L'expression d'un refus de soins, même partiel ou temporaire, par un enfant ou ses représentants légaux, est une situation délicate qui exige une approche nuancée et respectueuse de la part des soignants. Cette situation invite à repenser la relation de soin et à explorer les différentes facettes du consentement, de l'autonomie de l'enfant et des responsabilités des professionnels de santé.
Comprendre le Refus de Soins
Le refus de soins, selon Sylvie Vandoolaeghe, coordinatrice adjointe de l’Espace éthique hospitalier et universitaire (EEHU) de Lille, est intrinsèquement lié à la notion de consentement. En effet, la possibilité de refuser un soin est la condition même du consentement éclairé. Ce refus n'est pas nécessairement catégorique ou définitif, ce qui souligne l'importance d'en comprendre les raisons et les motivations sous-jacentes.
Il est essentiel de déterminer ce que l'enfant ou ses parents cherchent à exprimer à travers ce refus. S'agit-il d'un rejet de l'ensemble des soins, ou seulement de certains actes jugés trop invasifs, douloureux ou présentant des effets secondaires indésirables ? Le refus peut également être lié à la situation particulière de l'enfant à un moment donné.
Face à un refus, le soignant doit s'efforcer de maintenir une relation thérapeutique basée sur le respect de la subjectivité et de la vulnérabilité du patient, ainsi que de son autonomie. Il est crucial de prendre en compte son état d'esprit et sa situation personnelle.
La Position du Soignant Face au Refus
Le refus de soins ne doit pas conduire le soignant à l'abandon ou à la déresponsabilisation. Il doit plutôt être perçu comme une opportunité d'échange et de clarification. Il ne s'agit pas de harceler le patient, ni de devenir maltraitant, mais de rechercher un compromis acceptable pour toutes les parties.
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Un refus de soins met à l'épreuve l'objectif de guérison ou de rémission. Le soignant est confronté à un dilemme, car il demeure tenu par son devoir de soigner. Il doit alors envisager des alternatives, qui ne sont pas nécessairement synonymes de soins de moindre qualité, mais plutôt d'une adaptation des thérapeutiques ou des circonstances pour tenir compte des besoins et des préférences du patient.
L'enjeu est d'ajuster les soins en fonction de l'identité de l'enfant, de son histoire et du contexte de la demande de soins, sans pour autant céder à une logique de "soins à la carte". Le soignant entre alors dans une phase de "négociation" avec le patient, afin de le convaincre du bien-fondé des soins proposés.
Le refus de soins permet de mettre en lumière les limites et les faiblesses du consentement, et de comprendre que, tout comme on ne refuse pas tout ni tout le temps, on ne consent pas de manière définitive. Il est donc nécessaire de réexpliquer régulièrement les informations, et de revenir sur les points qui n'ont pas été bien compris, car la maladie peut altérer la capacité d'écoute et de compréhension.
Il est important de reconnaître que les émotions, y compris la colère, peuvent être suscitées par un refus de soins. De même, les refus motivés par des convictions religieuses doivent être abordés avec un dialogue ouvert et respectueux, afin de comprendre les raisons du refus et de trouver des solutions alternatives.
Le Droit de Retrait et le Refus de Soins
Dans certaines situations, notamment face à un patient agressif ou violent, les soignants peuvent exprimer des réserves quant à l'accueil ou la prise en charge. Le droit de retrait, introduit dans le Code du travail depuis 1982, permet à un salarié de se retirer d'une situation présentant un danger grave et imminent pour sa vie ou sa santé.
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Cependant, l'application de ce droit dans le domaine de la santé est délicate, car elle comporte une part de subjectivité dans l'appréciation de la notion de "danger grave et imminent". De plus, le droit de retrait ne doit pas créer une nouvelle situation de danger pour autrui.
Le code de déontologie des infirmiers prévoit le refus de soins, hors les situations d'urgence, à condition d'organiser la continuité des soins et de justifier ce refus de manière objective et non discriminatoire.
En psychiatrie, le refus de soins individuel ou collectif face à un patient potentiellement agressif implique la recherche d'une solution alternative. Toutefois, le refus collectif d'accueillir un patient au sein d'une unité semble peu réaliste, compte tenu de la sectorisation en psychiatrie.
Hospitalisation et Anxiété de l'Enfant
L'hospitalisation est une épreuve pour l'enfant et ses parents. L'éloignement de son environnement familier, la présence de soignants inconnus et la confrontation à des soins médicaux peuvent engendrer de l'anxiété. Cette anxiété peut se manifester par des pleurs, des troubles du sommeil, un refus des soins ou des régressions comportementales.
L'éloignement parental peut renforcer le sentiment d'abandon et l'anxiété de l'enfant. La présence rassurante des parents est donc essentielle pour son bien-être. Lorsque l'accompagnement continu n'est pas possible, l'enfant peut ressentir de l'isolement et de la détresse émotionnelle.
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L'hôpital est un environnement étrange pour l'enfant, avec son agitation, ses bruits de machines et son éclairage permanent. Les soins, les examens et les interventions médicales sont souvent sources d'appréhension, en raison de l'inconnu, de la crainte de la douleur et de la peur des aiguilles.
Initiatives pour Améliorer l'Expérience Hospitalière
Heureusement, de nombreuses initiatives sont mises en place pour aider les enfants à mieux vivre leur hospitalisation. La décoration colorée, les interventions d'artistes, les nouvelles technologies et le soutien psychologique contribuent à transformer l'hôpital en un lieu plus rassurant.
Le jeu et l'imaginaire permettent à l'enfant de retrouver des repères familiers. Les spectacles et les visites de personnalités transforment l'hôpital en un lieu d'émerveillement. Les clowns hospitaliers, les magiciens et les musiciens apportent de la joie et de la détente.
L'art-thérapie offre aux enfants un moyen d'exprimer leurs émotions et de canaliser leurs inquiétudes. Le jeu thérapeutique permet de présenter les soins médicaux de manière ludique et pédagogique, afin de réduire l'appréhension et de préparer l'enfant aux interventions à venir.
Les tablettes numériques offrent une multitude d'activités interactives, allant des jeux éducatifs aux contes animés et aux exercices de relaxation. La réalité virtuelle et la réalité augmentée permettent de transporter les enfants dans des environnements apaisants et de les familiariser avec l'hôpital de manière ludique.
Ces initiatives visent à redonner à l'enfant un certain pouvoir face à son hospitalisation, en l'accompagnant dans la compréhension de ce qu'il vit et en atténuant le sentiment d'impuissance qu'il peut ressentir.
Consentement aux Soins et Autorité Parentale
Selon l'article L.1111-4 du Code de la santé publique, le médecin doit délivrer les soins indispensables à la santé de l'enfant lorsque le refus de traitement par ses parents risque d'entraîner des conséquences graves.
Le consentement aux soins d'un mineur relève des titulaires de l'autorité parentale, généralement les deux parents. Pour les actes médicaux courants, l'accord d'un seul parent suffit. Toutefois, l'équipe soignante doit systématiquement rechercher l'avis du jeune patient, en tenant compte de son niveau de maturité.
En cas de refus de soins d'un des parents (ou des deux), le professionnel de santé peut tenter de les convaincre en instaurant un dialogue constructif, en les informant de l'utilité des soins et en suggérant des alternatives thérapeutiques.
L'article 227-15 du Code pénal sanctionne sévèrement la privation de soins au mineur de 15 ans lorsqu'elle compromet sa santé. Les parents encourent 7 ans d'emprisonnement et 100 000 euros d'amende.
Le Consentement Éclairé et la Participation de l'Enfant
L'obligation de recueillir un consentement explicite des patients avant tout soin médical est inscrite dans le code de la santé publique. Ce consentement, libre et éclairé, est consubstantiel de la délivrance d'une information complète du patient lors d'un entretien individuel.
La question de savoir qui consent aux soins d'un mineur n'a pas de réponse univoque. Pour le droit, l'enfant est une personne vulnérable qu'il faut protéger. Le code civil confie a priori la tutelle aux parents pour assurer sa sécurité, sa santé et sa moralité.
L'autorité parentale n'est pas fondatrice des bonnes pratiques de soins ou de recherche. C'est l'intérêt de l'enfant qui doit être au centre des préoccupations des médecins et des investigateurs. Si dans l'immense majorité des cas, il y a alliance avec les détenteurs de l'autorité parentale, il arrive que les points de vue divergent.
Les parents exercent donc les droits des personnes protégées en autorisant les soins ou une recherche s'ils les approuvent, ou en ne les autorisant pas s'ils les désapprouvent. Cependant, ils ne consentent pas au sens moral du terme, puisqu'en réalité on ne peut consentir à la place d'un autre. C'est donc dans la participation de l'enfant à la décision, de manière adaptée à son degré de maturité, qu'il faut chercher ce qui peut s'apparenter à un vrai consentement moral.
Pour l'enfant plus grand, il est nécessaire de tenir compte de sa maturité, non seulement intellectuelle mais aussi émotionnelle. La capacité de saisir les enjeux des décisions et d'en peser les avantages et les inconvénients peut être acquise dès l'âge de 7 ou 8 ans, notamment chez l'enfant atteint d'une maladie chronique.
L'adolescent ne peut être soigné contre son gré, au simple motif qu'on a l'accord de ses parents. On ne peut pas davantage lui refuser la prise en charge qu'il souhaite au prétexte que ses parents y sont opposés. Dans les deux cas, le médecin doit s'efforcer d'obtenir un dialogue intrafamilial.
Le rôle des parents dans les soins de leur enfant ne se limite pas à l'exercice de l'autorité parentale. Les parents d'un enfant malade sont les objets et les sujets de leurs soins quasiment au même titre que le patient lui-même. Quand les choses se déroulent de manière satisfaisante, l'alliance thérapeutique s'obtient simultanément avec les parents et l'enfant.
Lorsque les parents refusent d'autoriser un traitement urgent dont dépendrait la vie de leur enfant, le médecin délivre les soins indispensables. La recevabilité du motif d'urgence pour traiter un enfant contre la volonté des parents est soumise à deux conditions : la réalité d'un risque vital ou fonctionnel grave à échéance immédiate, et la proportionnalité du traitement instauré dans la phase d'urgence.
En dehors des situations d'urgence, il peut arriver que des désaccords surviennent au sujet des thérapeutiques. Si le dialogue entre parents, enfant et soignants permet le plus souvent d'éviter les conflits, la saisine de la justice est une possibilité pour les mineurs de moins de 15 ans et constitue une dérogation au secret professionnel.
Il existe des situations dérogatoires pour lesquelles le seul consentement du mineur est suffisant pour accomplir un acte médical, notamment l'accès à la contraception, à l'interruption volontaire de grossesse mais aussi plus généralement des situations qui risquent de rompre le lien familial si elles étaient connues (séropositivité, toxicomanie, par exemple).
Adhésion et Information dans la Recherche Pédiatrique
L'encadrement formel du consentement pour une recherche impliquant la personne humaine est plus ancien que celui du consentement aux soins. L'investigateur doit délivrer une information neutre et exhaustive, et le volontaire s'engage avant tout pour le bien commun. Son engagement est de nature contractuelle et fait l'objet d'un écrit.
Le médecin investigateur doit justifier scientifiquement l'étude et les prises en charge proposées. Les bénéfices attendus et les risques potentiels doivent être clairement décrits pour chacun des bras de l'étude, et l'existence d'un tirage au sort doit être explicite. L'alternative de prise en charge doit être clairement exposée en cas de refus de la recherche.
Des méthodes et des outils issus de la synthèse des recommandations éthiques et de la littérature scientifique sont proposés pour le recueil de l'adhésion ou le non-refus de l'enfant à une recherche impliquant la personne humaine.
Dans nombre de maladies hospitalières, aucune spécialité pharmaceutique n'est officiellement indiquée en pédiatrie, avec des difficultés liées aux classes d'âge, aux poids ou à des formes galéniques souvent mal adaptées. Le praticien qui prescrit une spécialité pharmaceutique en dehors de son autorisation de mise sur le marché (AMM) doit faire figurer sur l'ordonnance la mention « prescription hors AMM ».
Le devoir d'information du patient sur les risques, les contraintes et les bénéfices du médicament, sur le fait que sa prescription n'est pas conforme à son AMM et qu'il n'existe pas d'alternative appropriée n'est alors pas d'application facile. Pour répondre à cette exigence, élever la rigueur des pratiques d'information et de consentement est le seul moyen de mettre en exergue le caractère indispensable de la prescription qui n'a pas d'alternative appropriée et d'éviter l'ambiguïté avec une utilisation détournée et non justifiable des médicaments.
L'adhésion est définie comme une approbation réfléchie, un contrat moral. Elle repose sur l'acceptation mutuelle d'un contrat et la définition des responsabilités respectives. Les méthodes de recueil de l'adhésion impliquent le recueil des "trois oui" de la part des acteurs impliqués : parents ou tuteur, enfant et investigateur.
L'information pour consentir doit inclure un transfert et un partage de connaissances sur la recherche, sur l'histoire de l'enfant, une information exhaustive, compréhensible et appropriée délivrée par un investigateur qui connaît l'étude, une communication interactive avec un temps pour poser des questions, et des entretiens qui ménagent des temps en face à face avec l'enfant.
Des outils pour le recueil de consentement incluent une écoute active, des signatures après un délai de réflexion, et la signature des parents.
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