L'annonce d'une anomalie fœtale, telle que la trisomie, peut bouleverser le cours d'une grossesse et confronter les futurs parents à une décision déchirante : l'interruption médicale de grossesse (IMG), aussi appelée avortement thérapeutique. Bien que la loi encadre strictement cette pratique, le vécu des femmes et des couples reste profondément marqué par la douleur, le deuil et les questionnements éthiques.
Qu'est-ce que l'Interruption Médicale de Grossesse (IMG) ?
L'interruption médicale de grossesse (IMG) est une procédure encadrée par la loi française qui permet d'interrompre une grossesse lorsque la santé de la femme est gravement compromise ou lorsque le fœtus est atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. En France, près de 6 000 IMG sont pratiquées chaque année suite à un diagnostic d'anomalies génétiques et/ou malformatives chez l'enfant à naître. La loi n° 75-17 du 17 janvier 1975 régit la demande d'IMG en France. Depuis la loi du 4 juillet 2001, l'accord nécessite la signature de deux médecins attestant le motif médical de l'interruption de grossesse. L'IMG peut être pratiquée à tout moment de la grossesse.
Les conditions légales et médicales de l'IMG
La loi française autorise l'IMG dans deux situations principales :
- Lorsque la poursuite de la grossesse met gravement en péril la santé de la femme.
- Lorsqu'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic. Cela peut inclure des maladies mortelles en période périnatale ou dans la première année de vie, ou des maladies entraînant un handicap grave, parfois mortel, chez l'enfant. La trisomie 21 est l'exemple le plus connu où l'IMG est conseillée aux parents alors que l'on sait qu'il est possible de vivre en étant trisomique.
La procédure de décision d'IMG
La procédure de décision d'IMG dépend du motif (santé de la mère ou de l'enfant). Avant la réunion de l'équipe pluridisciplinaire compétente, la femme concernée ou le couple peut, à sa demande, être entendu par tout ou partie des membres de ladite équipe.
- Santé de l'enfant : Si la probabilité est forte que l'enfant à naître soit atteint d'une affection d'une particulière gravité reconnue comme incurable au moment du diagnostic, l'équipe médicale est celle d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal. Elle examine la demande de la femme. La femme enceinte peut demander à un médecin ou à une sage-femme de son choix d'y être associé.
- Santé de la femme : Lorsque l'IMG est envisagée pour préserver la santé de la femme, sa demande est examinée par une équipe pluridisciplinaire composée au moins des personnes suivantes : Un médecin qualifié en gynécologie-obstétrique membre d'un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal, un praticien spécialiste de l'affection dont la femme est atteinte, le médecin qualifié en gynécologie-obstétrique et le praticien qualifié dans le traitement de l'affection dont la femme est atteinte doivent exercer leur activité dans un établissement de santé, un médecin ou sage-femme choisi par la femme, une personne qualifiée (exemple : assistant social ou psychologue) tenue au secret professionnel. La décision appartient à l'équipe pluridisciplinaire. Après concertation, s'il apparaît à 2 médecins que le risque est fondé, ils établissent les attestations permettant de pratiquer l'IMG. Dans tous les cas, la femme enceinte concernée doit bénéficier d'une information complète (par exemple, sur les durées de l'hospitalisation et de l'intervention) et donner son accord. Elle (seule ou en couple) peut demander à être entendue préalablement à cette concertation par l'équipe ou par certains de ses membres.
Un médecin qui refuse de pratiquer une IMG doit informer, sans délai, l'intéressée de son refus et lui communiquer immédiatement le nom de praticiens pouvant réaliser cette intervention.
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Une mineure non émancipée peut demander une IMG. Toutefois, le consentement de l'un de ses parents ou de son représentant légal est recueilli avant la réalisation de l'intervention. Si la mineure non émancipée souhaite garder le secret, le médecin s'efforce d'obtenir son accord pour que l'un de ses parents ou le représentant légal soient consultés. Sinon, il vérifie que la mineure a entamé cette démarche. Dans le cas où cette démarche n'a pas été effectuée ou si le consentement n'est pas obtenu, l'intéressée peut demander à ce que l'intervention soit pratiquée. La mineure se fait alors accompagner dans sa démarche par une personne majeure de son choix.
Les méthodes d'IMG
L'IMG se déroule dans le cadre d'une hospitalisation dans un établissement de santé, public ou privé. Elle peut être réalisée par voie médicamenteuse, chirurgicale ou en déclenchant l'accouchement par les voies naturelles.
Le déroulement de l'IMG comprend plusieurs étapes :
- L'entretien social (avec un médecin ou une sage-femme) : C'est une consultation permettant d'établir le déroulement de l'IMG.
- La consultation pré-anesthésique : C'est une visite auprès d'un anesthésiste, avec une prise de sang et parfois un électrocardiogramme, pour avoir connaissance de vos antécédents, de vos allergies et pour s'assurer que votre condition physique permet une anesthésie. C'est également l'occasion de vous informer sur les analgésies possibles et leur déroulement (péridurale, rachianesthésie…) : aucune n'est obligatoire, bien que souvent recommandée. La possibilité d'être " endormie " (anesthésie générale très courte) au moment de l'expulsion de votre bébé peut être abordée (elle n'est pas obligatoire elle non plus, c'est vous qui choisissez). Il est toujours possible de changer d'avis entre la consultation et l'accouchement.
- La prise de RU 486 (sous le contrôle d’un médecin) : 36 heures avant l'hospitalisation pour l'accouchement, des comprimés de RU 486 (Mifégyne par exemple) sont administrés.
- Le déclenchement : Le déclenchement peut débuter en chambre puis se finir en salle de naissance ou au bloc opératoire ou se dérouler dans sa totalité en salle de naissance. Il consiste à provoquer l'expulsion du bébé, en donnant des contractions utérines, comme pour un accouchement traditionnel : on déclenche le travail artificiellement. Pour cela, un médicament préparant l'utérus est administré. Ensuite, et selon le protocole choisi par le médecin, des contractions utérines seront provoquées. Le fœtus sortira par les voies naturelles. La césarienne est très rarement utilisée pour une IMG et ceci afin de préserver l'utérus pour une grossesse ultérieure. La césarienne reste un acte chirurgical et une IMG n'est pas un acte qui consiste à ôter ou retirer l'enfant de cette manière-là. C'est une ou plusieurs sages-femmes qui s'occuperont de la patiente tout au long du déclenchement. La patiente pourra être accompagnée par la personne de son choix (conjoint, ami.e…) : celle-ci sera d'un grand soutien. Il peut se passer plusieurs heures (voire même plus de 36 heures) entre le début du déclenchement et l'accouchement.
- La mort du bébé : Elle se déroule en fonction du terme du bébé : avant 24 semaines, le bébé naîtra mort du fait des contractions.
- L’accouchement : Il a lieu en salle de naissance ou au bloc opératoire, avec la sage-femme, éventuellement le médecin et l'anesthésiste, si la patiente a choisi d'être endormie à ce moment-là. Selon le contexte et les souhaits, la patiente peut être accompagnée de la personne de son choix. Généralement, la dilatation du col " traîne " pendant quelques heures, puis le col s'ouvre et l'expulsion se fait rapidement, d'où l'agitation possible autour de la patiente à ce moment-là. Une fois le bébé sorti, il sera emmené tout de suite hors de la salle où la patiente se trouve. Il sera ramené un peu après plus tard, si la patiente décide de le voir.
Pendant et après l'intervention, des précautions sont prises pour éviter les effets secondaires et les risques, tant pour la santé de la mère que pour une future grossesse. Seul un médecin peut pratiquer l'interruption de grossesse pour motif médical.
Le Dépistage de la Trisomie 21 et l'IMG
Le dépistage de la trisomie 21 est proposé à toutes les femmes enceintes en France, bien qu'il ne soit pas obligatoire. Il repose sur une combinaison de marqueurs sériques maternels (prise de sang) et de la mesure de la clarté nucale du fœtus lors de l'échographie du premier trimestre. En cas de risque élevé, un prélèvement invasif (amniocentèse ou choriocentèse) est proposé pour confirmer le diagnostic.
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Impact du dépistage prénatal sur les naissances d'enfants atteints de trisomie 21
Une étude européenne de 2020 a révélé que le dépistage prénatal a un impact significatif sur la prévalence de la trisomie 21 à la naissance, avec des taux d'avortement estimés à 68% en France. L'utilisation croissante des tests ADN libre circulant (DPNI), plus performants, pourrait encore augmenter ce taux.
Le vécu des parents face au diagnostic de trisomie 21
L'annonce d'un diagnostic de trisomie 21 chez le fœtus est un moment extrêmement difficile pour les parents. Ils sont confrontés à un choix douloureux : poursuivre la grossesse et accueillir un enfant porteur de trisomie 21, ou opter pour une IMG.
Les émotions et les questionnements
Colère, tristesse, culpabilité, sentiment de deuil… Les émotions ressenties sont intenses et complexes. Les parents peuvent se sentir démunis face à la décision à prendre et culpabiliser, même s'ils choisissent l'IMG. Certains peuvent avoir le sentiment qu'on leur propose de tuer leur enfant alors qu'il pourrait vivre.
Le deuil périnatal
L'IMG est souvent vécue comme un deuil périnatal, avec la perte d'un enfant désiré. Il est important de reconnaître et d'accompagner ce deuil, tant pour la mère que pour le père.
L'accompagnement des parents confrontés à l'IMG
Il est primordial que les parents confrontés à une IMG bénéficient d'un accompagnement médical, psychologique et social adapté.
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L'accompagnement médical
Un suivi médical rigoureux est nécessaire avant, pendant et après l'IMG pour assurer la sécurité de la femme et prévenir les complications. Une consultation est prévue de préférence avec le médecin ayant réalisé l'intervention.
L'accompagnement psychologique
Un soutien psychologique est essentiel pour aider les parents à surmonter le traumatisme de l'annonce du diagnostic, à prendre leur décision et à faire leur deuil. Il peut être proposé aux couples qui le souhaitent de rencontrer des spécialistes de la trisomie 21, des associations de patients et un psychologue.
L'accompagnement social
Une assistante sociale peut accompagner les parents dans les démarches administratives liées à l'état civil et à l'inhumation de l'enfant.
Les associations de soutien
Des associations comme Petite Émilie ou M21 offrent un soutien précieux aux parents confrontés à l'IMG et au deuil périnatal. Elles proposent une écoute, des informations et un accompagnement personnalisé.
Questions éthiques et société
L'IMG soulève des questions éthiques complexes, notamment en ce qui concerne le dépistage prénatal et la place des personnes handicapées dans la société. Certains s'inquiètent d'une forme d'eugénisme, où la société n'accepterait pas ou peu la différence et le handicap.
Le point de vue religieux
Le Vatican n'est pas opposé aux diagnostics prénataux en général : ces diagnostics ne posent pas de difficulté morale s’ils permettent de déterminer les soins ou la thérapie à mettre en œuvre à la naissance. Dans le cas de la T21, ils sont aussi jugés utiles puisqu’ils permettent de préparer des parents à la venue d’un enfant handicapé. De son point de vue, la vie et l’être humain tout entier doivent être respectés. Et ceci dès la conception. Tout être humain est aimé de Dieu et promis au bonheur car il est aimé de Dieu et des autres humains, même si cet amour n’est pas toujours spontané et relève parfois seulement du commandement divin.
La nécessité d'une réflexion sociétale
Il est important d'ouvrir un débat sur la place des personnes handicapées dans la société et sur la manière dont nous pouvons mieux les accompagner, ainsi que leurs familles. Il est également essentiel de lutter contre les préjugés et les discriminations à l'égard des personnes handicapées.
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