L’histoire des personnes atteintes de trisomie 21 est souvent marquée par des préjugés et des limitations perçues. Cependant, de nombreuses femmes ont défié ces attentes, se distinguant dans divers domaines tels que les arts, le sport, l’activisme et la politique. Cet article met en lumière quelques-unes de ces figures inspirantes, démontrant leur talent, leur détermination et leur contribution à la société.
Mayane : Une Étoile Montante de "Danse avec les Stars"
Mayane est une jeune actrice qui enflamme chaque semaine le parquet de "Danse avec les Stars" sur TF1. Elle est la première personne porteuse de trisomie 21 au monde à participer à ce concours de danse. Ses chorégraphies endiablées et son jeu d'actrice la rendent aussi populaire. Contemporain, salsa, rumba, cha-cha, american smooth, valse… Elle s'approprie tous les styles avec une facilité déconcertante, envoyant « valser » les idées reçues sur le handicap. Toujours en lice après huit primes, elle est l'une des personnalités phares de la 14e saison de « DALS ».
La jeune femme de 20 ans est revenue sur son parcours lors du traditionnel entretien de Sept à huit (TF1), évoquant notamment le poids du regard d'une société encore si peu familière au handicap. Les médecins avaient annoncé qu'elle ne marcherait pas avant 7 ans, mais elle l'a fait à 21 mois. On pensait qu'elle ne saurait ni lire ni écrire, mais c'était encore faux. « Ce n'est pas parce qu'on est trisomique qu'on ne sait rien faire. » « J'aime la danse parce que ça m'évade, je peux me laisser aller. » « C'est ma mère qui m'a appris, confie-t-elle. Quand j'étais petite je faisais de la danse classique.
Déterminée, douce, sincère… Sa plus grande force ? Une énergie débordante. Et il en faut pour assurer les trois à cinq heures d'entraînements quotidiens… Pendant ces sessions, « c'est lui (Christophe Licata, ndlr) qui est fatigué, pas moi, sourit Mayane. Je suis infatigable ! » Une ténacité qui ne laisse pas le jury de l'émission indifférent, louant sa « douceur », sa « détermination », sa « sincérité », sa technique… Celui qui ne la laisse pas indifférent, elle, c'est l'acteur français François Civil, livre-t-elle, des étoiles dans les yeux !
Mayane partage son récit touchant dans le livre “De l’ombre à la lumière”, aux éditions Harpers Collins. Une histoire racontée par sa mère, Sandrine Thévenon, avec la collaboration de Lola Zidi. “Avant même de la mettre au monde, je savais qu’elle serait différente”, confie Sandrine qui parle aujourd’hui de sa fille comme un “rayon de soleil”. “Oui, on est fusionnelles”, confirme la comédienne. “On a senti du négatif dès son arrivée. Un diagnostic froid, qui la condamnait d’avance à ne rien pouvoir faire de sa vie. Le chemin de Mayanne a été parsemé d’obstacles, mais chaque étape a renforcé les liens familiaux. Son père Nono, malgré les difficultés, a toujours cru en elle : “Ce qu’ils ne savent pas, c’est l’avenir. Ils ne savent pas ce qu’elle est capable de faire”. La père de Mayane, décédé il y a plusieurs années, est régulièrement cité dans l’ouvrage. Cette conviction a permis à Mayane de s’épanouir. Sandrine témoigne : “On l’a boostée à deux, un soutien essentiel dans son développement et sa confiance en elle”. Elle se souvient de la persévérance de sa fille. Elle essayait, recommençait des dizaines et des dizaines de fois jusqu’à y arriver. Mayane, contrairement aux prédictions, a fait ses premiers pas à 21 mois. Mayanne incarne l’esprit combatif et la joie de vivre. Son parcours inspire de nombreuses familles à accepter et célébrer la diversité.
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Sofia Jirau : Mannequin et Entrepreneure Brise les Barrières chez Victoria's Secret
Sofia Jirau, une jeune mannequin portoricaine atteinte du syndrome de Down, a réalisé son rêve ultime en devenant l'un des anges de Victoria's Secret. La marque a salué son parcours sur Instagram, soulignant sa brillante trajectoire et la création de sa marque Alavett, une boutique en ligne vendant des vêtements, des accessoires et des produits pour la maison.
Sofia a travaillé dur pour réaliser son rêve de devenir top model et femme d'affaires. En 2020, elle a défilé lors de la Fashion Week de New York pour la créatrice Marisa Santiago. Elle est devenue l'un des visages de la campagne "The Love Cloud", affirmant qu'il n'y a pas de limites, ni à l'intérieur ni à l'extérieur, et que la peur n'est pas dans son corps. Elle a partagé sa joie sur les réseaux sociaux, soulignant qu'elle est le premier mannequin de Victoria's Secret atteint du syndrome de Down et que ce n'est que le début.
Jamie Brewer : Actrice et Militante pour les Droits des Personnes Handicapées
Jamie Brewer s'est fait connaître aux États-Unis grâce à son rôle dans la première saison de la série "American Horror Story". Suite à ce succès, elle est devenue la première femme avec trisomie 21 à défiler à la Fashion Week de New York en 2015. La designer Carrie Hammer l'a décrite comme un modèle dans la vie et une source d'inspiration pour les jeunes filles.
Jamie Brewer est également engagée dans un comité gouvernemental au Texas qui œuvre en faveur des droits pour les personnes handicapées. Elle encourage les jeunes filles à être qui elles sont et à le montrer.
Autres Figures Inspirantes
- Pablo Pineda (Espagne): Acteur et premier Européen avec trisomie à obtenir un diplôme universitaire en psychopédagogie.
- Karen Gaffney (États-Unis): Nageuse et fondatrice d'une fondation pour promouvoir l'inclusion des personnes handicapées. Elle a réalisé l'exploit de traverser le lac Tahoe et le lac Champlain.
- Sujeet Desai (États-Unis): Musicien talentueux qui joue de sept instruments et s'est produit au Carnegie Hall.
- Mar Galcerán (Espagne): Députée au Parlement de Valence, après 26 ans passés dans la fonction publique.
L'Effet Matilda et la Reconnaissance Tardive des Femmes Scientifiques : Le Cas de Marthe Gautier
L'histoire de Marthe Gautier, une chercheuse française, illustre l'« effet Matilda », un phénomène qui conduit à l'invisibilisation des contributions des femmes scientifiques au profit de leurs collègues masculins. Marthe Gautier a joué un rôle essentiel dans la découverte de la trisomie 21, mais sa contribution a été longtemps minimisée au profit de Jérôme Lejeune.
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En septembre 1955, Marthe Gautier est nommée chef de clinique à l’hôpital Trousseau. A Paris, le professeur Raymond Turpin, chef de l'unité pédiatrique et supérieur de Marthe Gautier, suggère de compter le nombre de chromosomes chez les enfants atteints de mongolisme. Marthe Gautier crée de toute pièce un laboratoire artisanal et met en culture des cellules de patients atteint de mongolisme. Elle découvre alors que les enfants dits "mongoliens" ont un chromosome surnuméraire, 47 chromosomes en lieu et place de 46.
Ne disposant pas d’un microscope capable de prendre des photographies de la découverte, Jérôme Lejeune propose à Marthe Gautier de les photographier dans un laboratoire mieux équipé. En août 1958, les photos permettent de confirmer l’existence d’un chromosome surnuméraire chez les patients atteints de trisomie. Mais Jérôme Lejeune annonce seul cette découverte, lors d’un séminaire de génétique au Canada, en octobre de la même année. En janvier 1959, Jérôme Lejeune est ainsi le premier signataire de l’article qui confirme les résultats obtenus et publiés dans les Comptes-rendus de l’Académie des sciences. Marthe Gautier en est la seconde, sous le nom mal orthographié de "Marie Gauthier".
En 1960, la maladie est renommée trisomie 21. C’est le docteur Jérôme Lejeune, qui s’est fait porte-parole de cette découverte, et qui bénéficie des retombées positives des résultats de leurs recherches. De son côté Marthe Gautier abandonne les recherches sur la trisomie 21, pour se consacrer à la cardiologie infantile.
Ce n'est que des décennies plus tard que la contribution de Marthe Gautier a été pleinement reconnue. En 2014, elle devait recevoir le Grand Prix de la Société française de génétique humaine, mais la Fondation Jérôme Lejeune a exercé des pressions pour empêcher la cérémonie. Finalement, la médaille lui a été remise lors d'une cérémonie privée.
L'histoire de Marthe Gautier souligne l'importance de reconnaître les contributions des femmes dans la science et de lutter contre les préjugés qui peuvent les empêcher d'obtenir la reconnaissance qu'elles méritent.
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