exprimer qu'à travers ses parents, dont la principale demande sera d'éviter les souffrances.
La Société française d'accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) définit la sédation comme la recherche, par des moyens médicamenteux, d'une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu'à la perte de conscience. Son but est de faire disparaître ou de diminuer la perception d'une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation lui ont été proposés et/ou mis en œuvre sans permettre d'obtenir le soulagement escompté. La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.
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Des médicaments titrés sont utilisés de telle façon que leurs effets puissent être réversibles. Un patient, sous sédation, conformément aux textes en vigueur, doit potentiellement se réveiller à l'arrêt des produits. Si la mort survient pendant la période de sédation, elle peut être liée à l'évolution propre de la défaillance d'une fonction vitale ou (et) liée à un effet secondaire de la médication utilisée. La sédation, à condition qu'elle soit potentiellement réversible, ne sera pas assimilée à une euthanasie, même si le décès survient au décours de la sédation.
L'enfant ne peut ni rédiger de directives anticipées, ni désigner de personne de confiance. Les parents de l'enfant, voire l'entourage de l'enfant, sont les interlocuteurs de l'équipe médicale. Cependant, respecter l'enfant, c'est reconnaître, quel que soit son âge, qu'il est un être humain, dont il importe de respecter son droit à être informé et dont l'opinion doit être recueillie, en regard à son âge, son degré de maturité et son état de santé.
Le médecin doit informer les parents, voire l'entourage de l'enfant, sur la technique de sédation employée, l'objectif visé et les moyens de l'évaluer s'il est atteint. Il doit expliquer les modalités d'administration des produits, ce qu'est une sédation intermittente avec possibilité du choix du moment du réveil, et ce qu'est une sédation continue ou terminale, en précisant bien que « terminale » ne signifie pas provoquer intentionnellement la mort. Les parents de l'enfant et son entourage doivent connaître les implications éventuelles de la sédation, notamment l'incidence sur la maladie, la nutrition, l'hydratation. Le médecin doit expliquer la possibilité de non-soulagement, de non-réversibilité et de survenue du décès pendant la sédation.
Il faut anticiper avec l'enfant et les parents la décision de recourir à la sédation. Qu'est-ce que l'adolescent sait et veut savoir ? Que demande l'enfant dès lors qu'il en a la possibilité ? Lorsque l'enfant est conscient et capable de comprendre, quelles informations a-t-il reçues et qu'a-t-il compris ? Quelles informations les parents ont-ils reçues et qu'ont-ils compris ? Quelles sont les demandes de la famille et de l'entourage ? Autant de questions complexes à affronter par l'équipe médicale. Autant d'éléments à notifier sur le dossier médical de l'enfant.
Si l'enfant est en phase terminale, évoquer la sédation dès que possible pour mieux la prévoir permet d'anticiper les situations de dégradation brutale ou progressive. Si l'enfant est en soins palliatifs à domicile, la question de la sédation pour détresse devra toujours être abordée avant le retour au domicile. Elle doit être discutée avec les parents comme avec l'équipe libérale et/ou d'hospitalisation à domicile HAD, qui aura l'enfant à charge.
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Une sédation-analgésie spécifique est mise en place dans l'hypothèse où la sédation est motivée par un arrêt de la ventilation mécanique. Il faut expliquer aux parents de l'enfant les conséquences de l'arrêt de la ventilation mécanique. Des mesures de sédation-analgésie appropriées doivent être prises pour prévenir la survenue de symptômes intolérables (anxiété, asphyxie, agitation). La lutte contre la douleur prévue par la loi du 9 juin 1999 doit rester l'objectif.
Complexités Éthiques et Prise de Décision
Un consensus sur le choix des soins palliatifs d'un enfant chez les soignants n'est pas la garantie du bien-fondé des soins, notamment de la sédation analgésie. Une opinion majoritaire ou consensuelle ne garantit pas forcément les intérêts de l'enfant. Mais il importe que dans les équipes pluridisciplinaires, le débat puisse avoir lieu.
Le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) dit, dans son dernier rapport sur la fin de vie, que le terme de procédure collégiale peut donner l'impression d'une procédure de délibération collective. Le CCNE dit qu'il s'agit plutôt d'une procédure de consultation. Le médecin ne prend sa décision ni avec la personne de confiance ni avec la famille, ni avec l'équipe soignante, ni avec le médecin consultant. Il prend sa décision seul après avoir consulté ces différents intervenants et avoir recueilli leur avis. Dans l'hypothèse où un enfant est en fin de vie, le médecin doit prendre sa décision seul, sans faire supporter à la famille la responsabilité de la décision. C'est un processus de décision.
En salle de naissance, la sédation est envisagée essentiellement en cas de détresse respiratoire sévère que l'on se situe ou non aux limites de la viabilité. La loi Léonetti du 22 avril 2005, tout en bannissant l'euthanasie, n'interdit pas, en l'absence de tout espoir, de stopper la respiration artificielle d'un nouveau né et d'enlever les sondes qui le nourrissent. Une décision dite collégiale est prise après un débat au sein de l'équipe de néonatalogie, une équipe parfois scindée, et après information des parents.
La mort consécutive aux arrêts d'hydratation et d'alimentation artificielle (AHA) est lente. Rarement moins d'une journée, souvent quelques jours, parfois plus. L'alimentation artificielle est-elle d'ailleurs vraiment un traitement susceptible d'être interrompu au sens de la loi du 22 avril 2005 ? Ou l'alimentation artificielle pourrait-elle être considérée comme un soin, au même titre que la toilette, un soin à poursuivre jusqu'au dernier instant ? Les décisions de stopper l'hydratation, l'alimentation artificielle, et le respirateur artificiel provoquent une mort quasi certaine. Seule la durée de l'agonie est inconnue. L'équipe médicale ne peut informer les parents du moment de la mort.
Ignorer le temps de l'agonie du bébé, n'est-ce pas méconnaître l'intensité et la durée de la souffrance du bébé dont la lutte est prévue par la loi ? L'agonie est-elle toujours synonyme de douleur et de souffrance, ou peut-elle être une simple étape vers la mort ? Diminuer le temps de l'agonie, est-ce transgresser la loi, lorsqu'on sait que décider un AHA condamne le bébé ?
Le Comité Consultatif National d'Ethique et plusieurs spécialistes conseillent là aussi la sédation profonde du bébé. La sédation ne doit pas diminuer le temps de l'agonie, car la loi interdit de hâter la mort. Une surdose létale de sédatifs est un acte d'euthanasie actif puni par la loi, mais un AHA, décision déclenchant la mort mais non le moment de la mort, est légal.
Les parents du bébé, théoriquement informés par le médecin, savent que son état médical est incompatible avec la vie. Mais ils n'imaginent pas la plupart du temps l'agonie de leur bébé, ce temps non mesurable vers la mort, provoquant le délitement de leur enfant, son lent délabrement physique. Aucune maman ne peut imaginer son bébé la quitter dans de telles conditions.
Le Conseil d'Etat, dans son arrêt du 14 février 2014, a souligné, à côté du droit au respect de la vie, un autre droit fondamental, le droit de ne pas subir un traitement qui traduirait une obstination déraisonnable. Le Conseil d'Etat indique surtout que la nutrition et l'hydratation artificielles font partie des traitements qui peuvent être, dans ces cas, considérés comme n'ayant d'autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie et témoignant d'une obstination déraisonnable, ils peuvent être interrompus chez la personne. Mais le Conseil d'Etat s'est prononcé dans une affaire concernant un adulte. Qu'est-ce que le « raisonnable » ?
Des divergences entre l'équipe médicale et les parents de l'enfant surviennent régulièrement. La saisine de la commission des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge (CRUQPC) est possible. Cette commission est composée d'un médecin et d'un non médecin.
Défis et Perspectives
Le rapport du CCNE sur la fin de vie relève que les objectifs de la loi du 9 juin 1999 ne sont pas atteints. L'inégalité face à l'accès aux soins palliatifs pédiatriques et l'hétérogénéité de la lutte contre la douleur sont des enjeux plus qu'urgents. La loi n°2016-87 du 2 février 2016 n'a pas, ou n'a pu, modifier en profondeur le contexte médico-légal des soins palliatifs pédiatriques, compte tenu des débats éthiques, souvent passionnés, sur la fin de vie.
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