La trisomie 21, également connue sous le nom de syndrome de Down, est une anomalie chromosomique qui se manifeste dès la naissance par un visage caractéristique, un trouble du développement intellectuel et psychomoteur. C’est la principale cause de déficience intellectuelle et la principale source de malformation cardiaque. Malgré ces défis, les enfants porteurs de trisomie 21 peuvent mener une vie épanouissante grâce à un accompagnement adapté et à la pratique d'activités stimulantes. Cet article explore diverses activités bénéfiques pour ces enfants, en mettant l'accent sur l'importance de l'inclusion, de la stimulation et de l'adaptation.
Comprendre la Trisomie 21 et ses Implications
La trisomie 21 est une condition génétique où une personne possède un chromosome 21 supplémentaire, ce qui peut entraîner des caractéristiques physiques distinctes et des défis de développement. Bien que chaque individu soit unique, les enfants atteints de trisomie 21 partagent certaines caractéristiques communes. Notamment, ils éprouvent des difficultés particulières à assimiler des informations verbales nouvelles. Ils prennent plus de temps à réagir aux signaux qu’on leur donne (temps de latence plus important). Ils ont une meilleure compréhension des informations communiquées par le canal visuel que par le canal verbal. Ils accèdent plus difficilement aux souvenirs associés à des informations présentées auditivement. Ils sont dotés d’un système de « filtrage » moins efficace (filtrage des renseignements sans importance pour ne retenir que les renseignements importants). Confrontés à des situations d’incompréhension, se sentant dépassés, ces enfants peuvent avoir alors tendance à se retirer de l’activité ou à se comporter de façon mal adaptée en s’opposant, en dérangeant les autres, etc. L’enfant trisomique éprouve en plus une hyper sensibilité affective, tant dans le positif que dans le négatif. Le regard de l’adulte compte beaucoup pour les enfants trisomiques, ils ont souvent envie de faire plaisir. Le séjour se déroulera d’autant mieux si l’adulte encourage l’enfant.
Il est essentiel de reconnaître que chaque personne porteuse d'une trisomie 21 est d'abord singulière, avec sa manière unique de se développer, et que la population T21 ne peut être considérée comme un groupe homogène. Il est par conséquent difficile de préconiser des démarches qui soient à la fois adaptées à des besoins spécifiques et généralisables.
L’Importance de l’Activité Physique
L’enfant doit faire de l’activité physique et prendre très vite de bonnes habitudes alimentaires. Il faut savoir que les enfants ont généralement une tendance à l’obésité. Avant tout, il faut que l’enfant, puis l’adolescent et l’adulte, soit heureux des loisirs qu’il pratique, d’autant qu’il est valorisant pour lui d’avoir, comme ses frères et sœurs, des activités. L'activité physique joue un rôle crucial dans le développement harmonieux des enfants atteints de trisomie 21. Elle favorise non seulement le développement physique, mais aussi l'épanouissement psychologique et social.
Activités Physiques Recommandées
- Natation : La natation est le plus souvent très appréciée. Cet exercice physique complet a l’avantage de favoriser un développement harmonieux. La natation, sans contre-indication médicale, est un sport très conseillé qui apprend à l’enfant à bien coordonner et muscler ses membres, à bloquer sa respiration, à gérer son souffle.
- Équitation : L’équitation est également un facteur d’épanouissement et d’équilibre. Le poney, en club ou dans un jardin public occasionnellement, est un très bon exercice pour apprendre à l’enfant à gérer plusieurs rythmes : le sien et celui du cheval.
- Sports Collectifs Adaptés et Athlétisme : De nombreuses associations proposent la pratique de sports collectifs adaptés ou de l’athlétisme. Des compétitions spéciales sont organisées.
- Tricycle : Le tricycle est très bon pour fixer ses genoux et ses rotules, à condition que le pédalier soit placé à la verticale et non sur les roues avant.
- Scoutisme : Le scoutisme, à partir de 8 ans, peut être un bon endroit pour que l’enfant se dépense, se dépasse, se crée ses amitiés propres dans un cadre structuré et bienveillant. Les camps et les sorties sont souvent pratiqués à temps partiel.
Activités à Éviter
Il est important de prendre en compte l'hyperlaxité naturelle et la fragilité des vertèbres cervicales souvent associées à la trisomie 21. L’enfant devrait éviter les sports qui font trop solliciter leur hyperlaxité naturelle ou leurs vertèbres cervicales, comme le judo, le rugby ou la gymnastique acrobatique. De plus, il est déconseillé pour l’enfant porteur de trisomie 21 d’avoir un trampoline ou de faire des roulades sans avis médical.
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Jeux et Activités Ludiques
Les jeux occupent une place importante dans le développement des enfants porteurs de trisomie 21. Ils stimulent les sens, encouragent l'apprentissage et favorisent le développement social et émotionnel.
Types de Jeux Bénéfiques
- Jeux Sensoriels : Les jeux sensoriels offrent une expérience ludique tout en stimulant les sens. Optez pour des jeux qui sollicitent le toucher, la vue, et l'ouïe. Stimulez votre enfant en lui proposant de manipuler des balles sensorielles qui offrent des sensations tactiles et proprioceptives uniques. Notre recommandation : Le trampoline, le pont bascule, les plaques sensori motrices, planche à roulettes, le bilibo, le coussin Senseez et en plus il vibre !
- Jeux Éducatifs : Les jeux éducatifs peuvent être un moyen amusant d'encourager l'apprentissage tout en favorisant le développement cognitif.
- Jeux de Société Adaptés : De nombreux jeux de société ont des versions adaptées pour les enfants porteurs de trisomie 21. Choisissez des jeux qui mettent l'accent sur la coopération plutôt que la compétition, favorisant ainsi le développement social. Les jeux avec des règles simples et des composants visuels attrayants peuvent rendre l'expérience de jeu plus accessible. Super Co-quotidien est un jeu qui aide à développer l'autonomie des enfants tout en s'amusant.
- Jeux de Motricité Fine : Les activités qui stimulent la motricité fine sont cruciales pour le développement physique des enfants porteurs de trisomie 21. Des jeux et jouets pour manipuler, construire, encastrer. Nous espérons que vous trouverez votre bonheur dans celle liste !
- Jeux d'Imitation : Les jeux d'imitation encouragent le développement de compétences sociales et émotionnelles. Optez pour des jouets qui simulent des situations de la vie quotidienne, tels que des cuisines miniatures, des poupées, ou des outils de construction.
Adapter l'Environnement de Jeu
Comme pour tous, l’environnement doit être sécurisé, peut-être plus chez l’enfant porteur de déficience intellectuelle qui n’a pas la même conscience du danger. Il est préférable d’avoir un tapis d’éveil et de laisser l’enfant explorer son environnement en motricité libre sous la surveillance d’un adulte, plutôt que de le laisser sur un transat. L’enfant doit pouvoir bénéficier d’un cadre stimulant, avec des jouets adaptés à son âge.
Scolarisation et Intégration
La loi stipule que tout enfant a le droit de faire partie de la communauté scolaire. L’intégration consiste à accueillir un enfant différent au sein d’une classe dont le fonctionnement repose traditionnellement sur une relative. II ne s’agit pas de rendre cet enfant différent semblable aux autres, mais de lui proposer un projet adapté à ses compétences et compatible avec les exigences du groupe:intégration n’est pas assimilation.
Bénéfices de l'Intégration Scolaire
Pour l’enfant, la fréquentation d’une classe peut permettre à l’enfant trisomique de:
- Vivre dans un milieu moins protégé, dans lequel l’attention de l’adulte et des autres enfants ne sera pas polarisée sur lui.
- Améliorer son comportement et son attention.
- Mieux comprendre les situations, puis les consignes, individualisées puis collectives.
- Tirer profit, en termes d’éveil et d’apprentissage, des diverses activités proposées.
- Accéder à un certain degré d’autonomie et de responsabilité.
- Prendre conscience de ses différences et de ses difficultés, et avoir confiance en ses possibilités.
- Comprendre que les autres, adultes et enfants, peuvent attendre quelque chose de lui.
Pour les autres élèves de la classe, confrontés à la présence d’un enfant trisomique, les élèves de la classe pourront acquérir des notions de tolérance et de solidarité. Ils apprendront à repérer des valeurs qui ne sont pas toujours reconnues dans notre société de compétition. Il revient à l’enseignant de les accompagner dans cette démarche.
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Pour l’enseignant, l’accueil de cet enfant représente pour l’enseignant, un supplément de travail non négligeable: observation précise des possibilités de l’enfant, attention très individualisée, pédagogie novatrice. Mais c’est cela qui rend l’expérience enrichissante, et ceux qui l’ont tentée notent que l’ensemble de leurs élèves bénéficie de cette approche plus attentive de chaque enfant.
Organisation de l'Intégration Scolaire
Avant toute intégration scolaire, il est souhaitable que l’enfant ait eu une expérience de socialisation (crèche, haltegarderie, etc.) et qu’il ait acquis un peu d’autonomie et intégré les premières notions de règles de vie collective.
Il faut prévoir l’intégration scolaire si, et seulement, si elle ne nuit pas à l’enfant ni aux autres élèves. Ce serait le cas si:
- L’enfant présente un trouble de la personnalité tel que la vie en groupe l’aggrave, ce qu’il manifestera par des crises d’angoisse, des troubles somatiques, l’augmentation des phénomènes de retrait, actif ou passif.
- L’enfant est réellement agressif, de façon imprévisible et violente.
L’accueil d’un enfant trisomique nécessite l’adhésion de l’équipe pédagogique au complet, chaque membre pouvant être amené à l’accueillir dans sa classe. Mieux vaut orienter l’enfant vers une autre école si cette condition n’est pas garantie.
Un temps d’observation est nécessaire pour évaluer les capacités et les difficultés de l’enfant dans les domaines moteur, intellectuel, relationnel et comportemental.
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Adaptation Pédagogique
Les enfants avec trisomie 21 - ou syndrome de Down - possèdent un profil d’apprentissage spécifique qu’il convient de bien comprendre. En effet, il est aujourd’hui avéré que des apprentissages adaptés aux points forts et aux faiblesses de leur profil cognitif vont avoir un véritable impact et améliorer leurs capacités intellectuelles. D’autant plus si la prise en charge se fait de manière précoce, permettant ainsi de multiplier les expériences personnelles !
Comment favoriser l’apprentissage des enfants porteurs de trisomie 21 ? À l’école comme à la maison ? Quelles méthodes mettre en place pour pallier leurs troubles cognitifs et physiques ou s’y adapter ? Comme dans n’importe quelle population, il existe de grandes disparités chez les personnes porteuses de trisomie 21 : chacune est unique. Un « esprit en kaléidoscope ». C’est-à-dire une difficulté à se détacher de l’analyse pour atteindre la synthèse, ce qui entrave leur capacité d’abstraction. Parallèlement, et en complément d’une intervention précoce et d’une prise en charge pluridisciplinaire, on peut, à la maison et/ou à l’école, essayer d’adopter les principes de cette remédiation cognitive, dont on sait qu’elle permet d’amoindrir la déficience intellectuelle chez l’enfant avec trisomie 21.
- Même s’ils sont plus fréquemment concernés par des troubles de la vision, la mémoire visuelle des enfants avec trisomie 21 est meilleure que la mémoire auditive.
- Vous pourrez ensuite inviter l’enfant à l’appliquer plutôt qu’à essayer de la réexpliquer.
- À l’aide d’un Synopte, représentez les différentes étapes et la progression horaire de la journée.
- La motricité bucco-maxillaire est importante pour aborder les troubles de l’alimentation, mais aussi le développement du langage oral et l’articulation. Les personnes avec trisomie 21 ont une hypotonie du visage.
- Il est indispensable de préparer les élèves à comprendre ce qu’est la trisomie 21 et que des adaptations sont mises en place pour faciliter les apprentissages des enfants avec trisomie 21.
Rôle de l'Animateur et Communication
Quel est mon rôle en tant qu’animateur vis-à-vis de l’enfant ? Donnez des repères dans le temps à l’enfant, par la verbalisation des activités (par exemple : « vous pouvez continuer de jouer aux cartes puis on ira manger »). Chaque changement doit être systématiquement annoncé à l’avance. Avant de communiquer une consigne, pensez à établir un contact visuel et personnalisé avec l’enfant. De manière générale, il est important que vous simplifiez, répétiez et divisiez les consignes en plusieurs composantes. Comme beaucoup d’enfants trisomiques possèdent des capacités d’identification visuelle satisfaisantes, vous pouvez profiter de ce point d’appui pour compenser certaines faiblesses à intégrer des informations en utilisant des supports visuels comme des illustrations, des gestes, des symboles, des images, des mots écrits. Dès le début du séjour, il est important que vous posiez le cadre. Assurez-vous que l’enfant saisisse toutes les règles, notamment celles concernant la distance physique et affective à respecter. D’une manière générale, tâchez de renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l’enfant (exemple : « tu as enfilé ton manteau, bravo ! ») et non en se contentant d’énoncer des jugements trop généraux du type « c’est bien ! » ou « je suis content de toi ! 💡 À noter : lorsque vous accueillez un enfant porteur de handicap sur votre séjour, gardez à l’esprit que chaque situation est particulière. Aussi est-il important d’écouter les parents, de noter soigneusement les consignes qu’ils donnent à l’équipe pour la vie quotidienne de leur enfant, de se faire expliquer les raisons de ces consignes pour en mesurer l’importance. Afin d’aider et d’accompagner les organisateurs d’accueils collectifs dans leur démarche d’intégration, un guide de sensibilisation à l’accueil des enfants et des jeunes mineurs handicapés, élaboré par des associations nationales organisatrices de séjours et le ministère chargé de la jeunesse, a été édité. Il permet de repérer les actions à mettre en œuvre avant et pendant le séjour.
Accompagnement Médical et Paramédical
Si les avancées médicales et la recherche ont permis d’améliorer grandement la qualité et l’espérance de vie des personnes porteuses de trisomie 21, un accompagnement spécifique s’impose.
Prise en Charge Multidisciplinaire
Lorsqu’un enfant naît avec une trisomie 21, une partie ou la totalité de ses cellules sont porteuses de ce chromosome supplémentaire. Par conséquent, il lui faudra une prise en charge multidisciplinaire. Son accompagnement repose alors sur une alliance entre les parents, les professionnels médicaux et paramédicaux et les structures spécialisées dans le handicap. L’aide des structures sociales (la Mdph(1) et les intervenants scolaires) est également bénéfique.
La prise en charge médicale repose en premier lieu sur le généraliste ou le pédiatre. Il est impliqué dans le suivi pédiatrique, la coordination des soins, les renouvellements de traitement et l’éventuelle rédaction de certificats médicaux. En dehors du suivi d’éventuelles malformations, il est important que l’enfant bénéficie d’un suivi spécialisé dans le handicap (via des structures comme les Camsp(2) ou les Sessad(3), professionnels médicaux et paramédicaux). L’objectif est de dépister rapidement des anomalies médicales que l’on peut traiter (dérèglement de la thyroïde, syndrome d’apnée du sommeil, syndrome de West ou surdité, par exemple), car nous savons que ces problèmes peuvent altérer le développement de l’enfant et son devenir.
Stimulation Psychomotrice et Orthophonique
Le retard psychomoteur est systématique, mais son intensité est variable et imprévisible. Il est dû à un tonus musculaire faible, à des difficultés de motricité fine et de visualisation spatiale inhérents à la trisomie 21. Stimuler son enfant, interagir et jouer avec lui au quotidien permettent d’améliorer son développement.
Le retard de langage est habituel, mais d’intensité variable également. Il est important de dépister les problèmes auditifs de façon précoce et régulière. Il nécessite une prise en charge orthophonique. Dans l’attente, les familles peuvent bénéficier de séances de guidance ou s’aider de vidéos. Si l’enfant peut avoir des difficultés à s’exprimer, cela n’entache rien à son envie de communiquer. Il est donc important de pouvoir lui proposer des méthodes de Caa(4) (Makaton, langage des signes, pictogrammes…).
La prise en charge orthophonique, longtemps méconnue, se généralise. Elle vise d'abord chez le très jeune enfant à installer une communication sur le plan non verbal (gestes, sourire, contact oculaire, poursuite visuelle, co-référence visuelle) puis à développer le langage. Il existe fréquemment un retard de langage d'environ 1 an dans l'apparition des premiers mots. Ensuite, les acquisitions se font de manière lente mais régulière. La parole des enfants porteurs de Trisomie 21 est un peu altérée en raison de difficultés articulatoires. Elle est généralement bien améliorée vers l'âge de 12 ans sans être complètement normalisée. Au niveau syntaxique, il faut travailler plus particulièrement le marquage du genre et du nombre, les flexions verbales, les accords sujet-verbe, la négation, la subordination, etc. Le langage des enfants, des adolescents et des adultes, même s'il est « simplifié », est pertinent sur le plan du contenu sémantique et du contexte de communication.
La prise en charge kinésithérapique a pour but d'accompagner l'enfant dans son développement moteur. Chez le tout-petit, il s'agit d'inciter l'enfant à se déplacer afin d'accéder, après plusieurs étapes, à celle décisive de la marche. Puis, l'enfant grandissant, il est nécessaire de lui présenter des exercices ludiques de parcours variés (poutres, escaliers, plans inclinés, etc.) et des jeux de ballon et de manipulation fine pour réduire les difficultés liées à la coordination des gestes, à l'équilibre, à l'hypotonie et pour améliorer la préhension. L'orthophoniste et le kinésithérapeute agissent également pour améliorer les difficultés orofaciales de l'enfant atteint de Trisomie 21 qui peut, outre les troubles de l'articulation, entraîner une respiration par la bouche et des difficultés de mastication des aliments durs.
La prise en charge psychomotrice vise à aider l'enfant à organiser son schéma corporel, à adapter ses mouvements dans le temps et l'espace, à accéder au plaisir de la liberté de mouvement. Un soutien psychologique peut apporter une aide conséquente à ces enfants qui sont en situation de vulnérabilité. En cas de retard mental léger notamment, il y a une prise de conscience progressive des échecs et des exclusions qui peut induire une baisse de l'estime de soi et des épisodes de dépression.
Vacances et Séjours Adaptés
Les vacances en groupe avec des organismes spécialisés sont une occasion d’avoir une expérience hors du cadre de vie habituel. Le plus souvent attendues avec impatience, elles sont très valorisantes pour la personne et développent son adaptabilité. Elles sont aussi très bénéfiques à l’ensemble de la famille. Des sorties de week-end sont organisées par des bénévoles expérimentés.
Conseils Pratiques pour les Parents et Éducateurs
- Renforcer les Comportements Positifs : Renforcer les comportements positifs en soulignant précisément ce qui a été réussi par l'enfant (exemple : « tu as mis ton manteau, bravo !
- Proposer des Choix : Pour faciliter l'adaptation de l'enfant à son environnement, lui proposer des choix.
- Stimuler la Parole et le Langage : Stimulez sa parole son langage et son vocabulaire avec des situations du quotidien.
- Adapter l'Enseignement de l'EPS : L'enseignement de l'EPS sera adapté en fonction des éventuelles contre-indications de l'équipe médicale si l'élève présente des troubles de santé particuliers. Celui-ci présente l'intérêt de contribuer au développement moteur de la personne trisomique qui présente souvent des déficits posturaux marqués, alors même que les activités de manipulation semblent relativement préservées. De façon générale, pour développer chez l'enfant ses capacités de contrôle postural et améliorer sa force musculaire, il est nécessaire de privilégier, lors des séances d'EPS, une diversité de situations motrices. Il faut également respecter un temps de réaction plus long à l'apparition d'un stimulus, ainsi qu'une lenteur de mouvements et une plus faible précision dans certaines tâches motrices. Les activités physiques artistiques associées à leur verbalisation peuvent être utilisées pour améliorer la maîtrise et la prise de conscience des attitudes et positions corporelles ou l'appréhension de l'espace arrière. Dans le cadre des tâches locomotrices ou manipulatives, on s'attachera à centrer les élèves sur les indices présents dans l'environnement et à les aider à prendre en considération les multiples sources d'information sur le mouvement. Ces objectifs peuvent être poursuivis à partir de divers jeux de balles ou autres jeux collectifs permettant de travailler sur la vitesse de réaction, la vitesse d'exécution, et l'interaction sociale.
- Préparer à la Communication : Les enfants atteints de Trisomie 21 qui commencent à fréquenter l'école et n'ont pas fini d'apprendre les principes de base de la communication verbale et non verbale, vont avoir besoin de temps pour développer des stratégies de communication.
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