L'annonce d'une trisomie 21, que ce soit pendant la grossesse ou après la naissance, est souvent vécue par les parents comme un véritable traumatisme. Cet article explore les différentes facettes de cette expérience, allant du choc initial et du deuil de l'enfant idéalisé à l'acceptation et à la recherche de soutien, en passant par les défis liés à l'accompagnement médical et à la désinformation.
Le Choc de l'Annonce
L'annonce d'une trisomie 21 est une épreuve bouleversante pour les parents. Alice et Caroline témoignent de la violence de cette annonce, vécue comme une "déflagration". Pour Alice, la suspicion est née à la vue de son fils Isaac, le jour de sa naissance. Malgré un accouchement idyllique, un doute s'empare de Vincent, son mari, à la vue des traits de leur enfant. La confirmation du diagnostic le lendemain est un véritable "coup de massue".
Caroline Boudet, huit ans après la naissance de sa fille Louise, se souvient encore avec émotion de ce moment. Ce sont les "yeux gonflés" de sa fille qui l'alertent. Malgré une visite rassurante de la pédiatre après l'accouchement, elle insiste pour des examens approfondis. Le diagnostic tombe alors comme une déflagration, la plongeant dans un état de choc et de confusion.
Le Deuil de l'Enfant Idéalisé
Après le choc initial, les parents entament un processus de deuil, celui de "l'enfant idéalisé" et du futur qu'ils avaient imaginé pour lui. Alice est submergée par une multitude de questions : "Pourquoi ça tombe sur nous ? Vais-je devoir arrêter de travailler ? Que va devenir ce bébé ? A quoi ressemblera sa vie ? Va-t-il subir du harcèlement, des moqueries ?…". Vincent, quant à lui, se réfugie dans les pleurs.
Caroline, submergée par une multitude d'interrogations, vit un "phénomène de dissociation", lié à un syndrome de stress post-traumatique. Elle entame un processus de deuil de l'enfant idéalisé et du monde qu'elle avait imaginé pour lui. Elle ressent "énormément de culpabilité", entretenue par une "désinformation", notamment au sein du corps médical.
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Ce deuil périnatal peut également survenir suite à une interruption médicale de grossesse (IMG) pratiquée en raison du diagnostic de trisomie 21. Les parents peuvent alors ressentir une profonde culpabilité et un sentiment de perte immense. Line, qui a avorté il y a sept ans, "y pense toujours". Le deuil périnatal est une "irruption violente de la réalité dans un temps de rêverie, on passe de l’espoir de la vie à son renoncement".
L'Accompagnement Médical : Des Progrès Nécessaires
Si l'image du handicap a globalement "positivement évolué ces dernières années", l'annonce du diagnostic reste une épreuve douloureuse pour les parents. Bernadette Céleste, membre du conseil d'administration de Trisomie 21 France, rappelle l'existence de procédures médicales pour annoncer le diagnostic, notamment les recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS).
Ces recommandations préconisent une annonce réalisée en binôme, par le prescripteur de l'analyse génétique et un médecin généticien, si possible en présence d'un(e) psychologue et des deux parents. Il est également souhaitable que la personne qui fait l'annonce ait une expérience directe des personnes avec trisomie 21.
Cependant, Alice Drisch souligne que le personnel médical ne leur a apporté aucune connaissance. Un pédiatre lui a même confié qu'en douze ans d'études, il a bénéficié d'une seule après-midi de formation sur le handicap.
L'Importance du Soutien et de l'Information
Face au manque de réponse institutionnelle, Alice Drisch décide de fonder une association dédiée à l'accompagnement des familles au moment du diagnostic, via une ligne téléphonique gratuite. Elle se donne comme feuille de route de guider "sans aucune influence", rejetant en bloc "les mouvements pro-life" ou anti-avortement.
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Caroline s'est plongée dans les forums parentaux sur internet et surtout dans l'écriture. Auteure de deux livres sur son histoire, elle a également fondé l'association Extralouise pour "changer l'image de la trisomie 21 en France".
Anne-Laure, maman de Léa, 17 mois et trisomique, a décidé de partager les moments de vie avec sa fille sur les réseaux sociaux, afin de sensibiliser et de témoigner de la réalité de la trisomie 21.
Les Défis et les Préoccupations des Parents
Les parents d'enfants atteints de trisomie 21 sont confrontés à de nombreux défis et préoccupations. Ils doivent faire face aux difficultés liées à la prise en charge médicale, à l'éducation et à l'inclusion sociale de leur enfant. Ils s'inquiètent également de son avenir, de son autonomie et de sa qualité de vie.
Anne-Laure pense déjà aux complexités administratives qui se présentent et se présenteront. Elle sait qu'il faudra entamer les démarches pour l'entrée de Léa à l'école quand elle aura trois ans, et qu'il faut s'y prendre environ un an à l'avance pour un AESH (accompagnant d'élèves en situation de handicap) sans être certaine d'en avoir un.
Elle s'inquiète également de l'avenir de Léa, sachant qu'elle ne pourra probablement jamais être autonome complètement.
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L'Évolution des Mentalités et des Pratiques
Malgré les difficultés et les défis, les mentalités et les pratiques évoluent progressivement. De plus en plus de parents choisissent de mener leur grossesse à terme, même après un diagnostic de trisomie 21. Les chiffres de l'Agence de la biomédecine indiquent que 1808 grossesses ont été menées à terme en 2019 alors que les parents auraient pu décider d'une IMG, contre 521 en 2008.
Les soins palliatifs se développent également en salle de naissance, afin d'accompagner les parents qui ont choisi de laisser la mort venir toute seule, comme Evelyne et Raphaël, dont le fils Ethan, atteint de diverses malformations, a vécu 3 heures après la naissance.
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