L'ouvrage Supplément d'âme, publié par le Collectif Les Amis d’Éléonore, se veut un vecteur de changement de perception envers les personnes porteuses de trisomie 21. Ce livre, fruit d'une démarche engagée, offre une perspective nouvelle et humaine sur la vie avec cette condition.
Genèse et contexte du livre
La genèse de Supplément d'âme s'inscrit dans un contexte de débat sociétal autour du dépistage de la trisomie 21. Lors de la révision de la loi de bioéthique, le Collectif Les Amis d’Éléonore, regroupant une trentaine d’associations de familles de personnes trisomiques 21, s’était mobilisé pour faire entendre les voix de ces dernières et pour alerter sur les risques d’un dépistage généralisé de la trisomie 21 durant la grossesse. Emmanuel Laloux, fondateur du collectif et président de l’association Down up, expliquait que ce dépistage systématique tend à donner aux couples attendant un enfant "une représentation horrible de la trisomie, loin de la réalité". Supplément d'âme se veut une réponse à cette représentation biaisée.
Contenu et structure de l'ouvrage
Supplément d'âme présente les témoignages de dix personnes porteuses de trisomie 21. Ces récits dévoilent leur vie quotidienne, leurs espoirs, leurs difficultés et leurs talents. Jamais pareils témoignages n'avaient été recueillis et réunis. Dix personnes trisomiques ont accepté de nous faire partager une journée complète de leur vie. Il en ressort dix portraits sensibles, souvent surprenants, réalisés sur le vif et sans compassion, qui donnent à voir les talents, la joie de vivre, les difficultés et les espoirs d'êtres différents de la norme. D'êtres si différents entre eux. Jean-Paul, 62 ans est un retraité comblé ; Julien, un artiste peintre primé ; Stéphanie, une espiègle bibliothécaire ; Éléonore, la Porte-parole de l'association éponyme et auteur chez Max Milo du témoignage Lâchez-moi le gène !…
Quatre autres personnalités non moins « extraordinaires » (une philosophe, un écrivain, un homme d'État, un avocat) ont accepté, elles aussi, de se prêter au jeu. Elles nous ont autorisés à observer leur quotidien, sans occulter les obstacles ou les instants de doute. Leurs engagements, leurs libres propos et leurs analyses nous donnent à réfléchir sur nos préjugés et sur le regard que nous portons les uns sur les autres.
Au total, quatorze récits pour accueillir avec humanité la trisomie 21 et toutes nos différences.
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La philosophe Danielle Moyse, auteur de Handicap, pour une révolution du regard, souligne dans l'ouvrage que c’est le regard porté sur autrui qui l’humanise ou le déshumanise.
Supplément d'âme se compose de 126 pages, avec des dimensions de 24,4 cm × 34,3 cm × 1,5 cm et un poids de 1.038 kg. Il a été publié le 11 mars 2014 par Max Milo. Le photographe est Thierry Berthou, et le concept original est d'Emmanuel Laloux. Les textes sont de Jean-Jacques d'Amore et Delphine Vasseur.
Thèmes abordés
L'ouvrage aborde plusieurs thèmes essentiels :
- La vie quotidienne des personnes trisomiques 21 : Les témoignages offrent un aperçu concret de leurs expériences, de leurs joies et de leurs défis.
- L'importance du regard porté sur le handicap : Supplément d'âme invite à une réflexion sur nos préjugés et sur la manière dont nous percevons la différence.
- L'inclusion sociale : Le livre met en lumière la capacité des personnes trisomiques à vivre et à travailler dans la société, à condition qu’on leur fasse une place.
- La diversité des parcours : Les portraits présentés montrent que chaque personne trisomique est unique, avec ses propres talents et aspirations.
- Le combat des familles : L'ouvrage rend hommage au soutien et à l'engagement des familles dans l'accompagnement de leurs enfants.
Un projet de vivre ensemble
Dans la continuité de la démarche du Collectif Les Amis d’Éléonore, une maison du vivre ensemble a été ouverte à Arras. Créée grâce à l’impulsion du bailleur social Pas-de-Calais Habitat, d’associations et d’élus soucieux de mixité et de lien social, ce projet vise, au-delà du seul logement, à créer un véritable "lieu de vie où chacun a sa place, même le plus fragile", précise Emmanuel Laloux.
Cette initiative permet de tisser des liens entre des populations qui s’ignorent, en accueillant des familles, des personnes âgées et des jeunes trisomiques. "Dans les établissements et les foyers spécialisés, nos enfants restent trop souvent entre eux et ont du mal à progresser (…). Nous voulons les tirer vers le haut et, pour cela, nous devons tous réapprendre à vivre ensemble".
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Dans cette maison, les résidents handicapés tiendront à tour de rôle une boutique proposant des denrées de base et du pain frais aux voisins, au rez-de-chaussée, où se trouve également une crèche pour les enfants.
Janine Sarrasin, retraitée installée dans l’immeuble depuis mai 2011, témoigne : "je suis ravie, je ne voulais pas rester seulement entre gens de mon âge (…). Je n’avais jamais eu de contact avec des personnes trisomiques auparavant. Un après-midi, Sophie a sonné et nous avons sympathisé. Depuis, on se retrouve régulièrement".
Témoignages et perspectives
Alain Gabé, père de Stéphanie, une jeune fille de 24 ans atteinte de trisomie 21 et travaillant dans une bibliothèque municipale d’une commune voisine d’Arras, souligne que "c’est que nos enfants puissent développer, à leur rythme, un projet personnalisé dans la société telle qu’elle est. Tous ou presque ont été scolarisés en milieu ordinaire (…) dans des classes normales ou adaptées. Et la plupart gagnent leur vie, même s’ils travaillent à un rythme adapté, car ils sont fatigables".
Éléonore Laloux, qui travaille à mi-temps dans une clinique d’Arras, est heureuse d’avoir emménagé : "au début j’appréhendais de vivre seule, mais aujourd’hui ça va mieux, je me sens libre et indépendante".
Deux chercheurs en sciences sociales suivent de près ce projet et vont eux aussi s’installer au sein de la résidence. "En travaillant sur le vivre ensemble et l’intergénération, on s’est aperçus que d’autres pays avaient pris de l’avance, notamment le Québec (…)."
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