L'hospitalisation des enfants est une expérience délicate qui nécessite une attention particulière. Cet article explore les statistiques relatives aux enfants hospitalisés en pédiatrie, en mettant en lumière les tendances actuelles, les défis rencontrés et les améliorations apportées à la prise en charge de ces jeunes patients.
Augmentation des Admissions pour Troubles Psychiatriques
Une étude de cohorte menée en Angleterre entre 2012 et 2022 révèle une augmentation des admissions en services de pédiatrie pour des troubles psychiatriques chez les enfants et les adolescents. Les enfants et adolescents avec des troubles psychiatriques se présentent dans les services d’urgence pédiatrique en cas d’événement aigu. Les structures d’hospitalisation en aval sont des services de pédiatrie prenant normalement en charge des pathologies organiques.
Complexité de la Prise en Charge
L’accueil des patients avec un trouble psychiatrique est donc compliqué car le nombre de places d’hospitalisations est limité dans ces services dont les locaux sont inadaptés pour ces enfants. D’autre part, les psychiatres ne sont pas toujours rapidement disponibles et le personnel, en effectif limité, est peu formé à la prise en charge des pathologies psychiatriques.
Méthodologie de l'Étude
Il s’agissait d’une étude de cohorte avec un recueil des données informatiques d’admissions de 97 % des hôpitaux anglais. Elles ont été extraites chez des enfants de 5 à 18 ans entre avril 2012 et mars 2022. Les motifs d’admission étaient identifiés par le codage. L’évolution en 10 ans des admissions pour une pathologie psychiatrique était établie selon l’âge, le sexe et le niveau socio-économique des patients. La durée du séjour était établie comme étant inférieure ou supérieure à 1 semaine. Les récurrences étaient définies par plusieurs admissions en 6 mois.
Résultats Significatifs
Sur la période 2021-2022, 342 511 enfants de 5 à 18 ans ont été admis en Angleterre en hospitalisation dont 39 925 (11,7 %) pour un trouble psychiatrique correspondant à 422 admissions pour 100 000 enfants. Parmi ces derniers patients, 92,5 %, principalement des filles, avaient entre 11 et 18 ans, alors que cette tranche d’âge ne représentait que 62,8 % des admissions pour une cause organique. 1/3 des patients admis pour une cause psychiatrique avaient une pathologie chronique : un asthme dans 10,3 % des cas, une épilepsie dans 8,4 % et des anomalies neuromusculaires dans 3,9 % des cas.
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Impact de la COVID-19 sur les Hospitalisations Pédiatriques
La pandémie de COVID-19 a eu un impact significatif sur les hospitalisations pédiatriques, avec des vagues successives entraînant une augmentation du nombre d'enfants hospitalisés.
Circulation du SARS-CoV-2 et Hospitalisations
La circulation du SARS-CoV-2 s'intensifie depuis fin octobre 2021, dans cette tranche d'âge comme dans le reste de la population. Au total, les 0-17 ans, qui constituent 21,5 % de la population française, représentent entre 3 et 5 % des patients hospitalisés. Au cours de la première semaine de janvier, les moins de 18 ans, qui constituent 21,5 % de la population française, représentaient 26 % de l'ensemble des nouveaux cas. Au sein de la population pédiatrique, la circulation virale a été particulièrement active chez les 5-11 ans jusqu'à la semaine 50 (S50) 2021.
Couverture Vaccinale et Hospitalisations
Parallèlement, la vaccination contre la COVID-19 a été élargie aux enfants âgés de 5 à 11 ans depuis le 22 décembre dernier. Au 10 janvier 2022, la couverture vaccinale des moins de 12 ans reste faible.
Motifs d'Hospitalisation
En 2021, la part des patients avec COVID-19, mais hospitalisés pour un autre motif, était plus importante chez les enfants que chez les adultes, en particulier en services de soins critiques. Ces proportions semblaient stables début janvier 2022, en hospitalisation conventionnelle, concernant, respectivement, 11 % des moins de 1 an, 17 % des 1-2 ans, 24 % des 2-4 ans, 25 % des 5-11 ans et 32 % des 12-17 ans.
Augmentation des Hospitalisations
Les nouvelles hospitalisations, liées à la COVID-19 ou à un autre motif, ont augmenté chez les moins de 1 an ou chez les 1-17 ans depuis fin octobre 2021. Globalement, depuis la semaine 41 de 2021, la part des hospitalisations des moins de 1 an a atteint 56 % du total des cas pédiatriques, alors qu'elle était de 14 % entre les semaines 22 et 40.
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Syndrome Inflammatoire Multisystémique Pédiatrique (PIMS)
Au total, 71 % des cas de PIMS étaient associés à une myocardite. Une hospitalisation en réanimation a été nécessaire dans 42 % des cas et en unité de soins critiques dans 29 % des cas. Les autres patients ont été hospitalisés en service de pédiatrie.
Surveillance des Nouveau-nés
Un dispositif de surveillance des nouveau-nés dans un contexte d'infection au SARS-CoV-2 et admis en soins critiques de niveau 3 a démarré le 29 novembre 2021. L'analyse plus précise des caractéristiques des enfants inclus les quatre premières semaines de l'enquête (soixante-deux nouveau-nés) indique que 19,3 % d'entre eux étaient nés à terme et 80,7 % (n= 50) prématurément (entre 24 et 37 semaines d'aménorrhée). Dans la très grande majorité des cas (95,2 %, soit n=59), la mère avait été contaminée par le SARS-CoV-2 pendant la grossesse ou le péripartum. Et dans 39 % des cas, une césarienne a été réalisée en urgence avant le travail, le plus souvent pour une dégradation de l'état maternel (56 % des cas) ou des anomalies du rythme cardiaque fœtal (31% des cas).
Comorbidités et COVID-19
Près de la moitié (n= 40) des enfants hospitalisés pour COVID-19 avaient au moins une comorbidité (affection cardiaque drépanocytose, maladie respiratoire ou maladie neurologique, obésité, déficit immunitaire, notamment). Douze enfants étaient âgés de plus de 11 ans, deux d'entre eux, âgés de 14 et 16 ans, étaient vaccinés (2 doses) et présentaient la même comorbidité (drépanocytose).
Étude PANDOR
L'étude PANDOR a recensé quatre-vingt-deux cas de COVID-19 aigus hospitalisés entre le 30 août 2021 et le 5 janvier 2022, tous âgés de moins de 13 ans et dont trente-six avaient moins de 1 an. Dix-neuf enfants étaient paucisymptomatiques et douze enfants ont été transférés en réanimation. Dix-neuf enfants souffraient d'au moins une comorbidité (asthme, drépanocytose, maladie congénitale, atteinte cardiaque, atteinte respiratoire isolée). Les deux enfants en âge d'être vaccinés ne l'étaient pas.
Décès liés à la COVID-19
Selon les données SI-VIC (Système d'information pour le suivi des victimes), trente enfants de moins de 18 ans sont décédés avec un diagnostic de COVID-19 depuis le début de l'épidémie, dont treize avaient moins de 5 ans, cinq étaient âgés de 5 à 11 ans et douze de 12 à 17 ans. Ces données ne sont donc pas en faveur d'une gravité accrue de la COVID-19 actuellement chez les enfants.
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Amélioration de la Prise en Charge des Enfants Hospitalisés
Face à ces défis, des efforts considérables sont déployés pour améliorer la prise en charge des enfants hospitalisés, en tenant compte de leurs besoins spécifiques et en réduisant leur anxiété.
Approches Innovantes
Les équipes soignantes, attentives à leurs douleur et anxiété, déploient des trésors de créativité pour y améliorer leur passage. Pour Judith, trois ans, le circuit ludique au service de chirurgie ambulatoire ORL du Centre Hospitalier Sud Francilien de Corbeil-Essonnes commence par une découverte de l’hôpital en… Playmobils, avec maman. A droite ! » Judith, du haut de ses trois ans, hésite encore entre les directions. Ce matin, accompagnée de ses parents, la petite fille a pris le volant d’une rutilante BMW téléguidée rouge pour se rendre au bloc opératoire où elle doit subir une ablation des végétations et la pose de yoyos.
Circuits Ludiques
Il y a deux ans, le service de chirurgie ambulatoire ORL du Centre Hospitalier Sud Francilien de Corbeil-Essonnes (CHSF) a mis en place un circuit ludique pour les enfants qui s’apprêtent à se faire opérer : dès leur arrivée, ils découvrent une maquette lumineuse peuplée de Playmobil qui exposent les différentes étapes de leur intervention, ils peuvent faire un tour en voiture avant leur opération et bénéficier de bonus comme un Diplôme du courage, une fois sortis de la salle de réveil. Tous les détails ont été pensés pour améliorer leur bien-être et faire descendre leur niveau d’anxiété.
Soutien de l'Équipe Soignante
Si l’initiative a été lancée par l’infirmière Nathalie Lecina, toute l’équipe, des cadres de santé aux aides-soignantes en passant par les brancardiers, l’ont soutenue. Devant le succès rencontré, le service a fait des émules ailleurs. Il est bien loin le temps où l’on pensait que les enfants ne ressentaient pas la douleur !
Perception de l'Enfant
Elisabeth Auvray, cadre de santé dans le service, résume : « aujourd’hui, l’enfant est bien perçu comme un être unique et singulier et non plus comme une chose que l’on modèle ». Tant mieux, car « tous les enfants sont concernés par les soins douloureux et ce, dès la naissance et 50 % iront à l’hôpital avant quinze ans », précise Françoise Galland, directrice de l’association Sparadrap qui se bat pour les droits des enfants soignés.
Besoins Spécifiques
Judith part ensuite au bloc en petite voiture rouge téléguidée. « Dans les années 80, on a juste commencé à comprendre que les enfants avaient bien une mémoire de la douleur ! Auparavant, les bébés de moins de dix kg étaient opérés à vif pour les végétations ou les amygdales », rappelle Françoise Galland.
Changement de Mentalité
Bernadette Lavollay, pédiatre qui a exercé en néonatologie et maternité, a aussi été témoin de ces conceptions erronées. Dans son livre « Les vrais besoins de votre bébé » (éd. Les Arènes), elle enrage de voir combien les petits patients ont été maltraités les décennies passées. Car à ses yeux, après les violences gynécologiques, il serait bon de parler de celles subies par les nourrissons.
Soins Centrés sur l'Enfant et la Famille
Heureusement, « nous assistons à un changement complet de mentalité, avec des soins centrés sur l’enfant et la famille. Ne plus séparer le nouveau-né de sa mère après l’accouchement est une nécessité ! »,rappelle-t-elle. Et de souligner les conséquences délétères de l’aspiration systématique à la naissance : « il a été montré que les bébés aspirés avaient davantage de secrétions et de lésions œsophagiennes que les autres. Les bébés évoluant dans un contexte stressant ont un taux de cortisol salivaire plus élevé. En revanche, là où les équipes baissent la lumière et le son et dérangent le moins possible, on a divisé les médicaments par deux. Je pense que le corps médical a créé énormément de stress chez les nourrissons, affirme Bernadette Lavollay.Idéalement, la sécurisation ne devrait pas exclure l’humanité et inversement ». Aujourd’hui, elle forme les équipes en vue de l’homologation de leur établissement comme « Hôpital ami des bébés ».
Écoute et Communication
La révolution s’est sans doute d’abord faite du côté de l’écoute et de la communication, en accordant une attention grandissante aux patients enfants. Au CHSF, « les infirmières communiquent directement avec l’enfant pour essayer de voir s’il a mal. C’est bien lui le centre de l’attention », avance ainsi Elisabeth Auvray. C’est grâce à ce fin travail d’observation qu’il est possible d’identifier des problèmes, au-delà des mots (pour les enfants qui parlent mal français par exemple).
Communication Corporelle
La communication corporelle peut être très instructive. « L’enfant qui ressent une douleur est très autocentré. La douleur est un phénomène extérieur qui l’attaque, et il pense que les autres en sont responsables. Il peut ainsi être un peu agressif, et l’anxiété ne fait que renforcer le mal », explique Adeline Cambon-Binder, chirurgien orthopédiste et co-auteur du livre « Bienvenue à l’hôpital des enfants », qui met en scène des petits animaux amusants pour expliquer aux enfants hospitalisés leur parcours de soins. Raphaël Vialle, professeur de chirurgie infantile, a initié ce projet.
Information et Éducation
« Les messages ‘’stressants’’ sur leur hospitalisation sont disséminés au fur et à mesure de la lecture, tout en apportant des réponses, car les psychiatres estiment que c’est dans le flou que se logent les angoisses », détaille le chirurgien. « Ils se demandent souvent si la partie métallique de la piqûre reste dans le bras. Le livre leur apprend que non. Il est fondamental pour eux d’avoir ces réponses à leurs questions », confirme Adeline Cambon-Binder.
Éducation Thérapeutique
Informer, c’est bien, éduquer, c’est encore mieux, précise Emmanuelle Chaleat-Valayer, médecin spécialiste de médecine physique et réadaptation au CHU de Massues (Lyon), qui a recours à la réalité augmentée pour calmer l’anxiété de petits patients paralysés cérébraux.« Dans l’éducation thérapeutique, on part bien de ce que l’enfant se représente et l’infirmière part de ce qu’il exprime », faisant de l’enfant un partenaire.
Relation de Confiance
Le recours à la distraction grâce au robot Hope, au CHU de Rouen, permet une baisse durable des prescriptions médicamenteuses et un accroissement du bien-être des enfants et de leurs parents. « C’est nous qui nous adaptons à l’enfant et non l’inverse. Dans notre service, si l’anesthésiste est d’accord, nous allons nous passer de certains soins[on ne prend pas la tension constamment, ndla]. On ne veut surtout pas traumatiser les enfants. Si l’enfant n’est pas d’accord mais que le soin est obligatoire, alors on se lance dans la négociation ! », détaille Ophélie Dhorne, infirmière au CHSF.
Approche Personnalisée
Même constat pour Julie Merlin, socio-esthéticienne au CHU de Tours en oncologie pédiatrique où elle peut intervenir pour un soin du visage sur une peau qui s’assèche, sur des ongles fragilisés, donner des conseils pour les perruques ou les foulards ou effectuer des massages. « Quand ils ne veulent pas un soin, nous pouvons faire un massage sur le doudou ou chanter une chanson. Il faut déborder d’imagination et aller vers eux »,explique-t-elle. Ces moments, privilégiés, permettent parfois aux enfants d’exprimer « leurs questionnements et leur ras-le-bol qu’ils n’osent pas évoquer avec l’équipe ».
Importance du Temps
Adeline Cambon-Binder, la co-auteur de « Bienvenue à l’hôpital des enfants » se réjouit que le personnel médical ait « vraiment réfléchi »à cette problématique et adopté des « comportements spéciaux », notamment le fait de prendre le temps nécessaire. « Je préfère passer quarante-cinq minutes sur un premier soin, au lieu des vingt minutes habituelles, car ce n’est jamais du temps perdu pour les prochaines fois »,explique Laura Roussel, infirmière au CHU de Rouen en oncologie pédiatrique.
Confiance et Parcours de Soins
« Si la confiance est rompue, cela prend beaucoup d’énergie de la récupérer. Mieux vaut passer cinq minutes de plus pour des premiers soins, et ainsi s’assurer que tous les autres se passeront bien, ce qui garantira un parcours de soins plus fluide par la suite »,estime également Françoise Galland, la directrice de l’association Sparadrap.
Rôle des Parents
Le rôle des parents a été aussi revu et valorisé. Bernadette Lavollay estime que « cela fait quarante ans qu’on a persuadé les mères qu’elles avaient besoin de nous, les soignants, alors qu’elles sont les meilleures soignantes. Donner une feuille d’évaluation à la mère pour estimer la douleur ressentie par son bébé (après le recours aux forceps par exemple) a permis de moins donner de Doliprane », explique cette pédiatre.
Alliance Thérapeutique
Désormais les parents font partie intégrante de l’« alliance thérapeutique » dont parle la Haute Autorité de Santé dans un rapport en 2010, qui inclut parents, enfants et personnel de soin.
Présence Parentale
« Pour une hospitalisation de deux jours, les parents doivent pouvoir rester, affirme Laura Roussel. Et si l’hospitalisation dure plus d’un an, il faut que les parents puissent dormir dans un vrai lit, prendre une douche, avoir un peu de temps pour eux. Dans notre service d’oncologie pédiatrique, c’est un marathon qu’ils courent. Ils ne doivent pas s’épuiser et garder de l’énergie, quitte à faire appel à d’autres relais, les grands-parents, les oncles et tantes… »
Progrès et Perspectives
« A ce niveau, il y a eu de grands progrès : il y a trente ans, on disait aux parents d’un enfant qui allait être hospitalisé de revenir dans un mois ! Aujourd’hui, les parents peuvent venir quand ils veulent dans quasi tous les services pédiatriques, se rassure Françoise Galland. Mais l’idéal serait de toujours pouvoir dire à son enfant ‘’Je serai avec toi à ton réveil’’ ».
Distraction et Nouvelles Technologies
Depuis neuf ans, Laura Roussel a vu de nombreux progrès dans la prise en charge des enfants, notamment grâce à la distraction, boostée par l’arrivée des nouvelles technologies. Son service rouennais a vu débarquer Hope, en janvier dernier, un petit robot construit par l’entreprise Event Bot. « Ce n’est pas un simple porte-tablette. Il comporte des applications de mini-jeux pour permettre aux enfants de patienter dans la salle d’attente, de la musique, des coloriages sur la tablette. Mais sa fonction la plus intéressante est celle qui relie nos portables à Hope, à qui nous pouvons envoyer des images, des sons et que nous pouvons faire parler, par exemple dire le prénom de l’enfant »,explique-t-elle. L’attrait pour le robot est clair. « Ils viennent même voir plus Hope que le médecin ! », s’amuse-t-elle, tout en soulignant que sans les infirmières, le robot ne fonctionnerait pas.
Baisse des Prescriptions Médicamenteuses
Les personnels sont affirmatifs : le recours à la distraction permet une baisse durable des prescriptions médicamenteuses, un accroissement du bien-être des enfants et de leurs parents.
Défis Restants et Axes d'Amélioration
Malgré les progrès significatifs, des défis persistent et nécessitent une attention continue pour améliorer l'expérience des enfants hospitalisés.
Information et Consentement
Le rapport du Défenseur des Droits, paru fin 2017, met en lumière plusieurs axes d’amélioration. « Il reste encore beaucoup à faire sur l’information délivrée aux enfants, et non plus seulement aux parents, autorité parentale. Ils ont droit à avoir des informations aussi précises que possible, adaptées à leur âge et à leur discernement, que ce soit sur le protocole de soins, les conséquences pour eux, leurs parents, leur scolarité etc. », partant du principe qu’une part non négligeable de l’anxiété « vient du manque d’information », estime la Défenseure des enfants.
Droit à l'Opinion et au Consentement
Le « pendant » de cette information, qui est encore peu mis en œuvre dans les hôpitaux et les structures de soins, « est le droit à émettre son opinion et son consentement, la possibilité d’exprimer ce qu’il vit ou a vécu à l’hôpital », poursuit Geneviève Avenard.
Formation du Personnel
En cause : une formation imparfaite. La réforme de 2009 aurait notamment, pour les infirmières, été « contre-productive »en supprimant les modules spécifiques, souligne le rapport. Mais « depuis 2017, assure-t-elle, la question de la formation a avancé puisque la direction générale de l’Offre de Soins (DGOS) a proposé un module destiné aux professionnels de soin pour sensibiliser sur les droits des enfants à l’hôpital », sans oublier « un déploiement de formation par une circulaire relative au développement des compétences des personnels des établissements (fiche n°17 relative aux « Droits de l’enfant, de l’adolescent ou du jeune hospitalisé) ».
Disparités Territoriales
Geneviève Avenard reconnaît des disparités sur le territoire national, comme pour la présence des parents en milieu hospitalier, l’une des failles du rapport. « Nous n’avons pas de chiffres sur les parents admis auprès de leurs enfants, mais la présence parentale n’est pas garantie sur l’ensemble du territoire ». La Défenseure des enfants regrette que la présence parentale n’ait pas été inscrite dans la loi, comme c’est le cas au Portugal et en Suède.
Scolarisation à l'Hôpital
La scolarisation à l’hôpital est elle aussi très disparate. Si la situation à Paris, grâce à un vaste réseau associatif et des moyens des hôpitaux eux-mêmes, permet « des dispositifs de scolarisation de bonne qualité », le reste du pays peut subir les aléas des déserts médicaux… En métropole, et encore plus dans les territoires ultra-marins, en raison d’« un manque de ressources humaines », estime-t-elle.
Besoins Spécifiques des Enfants
En juin dernier, l’hôpital du Rouvray avait déposé un avis de grève. En jeu, les conditions de travail, mais aussi le mélange des patients adultes et enfants dans le service de psychiatrie. « Les enfants ne sont pas des mini-adultes, les traiter avec des adultes ne permet pas de répondre à leurs besoins spécifiques, et parfois peut même majorer leurs difficultés »,acquiesce Geneviève Avenard.
Questions Budgétaires
En filigrane, les questions budgétaires comptent. Les finances des hôpitaux étant serrées, c’est souvent vers l’extérieur que les équipes doivent se tourner pour faire financer des projets. « Parfois les infirmières n’ont pas le matériel pédiatrique, et piquent avec des aiguilles trop grosses pour les enfants », témoigne Françoise Galland qui, par le biais de Sparadrap, fournit les établissements en réglettes d’auto-évaluation de la douleur à destination des enfants.
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