Depuis plusieurs années, la France est confrontée à une énigme médicale : des enfants naissent sans bras, ou avec des malformations des membres supérieurs, dans des zones géographiques spécifiques. Ces cas, regroupés sous le terme d'agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS), ont suscité l'inquiétude des parents, des professionnels de santé et des autorités publiques. L'affaire dite des « bébés sans bras », médiatisée depuis 2018, soulève des questions cruciales sur les causes potentielles de ces malformations et sur la manière dont les autorités sanitaires ont géré ces signalements. Cet article se propose d'explorer les différentes facettes de ce dossier complexe, en remontant le fil des alertes, en analysant les enquêtes menées et en examinant les pistes de recherche possibles.
Genèse d'une alerte : Les premiers signalements
L'histoire de l'affaire des « bébés sans bras » commence en réalité en 2010, bien avant que les autorités sanitaires ne réagissent publiquement. Un médecin exerçant en Rhône-Alpes alerte les autorités sanitaires régionales d'un fait inquiétant. Averti en fin d’année, le registre des malformations en Rhône-Alpes, le Remera, transmet l’alerte aux autorités sanitaires nationales puis… Rien. Entre 2011 et 2014, cinq autres enfants naissent avec la même malformation dans le même petit territoire. Le Remera évoque alors un « cluster », soit un nombre anormalement élevé de cas - 50 fois plus que la « moyenne » attendue !
L’histoire est d’autant plus troublante que, au cours de cette même période, deux autres départements voient naître des bébés sans bras sur des territoires restreints. En février 2013, un médecin de l’hôpital de Nantes s’adresse à la plateforme de veille et d’alerte de l’agence régionale de santé des Pays de la Loire pour signaler trois enfants (nés en 2008 et 2009) présentant une ATMS. Deux ans plus tard, en décembre 2015, trois nouveaux enfants sont signalés par le registre breton des malformations : ils sont également nés sans bras, entre 2012 et 2014 dans une même commune du Morbihan : Guidel. Un quatrième enfant sera par la suite ajouté à ce cluster.
Au total, « trois suspicions d’agrégats ont été signalées en trois endroits distincts, rapprochés dans le temps, de cette même anomalie. Les autorités sanitaires ne partagent ni l’inquiétude ni les interrogations de l’épidémiologiste.
La réaction des autorités sanitaires : Entre contestation et enquête
Face à ces signalements, les autorités sanitaires ont d'abord manifesté une certaine réticence à reconnaître l'existence de clusters. Contestant les méthodes statistiques du Remera, Santé publique France (SPF) estime après investigation, que le cluster de l’Ain n’en est pas un. Ceux de Guidel et Mouzeil, dont l’existence n’est pas contestée, restent sans explication et il semble inutile de poursuivre les recherches.
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Cependant, sous la pression médiatique et les protestations du Remera, la ministre de la Santé, Agnès Buzyn, annonce quelques jours plus tard, le 21 octobre 2018, qu’une nouvelle enquête va être ouverte. À la grande surprise d’Emmanuelle Amar, cette enquête est confiée à…. Santé publique France, autrement dit l’agence qui vient de nier l’existence d’un cluster dans l’Ain. En lien avec l’Anses (L’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail), un groupe d’experts est nommé, sans que le Remera n’y soit associé. Le registre lanceur d’alerte ne connaît même pas le nom des membres de ce comité au moment où il est composé.
La composition du comité n’est pas le seul, ni le moindre, des éléments qui posent question dans les méthodes de travail de Santé publique France. Ainsi, les raisons avancées pour expliquer la suppression du cluster de l’Ain étonnent. L’énonciation de ce manquement fait bondir Emmanuelle Amar qui explique s’être déplacée en personne pour remettre tous les documents dont elle disposait. « Après avoir contesté notre méthode de calcul, pourtant largement validée, ils ont dit que les cas que nous avions signalés n’en étaient pas. Mais comment peuvent-ils l’affirmer tout en disant qu’ils n’ont pas les documents nécessaires à l’étude de ces cas ? Ils ont vraiment dit tout et son contraire [1].
Les enquêtes épidémiologiques : Des pistes explorées, des réponses insaisissables
Les enquêtes épidémiologiques menées par Santé publique France et l'Anses ont exploré différentes pistes pour identifier les causes potentielles des agénésies transverses des membres supérieurs.
L'hypothèse environnementale
L'une des pistes privilégiées a été celle d'une exposition environnementale à des substances toxiques pendant la grossesse. Fin 2018, l’existence d’un potentiel nouveau cluster d’au moins trois cas est signalé à Emmanuelle Amar par des parents du côté de Marseille, autour de l’étang de Berre, où se trouve une très vaste zone industrielle avec notamment plusieurs sites d’activités pétro-chimiques. Sur les trois cas signalés par Emmanuelle Amar, seule une famille est entendue. Et les questions qui lui sont posées concernent essentiellement les comportements individuels de la mère lors de sa grossesse (alimentation, tabagisme, usage domestique de pesticides). « Aucun élément en faveur d’une exposition environnementale commune n’a pu être retrouvé », explique SPF qui conseille d’arrêter les recherches tout en reconnaissant qu’« aucune des mères des enfants porteurs d’une ATMS isolée nés dans les Bouches-du-Rhône ne présentait d’antécédent familial de malformation des membres, ni de facteur favorisant connu ». Ce conseil d’arrêt des recherches est d’autant plus étonnant qu’en regardant du côté des bases informatiques des maternités, Santé publique France avait identifié non pas trois, mais quinze enfants nés sans bras dans le département entre 2014 et 2018.
Du côté de Guidel et Mouzeil, en Bretagne, « des études, très complètes et bien conduites, qui ont mobilisé de nombreuses équipes pendant plusieurs mois n’ont pas permis de mettre en évidence une exposition commune à un facteur de risque d’ATMS », avance là aussi SPF.
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Plusieurs scientifiques contestent la qualité de l’enquête menée, notamment autour des risques d’exposition à un ou plusieurs pesticides. « Sur la Bretagne, seize cas d’ATMS ont été repérés, précise l’agronome Hervé Gillet qui s’est penché sur la piste de l’exposition des mères enceintes aux pesticides. Il aurait aussi fallu croiser les sources de pollution. Mais c’est un angle mort des enquêtes de SPF, qui colle au système d’homologation négocié par les industriels pour obtenir le droit de vendre leurs produits : les molécules sont étudiées une par une, à mille lieues de ce qui se passe dans le réel, où chacun est exposé à plusieurs produits - parfois des dizaines - en même temps. On peut citer l’exemple des synergies entre les pesticides et le cadmium, ce métal que l’on retrouve dans les engrais largement épandus dans les champs. En plus d’être cancérigène, le cadmium peut avoir des effets tératogènes, notamment quand il est combiné à certains pesticides [2]. Cet accroissement du danger quand plusieurs produits se croisent n’a pas été recherché. Pourquoi ?
En 2019, une nouvelle piste est étudiée : celle de l'eau du robinet polluée. C’est grâce à différents entretiens avec les maires concernés qu’Emmanuelle Amar en est venue à suspecter une contamination du réseau d'eau potable. "Toutes les familles utilisaient le même réseau d’eau potable qui se trouve en bout de réseau et qui a une certaine vulnérabilité, en plus c’est à la campagne", avance-t-elle au micro de BFMTV. L’eau utilisée à l’époque aurait pu être polluée par un pesticide, un rejet industriel toxique ou à cause d’une faille lors d’une opération d’entretien des canalisations.
Les autres pistes
D'autres pistes ont été explorées, telles que les causes génétiques, les infections contractées en début de grossesse ou la maladie des "brides amniotiques". Cependant, dans de nombreux cas, aucune de ces causes n'a pu être établie.
L'agénésie transverse des membres supérieurs se caractérise par l'absence de formation d'un membre au cours du développement embryonnaire. Elle concerne un ou plusieurs membres supérieurs comme les mains, les avant-bras ou les bras. Il s'agit d'une malformation relativement rare : ces malformations ont une incidence en France de 1,7 cas pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an, indique Santé publique France. Les causes possibles des agénésies sont nombreuses (génétique, mécanique, médicamenteuse…) et dans la plupart des cas, il est très difficile de déterminer l'origine précise d'une agénésie.
Les difficultés rencontrées dans les enquêtes
Les enquêtes menées sur l'affaire des « bébés sans bras » ont été confrontées à plusieurs difficultés méthodologiques et organisationnelles.
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La définition des clusters
L'une des premières difficultés a été de définir précisément ce qu'est un cluster et de déterminer si les cas signalés dans différentes régions correspondaient à cette définition. Le premier rapport des experts souligne qu'il est essentiel de bien définir ce qu’est une agénésie transverse de membre supérieur. Il s’agit d’une anomalie ne touchant qu’un seul membre et totalement isolée, c’est-à-dire associée à aucune autre anomalie sur un tissu ou un organe. Ce qui a nécessité des investigations complémentaires, c’est le caractère regroupé des cas signalés, à la fois dans le temps et dans l’espace. Ce type de regroupement est appelé un cluster (agrégat spatio-temporel en français) par les spécialistes. Tous les dossiers médicaux des enfants nés sans bras ont été réexaminés. Certains cas étaient en fait des malformations autres qu’une agénésie transverse de membre supérieur. Au final, le comité d’experts a considéré que les 3 cas dans la région de Guidel entre 2011 et 2013 pouvaient définir un cluster, tandis que les 6 cas entre 2011 et 2015 dans l’Ain ne présentent pas les caractéristiques statistiques d’un cluster.
La méthodologie des enquêtes
La méthodologie des enquêtes a également été critiquée, notamment en ce qui concerne la prise en compte des facteurs environnementaux et l'analyse des données statistiques. Plusieurs scientifiques contestent la qualité de l’enquête menée, notamment autour des risques d’exposition à un ou plusieurs pesticides.
La communication et la transparence
Enfin, la communication et la transparence des autorités sanitaires ont été mises en cause. Emmanuelle Amar déplore que le Remera, le registre lanceur d’alerte, ne connaît même pas le nom des membres de ce comité au moment où il est composé. Elle critique les méthodes de travail de Santé publique France et les raisons avancées pour expliquer la suppression du cluster de l’Ain.
Les recommandations des experts
Face à ces difficultés, les experts ont formulé plusieurs recommandations pour améliorer la surveillance des malformations congénitales en France et la gestion des alertes sanitaires. Les experts soulignent également la nécessité d’améliorer l’accompagnement et l’écoute des familles concernées par la naissance d’un enfant atteint de malformations.
Parmi ces recommandations, on peut citer :
- Le renforcement de la surveillance épidémiologique des malformations congénitales
- L'amélioration de la qualité des données et des méthodes statistiques
- La prise en compte des facteurs environnementaux dans les enquêtes
- Le développement de la recherche sur les causes des malformations congénitales
- L'amélioration de la communication et de la transparence des autorités sanitaires
- Le soutien aux familles touchées par ces malformations
L'importance du signalement des cas
Les professionnels de santé doivent signaler tout cas d'agénésie transverse. "Gynécologues, pédiatres, échographistes… Tous doivent signaler les cas suspects d'agénésie des membres supérieurs, dans l'objectif de recensement et de qualité des données. On a surtout besoin de la participation des citoyens et des familles", indique la Direction générale de la Santé (DGS).
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