Introduction
La trisomie 21, également appelée syndrome de Down, est une anomalie congénitale d'origine chromosomique qui affecte le développement psychomoteur et physique des enfants. Les enfants atteints de trisomie 21 ont un profil d’apprentissage spécifique qui nécessite une compréhension approfondie. Il est aujourd’hui reconnu que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif peuvent avoir un impact significatif et améliorer leurs capacités intellectuelles. Une prise en charge précoce est essentielle pour multiplier les expériences personnelles et optimiser leur développement. Cet article explore les principes de la motricité libre et comment elle peut être adaptée pour favoriser le développement psychomoteur des enfants atteints de trisomie 21.
Comprendre la Trisomie 21
La trisomie 21 est la première cause de déficience intellectuelle d'origine génétique dans le monde et la pathologie génétique la plus fréquente. Elle est caractérisée par la présence d'un chromosome 21 surnuméraire dans 95 % des cas, d'où le nom de trisomie 21 libre. Le diagnostic est confirmé par la réalisation d'un caryotype attestant de l'anomalie génétique. Le dépistage de la trisomie 21 n'est pas obligatoire mais proposé à toutes les femmes enceintes et pris en charge par l'Assurance Maladie. Le dépistage combine :
- La mesure de la clarté nucale à l'échographie du premier trimestre.
- L'analyse de marqueurs biologiques (béta-HCG et PAPPA).
- Cela permet d'établir ensuite un calcul du risque d'anomalie génétique. Si le risque est >1/50 la réalisation d'un caryotype foetal par geste invasif (amniocentèse ou ponction de villosités choriales) est proposé.
Les personnes atteintes de trisomie 21 partagent certains traits communs, notamment une diminution du tonus musculaire (hypotonie) et une déficience mentale, dont l'importance varie d'un individu à l'autre. Il est crucial de se rappeler que chaque personne porteuse de trisomie 21 est unique et possède sa propre personnalité, qui ne se limite pas à son anomalie génétique.
Les Défis Psychomoteurs Associés à la Trisomie 21
Un enfant porteur de trisomie 21 présente un tonus musculaire souvent faible (hypotonie), ce qui altère bien souvent les acquisitions psychomotrices de la petite enfance notamment : les retournements, la station assise, le redressement, la marche, le saut, les coordinations bimanuelles, oculo-manuelles, l’équilibre, la précision gestuelle, l’écriture… etc.Les enfants atteints de syndromes génétiques peuvent présenter un retard dans les acquisitions psychomotrices, souvent associé à des troubles du tonus musculaire. En effet, ils peuvent montrer une hypotonie, qui est une faiblesse du tonus, une hypertonie, un tonus musculaire trop important, ou encore une difficulté à réguler le tonus et ainsi ajuster les gestes en fonction de l’action à réaliser.
Plusieurs défis spécifiques peuvent être rencontrés :
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- Hypotonie : Faiblesse du tonus musculaire, affectant la posture et les mouvements.
- Hypermobilité articulaire : Grande souplesse des articulations, pouvant entraîner une instabilité.
- Retard de développement psychomoteur : Acquisitions motrices plus lentes, nécessitant un accompagnement adapté.
- Troubles de la coordination : Difficultés à coordonner les mouvements, affectant la motricité fine et globale.
- Sur-risque d'instabilité et de luxation de rotule, lié à l'hypotonie, l'hyperlaxité mais aussi la présence fréquente d'un genuvalgum.
Les Principes de la Motricité Libre
La motricité libre est une approche éducative qui met l'accent sur le développement moteur spontané de l'enfant, sans intervention directive de l'adulte. Elle repose sur les principes suivants :
- Liberté de mouvement : L'enfant est libre d'explorer son environnement et de bouger à sa guise.
- Confiance en les compétences de l'enfant : L'adulte fait confiance à la capacité de l'enfant à développer ses compétences motrices à son propre rythme.
- Environnement stimulant et sécurisé : L'environnement est aménagé pour offrir des opportunités d'exploration et de mouvement en toute sécurité.
- Observation attentive : L'adulte observe l'enfant pour comprendre ses besoins et adapter l'environnement en conséquence.
Adaptation de la Motricité Libre pour les Enfants avec Trisomie 21
Bien que la motricité libre soit bénéfique pour tous les enfants, certaines adaptations sont nécessaires pour les enfants atteints de trisomie 21, en raison de leurs particularités psychomotrices :
- Environnement adapté : L'environnement doit être particulièrement sécurisé et adapté aux besoins spécifiques de l'enfant, en tenant compte de son hypotonie et de son hypermobilité articulaire.
- Stimulation douce : Les stimulations doivent être douces et progressives, en respectant le rythme de l'enfant.
- Soutien postural : Un soutien postural peut être nécessaire pour aider l'enfant à maintenir une position stable et confortable.
- Guidance verbale : Des encouragements et des instructions claires peuvent aider l'enfant à comprendre et à réaliser les mouvements.
- Matériel adapté :
- Tonneau de vis : 32 grosses vis et boulons en plastique pour entraîner l’agilité des doigts et la souplesse du poignet. Un bon outil pour développer la coordination bilatérale. Vous pouvez l’utiliser aussi pour travailler les bases mathématiques, les formes, les couleurs… Dim. vis 6 cm. Livrés dans 1 tonneau de rangement avec poignée.
- Baril 100 boutons de laçage : 100 boutons de différentes tailles avec des gros trous pour rendre le laçage plus facile. Encourage le développement de la coordination œil-main et de la dextérité.
- Coffret géobonhomme : Créez des personnages variés et loufoques à l’aide des 35 pièces en bois aimantées. Un jeu magnétique avec des couleurs vives, des motifs et un fond noir qui apporte un fort contraste visuel, notamment pour les enfants malvoyants.
- Empilages géométriques : Ce jeu en bois d’excellente qualité consiste à empiler les formes géométriques identiques selon leur nombre de trous. Grâce à ce jeu intemporel, les enfants apprennent à reconnaître les formes, les couleurs et les premiers nombres. En bois.
- Ballon activité transparent : Véritable spectacle pour les yeux, le ballon transparent intrigue et fascine les enfants avec les petites balles de couleurs que l’on voit danser à l’intérieur. Ce ballon s’utilise plutôt dans des jeux de balles où sa transparence permettra de voir les co-joueurs lors du jeté de ballon. En PVC non toxique. Sans latex.
- Planche oscillante build’n’balance : La planche oscillante est un nouvel élément pour le parcours Build N ‘Balance® qui augmente le niveau de difficulté. En effet, cette planche en plastique est montée sur un axe en métal et bascule doucement vers le côté lorsque l’enfant est en équilibre dessus. Le degré de basculement est restreint pour permettre à l’enfant d’équilibrer son corps en toute sécurité. Long: 72 cm.
- Pierres de rivière : Traverser une rivière sans rivière ? C’est possible avec ce jeu et un peu d’imagination ! Ce jeu est un outil ludique permettant de développer la coordination, la maîtrise des mouvements et l’équilibre en s’amusant. Jeu de 6 pierres (3 grandes pierres 36 x 36 x 36 cm - H : 8,5 cm et 3 petites pierres 25 x 25 x 25 cm - H : 4,5 cm).
- Tunnel de motricité : Les enfants l’adorent ! Idéal pour ramper, se cacher ou intégré à un parcours moteur, ce tunnel est un outil de motricité indispensable. Il peut être utilisé en milieu professionnel dans une approche rééducative ou à la maison en jeu libre. Facilement transportable dans un sac. Vendu à l’unité. 2 longueurs : 180 cm et 300 cm. Diam. 60 cm.
Rôle de la Psychomotricité
La psychomotricité joue un rôle essentiel dans l'accompagnement des enfants porteurs de trisomie 21. Elle leur apporte notamment un espace de stimulation de toute la motricité, qu’elle soit globale ou fine. La psychomotricité permet d'accompagner l'enfant dans ses interactions physiques et émotionnelles avec son environnement (développement du schéma corporel, tonification, autorégulation, etc. Les objectifs thérapeutiques en psychomotricité visent à aider l’enfant porteur de trisomie 21 à avoir un développement psychomoteur le plus harmonieux possible, même si le rythme d’acquisition est un peu plus long. Pendant une séance de psychomotricité, on stimule aussi bien la motricité globale, le schéma corporel, l’équilibre, la motricité fine, le tonus musculaire, que le repérage dans l’espace et dans le temps.
En séance de psychomotricité, nous recevons des patients de tout âge et avec tout type de difficultés. De manière générale, ils viennent nous voir pour que l’on stimule et soutienne le développement psychomoteur dans sa globalité.
Les objectifs de rééducation en psychomotricité visent à aider l’enfant porteur de trisomie 21 ou autre syndrome génétique, à avoir un développement psychomoteur le plus harmonieux possible, même si le rythme d’acquisition est un peu plus long. Et un autre temps plutôt consacré à la motricité fine, au tonus du membre supérieur, à la précision du geste ou encore aux jeux de logique, attention visuelle, coordination œil-main, cela dépend vraiment des difficultés et de l’âge du patient.
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Charlotte Dormoy est psychomotricienne libérale et travaille également au sein du centre de loisir Bulle d’Air, un lieu de détente et d’éveil adapté au rythme et aux capacités d’enfants porteurs d’handicap où une Unité APSP (Accompagnement Pluridisciplinaire Spécialisé et Personnalisé) a ouvert. Cet espace propose des temps de rééducation, de stimulation et de socialisation où Charlotte accompagne les enfants.
Autres Interventions Paramédicales
Outre la psychomotricité, d'autres interventions paramédicales sont essentielles pour soutenir le développement des enfants atteints de trisomie 21 :
- Kinésithérapie précoce : Pour accompagner les acquisitions motrices « basiques », la marche, améliorer les cinématiques articulaires, l'équilibre et « lutter » contre l'hypotonie. La kinésithérapie précoce aidera l'enfant dans sa tonification et dans le passage des étapes du développement neuromoteur. Elle évitera l'adoption de mouvements délétères pour les articulations, du fait de l'hyperlaxité, comme le passage de la position plat ventre à assis par le grand écart. Le travail de tonification se poursuit au-delà de l'âge de la marche et même encore à l'adolescence.
- Orthophonie précoce : Prise en charge des atteintes du langage, de la communication, des troubles des fonctions oro-faciales et de la voix. Mais aussi l'éducation gnosopraxique orale, éducation polysensorielle, coordination occulo-manuelle, développement de l'oralité alimentaire, développement cognitif global. L'orthophonie accompagne aussi l'enfant dans la mise en place de la communication et plus particulièrement dans le développement du langage et de la parole. Afin de favoriser la communication et pour pallier le retard de langage et de parole, on pourra utiliser des supports tels que, par exemple, le Français signé (langue des signes française très simplifiée) à condition que ces signes soient appris par l'ensemble des acteurs intervenant autour de l'enfant. La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
- Ergothérapie : Développement de l'autonomie (en développant les capacités de la personne ou compensant les activités), améliorer la dextérité, le contrôle postural et le tonus musculaire, améliorer les préhensions fines et les praxies gestuelles, accéder aux habiletés préscolaires, améliorer l'acquisition des habiletés perceptivo-cognitives, mise en place d'aide technique et/ou adaptation (outil informatique, téléphone).
- Neuropsychologie : Évaluation et soutien des fonctions cognitives globales. Les évaluations sont importantes pour identifier les difficultés et les capacités spécifiques de chaque personne atteinte de trisomie 21 et ainsi proposer une remédiation cognitive. L'évaluation du comportement adaptatif est une dimension importante. Il correspond à l'ensemble des habiletés conceptuelles sociales et pratiques qui permettent à la personne de fonctionner au quotidien.
Autres Considérations Importantes
- Préparation à la compréhension de la trisomie 21 : Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
- Suivi médical régulier : La personne porteuse de trisomie 21 a besoin d’une surveillance médicale personnalisée dès son plus jeune âge. La plupart des problèmes et troubles de santé peuvent heureusement aujourd’hui être dépistés, afin d’être pris en charge et traités précocement.
- Projet personnalisé : Un projet personnalisé avec, dans la mesure du possible, une intégration scolaire en milieu ordinaire, est souhaitable pour favoriser la socialisation.
- Vieillissement et santé : Plus de la moitié des personnes ayant une T21 atteindront au moins 55 ans. Ils sont cependant susceptibles d'avoir un vieillissement cognitif plus précoce mais n'ont pas plus de risque d'avoir un vieillissement pathologique. Des troubles neurocognitifs tels que la maladie d'Alzheimer peuvent apparaître dès l'âge de 40 ans. Cela souligne l'importance de l'évaluation neuropsychologique régulière afin de pouvoir différencier ce qui relève du vieillissement « normal » d'une éventuelle démence débutante. Les recommandations en termes d'activité physique sont par ailleurs les mêmes que celles établies par l'OMS pour la population générale.
- Instabilité Atlanto-Axiale : Globalement la recherche systématique d'une instabilité C1-C2 n'est pas consensuelle mais recommandée par la HAS chez les sujets désirant pratiquer un sport à risque. Un dépistage radiologique est alors recommandé. Une hypermobilité > 8mm est une indication à une stabilisation chirurgicale d'emblée, même en l'absence de symptômes. Une éducation thérapeutique et sensibilisation aux risques de luxation C1-C2 et signes cliniques de compression médullaire est indispensable, pour le sujet atteint de T21 et son entourage. NB : Lors d'une anesthésie générale il est recommandé de mettre un collier souple pour tous les sujets porteurs de T21 afin de protéger le rachis cervical, les manipulations et positions extrêmes de la tête doivent être évitées. En cas de chirurgie réalisée en urgence, le patient doit être considéré comme un traumatisé cervical grave.
Exemples de Réussite
Plusieurs personnes atteintes de trisomie 21 se sont illustrées dans divers domaines, démontrant ainsi leur potentiel et leur capacité à surmonter les défis :
- Marie Graftiaux, équipe de France paranatation, championne du monde en 200m brasse, 100m et 200m papillon.
- Cléo Renou, également multi-médaillée en paranatation, équipe de France.
- Jason David, champion du monde 2022 de cross court et Long.
- Chelsea Warner, double championne du monde de gymnastique et mannequin.
- Kayleigh Williamson, première porteuse de trisomie 21 à terminer un semi-marathon à Austin (2017).
- Lloyd Martin, premier porteur de trisomie 21 à terminer un marathon à Londres (2024).
Malgré ces succès, il est regrettable que la trisomie 21 ne fasse pas partie des pathologies permettant une qualification aux JO paralympiques.
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