Introduction
La prise en charge des enfants dans le milieu médical a considérablement évolué, reconnaissant l'importance cruciale de la famille dans le processus de soins. Cet article explore la définition de la place des familles dans les soins pédiatriques, en mettant en lumière les droits des patients, les recommandations officielles, et les défis spécifiques rencontrés dans les unités de réanimation pédiatrique et lors de la transition vers les soins adultes.
Cadre Légal et Recommandations Officielles
Le droit français actuel met en avant les droits du patient dans leur intégralité, et cela s'étend naturellement aux enfants. Plusieurs textes législatifs et circulaires soulignent l'importance de la présence et de l'implication des familles dans les soins pédiatriques.
Recommandations pour l'Accueil des Enfants et de leurs Parents
La circulaire n° 83-24 du 1er août 1983 relative à l’hospitalisation des enfants émet des recommandations afin que l’accueil de l’enfant et de ses parents s’effectue dans les meilleures conditions. Par exemple, la circulaire dispose que, lors de l’admission, la présence rassurante d’un objet privilégié est indispensable pour l’enfant. Il est également établi que les enfants ne doivent pas être admis dans des services d’adultes. Ils doivent être réunis par groupes d’âge pour bénéficier de jeux, loisirs, activités éducatives adaptés à leur âge en toute sécurité. Enfin, l’hôpital doit fournir aux enfants un environnement correspondant à leurs besoins physiques, affectifs et éducatifs, tant sur le plan de l’équipement médical que du personnel et de la sécurité.
L'article 3 de la Charte de l'enfant hospitalisé encourage les parents à rester auprès de leur enfant et offre pour cela toutes les facilités matérielles, sans que cela n’entraîne un supplément financier ou une perte de salaire.
Aménagements Hospitaliers Favorisant la Présence Parentale
Une circulaire DH/EO3 n° 98-688 du 23 novembre 1998 relative au régime de visite des enfants hospitalisés en pédiatrie impose aux hôpitaux de créer des aménagements permettant aux parents d’être reçus au sein des services pédiatriques ou/et de réanimation néonatale, notamment par l’aménagement des horaires de visite. L'arrêté du 25 avril 2000 relatif aux locaux de prétravail et de travail, aux dispositifs médicaux et aux examens pratiqués en néonatologie et en réanimation néonatale dispose que la conception et la surface des locaux sont adaptées à la réalisation des soins et des autres activités de l’établissement.
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De façon générale, l’organisation de la maternité doit permettre la présence de l’enfant auprès de sa mère. Il faut éviter les séparations inutiles et aménager les transferts qui s’avèrent nécessaires. Pour la mère qui n’a pas pu être transférée avec son enfant, il conviendra de prévoir l’organisation de visites dans le service où il est hospitalisé chaque fois que cela est possible. Dans tous les cas, elle sera mise en relation directe avec un membre de l’équipe de ce service. Le père ne doit pas être marginalisé mais bénéficier du même soutien car c’est le couple parental qui a besoin d’accompagnement.
Rôle et Soutien des Parents dans les Unités de Réanimation Pédiatrique
Les unités de réanimation pédiatrique ont pour vocation de prendre en charge des enfants et des adolescents. Le décret n° 2002-466 du 5 avril 2002 distingue des unités de réanimation pour adultes et des unités de réanimation pédiatrique. Au sein de ces services, la présence et le soutien des parents sont essentiels, mais nécessitent une approche particulière.
Prise en Charge Morale et Communication
La prise en charge morale de l’enfant se traduit au sein des services de réanimation pédiatrique par l’attention permanente que les soignants lui portent. Au sein des services de réanimation pédiatrique et plus particulièrement en réanimation néonatale, les enfants sont en situation de détresse grave. Les parents peuvent se sentir perdus face à cette situation critique et impressionnés devant l’appareillage médical entourant leur enfant. Le personnel médical d’un tel service est donc tenu à un devoir particulier d’information et de présence auprès des parents.
L’information fournie doit être la plus complète possible, sans craindre de signaler les points encore non formellement établis. Bien entendu, le dialogue engagé par l’équipe médicale tiendra compte des forces et des faiblesses des parents qui auront à assumer la charge de l’enfant après sa sortie des soins intensifs. Toutefois, si l’implication des parents est essentielle, ainsi que l’instauration d’un dialogue, il faut toutefois souligner les limites de la communication dans un tel moment d’épreuve pour les parents. Ainsi, tout n’est pas forcément avouable.
Participation aux Soins
Outre l’instauration d’un dialogue médecins - parents, les parents doivent être acteurs de la santé de leur enfant et doivent pouvoir ainsi participer à ses soins. De même, ils doivent pouvoir assister aux soins médicaux et infirmiers s’ils le souhaitent. Dès que l’équipe soignante l’estime possible, les parents doivent être invités à avoir un contact direct avec le nouveau né. Au regard des expériences anglo-saxonnes en la matière, lorsque les parents demandent d’assister à la réanimation, les membres de l’équipe médicale sont tenus de faire droit à cette demande. Enfin, seule l’urgence médicale peut empêcher l’équipe soignante d’informer les parents de l’état de santé de leur enfant. En effet, agir et informer ne sont pas toujours conciliables. Comme dans d’autres cas d’urgence médicale, la décision du médecin concernant une possible réanimation repose sur sa seule expérience.
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La Transition vers les Soins Adultes
La transition est une étape importante dans la vie d’un jeune atteint d’une maladie rare ou chronique. Elle correspond au passage des soins pédiatriques à une prise en charge en secteur adulte. Ce changement peut susciter des inquiétudes et des questions, mais il constitue aussi une occasion de gagner en autonomie et de jouer un rôle plus actif dans son parcours de soins. La transition est avant tout un processus progressif qui se prépare plusieurs années à l’avance.
Préparation et Autonomie
Le jeune devient le principal interlocuteur. La présence des parents n’est plus requise durant les consultations. Les patients plus âgés peuvent renvoyer une image plus invalidante ou avancée de la maladie. Le soutien psychologique et social peut être moins accessible. Lorsqu'un enfant devient majeur, il a la possibilité de choisir une personne de confiance pour l’accompagner à ses rendez-vous médicaux et dans ses démarches. Une transition bien préparée facilite l’adaptation aux changements et permet d’éviter les ruptures de suivi.
Le passage des soins pédiatriques aux soins adultes est un grand changement. Pour qu’il se déroule bien, il est recommandé de commencer la préparation dès 12-14 ans avec les équipes soignantes.
Rôle des Parents dans la Transition
Il est essentiel d'encourager l'enfant à devenir progressivement acteur de sa santé : gérer ses rendez-vous, suivre ses traitements, et échanger directement avec les professionnels. Il est important de collaborer étroitement avec les équipes médicales afin d’assurer un suivi cohérent et sécurisé. Veillez à ce que son bien-être global soit pris en compte tout au long de son parcours de soins : santé physique, scolarité, vie sociale et soutien psychologique.
L'Intégration des Parents lors des Soins Invasifs
À l’hôpital, la prise en charge d’un enfant implique l’intégration des parents. Leur présence durant un soin invasif est une ressource majeure pour l’équipe soignante. Ils connaissent le mieux l’enfant et ils représentent la sécurité affective pour ce dernier. Toutefois, pour l’enfant, le soin invasif est source d’anxiété et de peur. Les parents anxieux peuvent transférer leurs émotions à leur enfant et augmenter ses craintes.
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Rôle de l'Infirmière et Préparation au Soin
La relation triangulaire entre l’infirmière, l’enfant et les parents est indispensable à la qualité du soin. Au-delà de la technicité du soin invasif, l’infirmière doit s’adapter à l’enfant et à ses parents afin de créer un cadre rassurant. Elle doit favoriser la relation enfant/parent. Lorsque le soin est programmé, il est important d’informer à l’avance l’enfant et ses parents, pour qu’ils comprennent ce qui va se passer, ce qui est prévu pour limiter la douleur et favoriser le confort. Cette information peut se faire grâce à des outils variés.
Distraction et Gestion de la Douleur
La plupart des études indiquent qu’il est préférable de distraire l’enfant pendant le soin pour détourner son attention. Néanmoins, certains enfants souhaitent être tenus au courant de ce qui est fait, pendant le soin. Il existe des recommandations nationales pour éviter ou soulager la douleur provoquée par les soins en pédiatrie. Ces protocoles sont à ajuster en fonction du niveau d’inquiétude de l’enfant et d’expériences passées plus ou moins difficiles évoquées par les parents. Comme pour les moyens antalgiques, il est important de prévoir des moyens de distraction adaptés à l’âge de l’enfant et en quantité suffisante, en particulier pour les bébés et les plus jeunes qui se lassent très vite. Raconter une histoire ou chanter une chanson n’est pas toujours suffisant pour détourner l’attention d’un enfant.
Sécurité et Soutien des Parents
Afin d’assurer la sécurité du geste et en fonction du soin et de l’état de l’enfant, il est parfois indispensable de prévoir un soignant pour tenir l’enfant, en plus de celui qui fait le soin, en particulier lorsque c’est un bébé ou un jeune enfant. Attention, il arrive qu’avant de commencer un soin plusieurs personnes maintiennent la quasi-totalité du corps de l’enfant : buste, membres, tête de l’enfant… Cette attitude donne un message non verbale très clair à l’enfant « nous pensons que tu vas bouger car cela va être désagréable et douloureux, c’est pourquoi nous te tenons fermement… ». Si malgré les moyens antalgiques prévus et les efforts de détournement de l’attention, l’enfant exprime sa détresse la question de l’arrêt momentané ou du report du soin doit se poser. Si nécessaire, les moyens antalgiques peuvent être réévalués.
Le rôle principal du parent n’est pas de tenir l’enfant mais de le distraire. La grande majorité des parents souhaitent accompagner leur enfant lors d’un soin, même douloureux, mais pas tous. L’important est d’offrir cette possibilité aux parents sans les juger ou les culpabiliser s’ils ne peuvent pas ou ne se sentent pas capables de le faire. Selon l’agencement des lieux, l’espace et le mobilier disponible vous pouvez bien sûr décider d’autoriser la présence d’un seul ou des deux parents.
Conseils aux Parents et aux Soignants
Il est crucial de communiquer clairement aux parents les règles et les attentes :
- Leur tenue ; s’il est nécessaire de revêtir des vêtements ou accessoires stériles (charlotte, blouse, masque) ou si cela dépend de l’endroit où le parent s’installe (suffisamment loin du soin).
- Ce qu’il ne faut pas faire (eux ou leur enfant). En effet, ces interdits sont évidents pour les soignants mais pas pour les parents ou l’enfant ! Il est donc important de leur donner des informations précises en fonction des habitudes du service, de l’agencement des lieux, du mobilier disponible, du nombre de personnes présentes et des moyens antalgiques prévus (par exemple le MEOPA).
Il est important de donner un rôle aux parents pendant le soin :
- aider à maintenir l’enfant, mais bien préciser au parent de le faire avec souplesse, et seulement au moment où vous allez faire le soin, pour que l’enfant ne se sente pas « maintenu » plus que nécessaire.
- Il est utile d’expliquer aux parents que leur attitude, le choix des mots employés, peuvent influencer le vécu de leur enfant et leur demander de ne pas nier l’éventuelle inquiétude ou douleur de leur enfant (« Ça ne fait pas mal, tu es grand… »), de ne pas le gronder s’il s’agite ou s’il pleure.
Aménagement de l'Espace et Confort
Les fauteuils ou les chaises ne sont pas toujours pratiques dans une pièce exiguë, mais disposer d’un tabouret est en général possible. Il peut être utile de s’assurer que le parent a mangé si l’enfant doit être à jeun pour l’examen. Le port d’une blouse, d’une charlotte, d’un masque n’est pas spécialement confortable et ce dernier limite fortement la relation avec l’enfant.
Pour le bébé : privilégier la position dans les bras et le soin pendant l’allaitement si c’est le mode d’alimentation de l’enfant. S’il doit être allongé, utiliser un cocon ou un lange pour que le bébé ne se sente pas « perdu » sur la table d’examen. Le fait de regrouper ses membres, comme en position fœtale, peut aussi le rassurer. Lorsque c’est possible (en fonction du soin et de l’état de l’enfant), il est préférable de privilégier la position assise ou mi-allongée, surtout pour les plus jeunes et au moins au début du soin. En cas d’utilisation du Méopa, l’inhalation peut commencer en position assise. Selon le soin, l’enfant sera plus confortable installé avec un oreiller, un petit coussin ou un linge plié (pour mettre sous le bras lors d’un prélèvement…). Disposer de mobilier (lit, brancard, fauteuil, tabouret…) ergonomique (réglable en hauteur, inclinable, avec des éléments escamotables…) facilite grandement une installation confortable.
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