L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 chez le fœtus confronte les futurs parents à une décision déchirante : poursuivre la grossesse ou y mettre fin par une interruption médicale de grossesse (IMG). Ce choix, bien que personnel, est encadré par la loi et suscite de nombreuses émotions complexes, allant de la colère à la culpabilité, en passant par la tristesse.
Le Dépistage de la Trisomie 21 et le Parcours Diagnostique
En France, la loi prévoit que toutes les femmes enceintes soient informées de la possibilité de réaliser un dépistage de la trisomie 21 au cours de leur grossesse, bien que ce dépistage ne soit pas obligatoire. Ce dépistage combiné du premier trimestre associe une prise de sang maternelle (dosage des marqueurs sériques) et une échographie (mesure de la clarté nucale du fœtus) pour évaluer le risque de trisomie 21.
Lucie Guilbaud, gynécologue-obstétricienne spécialisée en diagnostic prénatal, explique que si le risque est jugé élevé, un prélèvement invasif (amniocentèse ou choriocentèse) est proposé pour analyser les chromosomes du fœtus. Si le risque est intermédiaire, un test ADN libre circulant peut être proposé. Comme l’explique Shanna Kress et Jonathan Matijas en vidéo, “le plus dur a été d’être dans l’inconnu” pour le couple, qui a attendu près d’un mois le résultat de l’amniocentèse dans “la peur, l’angoisse”.
Il est important de noter que ces examens sont proposés non seulement pour la trisomie 21, mais aussi pour détecter d'autres anomalies fœtales.
L'IMG Face à la Trisomie 21: Un Choix Personnalisé
L'IMG est autorisée jusqu'au terme de la grossesse en France lorsque la santé de la mère n'est pas en danger. Après l'annonce du diagnostic de trisomie 21, un temps de réflexion est proposé au couple. La décision d'interrompre ou de poursuivre la grossesse est personnelle et complexe. Elle est influencée par de nombreux facteurs, notamment les convictions personnelles, les valeurs familiales, les considérations médicales et le soutien social.
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Lucie Guilbaud souligne qu'un Centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal doit confirmer la recevabilité du diagnostic avant l'IMG. Ce centre réunit des gynécologues-obstétriciens, des pédiatres, des généticiens et d'autres spécialistes pour évaluer la situation et accompagner les parents dans leur décision.
Dans la majorité des cas, le couple s’est déjà posé la question et peut demander une IMG lors de l’annonce du diagnostic de trisomie 21.
Les Émotions et le Deuil Périnatal
L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 et la décision d'une IMG sont des expériences traumatisantes qui peuvent engendrer une multitude d'émotions intenses. Colère, tristesse, culpabilité, sentiment de perte et de deuil sont fréquemment rapportés par les parents.
Emilie, qui a vécu une IMG suite à un diagnostic de trisomie 21, témoigne de la difficulté de cette épreuve : "C'est un choc immense, traumatique de l'apprendre". Elle souligne également le sentiment de culpabilité qui peut persister, même après avoir pris la décision d'interrompre la grossesse.
Alice Drisch, fondatrice de l'association M21, qui accompagne les parents confrontés à ce diagnostic, confirme la complexité des émotions vécues : "On a écouté une dizaine de femmes qui ont accouché d’un enfant porteur de trisomie 21 et qui trois, quatre mois après cet événement, ont eu besoin de se confier à nous".
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L'IMG est souvent vécue comme un deuil périnatal, une perte significative qui nécessite un accompagnement spécifique. Emilie décrit cette expérience comme "ce n'est pas la même perte que si j'apprenais la mort d'un de mes enfants, mais je l'ai porté, je l'ai senti".
L'Accompagnement Médical et Psychologique
Il est essentiel que les parents confrontés à un diagnostic de trisomie 21 et à la perspective d'une IMG bénéficient d'un accompagnement médical et psychologique adapté.
Lucie Guilbaud insiste sur l'importance de proposer aux couples qui le souhaitent de rencontrer des spécialistes de la trisomie 21, des associations de patients et un psychologue. Elle encourage les parents à faire cette demande si le Centre ne le propose pas spontanément.
L'association M21, par exemple, offre une écoute et un soutien aux parents, en leur fournissant des informations sur la vie avec un enfant porteur de trisomie 21 et en leur permettant de partager leur vécu avec d'autres parents ayant vécu des expériences similaires.
Le Déroulement de l'Interruption Médicale de Grossesse
L'IMG est un processus médical qui se déroule en plusieurs étapes :
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- L’entretien social avant une IMG (avec un médecin ou une sage-femme) : C'est une consultation permettant d'établir le déroulement de l'IMG.
- La consultation pré-anesthésique : C'est une visite auprès d'un anesthésiste, avec une prise de sang et parfois un électrocardiogramme, pour avoir connaissance de vos antécédents, de vos allergies et pour s'assurer que votre condition physique permet une anesthésie. C'est également l'occasion de vous informer sur les analgésies possibles et leur déroulement (péridurale, rachianesthésie…) : aucune n'est obligatoire, bien que souvent recommandée. Vous aborderez la possibilité d'être " endormie " (anesthésie générale très courte) au moment de l'expulsion de votre bébé (elle n'est pas obligatoire elle non plus, c'est vous qui choisissez).Vous avez toujours la possibilité de changer d'avis entre la consultation et l'accouchement.
- La prise de RU 486 (sous le contrôle d’un médecin) : 36 heures avant l'hospitalisation pour l'accouchement, vous allez prendre des comprimés de RU 486 (Mifégyne par exemple).
- Le déclenchement : Le déclenchement peut débuter en chambre puis se finir en salle de naissance ou au bloc opératoire ou se dérouler dans sa totalité en salle de naissance. Il consiste à provoquer l'expulsion du bébé, en donnant des contractions utérines, comme pour un accouchement traditionnel : on déclenche le travail artificiellement. Pour cela, on vous donnera un médicament qui préparera votre utérus. Ensuite, et selon le protocole choisi par le médecin, on provoquera des contractions utérines. Le foetus sortira par les voies naturelles. La césarienne est très rarement utilisée pour une IMG et ceci afin de préserver l'utérus pour une grossesse ultérieure. La césarienne reste un acte chirurgical et une IMG n'est pas un acte qui consiste à ôter ou retirer l'enfant de cette manière-là. On croit pourtant à tord, que cela facilitera l'oubli de cette grossesse, alors qu'il n'en est rien. La nier est bien plus grave. C'est une ou plusieurs sages-femmes qui s'occuperont de vous tout au long du déclenchement. Vous pourrez être accompagnée par la personne de votre choix (conjoint, ami.e…) : celle-ci sera d'un grand soutien. Il peut se passer plusieurs heures (voire même plus de 36 heures) entre le début du déclenchement et l'accouchement.
- La mort du bébé : Elle se déroule en fonction du terme du bébé : avant 24 semaines, le bébé naîtra mort du fait des contractions.
- L’accouchement : Il a lieu en salle de naissance ou au bloc opératoire, avec la sage-femme, éventuellement le médecin et l'anesthésiste, si vous avez choisi d'être endormie à ce moment-là. Selon le contexte et vos souhaits, vous pouvez être accompagnée de la personne de votre choix. Généralement, la dilatation du col " traîne " pendant quelques heures, puis le col s'ouvre et l'expulsion se fait rapidement, d'où l'agitation possible autour de vous à ce moment-là. Une fois votre bébé sorti, il sera emmené tout de suite hors de la salle où vous vous trouverez. Il vous sera ramené un peu après plus tard, si vous décidez de le voir.
Le Soutien du Partenaire et de l'Entourage
Le soutien du partenaire et de l'entourage est crucial pour surmonter cette épreuve. Emilie souligne l'importance du soutien sans faille de son mari : "Il a été d'un soutien sans faille". Elle reconnaît cependant que son mari a vécu "un deuil différent" et qu'il a eu besoin de se protéger en n'en parlant pas.
Alice Drisch met en garde contre les situations où la décision d'IMG est influencée par la pression du partenaire : "Il y a des femmes qui nous appellent et qui nous disent ‘Je ne vais pas le garder parce que mon compagnon va partir’". Elle souligne également que les hommes ont souvent du mal à exprimer leurs émotions et à chercher de l'aide.
L'Après-IMG: Le Deuil et la Reconstruction
L'après-IMG est une période délicate qui nécessite du temps et du soutien pour faire son deuil et se reconstruire. Il est important de pouvoir exprimer ses émotions, de se souvenir de l'enfant perdu et de trouver des moyens de faire face à la douleur.
Emilie témoigne de la difficulté de cette période : "Je suis une maman terriblement angoissée à présent". Elle souligne cependant qu'elle a pu donner la vie à nouveau un an après son IMG, ce qui l'a aidée à surmonter sa douleur.
Shanna Kress et Jonathan Matijas ont choisi de donner le nom de Christopher au fœtus dont la grossesse a été interrompue, soulignant que "ça fera partie de nous, de notre histoire".
Emilie insiste sur l'importance de pouvoir continuer à parler de Théa : "Elle n'a pas vécu, mais elle a existé". Pour elle, ne pas pouvoir échanger sur cette interruption de grossesse serait faire "comme si ça n'était jamais arrivé".
Sensibilisation et Accompagnement: Les Missions de l'Association Petite Emilie
L'association Petite Emilie a été créée pour sensibiliser l'opinion publique à la problématique de l'interruption médicale de grossesse (IMG) et du deuil périnatal, accompagner les parents autour de l'interruption médicale de grossesse et du deuil périnatal, et intervenir auprès des pouvoirs publics et institutions pour un meilleur soutien de ces personnes. Son action est indépendante de toute appartenance religieuse ou spirituelle.
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