L'hématologie pédiatrique est une branche essentielle de la médecine qui se consacre au diagnostic et au traitement des troubles sanguins chez les enfants. Les Hôpitaux Universitaires de Genève (HUG) offrent un service spécialisé dans ce domaine, prenant en charge un large éventail de conditions, des plus courantes aux plus rares. Cet article explorera en détail les aspects clés de l'hématologie pédiatrique aux HUG, en mettant en lumière les services offerts, les maladies traitées et l'importance d'une approche centrée sur le patient.
Un Centre d'Excellence en Onco-Hématologie Pédiatrique
Le service d’onco-hématologie pédiatrique est un service du CHU de Strasbourg qui accueille tous les enfants qui présentent un cancer ou une maladie du sang. Il peut s’agir d’une leucémie, d’une tumeur, d’un lymphome, d’un problème de coagulation, d’une hémophilie, d’une thrombopénie, d’une anémie. Les médecins sont également spécialisés en déficit immunitaire, en greffe de moelle ou pour certaines infections virales.
Le service est accrédité JACIE (accréditation européenne à la réalisation d’une activité de greffe).Le service est :
- Centre régional de traitement de l’hémophilie
- Centre de compétence des cytopénies auto-immunes, anémie hémolytique, syndrome d’Evans
- Centre de compétence des déficits immunitaires héréditaires
- Centre de compétence des troubles de l’hémostase
- Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
- Centre SFCE (Société Française de lutte contre les Cancers de l’Enfant et de l’adolescent)
- Participe au protocole de phase I /II
- Centre assurant la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA (Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer, de 15 à 25 ans)
- Participation au CIC pédiatrique du CHU de Strasbourg (centre d’investigation clinique)
Le service assure la prise en charge des cancers de l’enfant au sein du réseau régional HOPLAM Pédiatrie (lien Alsace Moselle), et au sein du réseau interrégional GE-HOPE (Champagne-Ardenne, Alsace, Franche-Comté, Bourgogne, Lorraine).
Maladies et conditions traitées
L'éventail des maladies et conditions prises en charge par les spécialistes en hématologie pédiatrique est vaste et diversifié. Voici quelques exemples :
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Anémies: Les anémies, caractérisées par un manque de globules rouges ou d'hémoglobine, peuvent avoir diverses causes, notamment une carence en fer, des troubles génétiques ou des maladies chroniques.
Thrombopénies: Les thrombopénies se manifestent par une diminution du nombre de plaquettes dans le sang, ce qui peut entraîner des problèmes de coagulation et des saignements excessifs.
Hémophilie: L'hémophilie est une maladie héréditaire qui affecte la capacité du sang à coaguler normalement, entraînant des saignements prolongés après une blessure ou une intervention chirurgicale.
Leucémies: Les leucémies sont des cancers du sang qui affectent les cellules sanguines immatures, entraînant une production excessive de cellules anormales et une suppression des cellules sanguines normales.
Lymphomes: Les lymphomes sont des cancers qui affectent le système lymphatique, un réseau de vaisseaux et de ganglions qui aident à combattre les infections.
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Tumeurs: Les tumeurs solides peuvent également affecter le système hématopoïétique, l'ensemble des organes et des tissus responsables de la production des cellules sanguines.
Problèmes de coagulation: Outre l'hémophilie, d'autres troubles de la coagulation peuvent survenir chez les enfants, entraînant des saignements excessifs ou, au contraire, une tendance à la formation de caillots sanguins.
Déficits immunitaires: Certains déficits immunitaires peuvent affecter la production ou la fonction des cellules sanguines, augmentant ainsi le risque d'infections.
Infections virales: Certaines infections virales peuvent avoir un impact sur le système hématopoïétique, entraînant des complications hématologiques.
Syndromes drépanocytaires majeurs et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse.
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Approches thérapeutiques
Les approches thérapeutiques en hématologie pédiatrique sont adaptées à chaque patient en fonction de son âge, de son état de santé général et de la nature et de la gravité de sa maladie. Les options de traitement peuvent inclure :
Transfusions sanguines: Les transfusions sanguines sont utilisées pour remplacer les globules rouges, les plaquettes ou le plasma manquants ou déficients.
Chimiothérapie: La chimiothérapie est un traitement médicamenteux qui vise à détruire les cellules cancéreuses ou à supprimer la croissance des cellules anormales.
Immunothérapie: L'immunothérapie est un traitement qui stimule le système immunitaire du patient pour qu'il attaque les cellules cancéreuses.
Greffe de moelle osseuse: La greffe de moelle osseuse, également appelée greffe de cellules souches hématopoïétiques, consiste à remplacer la moelle osseuse malade ou endommagée par des cellules souches saines provenant d'un donneur ou du patient lui-même. Le service est accrédité JACIE (accréditation européenne à la réalisation d’une activité de greffe).
Thérapies ciblées: Les thérapies ciblées sont des médicaments qui agissent sur des molécules spécifiques impliquées dans la croissance et la propagation des cellules cancéreuses.
Traitements symptomatiques: Les traitements symptomatiques visent à soulager les symptômes de la maladie, tels que la douleur, la fatigue et les infections.
Importance de l'accompagnement des AJA
Le service assure la prise en charge, le suivi et l’accompagnement des AJA (Adolescents et Jeunes Adultes atteints de cancer, de 15 à 25 ans). La prise en charge des adolescents et jeunes adultes (AJA) atteints de cancer est un défi particulier en raison de leurs besoins spécifiques en matière de développement, de santé mentale et de transition vers l'âge adulte. Les HUG reconnaissent l'importance d'une approche personnalisée pour cette population et offrent un soutien adapté à leurs besoins.
Recherche et Innovation
Les HUG sont activement impliqués dans la recherche clinique en hématologie pédiatrique, ce qui permet aux patients d'avoir accès aux traitements les plus innovants et prometteurs. Participation au CIC pédiatrique du CHU de Strasbourg (centre d’investigation clinique). Le service participe au protocole de phase I /II. Cette implication dans la recherche contribue à améliorer les connaissances sur les maladies hématologiques et à développer de nouvelles stratégies thérapeutiques.
Informations pratiques pour les patients
Pour faciliter l'accès aux soins et optimiser la prise en charge, il est important de suivre certaines recommandations pratiques :
- Prendre rendez-vous: Secrétariat 03 88 12 80 97
- Préparer sa consultation: Il est essentiel de préparer sa consultation en rassemblant tous les documents médicaux pertinents, tels que les lettres de référence, les résultats d'examens, les ordonnances et les cartes d'assurance.
- Documents indispensables:
- Le courrier du médecin traitant ou spécialiste
- Les résultats d’examens complémentaires récents si existants : imagerie, biologie, …
- La copie des ordonnances médicamenteuses que vous prenez
- Votre carte carte de groupe sanguin
- Une des pièces d’identité officielles ci-dessous :
- Carte nationale d’identité ou d’un passeport (français ou étranger)
- Carte ou titre de séjour permanent ou temporaire
- Récépissé de demande de titre de séjour
- Titre d’identité républicain
- Document de circulation pour étranger mineurPour les enfants sans pièce d’identité officielle : acte de naissance ou livret de famille + pièce d’identité officielle d’au moins un des parents
- La carte vitale, le permis de conduire, une demande d’asile, une attestation d’aide médicale d’état (AME) ou une photocopie ou photo de la pièce d’identité officielle ne sont pas des pièces d’identité que nous pouvons accepter.
- Autres documents à présenter :
- Carte vitale à jour, attestation CMU lisible
- Prise en charge particulière (accident de travail, aide médicale d’état, prise en charge par un tiers, protocole de soins ALD, maternité …)
- Carte vitale Carte d’identité
- Prise en charge de votre complémentaire le cas échéant
- L’attestation CMU ou AME le cas échéant
- Carnet de santé de l’enfant hospitalisé à remettre à l’infirmière du service de soins
- Déroulement de la consultation: La consultation médicale à l’hôpital ne diffère pas de celle des autres médecins. Pour le bon déroulement des soins, nous vous demandons de respecter les horaires des examens ou consultations prévus durant l’hospitalisation. En votre absence, vous serez informé de toute modification de l’état de santé de votre enfant aux numéros de téléphone que vous nous aurez communiqués. L’équipe soignante reste disponible pour tout complément d’information. Sur rendez-vous, vous pouvez rencontrer le chef de service ou son adjoint.
- Après la consultation: Après la consultation, vous devrez peut-être réaliser des examens complémentaires. Prenez rapidement rendez-vous auprès du professionnel de santé de votre choix. Les délais peuvent être longs pour des examens spécialisés. Si un nouveau rendez-vous est nécessaire, la secrétaire vous en fixera un.
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