La néonatalogie, domaine médical dédié aux soins des nouveau-nés, est confrontée à des défis éthiques complexes, notamment en ce qui concerne la réanimation et les décisions de fin de vie. En France, ces questions sont encadrées par un ensemble de lois et de pratiques, cherchant un équilibre délicat entre le respect de la vie, la dignité du patient et le soulagement de la souffrance. Cet article explore les aspects clés de ce débat, en se penchant sur la loi Leonetti, les pratiques de soins palliatifs en néonatalogie, et les dilemmes éthiques entourant l'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation (AAH) chez les nouveau-nés.
Le Cadre Légal et Éthique de la Fin de Vie en France
Le débat public sur la fin de vie est souvent rythmé par des affaires médiatiques et des passions, se concentrant sur la dépénalisation de l'euthanasie. Cependant, l'objectif est d'offrir une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité, englobant l'accompagnement palliatif, l'euthanasie et le suicide assisté.
La loi du 22 avril 2005, dite loi Leonetti, constitue un pilier de la législation française en matière de fin de vie. Elle a pour objectif de permettre aux personnes en fin de vie de mourir dans la dignité et sans souffrance. Cette loi s'oppose à l'obstination déraisonnable, c'est-à-dire la poursuite de traitements inutiles, disproportionnés ou ayant pour seul effet le maintien artificiel de la vie.
La Loi Leonetti et l'Obstination Déraisonnable
La loi Leonetti a inséré dans l’article L. 1110-5 du code de la santé publique un alinéa ainsi rédigé : « Ces actes [de prévention, d’investigation ou de soins] ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. »
La limite de l’obstination déraisonnable est cependant difficile à caractériser, et il est délicat de préciser à quel moment on n’administre plus le « juste soin ». Pour les patients qui peuvent exprimer leur volonté, la situation peut être délicate si le médecin estime que la poursuite des traitements relèverait de l’obstination déraisonnable, tandis que le malade refuse l’arrêt des traitements. Cette situation est cependant exceptionnelle. L’article L. 1111-4 du code de la santé publique dispose que « toute personne prend, avec le professionnel de santé (…) les décisions concernant sa santé » et que « le médecin doit respecter la volonté de la personne, après l’avoir informée des conséquences de ses choix ». C’est donc la volonté de la personne qui prime.
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Pour les patients hors d’état d’exprimer leur volonté, le législateur a prévu une procédure particulière. Ainsi, le cinquième alinéa de l’article L. 1111-4 du code de la santé publique dispose : « Lorsque la personne est hors d’état d’exprimer sa volonté, la limitation ou l’arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés.
C’est donc le médecin qui décide de l’arrêt des traitements, en prenant en compte la volonté présumée du patient (au travers des directives anticipées ou de l’avis de la personne de confiance), après avoir respecté la procédure collégiale définie au II de l’article R. 4127-37 du code de la santé publique (article 37 du code de déontologie médicale) : « La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. La décision de limitation ou d’arrêt de traitement doit être motivée. Les avis recueillis au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision doivent être inscrits dans le dossier du patient. La collégialité a un rôle essentiel dans le développement des bonnes pratiques médicales et hospitalières.
Le Droit de Refuser les Traitements
Le droit de refuser les traitements a été introduit par la loi du 9 juin 1999, dont l’article 1er dispose que « La personne malade peut s’opposer à toute investigation ou thérapeutique ». Il a été précisé par la loi du 4 mars 2002 à l’article L. 1111-4 du code de la santé publique, qui a prévu que les traitements puissent être refusés par la personne malade même si leur arrêt risque d’entraîner sa mort ou d’accélérer sa survenue. Si la personne n’est pas en fin de vie et est apte à exprimer un consentement, le médecin doit tout mettre en œuvre pour la convaincre d’accepter les soins.
La question de savoir si l’alimentation et l’hydratation constituent des traitements a suscité de nombreux débats. Votre rapporteur estime qu’à partir du moment où l’alimentation et l’hydratation sont administrées artificiellement, il est clair qu’elles constituent un traitement au sens des articles L. 1110-5 et L. 1111-10 du code de la santé publique. Elles peuvent constituer une obstination déraisonnable, et le médecin peut donc décider de les arrêter avec l’accord du patient ou après en avoir discuté avec la personne de confiance et les proches. Lorsque la personne est en phase terminale d’une maladie incurable, et demande l’arrêt des traitements, « le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences de son choix.
Ainsi, l’article L. 1111-11 prévoit que « Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment ». Le décret n° 2006-119 du 6 février 2006 définit les conditions de validité, de confidentialité et de conservation des directives anticipées. Sur la forme, les directives anticipées sont « un document écrit, daté et signé par leur auteur dûment identifié par l’indication de ses nom, prénom, date et lieu de naissance » (art. R. 1111-17). Lorsqu’il n’y a pas de directives anticipées, c’est l’avis de la personne de confiance désignée par le patient qui prévaut sur tout autre avis non médical, c’est-à-dire sur les avis de la famille et des proches (art. L’article L. 1111-13 prévoit la procédure à suivre en cas d’arrêt des traitements sur une personne en phase terminale et inconsciente : le médecin peut décider d’arrêter un traitement « inutile, disproportionné ou n’ayant d’autre objet que la seule prolongation artificielle de la vie », après avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale (article R. 4127-37) et consulté la personne de confiance, la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne.
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Soins Palliatifs et Soulagement de la Douleur
L’article L. 1110-5 du code de la santé publique dispose que « Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée ». Si le soulagement de la douleur passe d’abord par les antalgiques (douleur physique) et les anxiolytiques (souffrance morale), il peut être nécessaire d’avoir recours à la sédation en cas de symptômes réfractaires.
La sédation désigne une pratique qui vise à diminuer la perception d’une situation de détresse perçue comme insupportable par le malade par une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience du patient. Dans le cas des personnes en fin de vie, le législateur a admis ce « double effet » des médicaments qui soulagent la douleur. L’article 2 de la loi du 22 avril 2005 a introduit à l’article L. 1110-5 une phrase ainsi rédigée : « Si le médecin constate qu’il ne peut soulager la souffrance d’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit la cause, qu’en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d’abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l’article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l’article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches.
Le principe posé par le législateur reste celui du maintien de l’interdiction absolue de donner la mort mais ouvre la possibilité pour le médecin de prescrire certains traitements dont l’effet indirect peut accélérer la survenance du décès. En fin de vie, la qualité de vie prime sur la durée de la vie et l’intention du médecin est le soulagement du patient. Il s’agit bien d’une « sédation en phase terminale » et non d’une « sédation à but terminal ». La différence est fondamentale : l’intention est bien de soulager la souffrance physique et psychique, et non de donner la mort. Comme l’a expliqué le professeur Régis Aubry lors de son audition (4), le but d’une sédation est d’atténuer une perception jugée insupportable. Selon les doses, la vigilance et même la conscience peuvent être altérées. Le médecin doit évaluer les effets de la sédation sur la personne, afin de parvenir à la bonne posologie.
L'Arrêt de l'Alimentation et de l'Hydratation (AAH) en Néonatalogie
L'arrêt de l'alimentation et de l'hydratation (AAH) chez les nouveau-nés est une pratique délicate qui suscite de nombreuses questions éthiques. Une étude menée par le centre d'éthique clinique de Cochin (CEC) a mis en lumière la complexité de cette question, en particulier en ce qui concerne la distinction entre "laisser mourir" et "faire mourir".
Trois Modèles Éthiques Face à l'AAH
L'étude du CEC a identifié trois modèles éthiques différents dans la pratique de l'AAH en néonatalogie :
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- Modèle non actif : L'équipe se défend de toute intention de mort. L'alimentation et l'hydratation artificielle sont arrêtées, mais un biberon est régulièrement proposé au nourrisson. Certains enfants survivent, souvent avec des handicaps lourds, tandis que d'autres décèdent.
- Modèle actif : L'équipe arrête tout soin, toute alimentation et hydratation, tout en accompagnant l'enfant avec une sédation pour qu'il avance tranquillement vers la mort, sans souffrir. Les parents sont informés, et l'enfant décède généralement dans les deux ou trois jours.
- Modèle intermédiaire : Plus respectueux de la loi Leonetti, ce modèle consiste à arrêter tout soin, à essayer le biberon sans grande conviction, puis à le laisser mourir "naturellement" sans augmenter les sédatifs. Cette approche peut durer longtemps, parfois deux à trois semaines.
Les Défis Émotionnels et Éthiques
Globalement, 60 % des équipes soignantes ont un "bon" ressenti quant à la façon dont est mis en œuvre l'AHA, un sentiment qui n’est partagé que par 40 % des parents. Certes ” les parents sont nombreux à exprimer qu’ils ont été heureux de ces quelques jours supplémentaires qui leur ont été donnés avec leur enfant, note le Dr Véronique Fournier du CEC, qui a présenté cette étude au congrès de réanimation néonatale. Ils apprécient ce temps non médicalisé, sans fil ni machine, (…) qui permet à toute la famille de rencontrer le bébé et de se préparer à sa mort.”
Mais « l’attente » devient vite impossible à surmonter. Pour les parents, « ce temps devient angoissant s’il se prolonge: il est insupportable au-delà de trois, quatre jours, et intolérable au-delà d’une semaine » indique le Dr Fournier, responsable du CEC. Côté médecins, certains disent qu’avec le temps la tentation de l’euthanasie devient ” lancinante “.
Pour les défenseurs de l’euthanasie le recours à l’AHA en néonatalogie est plus encore la démonstration du caractère globalement inhumain de ce texte.
Pour Laurence Brunet juriste, interrogée par Libération, “ce qui m’a troublé, c’est quand même l’hétérogénéité des pratiques. Les parents n’ont pas le choix, ils doivent s’adapter et, finalement, consentir à ce que leur propose l’équipe, quel que soit le modèle”.
Marta Spranzi, philosophe souligne : ” il y a cette idée qu’il faut que les parents fassent le deuil. J’en doute, nous avons vu beaucoup de souffrance. Plus le lien se fait, plus la séparation est dure.” “D’autant que la dégradation du corps est inhumaine. Voire leur enfant devenir une poupée de chiffon… C’est souvent les dernières images qui vont donner du sens à cette fin de vie”, indique Laurence Brunet.
Elisabeth Belghiti, psychologue, fait une analyse encore plus terrible, raconte le quotidien : “ quand on va dire aux parents que leur enfant ne va pas souffrir de la faim, est-ce concevable ? Entendable ? Je ne le crois pas, nourrir son enfant, c’est le cœur de la parentalité. L’arrêter, c’est impensable.” Et puis, ce temps d’agonie qui dure : ” c’est un faux-semblant de vie, avec un petit corps qui souffre, qui se rétrécit. Un nourrisson ? On le voit grandir. Là, c’est l’inverse, c’est à la limite de l’humain.”
Prise de Décision et Accompagnement des Parents
La loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades insiste sur l'importance d'une communication claire et précise auprès des parents. Cet échange doit aboutir à une décision partagée entre les parents et les soignants sur la poursuite ou l'arrêt des traitements. L'émotion et la souffrance sont à leur comble pour les parents, et les soignants sont également éprouvés, même s'ils sont formés pour cela.
Dans la majorité des cas, l'échange a lieu avant la naissance, sur la base de diagnostics anténataux. Cependant, dans certains cas, les décisions doivent être prises en urgence en salle de naissance. Lors de risques d'accouchement prématuré, sans certitude sur la date de survenue, l'équipe médicale reste attentive à ce que la maman continue de s'impliquer positivement.
Si la naissance se précipite et que le choix est pris de ne pas procéder à la réanimation, s'engage alors le processus de soins palliatifs. Les parents sont alors préparés à accompagner (ou non) leur enfant jusqu'à son dernier souffle.
Soins Palliatifs en Néonatalogie : Une Approche Centrée sur le Confort et l'Accompagnement
Les soins palliatifs en néonatalogie visent à offrir au nouveau-né le plus de soulagement possible sans geste invasif. Ils sont souvent appelés soins de confort, un terme moins brutal pour les parents. Les appareillages médicaux sont limités pour favoriser l'intimité affective du moment. Les micro-expressions du bébé sont scrutées pour lui administrer les antalgiques.
L'enfant est habillé et enveloppé pour ralentir son refroidissement. Les parents, selon leur état, peuvent entourer leur bébé et transmettre le plus d'amour possible. Toute l'équipe soignante est attentive à l'état du bébé, mais aussi à l'évolution de l'affect des parents.
La mort du bébé est constatée par auscultation cardiaque. Dans le cas où les parents ne sont pas auprès de leur enfant, c'est un soignant attentionné qui accompagne la fin de vie.
Réanimation Néonatale : Entre Progrès et Dilemmes Éthiques
Les progrès de la réanimation néonatale ont permis de sauver de nombreuses vies, mais ils ont également soulevé des questions éthiques complexes. Face à la diversité des situations de détresse, on constate différentes attitudes parmi les médecins confrontés à des choix d’autant plus difficiles et douloureux qu’ils doivent fréquemment agir dans l’urgence et que leurs choix ne peuvent jamais reposer sur des certitudes.
Les difficultés de la décision médicale en matière de réanimation néonatale entraînent des attitudes diverses des équipes soignantes (médecins et infirmières) aussi bien sur le plan national qu’européen. L’enquête d’une action concertée européenne (Euronic) auprès de 122 équipes de services de soins intensifs néonatals dans huit pays européens a été réalisée afin de décrire de la façon la plus exhaustive possible les opinions et les pratiques d’un échantillon représentatif de soignants (médecins et infirmières) travaillant en réanimation néonatale. Un de ses objectifs était de décrire comment se prenaient les décisions de poursuite ou d’arrêt de la réanimation selon ces personnes. Cependant, il existe des différences d’attitudes devant les diverses stratégies de limitation des soins : ne plus entreprendre, arrêter la réanimation mécanique, et surtout administrer des substances médicamenteuses dans le but d’arrêter la vie.
Cette étude montre que la décision de ne pas entreprendre des soins intensifs est prise plus fréquemment en Suède, aux Pays-bas, au Royaume Uni et en Espagne qu’en France et en Allemagne. Le tableau présentant les résultats français souligne en revanche que 73 % des médecins et 77 % des infirmières considèrent qu’il est acceptable, dans certaines situations, d’arrêter les soins intensifs et d’administrer des substances médicamenteuses afin de mettre un terme à la vie de l’enfant. Cette démarche est à peine envisagée dans tous les autres pays, à la seule exception des Pays-Bas.
Les Limites de la Réanimation d'Attente
Lorsque, à la naissance, les chances de survie sans séquelles sont nulles ou faibles, la mise en route d’une réanimation systématique, dite réanimation d’attente, amène à poser la question de l’acharnement thérapeutique. En ce sens, la réanimation d’attente n’est justifiée que si les chances de survie ne sont pas nulles ; malheureusement celles-ci ne peuvent encore être exactement appréciées au moment où est mise en œuvre cette réanimation.
La réanimation d’attente est légitime si elle sait mettre un terme à l’obstination thérapeutique avant qu’elle ne devienne un acharnement. Cependant, le conflit peut persister malgré tout entre la valeur sacrée accordée à la vie et un principe de bienfaisance qui invoquerait une évaluation au cas par cas du bénéfice attendu au regard des conséquences évitées.
Ainsi, après la mise en route d’une réanimation d’attente, la question peut se poser de l’opportunité de l’arrêter, lorsque les chances de survie à court et moyen termes sont estimées nulles ou devant l’extrême gravité des lésions et leurs très sévères conséquences lointaines.
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