L’arrivée d’un enfant est un événement heureux, mais il peut parfois être assombri par des complications graves telles que l’anoxie cérébrale néonatale. Cette condition, caractérisée par une privation d’oxygène au cerveau du nouveau-né, peut entraîner des séquelles invalidantes. Cet article vise à informer sur les aspects essentiels de l’anoxie cérébrale, en abordant sa définition, ses causes, ses symptômes, ses séquelles potentielles, ainsi que les démarches d’accompagnement et d’indemnisation pour les familles concernées.
Définition de l’anoxie cérébrale néonatale
L’anoxie cérébrale néonatale se caractérise par une privation ou une diminution de l’approvisionnement en oxygène chez les nouveau-nés. Il s’agit d’une forme particulière d’asphyxie, qui touche principalement le cerveau. La privation d’oxygène dans le cas de l’anoxie cérébrale peut conduire à une encéphalopathie hypoxique-ischémique, entraînant des lésions neurologiques irréparables. Pour les parents qui ont attendu et désiré l’enfant, un monde se brise. Il est important que l’accompagnement soit adapté.
Causes de l’anoxie cérébrale
L’anoxie cérébrale touche entre 3 et 9 nouveau-nés sur 1000. Parmi ces enfants, 10 à 20 % développent une paralysie du cerveau. Un quart des décès en période néonatale sont par ailleurs dus à une asphyxie. Dans la plupart des cas, l’anoxie cérébrale a lieu pendant le processus de l’accouchement. Néanmoins, dans certains cas, l’asphyxie ou la privation partielle d’oxygène se produit déjà durant la grossesse.
Parmi les principales causes, il faut citer des complications liées au cordon ombilical. On rencontre le prolapsus ombilical, lorsque le cordon sort du vagin avant l’enfant, ce qui peut conduire à une réduction de l’approvisionnement en oxygène. De même, des nœuds peuvent se former dans le cordon ou ce dernier peut s’enrouler autour du cou du fœtus. Là encore, il y a un risque aigu d’anoxie cérébrale néonatale.
Dans tous les cas, la privation en oxygène conduit à un important stress fœtal. Parfois, ce stress entraîne l’expulsion du méconium durant l’accouchement. Cette matière fécale produite dans l’intestin du nourrisson peut entraîner une hypoxie ou la favoriser. La pathologie peut aussi être liée à la prématurité, qui se caractérise par l’immaturité pulmonaire. On rencontre aussi des cas d’anoxie cérébrale du nourrisson liés aux substances d’anesthésie, en particulier dans le cas d’une césarienne sous anesthésie générale.
Lire aussi: Aides à la mobilité pour handicapés
Principaux symptômes de l’anoxie cérébrale
En raison du manque d’approvisionnement en oxygène, les échanges gazeux pulmonaires sont perturbés. L’apport en oxygène diminue dans les organes. Le plus touché est généralement le cerveau, ce qui peut entraîner une encéphalopathie hypoxique-ischémique et une acidose tissulaire intracérébrale.
Parmi les principaux symptômes de l’anoxie cérébrale figure l’apnée primaire : le nouveau-né devient bleu. L’équipe médicale doit être attentive à ce symptôme lors de l’accouchement et réagir rapidement. Une réanimation cardio-pulmonaire est indispensable. Le même type d’intervention s’impose lors d’une apnée secondaire, avec blocage de la musculature des centres respiratoires. On rencontre aussi une bradycardie, avec baisse du rythme cardiaque, voire un arrêt du système cardio-vasculaire et du système respiratoire, conduisant au décès si les mesures de réanimation sont inefficaces ou trop tardives.
La médecine a défini des critères très stricts de diagnostic de l’anoxie cérébrale. Pour déterminer la gravité de l’encéphalopathie anoxo-ischémique, on utilise en particulier le score de Sarnat destiné à l’évaluation neurologique du nouveau-né. Le score de Thompson est également employé. L’équipe médicale évalue le niveau de conscience et d’activité, la posture, le tonus et les réflexes. Les symptômes d’anoxie cérébrale dans les heures qui suivent la naissance peuvent recouvrir des situations d'hyperexcitabilité du nourrisson ou à l’inverse, la léthargie, une hypotonie musculaire, ou l’absence de réflexes primitifs.
Séquelles potentielles de l’anoxie cérébrale
Les séquelles d’une anoxie cérébrale néonatale peuvent être graves. La nécrose neuronale liée à l’anoxie cérébrale néonatale entraîne un retard du développement mental et des convulsions. Des troubles moteurs peuvent se produire, en raison des lésions cérébrales et de la nécrose de la substance grise corticale, au niveau du cortex moteur. La mise en œuvre d’une physiothérapie de longue durée vise à réduire les troubles moteurs, en stimulant de manière précoce les capacités motrices de l’enfant.
Il faut savoir que les séquelles d’anoxie cérébrale peuvent aller jusqu’à une tétraplégie spastique, dans les cas les plus graves. Mais l’enfant victime d’une anoxie cérébrale néonatale peut aussi souffrir d’autres séquelles, comme des problèmes cardiaques ou une atteinte rénale. De manière générale, les séquelles d’anoxie cérébrale dépendent de la gravité de la privation d’oxygène.
Lire aussi: Maternelle et handicap
Comme on peut le voir, les séquelles d’anoxie cérébrale sont lourdes. Les parents doivent parfois surmonter de nombreux obstacles pour faire reconnaître le handicap, ainsi que l’erreur médicale s’il y en a une et bénéficier d’une indemnisation ou d’une prise en charge au quotidien, tout au long de la vie de l’enfant. Pour surmonter les obstacles, il est essentiel de se faire assister par des professionnels.
Indemnisations en cas de séquelles d’anoxie cérébrale
L’enfant est désiré, tant attendu. Pour les parents, l’accouchement peut parfois tourner au cauchemar lorsque le rêve se brise. Les erreurs médicales sont rares, mais elles se produisent néanmoins. Qu’il s’agisse du décès d’un nouveau-né ou d’un enfant atteint d’un handicap, la réponse juridique doit être adaptée, et surtout rapide. Les parents ont besoin d’un accompagnement professionnel, de manière à surmonter les obstacles et à obtenir l’indemnisation du handicap.
L’une des principales difficultés réside dans les critères juridiques complexes qui s’appliquent à l’appréciation du lien de causalité. Ainsi, l’indemnisation des séquelles de l’anoxie cérébrale néonatale nécessite une expertise. Celle-ci porte sur la nature du dommage physique et sur la prise en charge médicale du nouveau-né. L’expertise se penche en particulier sur les choix du gynécologue obstétricien et de la sage-femme. L’organisation de la maternité peut aussi être mise en cause en cas d’anoxie cérébrale. Il peut y avoir un retard dans le recours au médecin, un retard dans l’arrivée de l’anesthésiste pour une césarienne, un diagnostic trop tardif du stress foetal, etc.
Pour obtenir une indemnisation du handicap, il est nécessaire de prouver, sur la base de critères médicaux et légaux, l’imputabilité du dommage physique aux choix des praticiens. En d’autres termes, il faut démontrer l’erreur d’obstétrique. La jurisprudence en ce domaine est particulièrement vaste, en raison de la difficulté d’établir le lien de causalité.
Importance de l'évaluation du déficit de base du liquide extracellulaire
Si l’on préfère des chiffres positifs, on peut utiliser le déficit de base du liquide extracellulaire dont le seuil pathologique est de 12 mmol/L. Quand le déficit de base du liquide extracellulaire est inférieur au seuil pathologique de 12 mmol/L, le risque d’infirmité motrice cérébrale (paralysie cérébrale) par anoxie est quasiment nul.
Lire aussi: Réussir l'inclusion en crèche
Prenons le cas d’un événement obstétrical (survenu à dilatation complète) conduisant à une hypoxie sévère et une bradycardie de 25 minutes selon le tracé du rythme cardiaque fœtal. En raison d’une faute du gynécologue-obstétricien et de la sage-femme, l’extraction par forceps a été pratiquée avec 15 minutes de retard. Même la méthode du prorata de la perte de temps « ajusté » ne tient pas compte des différentes types d’anomalies du rythme cardiaque fœtal. Or, les ralentissements intermittents induisent une anoxo-ischémie moins rapidement qu’une bradycardie.
Disons que la bradycardie de 25 minutes a commencé à 18h00. Dans ces conditions, le seuil pathologique du déficit de base du liquide extracellulaire de 12 mmol/L a été franchi à 18h20. A partir du début du travail d’accouchement, l’algorithme permet de suivre l’évolution du déficit de base selon la gravité des anomalies du rythme cardiaque fœtal afin de déterminer l’heure à laquelle le seuil de 12 mmol/L a été franchi.
Selon l’algorithme, chaque minute de ralentissements tardifs, ralentissements variables modérés et ralentissements variables sévères augmentent le déficit de base du liquide extracellulaire par 0,40 mmol/L, 0,25 mmol/L et 0,50 mmol/L respectivement. En cas de bradycardie ou de ralentissement prolongé, il augmente chaque minute par 0,50 mmol/L.
À titre d’un autre exemple simplifié, si après l’entrée en travail et pendant une période de 2 heures entre 16h00 et 18h00 il y a 24 ralentissements variables modérés d’une durée de 30 secondes chacun et 18 ralentissements variables sévères d’une durée de 1 minute chacun (laissant 90 minutes de récupération entre les ralentissements), le déficit de base à la fin de cette période de 120 minutes est : 2 + (24 x 0,25) + (18 x 0,5) - (90 x 0,1) = 8 mmol/L.
Si, à 18h00, une bradycardie survient pendant 15 minutes juste avant la naissance à 18h15, le déficit de base à la naissance est le suivant : 8 + (15 x 0,5) = 15,5 mmol/L. On voit que le seuil pathologique de 12 mmol/L a été franchi à 18h08 car le déficit de base augmente de 0,5 mmol/L pour chaque minute de bradycardie.
Dans cet exemple, le pH et la pCO2 au cordon étaient 6,85 et 94 mmHg respectivement. Le déficit de base dans le liquide extracellulaire peut être calculé à la naissance avec la relation suivante : −(0,02786 × pCO2 × 10^[pH−6.1] + 13,77 × pH − 124,58). Ainsi, en l’espèce, ce calcul est le suivant : −(0,02786 × 94 × 10^[6,85−6,1] + 13,77 × 6,85 − 124,58) = 15,5 mmol/L ce qui est cohérent avec l’estimation ci-dessus tirée de l’algorithme.
Les avocats spécialisés en droit de la santé et les médecins conseils devraient vérifier la perte de chance soulevée par les experts. Les méthodes sont disponibles pour ce faire et leur utilisation fait partie des recommandations actuelles.
Erreurs médicales et voies de recours
Les erreurs ou fautes commises par les praticiens pendant la grossesse ou lors d’un accouchement peuvent engendrer des conséquences d’une extrême gravité, parfois lourdes pour l’enfant. Si vous êtes victime d’une erreur ou d’une faute médicale lors d’un accouchement par voie basse ou césarienne, vous avez droit à la réparation intégrale des préjudices de votre enfant nouveau-né.
Une faute peut être constatée lorsque l’accouchement est déclenché prématurément, si un gynécologue-obstétricien a donné des consignes de monitorage discontinu obsolètes, ou s’il a sous-estimé une situation obstétricale à haut risque malgré des indications cliniques évidentes. C’est aussi le cas si une césarienne est effectuée trop tardivement ou si une erreur de diagnostic de la sage-femme pendant le travail a conduit à un accouchement par voie basse alors qu’une césarienne était nécessaire.
Toute victime d’une faute médicale par un obstétricien dans une clinique, une polyclinique ou un hôpital public peut saisir le Tribunal Judiciaire ou la CCI. Il est important d’être bien informé et d’obtenir une juste réparation des préjudices suite à la naissance due à des soins fautifs.
Le principe de la faute découle de l'article L. Exceptionnellement, suivant des jurisprudences similaires de la Cour de cassation et du Conseil d'Etat, il a été décidé que si l'accouchement par voie basse constitue un processus naturel, les manoeuvres obstétricales pratiquées par un professionnel de santé lors de cet accouchement caractérisent un acte de soins au sens de l'article L. Selon la jurisprudence, ladite condition d’anormalité est remplie lorsque les conséquences de l'acte médical ne sont pas notablement plus graves que celles auxquelles le patient était exposé par sa pathologie en l'absence de traitement.
Illustrations jurisprudentielles
Dans une affaire concernant le handicap très sévère d’un enfant et le décès de la mère dans une maternité, un jugement du Tribunal administratif de Rennes a condamné un hôpital à indemniser les préjudices subis. Or, l’hôpital a fait appel de ce jugement pour contester le lien de causalité.
Soutien à la parentalité et droits des personnes handicapées
Le droit à la parentalité est un droit universel. Les personnes en situation de handicap ont le droit de se marier, de fonder une famille et d’avoir des enfants, comme le rappelle la Convention internationale des droits des personnes handicapées, ratifiée par la France.
Autorité parentale et mesures de protection
Les personnes en situation de handicap peuvent exercer pleinement leur autorité parentale. L’autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs dans l’intérêt de l’enfant. Ce sont les parents qui assurent l’autorité parentale jusqu’à la majorité ou l’émancipation de l’enfant pour le protéger, pour assurer sa sécurité, sa santé et sa moralité, pour assurer aussi son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa personne (article 371-1 al. 1 du Code civil). Selon les cas, l’autorité parentale peut être exercée par les deux parents ou par un seul.
Depuis la loi du 5 mars 2007, les personnes handicapées sous mesures de tutelle ou de curatelle (majeurs protégés) peuvent comme tous les parents élever leurs enfants. Ils peuvent accomplir tous les actes dits « strictement personnels » pour lesquels aucune représentation n’est possible (ni le tuteur, ni le curateur, ni le conseil de famille, y compris avec l’accord du juge des tutelles).
Si vous êtes une personne majeure protégée, vous pouvez faire :
- la déclaration de naissance de votre enfant ;
- le choix du nom et du prénom de votre enfant ;
- les actes d’autorité parentale sur l’enfant ;
- décider si vous voulez que votre enfant soit adopté.
Ressources et accompagnement
Une écoute et des conseils peuvent vous être utiles ou nécessaires. Il est possible de rencontrer d’autres personnes handicapées devenues parents qui peuvent vous aider à répondre à vos questions et à lever certains freins. Contacter des associations dont certaines représentatives de votre handicap qui peuvent vous soutenir dans votre projet d’enfant ou vous adresser au comité parentalité des personnes en situation de handicap. Faire appel à des professionnels avant la grossesse, pendant la grossesse et après l’accouchement, notamment dans :
- les centres de planning familial ;
- les services d’accompagnement et de soutien à la parentalité (SASP) ;
- et plus particulièrement les CapParents apportent un soutien aux parents et aux futurs parents, du désir de grossesse et jusqu’aux 18 ans de leur enfant.
Les personnes en situation de handicap bénéficient des mêmes moyens que n’importe quelle personne pour devenir parent.
La Haute Autorité de Santé (HAS) recommande de réaliser une visite médicale avant la conception d’un enfant, appelée « visite pré-conceptionnelle ». Cette consultation permet, entre autres, de repérer certaines éventuelles complications qui peuvent qui vous concerner vous ou votre enfant.
L'assistance médicale à la procréation (AMP) sont des techniques médicales (insémination artificielle, fécondation in vitro ou accueil d'embryon…) qui permettent en France à un couple hétérosexuel ou à un couple formé de deux femmes ou à une femme non mariée (seule) d'avoir un enfant. Plusieurs techniques sont prises en charge, sous certaines conditions, par l'Assurance Maladie.
L’adoption est ouverte aux personnes handicapées dans le respect des contions prévues par la loi. Il existe deux formes d’adoptions : adoptions simples ou adoptions plénières. Depuis février 2022, la loi a assoupli les conditions relatives à ces adoptions :
- ouverture du droit d'adopter aux couples non mariés ;
- diminution de la durée de vie commune d’un couple de deux ans à un an pour adopter ;
- baisse de l'âge minimal.
Aspects génétiques et dépistage
Certains handicaps et certaines maladies sont susceptibles de se transmettre d’une génération à l’autre, d’autres ne se transmettent pas. Une maladie est héréditaire lorsqu’elle est inscrite dans les gènes d’un parent avec la possibilité qu’elle se transmette aux enfants. Une maladie génétique est une maladie due à une anomalie dans les gènes ou les chromosomes. Certaines maladies génétiques peuvent être transmises à vos enfants, d’autres non. Le handicap congénital est un handicap présent dès la naissance. Il peut être le résultat d’une maladie héréditaire ou être lié à un facteur extérieur.
Votre médecin peut vous proposer des tests et des examens médicaux comme l’amniocentèse. Dans les premiers jours de vie de votre bébé, les parents peuvent bénéficier pour leur nouveau-né d’un dépistage de maladies, appelé dépistage néonatal. Ce dépistage précoce permet de prendre en charge rapidement les enfants concernés et de mieux accompagner les familles. Le dépistage néonatal est gratuit et réalisé avec l’accord des parents.
La drépanocytose, appelée également « anémie falciforme », est une maladie génétique héréditaire touchant les globules rouges présents dans le sang. La drépanocytose est désormais dépistée systématiquement, avec l’accord des parents, chez tous les nouveau-nés.
PCH parentalité et devoirs des parents
Depuis le 1er janvier 2021, les parents en situation de handicap qui remplissent les conditions d’accès ont droit à une aide à l’exercice de la parentalité : la prestation de compensation du handicap (PCH) « parentalité ». Elle se compose de deux aides :
- l’aide humaine à la parentalité: elle vous permet par exemple de rémunérer une personne pour vous aider à vous occuper de votre enfant ;
- l’aide technique à la parentalité : elle vous permet par exemple d’acheter du matériel adapté pour vous aider à vous occuper de votre enfant.
En tant que parent, vous avez le devoir de subvenir aux besoins de vos enfants notamment en termes de nourriture, de logement, de vêtements, …. Vous devez veiller à l’éducation de votre enfant et à sa scolarisation. L'instruction est obligatoire pour tous les enfants, français et étrangers, à partir de 3 ans. Vous devez veiller à la sécurité de votre enfant, à sa santé avec un suivi médical régulier, à son bien-être physique et émotionnel.
Paralysie cérébrale : une séquelle fréquente
La championne paralympique de boccia, Aurélie Aubert, souffre de paralysie cérébrale depuis sa naissance. Une maladie mal connue, due à des atteintes cérébrales chez le fœtus ou le nouveau-né. La paralysie cérébrale concerne quatre nouvelles naissances par jour en France. Elle est la première cause de handicap moteur chez l’enfant avec 125 000 enfants touchées dans l’Hexagone.
La paralysie cérébrale regroupe un ensemble de troubles caractérisés par des anomalies des mouvements volontaires et de la posture. La paralysie cérébrale provoque un handicap moteur et parfois d’autres déficiences repérés dès la petite enfance, avant l’âge de deux ans. Les symptômes sont très variables d’un enfant à l’autre. Il n’est pas possible de guérir de la paralysie cérébrale. Il arrive que les troubles s’aggravent ou qu’ils donnent lieu à certaines complications, comme des troubles musculosquelettiques plus ou moins importants.
Dans 9 % des cas, la paralysie cérébrale est la conséquence de malformations au cours de la grossesse. Elle peut aussi s’expliquer par la formation de lésions cérébrales avant, pendant ou après l’accouchement sur le cerveau encore immature. Dans 56 % des cas, ces lésions surviennent au début du dernier trimestre de la grossesse et sont en lien avec une prématurité.
Types de paralysie cérébrale
La paralysie cérébrale spastique représente presque 80 % des cas de paralysie cérébrale. C’est le cortex moteur qui est paralysé. Cela entraîne une hypertonicité musculaire responsable de troubles moteurs plus ou moins graves. Il peut y avoir une paraplégie ou une tétraplégie.
La paralysie cérébrale athétoïde ou dyskinétique est observée dans près de 15 % des cas. La paralysie affecte les ganglions de la base. Les patients présentent des mouvements involontaires lents (« choré ») déclenchés par les mouvements volontaires ou par les émotions. Ces mouvements anormaux disparaissent pendant le sommeil.
La paralysie cérébrale ataxique est rare. C’est le cervelet qui est touché.
Diagnostic et prise en charge
Le diagnostic de la paralysie cérébrale est posé au cours de la première année après la naissance. En théorie, le diagnostic ne peut être confirmé qu’à partir de l’âge de 4 ans au vu des signes cliniques. L’imagerie cérébrale n’est pas indispensable pour confirmer le diagnostic mais elle aide à établir la cause de la maladie.
La prise en charge de la paralysie cérébrale est multidisciplinaire. À ce jour, il n’est pas possible de soigner la maladie.
tags: #handicap #suite #accouchement #définition