L'hyperémèse gravidique (HG) est une complication de grossesse sévère, bien plus qu'une simple "nausée matinale". Elle transforme une période censée être joyeuse en un véritable cauchemar pour les femmes qui en souffrent. Caractérisée par des nausées et des vomissements intenses et persistants, l'HG peut entraîner une déshydratation sévère, une perte de poids importante, des complications métaboliques et un impact psychologique dévastateur. Cet article vise à explorer en profondeur cette pathologie méconnue, en s'appuyant sur des témoignages poignants, des études récentes et des recommandations pour une meilleure prise en charge.
Comprendre l'Hyperémèse Gravidique : Plus que de Simples Nausées
L'hyperémèse gravidique est une forme sévère de nausées et de vomissements de la grossesse. Alors que les nausées matinales sont courantes et disparaissent généralement après le premier trimestre, l'hyperémèse gravidique dure plus longtemps, est beaucoup plus violente avec des nausées et vomissements sévères. Elle persiste parfois jusqu'à l'accouchement. La perte de poids peut être importante ainsi que la déshydratation et la dénutrition. Il ne s'agit pas « juste de nausées ».
Près de 2% des femmes enceintes souffrent d’hyperémèse gravidique (HG), une maladie peu connue et guère reconnue. L'hyperémèse gravidique (HG) est une forme aggravée des nausées du premier trimestre de grossesse. C’est une maladie hormonale qui se caractérise par des nausées et des vomissements persistants et excessifs qui peuvent générer perte de poids, déshydratation ainsi que d’importants problèmes psychologiques.
Témoignages : L'Expérience Vécue de l'Hyperémèse Gravidique
Les témoignages de femmes ayant souffert d'HG révèlent l'ampleur de la détresse physique et psychologique causée par cette pathologie.
Caroline est une warrior. Atteinte d’hyperémèse gravidique, personne ne l’a écouté et elle ne savait pas pourquoi elle vomissait autant alors qu’elle était enceinte. Pourtant elle a tenu bon et souhaite envoyer du courage à toutes les femmes qui rencontreraient cette pathologie de grossesse si dure à vivre.
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"Je m’appelle Caroline et suis l’heureuse maman de 3 extraordinaires enfants. Bientôt mariée je suis en couple depuis 14 ans. J’ai longuement attendu mon premier enfant. Un beau jour de juin je me réveille et je me mets à vomir. Bizarre … Je décide néanmoins de faire un test et bingo !! Test de grossesse positif ! Je suis tellement contente. Mais je vomis tous les jours, plusieurs fois par jour. A ce moment je travaille dans le milieu hospitalier, je suis fatiguée mais je tiens bon. Je perds du poids à vue d’œil. J’ai perdu 17 kilos les 3 premiers mois de grossesse. Je suis finalement arrêtée car je ne tiens plus debout, je suis fatiguée. Mon gynéco me dira à plusieurs reprises que ce n’est rien, que c’est normal de vomir en étant enceinte et que vu mon poids, c’est plutôt bien d’avoir perdu. Moi je me sens délaissée, croyant même être allergique à la grossesse. Je vomirai jusqu’à l’accouchement."
"Vient ma deuxième grossesse. Même tableau, vomissements, nausées, épuisement mais je ne perds « que » 11 kg. Je change de suivi et donc de professionnels. Aucun d’eux ne peut me dire ce que j’ai . « Ce n’est pas grave » « ça va passer » « c’est dans votre tête« . Et enfin le plus dur a été pour ma troisième grossesse. Pleine de positivité je me dis qu’une troisième grossesse à vomir est impossible. Et pourtant. Les premiers vomissements arrivent plus tard mais tellement violents. Je perds 7 kg en une semaine. Un matin mon corps ne tient plus et je tombe dans les pommes. Mon médecin n’est pas là, c’est une remplaçante qui m’accueille au cabinet. Et elle me dit gentiment et naturellement « mais madame, vous souffrez d’hyperémèse gravidique« . Ah … Je n’ai jamais entendu parler de cette maladie. Je rentre chez moi et je me renseigne. Eh non je ne suis pas la seule à avoir des grossesses comme les miennes. Je pleure pendant plusieurs jours. Malgré ce diagnostic, ma sage femme et mon médecin ne me donneront aucun traitement. On me proposera de voir une psychologue car « c’est sûrement dans votre tête Madame« . Je sortirai 5 jours plus tard sans traitement et sans reconnaissance. Seulement en étant « la vomisseuse » du service. Je me « repose » et voilà. Je bois une gorgée d’eau, je vomis. Je me lève, entre dans la cuisine, je vomis. Je fais 3 pas, je me lève. Impossible de me laver les dents. Impossible de marcher tellement je suis faible. Et pourtant mes fils de 3 et 5 ans ont besoin de moi. Je vais faire les courses avec « un sac à vomir » avec moi au cas où. Quand je l’oublie je vomis dehors. Les gens qui n’ont pas vécu cette maladie ne peuvent pas comprendre. Pour cette dernière grossesse j’ai pensé à avorter. N’être pas comprise et reconnue par les professionnels de santé est vraiment dégradant. Pourquoi les professionnels ne connaissent pas cette pathologie ? Pourquoi nous dénigrent-ils autant ? Heureusement j’ai découvert de supers groupes et associations pour trouver de l’aide et du soutient ! Si certaines femmes me lisent et se voient en mon témoignage, vous n’êtes pas seule ! Non ce n’est pas dans votre tête, vous êtes malade et personne n’a le droit de vous dire que c’est normal ! Aujourd’hui je suis comblée avec mes 3 enfants."
D'autres témoignages illustrent la diversité des expériences :
- « J’ai été prise de vomissements continus, nuit et jour. J’étais totalement épuisée » raconte Leila « J’ai pensé, dans un premier temps, qu’il s’agissait d’une intoxication alimentaire. »
- « J’avais ressenti des nausées matinales lors de ma première grossesse. Cette fois-ci, c’était tout autre ! « J’étais si faible que je n’arrivais plus à me lever.
- « Impossible d’avaler quoi que ce soit, même une petite gorgée d’eau ! » se rappelle Clara. « J’en pleurais. Je m’en voulais de ne pas pouvoir faire d’effort, mais j’étais trop mal.
- Une femme explique avoir été « si malade » qu’elle a « envisagé l’interruption de grossesse ». N’ayant pu « se résoudre à le faire », elle a « envisagé de mettre fin à ses jours ». Les femmes ont décrit à quel point la mort était pour elles préférable à ces nausées et vomissements constants. 19 d’entre elles ont déclaré qu’elles « espéraient ne pas se réveiller chaque matin » et l’avortement a pu leur apparaitre comme un moyen d’arrêter ces pensées suicidaires.
Ces témoignages soulignent la souffrance intense, l'isolement et le sentiment d'incompréhension que vivent les femmes atteintes d'HG.
Impact Psychosocial et Considération de l'Interruption de Grossesse
L'impact de l'HG ne se limite pas aux symptômes physiques. La maladie affecte profondément la santé mentale et les relations personnelles. Une étude révèle que:
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- Plus de la moitié des participants ont signalé des répercussions graves sur leur vie sociale, leur travail, leur sommeil et la prise en charge de leurs enfants.
- 62% ont ressenti fréquemment des états dépressifs ou anxieux liés à leur condition.
- 54% ont envisagé une interruption de grossesse, et 90% ont même envisagé de ne plus avoir d'enfants à cause de la gravité des symptômes.
Une étude[1] publiée le 19 octobre 2021 dans la revue Obstetric Medicine, menée au Royaume-Uni par le King’s college London researchers auprès des 5000 femmes souffrant d’hyperémèse gravidique, montre que 4,9 % d’entre elles ont interrompu leur grossesse, tandis que 52,1 % l’ont envisagé sans le faire. 25,5 % des femmes interrogées ont occasionnellement pensé au suicide, tandis que 6,6 % des femmes y ont pensé régulièrement.
Ces chiffres alarmants mettent en évidence la nécessité d'une prise en charge globale, incluant un soutien psychologique adapté.
Causes et Mécanismes de l'Hyperémèse Gravidique
Les causes exactes de l'HG ne sont pas entièrement comprises, mais des recherches récentes ont permis d'identifier certains facteurs clés.
En cause, l’hypersensibilité de la femme à une protéine, la GDF15, qui augmente significativement au cours des deux premiers trimestres de la grossesse. Une hormone qui provient, en majorité, du fœtus lui-même et varie en fonction de la génétique du bébé. Ainsi, la même femme ne souffrira pas nécessairement d’hyperémèse gravidique à chacune de ses grossesses. De même, que les femmes qui produiraient des quantités élevées de GDF15 avant leur grossesse sont moins impactées par l’effet de l’augmentation de cette hormone de grossesse.
Dans une récente étude, Fejzo et ses collègues ont découvert que la majorité de l’hormone GDF15 provenait du bébé, et non de la mère, et que la quantité produite pouvait varier d’une grossesse à l’autre en fonction de la génétique du bébé, ce qui explique pourquoi les mères ne souffrent pas nécessairement d’HG à chacune de leurs grossesses. En outre, l’importance des nausées et des vomissements pendant la grossesse est déterminée par la sensibilité de la mère au GDF15.
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Les chercheurs ont constaté que les femmes qui produisent des quantités de GDF15 inférieures à la moyenne avant de tomber enceintes couraient un risque plus élevé de développer une HG parce qu’elles sont hypersensibles à l’augmentation typique de la protéine GDF15 au début de la grossesse. À titre de comparaison, les femmes qui produisent des quantités élevées de GDF15 avant leur grossesse n’ont que très peu de nausées ou de vomissements.
D'autres facteurs peuvent également jouer un rôle, tels que:
- Des facteurs hormonaux (taux élevés d'œstrogènes et de hCG)
- Des prédispositions génétiques
- Des facteurs psychologiques (bien que l'HG ne soit pas considérée comme une maladie psychosomatique, le stress et l'anxiété peuvent aggraver les symptômes)
Traitements et Prise en Charge de l'Hyperémèse Gravidique
La prise en charge de l'HG vise à soulager les symptômes, prévenir les complications et améliorer la qualité de vie de la patiente.
Un traitement de première intention - comme les médicaments antiémétiques, des gélules à base de gingembre, de la vitamine B6 - peuvent être mis en place avec plus ou moins de succès. Les traitements médicamenteux, dont l'ondansétron, la pyridoxine, la doxylamine et le métoclopramide, sont largement utilisés, mais associés à des effets secondaires notables et parfois à l'arrêt prématuré du traitement. La gestion de la maladie est variable, avec un recours souvent précoce à plusieurs médicaments, en fonction de la gravité perçue et des recommandations locales.
Les traitements peuvent inclure :
- Réhydratation intraveineuse : Pour compenser la perte de liquides et d'électrolytes due aux vomissements.
- Médicaments antiémétiques : Pour réduire les nausées et les vomissements.
- Soutien nutritionnel : Dans les cas sévères, une alimentation par sonde peut être nécessaire.
- Hypnose : L’hypnose peut considérablement améliorer la condition de vie des femmes souffrant d’HG. Son efficacité peut varier d’une personne à l’autre.
- Soutien psychologique : Pour aider les femmes à faire face à l'anxiété, à la dépression et à l'isolement.
Face à la variabilité et au poids des symptômes, la prise en charge clinique doit être individualisée, tenant compte des préférences, des effets ressentis et des répercussions psychologiques.
Importance de la Reconnaissance et de la Sensibilisation
Malgré sa gravité, l'HG est souvent négligée et banalisée, y compris par la communauté médicale.
L’enquête pointe en effet des difficultés d’accès aux médicaments : si 85,7% des participantes ont pris des médicaments prescrits, 41,2% d’entre elles ont dû les demander activement. Mais surtout, elles font une mauvaise, voire une très mauvaise expérience des soins. L’une d’elle raconte s’être sentie « stupide » quand elle a décrit « l’étendue de [sa] maladie » et qu’on lui a rétorqué qu’elle aurait dû « être capable d’y faire face ». Le Dr Caitlin Dean, présidente du Pregnancy Sickness Support, qui gère une ligne d’assistance téléphonique pour cette maladie et reçoit tous les jours des appels de femmes, dénonce « une stigmatisation persistante des maladies de la grossesse, qui entrave l’accès au traitement et conduit des femmes à perdre le bébé qu’elles désiraient désespérément ».
Il est crucial de sensibiliser les professionnels de la santé et le grand public à la réalité de l'HG, afin d'améliorer le diagnostic, la prise en charge et le soutien aux femmes qui en souffrent.
Pistes pour de Futurs Traitements
Selon Brecht-Doscher, ces découvertes déboucheront bientôt sur des traitements. Mais, selon elle, l’administration de médicaments aux femmes enceintes suscite toujours des inquiétudes fondées.
Mais Fejzo et d’autres collègues sont optimistes, car des médicaments prometteurs sont déjà testés, bien que pour d’autres pathologies. Marlena Fejzo espère évaluer des médicaments qui augmentent les niveaux de GDF15 avant la grossesse, prévenant ainsi la maladie, ainsi que des médicaments qui diminuent le GDF15 pendant la grossesse, et qui permettraient ainsi d’éviter ou d’atténuer les symptômes de la maladie.
Marlena Fejzo demande actuellement une subvention pour tester la metformine, un médicament contre le diabète qui augmente les niveaux de GDF15 dans le sang, et qui est déjà utilisé pour augmenter la fertilité chez les patientes souffrant du syndrome des ovaires polykystiques (SOPK) et dans certains cas de diabète gestationnel. Des médicaments bloquant le GDF15 sont également testés dans des essais cliniques chez des patients cancéreux souffrant de cachexie. Marlena Fejzo espère qu’une fois que la fiabilité de ces médicaments aura été démontrée au cours de ces essais et d’autres menés sur des animaux en gestation, ils pourront aussi être testés chez les femmes enceintes. Le 9 janvier, la société de biotechnologie NGM Bio de San Francisco a annoncé qu’elle était en pourparlers avec l’Agence fédérale américaine des produits alimentaires et médicamenteux pour commencer des essais cliniques sur des patients atteints de cancer du sein avec son NGM120, un médicament qui bloque le GDF15.
Ressources et Soutien
De nombreuses associations et organisations offrent un soutien aux femmes atteintes d'HG et à leurs familles. En France, l’association de lutte contre l’hyperémèse gravidique soutient les femmes souffrant d’HG ainsi que leurs proches, notamment à travers un service d’écoute téléphonique.
Ces ressources peuvent fournir des informations, des conseils et un soutien émotionnel précieux. Ecoute IVG est un lieu d’écoute bienveillant où toute personne confrontée à une grossesse imprévue ou difficile, peut dire en toute confiance ses désirs et ses craintes. MacGibbon affirme avoir parlé à environ 10 000 familles dans le monde entier depuis qu’elle a créé la fondation.
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