Introduction
La naissance d'un enfant est un événement transformateur, mais lorsque cet événement survient prématurément, il peut être empreint d'anxiété et d'incertitude. Une série documentaire sur l'accouchement et la néonatologie offre un aperçu poignant de ce monde complexe, explorant les défis médicaux, les enjeux éthiques et les expériences émotionnelles des parents et des soignants. Cet article se penche sur les thèmes abordés dans cette série, en s'appuyant sur des témoignages et des perspectives d'experts.
Les Parents de Bébés Prématurés : Une Épreuve Psychologique
Catherine Vanier, psychologue et psychanalyste ayant travaillé pendant 30 ans dans le service de néonatologie de l’hôpital Delafontaine à Saint-Denis, met en lumière les défis psychologiques auxquels sont confrontés les parents de bébés prématurés. Elle souligne que ces parents sont souvent "traumatisés" et qu'ils peuvent avoir du mal à établir un lien avec leur bébé en raison de sa fragilité perçue.
Dans le service de néonatologie, Catherine Vanier recevait les parents pour leur parler de leur bébé mais aussi pour qu’ils réfléchissent, et qu’ils comprennent la place que cet enfant prématuré venait prendre dans leur histoire. Elle se souvient d’une femme malade de culpabilité d’avoir donné la vie à un enfant extrême prématuré. À l’arrivée d’un enfant dans le service de néonatologie de l’hôpital Delafontaine, les parents avaient systématiquement deux rendez-vous : un premier avec le médecin référent et un deuxième rendez-vous avec Catherine Vanier pour parler de l’évolution psychique de leur enfant. Catherine Vanier recevait des parents traumatisés, des parents prématurés eux aussi. Souvent, ils ne savaient pas comment entrer en relation avec leur bébé, et n’osaient pas ou ne pouvaient pas s’y attacher tellement leur vie semblait fragile.
Vanier a développé un protocole de co-réanimation avec l'équipe médicale, où elle s'occupait de la réanimation psychique du bébé tandis que le médecin s'occupait de la réanimation corporelle. Elle a constaté que les bébés prématurés sont extrêmement sensibles au sens et que ses paroles pouvaient avoir un impact réel sur leur corps.
L'Histoire d'Azélie : Un Combat pour la Vie
La série documentaire suit également l'histoire d'Azélie, une petite fille née à 24 semaines et pesant seulement 550 grammes. Son parcours de 28 jours dans le service de néonatologie de Caen est un témoignage poignant de la fragilité de la vie et de la détermination des équipes médicales à la préserver.
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Le récit de son père décrit avec émotion le moment de sa naissance : "Quand je la vois pour la première fois, je suis pris de panique. Azélie est toute rouge, si petite, si fragile. Je ne sais pas comment réagir : il est difficile de m’émerveiller devant elle tant je crains pour sa vie."
Azélie est immédiatement placée en couveuse, où elle est entourée de machines qui l'aident à respirer, à se nourrir et à maintenir ses fonctions vitales. Presque tout ce qu’Azélie n’est pas capable d’assumer seule est externalisé à des machines. Un petit brassard entoure son pied pour mesurer le taux d’oxygène dans son sang. Sur son torse, on écoute son cœur. Sur son avant-bras, une perf sera posée pour la nourrir et lui administrer les médicaments qui arrivent à partir de cinq ou six pousse-seringues programmées régulièrement. Sous son pied, on vient régulièrement la piquer pour prélever de son sang et vérifier sa glycémie. Dans son nez, les soignants ont glissé un tube qui lui apporte de l’oxygène directement dans ses poumons.
Malgré les défis, Azélie se bat pour survivre, entourée de l'amour de ses parents et des soins attentifs de l'équipe médicale.
Le Seuil de Viabilité : Une Question Délicate
La série documentaire aborde également la question du seuil de viabilité, c'est-à-dire l'âge gestationnel à partir duquel un bébé prématuré a une chance de survivre. Valérie Datin-Dorrière, pédiatre dans le service de néonatologie du CHU de Caen, explique que la définition de l'OMS du seuil de viabilité est de 22 semaines et/ou 500 grammes. En France, ce qui a été retenu, c’est au dessus de 23 semaines d’aménorrhée. Donc à partir de 24 semaines +0.
Elle souligne que la prise en charge des bébés nés entre 24 et 25 semaines est une zone grise, où le devenir est relativement incertain. Beaucoup de facteurs sont pris en compte pour savoir si nous pouvons apporter des soins à ces enfants : est-ce qu’il y a des risques infectieux ?, est-ce qu’il y a eu des corticoïdes en anténatal ?, est-ce qu’il y a un retard de croissance ?, est-ce que l’enfant a pu naître dans une maternité de niveau 3 (le plus élevé) où la réanimation a pu être faite le plus rapidement possible ? En fonction de ces réponses, cela peut paraître déraisonnable de prendre en charge un enfant à 24 semaines. On peut alors penser que le pronostic vital est déjà certainement mauvais et cela n’a pas de sens d’engager la réanimation.
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Datin-Dorrière note également que le seuil de viabilité a évolué au fil des années grâce aux progrès de la médecine néonatale. On sait aujourd’hui qu’un enfant de 24 semaines, avec de bons facteurs de pronostic, a peut-être le même devenir maintenant qu’un enfant né il y a 15 ans à 26 semaines. Nos prises en charge se sont améliorées, et il y a des enfants plus petits qui peuvent survivre avec un meilleur devenir.
Les Soins de Développement : Une Approche Holistique
La série documentaire met en évidence l'importance des soins de développement, une approche holistique qui vise à favoriser le bien-être physique, émotionnel et neurologique des bébés prématurés.
Datin-Dorrière explique que l'on s'est rendu compte il y a quelques années que faire survivre des enfants après un parcours très compliqué était une chose. Ce qui est important, c’est de faire survivre, mais avec une qualité de vie somatique et de neuro-développement. Et il faut s’en préoccuper dès les premiers jours d’hospitalisation, pas dans 6 mois ou un an.
Les soins de développement comprennent une variété d'interventions, telles que :
- Le peau-à-peau : Cette pratique consiste à placer le bébé nu contre la peau de sa mère ou de son père. Le bébé retrouve les pulsations du cœur qu’il entendait dans le ventre de sa mère, puis l’odeur et la chaleur du corps de ses parents. C’est une parenthèse pour lui et pour nous qui recrée artificiellement la proximité avec sa maman, perdue prématurément. « Le peau-à-peau aide à développer le plan pulmonaire, digestif, cardiaque. Donc vous pouvez en faire autant que vous voulez, quand les durées sont élevées, nous précise une des pédiatres qui suit Azélie.
- La réduction des stimuli : Les bébés prématurés sont particulièrement sensibles à la lumière et au bruit. Il est donc important de créer un environnement calme et apaisant dans les unités de soins intensifs néonatals.
- L'alimentation précoce : L'alimentation précoce, même en petites quantités, peut aider à stimuler le développement du système digestif du bébé.
La Source : Un Accompagnement en Soins Palliatifs
La série documentaire aborde également la question des soins palliatifs pour les bébés qui ne peuvent pas survivre. Valérie Datin-Dorrière présente "La Source", une structure ressource régionale de soins palliatifs. Leur mission est d’accompagner les équipes de soignants et de suivre les parents dont on sait que l’enfant va décéder dans les minutes, les heures qui suivent la naissance, s’il n’y a pas de poursuite de réanimation. C’est une alternative à l’interruption médicale de grossesse (IMG).
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Elle explique que, pendant longtemps, quand on découvrait une maladie avant la naissance, le corps médical estimait qu’il fallait mieux interrompre la grossesse. Puis des patientes ont commencé à poser des questions : est-ce que je suis vraiment obligé de faire cette IMG ?, est-ce que je ne peux pas attendre que cela évolue de son propre compte et que cet enfant décède éventuellement in utero ou à la naissance ? Les psychologues qui suivaient les patientes ont confirmé que l’IMG était dans certaines situations très difficile à vivre pour les patientes.
Datin-Dorrière souligne que la meilleure décision est celle qui est prise conjointement, pour laquelle le couple est entièrement convaincu. Dans chaque histoire, il y a la moins pire des solutions à prendre.
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