L'endométriose est une maladie complexe qui peut affecter la fertilité des femmes. De nombreuses femmes atteintes d'endométriose souhaitent avoir un enfant et doivent souvent recourir à des techniques de procréation médicalement assistée (PMA) telles que la fécondation in vitro (FIV) ou l'ICSI (injection intracytoplasmique de spermatozoïdes). Le parcours peut être long et difficile, et aboutir parfois à un accouchement par césarienne, parfois en urgence. Cet article rassemble des témoignages de femmes confrontées à ce parcours, leurs espoirs, leurs difficultés et leurs réussites.
Comprendre l'endométriose
L'endométriose est une maladie chronique où le tissu semblable à la muqueuse utérine (l'endomètre) se développe en dehors de l'utérus. Ces lésions d'endométriose peuvent se trouver sur les ovaires, les trompes de Fallope, le péritoine, les intestins, la vessie et d'autres organes. L'endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes, des règles douloureuses, des douleurs pendant les rapports sexuels et des problèmes de fertilité. Il existe plusieurs types d'endométriose, et sa gravité peut varier considérablement d'une femme à l'autre.
Une des femmes témoigne :
Je n'ai jamais bien compris cette maladie, on ne m'a pas vraiment expliquée car c'était presque secondaire par rapport à tout le reste.
Une autre ajoute :
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Apparemment on ne sait pas grand chose sur l'endo, mis à part que c'est chi… heu pardon, pénible…
Endométriose et fertilité
L'endométriose peut affecter la fertilité de plusieurs manières. Elle peut provoquer des adhérences qui bloquent les trompes de Fallope, empêcher l'ovulation, affecter la qualité des ovocytes et créer un environnement inflammatoire dans le bassin qui nuit à l'implantation de l'embryon. La présence de kystes endométriosiques sur les ovaires peut également perturber la fonction ovarienne.
Une des participantes explique :
L'endo serait embêtant pour une grossesse si elle est importante.
Diagnostic de l'endométriose
Le diagnostic de l'endométriose peut être long et difficile. Les symptômes peuvent varier considérablement d'une femme à l'autre, et certaines femmes peuvent ne présenter aucun symptôme. L'échographie pelvienne peut aider à identifier les kystes endométriosiques sur les ovaires, mais la cœlioscopie est souvent nécessaire pour confirmer le diagnostic et évaluer l'étendue de la maladie. La cœlioscopie est une intervention chirurgicale mini-invasive qui permet au médecin de visualiser les organes pelviens à l'aide d'une caméra.
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Une des femmes raconte son parcours diagnostique :
Aujourd'hui j'ai eu le 2°RDV au centre PMA, et ma gygy veut qu'on explore (entre autre) de ce côté. Au programme nouvelle écho pour confirmer et ensuite, si c'est bien confirmé, coeliscopie afin de voir l'étendue de l'endométriose, si j'en ai ailleurs.
Traitements de l'endométriose
Il n'existe pas de traitement curatif pour l'endométriose, mais plusieurs traitements peuvent aider à soulager les symptômes et améliorer la fertilité. Les traitements hormonaux, tels que la pilule contraceptive, les agonistes de la GnRH et les progestatifs, peuvent aider à réduire la douleur et à ralentir la progression de la maladie. La chirurgie peut être utilisée pour enlever les lésions d'endométriose et les adhérences. La FIV et l'ICSI sont des techniques de PMA qui peuvent aider les femmes atteintes d'endométriose à concevoir un enfant.
Une des participantes partage son expérience :
D'après ma gygy et ce que j'ai pu trouver ici et là, il n'y a pas de raison particulière à l'endo, et un traitement par médicament ne servirait qu'à soulager la douleur si douleurs il y a. La seule solution en cas d'endométriose sévère serait la chirurgie, sinon il n'y a pas grand chose à faire.
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Une autre explique sa décision de recourir à la cœlioscopie :
Pour mon cas, je pense que ma gygy veut passer par la coellio car à l'écho les kystes semblent de nature endométriosique. La coellio va permettre de voir à quel stade j'en suis et en même temps en enlever au passage. Moi c'est pareil, je m'en passerais bien, mais bon…
Certains médecins sont plus réservés quant à la cœlioscopie :
Honnêtement si la salpingo ne montre rien de particulier et si tu n'as pas de douleurs, je ne vois pas trop l'intérêt d'opérer. Il est prouvé que justement rien ne prouve que les coelio améliorent les résultats FIV, et de mois en moins de médecins la pratiquent. Perso si c'était à refaire je ne la ferais pas. Mais tu peux aussi avoir la petite voix en tête si les FIV marchent pas "j'aurais dû faire la coelio".
Fécondation In Vitro (FIV) et ICSI
La FIV est une technique de PMA qui consiste à prélever des ovocytes de la femme, à les féconder avec des spermatozoïdes en laboratoire, puis à transférer les embryons résultants dans l'utérus de la femme. L'ICSI est une variante de la FIV où un seul spermatozoïde est injecté directement dans l'ovocyte. La FIV et l'ICSI peuvent être utilisées pour aider les femmes atteintes d'endométriose à concevoir un enfant lorsque les autres traitements ont échoué.
Témoignages de femmes atteintes d'endométriose
De nombreuses femmes ont partagé leurs témoignages sur les forums en ligne, offrant un aperçu précieux de leurs expériences avec l'endométriose, la PMA et la maternité. Voici quelques extraits de leurs histoires :
Chtoune61 : "Cela fait plus de 3 ans que nous essayons de faire un enfant, et j'ai fait 2 fausses couches. Nous avons décidés nous même de prendre le chemin de la PMA sur toulouse il y a 2 mois… J'ai un peu peur de la suite… J'ai très envie, et surtout besoin de partager avec des filles qui vivent où ont vécu avec ce problème."
Une femme atteinte d'une endométriose très sévère : "Coelio en 2008, mais tjrs pas de grossesse puis FIV etc….. FIV 1 et 2 bis négatives. Finalement, FIV3 bis 5 ovocytes… En attendant, je douille….j'ai mal tout le temps, je vais bientôt devoir passer à la morphine, car aucun médocs ne me soulagent…c'est vraiment pénible…et évidemment, il faut voir les résultats de l'irm avant de voir les différentes possibilités, mais les traitements pma sont mis en suspens pour une durée indéterminée….. Et vous, comment vous vivez ça au quotidien??? Est ce que vous aussi vous avez mal tout le temps?"
Une autre femme : "Moi perso j'avais très mal lors de mes règles mais JAMAIS en dehors, je n'avais donc jamais consulté pour ça et donc forcément je ne savais pas que j'avais de l'endo. Jusqu'au jour où j'ai eu une douleur à l'aisne à chaque fois que je m'appuyais sur ma jambe droite pour marcher… Et ce fut une horreur tant pour ce qu'il a vu que pour moi au réveil de cette coelio qui a été plus longue que prévu vu l'étendue des dégats. Ma voisine de chambre qui passait derrière moi à 11h est passé à 14h."
Laurine : "Atteinte d une endométriose phase 4 avec une atteinte digestive après plusieurs années de souffrance et plusieurs échecs fiv. L'incompréhension de ne pas y arriver alors que je pensais que c'était si simple de faire un bébé. La difficulté d'attendre toujours et encore quelque chose, un rv durant des semaines, l'appel de l'infirmière, le résultat d'un examen, d'un taux, une opération, la période des 15 jours après de transfert, de trembler et de vivre en totale aptnée pour le résultat du labo."
Une maman solo : "Je suis maman de 3 enfants grâce à la PMA… Après 2 essais je tombe enceinte. Bébé 3 est une petite fille et elle me comble de joie. Je suis donc maman de 3 filles et une fière maman solo à 34ans. Je n'échangerai ma place pour rien au monde. Je suis la plus heureuse."
Une autre maman : "Mon heroine aura 2ans en Avril 2020, elle est magnifique, aucune séquelle de sa prématurité. L espoir…. il faut le faut le garder…"
Accouchement par césarienne et endométriose
Bien que l'accouchement par voie basse soit généralement préféré, certaines femmes atteintes d'endométriose peuvent nécessiter une césarienne. Les raisons peuvent être liées à des complications de la grossesse, à la position du bébé ou à des problèmes liés à l'endométriose elle-même, tels que des adhérences pelviennes. Dans certains cas, la césarienne peut être pratiquée en urgence.
Whestie : "ROMANE est née le 27 septembre 2005 (césarienne)"
India : "BB couette miracle ma petite India en 2002 née par césarienne en urgence après un décollement du placenta et une hémorragie interne qui ma laisser à nouveau des adhérences aux trompes"
Soutien et espoir
Le parcours de la fertilité avec l'endométriose peut être émotionnellement éprouvant. Il est essentiel de trouver un soutien auprès de sa famille, de ses amis, de groupes de soutien ou de professionnels de la santé mentale. Les forums en ligne peuvent également être une source précieuse d'informations et de soutien.
Plusieurs femmes soulignent l'importance du soutien et de l'information :
Une femme touchée par la générosité de Laurence : "Laurence est une mine d’informations, elle sait les transmettre tout en restant dans sa fonction non-médicale ce que je trouve admirable. Elle a fait preuve de beaucoup de générosité et d’empathie envers moi."
L'importance des amies : "Mon entourage familial n'a pas compris ma démarche…heureusement des amies ont été là tout le temps…"
Malgré les difficultés, de nombreuses femmes atteintes d'endométriose parviennent à réaliser leur rêve de devenir mères. Les témoignages de réussite sont une source d'espoir et d'encouragement pour celles qui sont encore en chemin.
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