L'endométriose est une maladie chronique qui touche environ 10 % des femmes dans le monde, soit 1,5 million de femmes en France. Cette affection se caractérise par la présence de tissu semblable à la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l'utérus. Bien que les symptômes soient souvent associés aux règles, il est important de reconnaître que l'endométriose peut également se manifester en dehors du cycle menstruel. Cet article vise à mieux comprendre la maladie et à identifier les symptômes qui doivent alerter, même en dehors des règles.
Qu'est-ce que l'endométriose ?
L'endométriose est une maladie complexe dont les causes exactes ne sont pas encore comprises. Elle se caractérise par la présence de fragments semblables à de la muqueuse utérine (endomètre) en dehors de l'utérus : sur les ovaires (dans environ 50 % des cas), les trompes, les ligaments utérins, la paroi du rectum et du vagin, la vessie, et/ou le péritoine (la membrane qui tapisse la cavité abdominale et maintient en place les organes qu’elle contient). Cette anomalie provoque des lésions sur les tissus atteints, pouvant entraîner douleurs et infertilité.
Les lésions d’endométriose sont composées de cellules qui présentent les mêmes caractéristiques que les cellules de la muqueuse utérine et réagissent comme elles aux hormones ovariennes (œstrogènes, progestérone). Ainsi, à chaque cycle menstruel, les lésions se développent et saignent. C’est pourquoi l’endométriose est qualifiée de maladie œstrogèno-dépendante. Avec la ménopause les lésions d’endométriose deviennent, avec le temps, inactives et s’assèchent, sans néanmoins disparaitre forcément.
Il existe trois formes d’endométriose :
- L’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine.
- L’endométriose ovarienne, correspondant à la présence de lésions qui vont conduire à la formation de kystes de l’ovaire (également appelée endométriome).
- L’endométriose profonde, correspondant quant à elle à la présence de lésions localisées en profondeur, à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. Les localisations les plus fréquentes sont les ligaments utérins (50 % des cas), l’intestin (incluant le rectum, 20 à 25 % des cas), le vagin (15 %), la vessie (10 %), les uretères (3 %). D’autres organes peuvent aussi être touchés : le côlon, l’appendice et l’iléon terminal.
Il existe également des formes rares d’endométriose extra-pelvienne, touchant par exemple le diaphragme ou le thorax.
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L'adénomyose est une forme d’endométriose interne à l’utérus. Chez les femmes qui en sont atteintes, des cellules de l’endomètre infiltrent le myomètre, c’est-à-dire le muscle de la paroi utérine. Il est nécessaire de réaliser l’échographie afin de ne pas méconnaitre une éventuelle adénomyose (adénomyose : endométriose interne à l’utérus). Celle-ci peut être responsable de saignement abondant et de douleurs pelviennes.
Les symptômes de l'endométriose
Les symptômes de l’endométriose sont variés et peuvent différer d’une personne à l’autre. Les douleurs constituent l'un des premiers symptômes évoqués par les patientes. Les douleurs provoquées par l’endométriose sont généralement fortes, aiguës, et surviennent souvent au moment des règles, mais peuvent aussi se manifester pendant toute la durée du cycle.
Les manifestations classiques sont des douleurs en bas du ventre (pelviennes), des douleurs lors des rapports sexuels ressenties profondément dans le pelvis, des douleurs pour aller à la selle ou pour uriner, des douleurs thoraciques ou des épaules, des douleurs sur le trajet des nerfs sciatiques. Par ailleurs, l’endométriose peut occasionner également une infertilité.
Douleurs pelviennes chroniques
Bien que les douleurs violentes soient souvent associées aux règles (dysménorrhées), il est important de noter que l'endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes chroniques, même en dehors de la période menstruelle. Ces douleurs peuvent être constantes ou intermittentes et peuvent varier en intensité. Les femmes atteintes d’endométriose indiquent que ces douleurs sont comparables à des « coups de poignard » au niveau de la zone pelvienne. L’intensité de cette douleur peut même conduire à l’évanouissement et n’est pas soulagée par les antispasmodiques. Ce sont des douleurs qui surviennent entre les règles et qui peuvent conduire à un fond douloureux chronique, quotidien, rebel aux médicaments antalgiques habituels.
Troubles digestifs
Les troubles digestifs sont fréquents chez les femmes atteintes d'endométriose, même en dehors des règles. Les femmes qui en souffrent parlent de l’alternance entre les phases de diarrhées et les phases de constipation pendant leurs menstruations : ceci s’explique par l’action de la maladie sur les intestins, et par extension, sur le transit. Des ballonnements peuvent alors apparaître, de même que des douleurs lorsqu’il s’agit d’aller à la selle.
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Les troubles digestifs associés à l’endométriose sont notamment une alternance de diarrhée/constipation, symptôme aggravé au moment des règles, des douleurs lors de la défécation, plus rarement des rectorragies (présence de sang dans les selles), des phénomènes d’occlusion (ballonnements abdominaux, arrêt des selles et des gaz). Ces symptômes sont relativement typiques pour une endométriose digestive, néanmoins dans de nombreux cas ils sont seulement le résultat de l’inflammation qui accompagne une endométriose superficielle localisée à proximité du rectum.
Enfin, de nombreuses patientes présentant une endométriose (jusqu’à 50-60% selon certains auteurs) ont des symptômes digestifs dus à l’existence concomitante d’une maladie digestive fonctionnelle (comme le côlon irritable) ou inflammatoire (maladie de Crohn, Rectocolite hémorragique), dont les symptômes sont similaires à ceux de l’endométriose. Le diagnostic est donc complexe.
Troubles urinaires
Les brûlures urinaires sont malheureusement bien connues des femmes qui souffrent d’endométriose. Une cystite interstitielle, c’est-à-dire une inflammation de la vessie sans cause infectieuse est fréquente. La cystite interstitielle produit une douleur au-dessus de la vessie, dans le bassin ou dans la partie inférieure de l'abdomen et provoque une nécessité fréquente et impérieuse d'uriner, parfois accompagnée d'incontinence. Aussi, ce phénomène peut être accompagné de difficultés à aller à la selle, de sang dans les selles, ou de sang dans les urines.
Les cystalgies cataméniales, la pollakiurie diurne et nocturne, ainsi que l’impression d’avoir régulièrement une infection urinaire (mais sans infection prouvée lors d’un examen bactériologique des urines) pendant les règles justifient la recherche d’une endométriose profonde de la vessie. Mais tout comme les symptômes digestifs, ces symptômes urinaires peuvent être liés à un effet irritatif des lésions d’endométriose. Les nodules d’endométriose profonde peuvent infiltrer voire engainer les uretères. Il peut en résulter des épisodes de douleurs lombaires, mais le plus souvent ces lésions sont longtemps asymptomatiques.
Douleurs lors des rapports sexuels (dyspareunies)
Les douleurs lors des rapports sexuels portent le nom de « dyspareunies ». Pénibles et handicapantes, ces douleurs surviennent généralement lors d’une pénétration profonde, mais peuvent être ressenties dans n’importe quelle position. Les douleurs sont localisées dans le bas-ventre et s’apparentent à une douleur aiguë, une forte crampe ou une brûlure. Ce sont des dyspareunies balistiques, déclenchées par la pénétration profonde, généralement dans le cul de sac postérieur.
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Fatigue chronique
La fatigue chronique est un symptôme de l’endométriose largement sous-estimé, mais qui pourrait bien être l’un des plus handicapants. Vous pouvez vous sentir constamment fatiguée, au point de ne plus pouvoir accomplir vos tâches quotidiennes. Certains symptômes comme les douleurs chroniques, les pertes de sang importantes, les insomnies sont des facteurs aggravants de la fatigue. Les souffrances psychologiques qui peuvent découler de la maladie ne doivent pas être négligées. L’errance médicale jusqu’au diagnostic et l’incompréhension de l’entourage s’ajoutent à toutes les pressions du quotidien et exposent à la dépression.
Autres symptômes
- Douleurs dorsales et irradiations: Les symptômes de l’endométriose ne se limitent pas à la zone pelvienne et peuvent s’étendre jusqu’à votre dos, mais aussi jusqu’à vos épaules. Si cela peut sembler surprenant, certaines des femmes qui souffrent d’endométriose ressentent des douleurs dans l’épaule ou dans les côtes pendant leurs règles : c’est généralement le signe que les lésions liées à la maladie se situent au niveau du diaphragme, au-dessus de l’abdomen. Il s’agit alors d’endométriose thoracique, une forme plus rare de la maladie. Lorsque la douleur est davantage localisée dans le dos, c’est peut-être le signe d’une atteinte rénale.
- Spotting: Le « spotting » désigne la perte de sang occasionnelle en dehors de la période de règles. On appelle « spotting » les saignements légers et « métrorragie » la perte de sang plus abondante et permanente. Le spotting est caractéristique d’une forme d’endométriose appelée « adénomyose », localisée dans le muscle utérin, et cela concerne surtout des femmes qui se situent dans la tranche d’âge 35-40 ans. Pour de nombreuses femmes, le spotting s’accompagne de contractions utérines douloureuses.
- Infertilité: En France, l’endométriose est considérée comme le premier facteur d’infertilité. Environ 30 % à 40 % des femmes touchées par l’endométriose présente une infertilité, avec des taux de fécondité (chance de concevoir) évalués à entre 2 et 10 % par cycle, contre 25 à 30% au sein des couples fertiles. Le taux de grossesse spontanée en cas d’infertilité liée à une endométriose est de 36 % à 3 ans, contre 55 % chez les couples qui présentent une infertilité inexpliquée. Le lien entre endométriose et infertilité fait l’objet de travaux de recherche, mais plusieurs hypothèses sont d’ores et déjà formulées.
Diagnostic de l'endométriose
Le diagnostic de l’endométriose peut être long et difficile. En France on estime que 7 années en moyenne seraient nécessaires avant d’obtenir un diagnostic de la maladie. Il n’existe pas de dépistage de la maladie en population générale. La maladie n’est recherchée que chez les patientes qui présentent des symptômes.
Le diagnostic repose sur un examen clinique puis sur un bilan d’imagerie qui comporte une échographie pelvienne et éventuellement une IRM pelvienne. Une IRM qui retrouve un épaississement du torus et de l’utero sacré est en faveur d’une endométriose. Il est nécessaire de faire le bilan complet avec la réalisation d’une IRM pelvienne. Mais lorsque les lésions sont superficielles ou minimes, l’imagerie peut être non concluante. Un test salivaire (Endotest®) est en cours d’évaluation pour améliorer le diagnostic lorsque les examens d’imagerie ne sont pas concluants.
En cas de douleurs intenses et résistantes à un traitement médicamenteux bien conduit ou en cas de désir de grossesse, il est alors recommandé de procéder à une cœlioscopie (technique chirurgicale limitant les incisions de la paroi abdominale) pour prélever le tissu supposément endométrial afin d’éliminer les lésions potentielles et de confirmer le diagnostic. Toutefois, cet examen invasif est inutile en l’absence de lésions. D’autres approches sont en développement pour poser un diagnostic de façon non invasive.
Il est nécessaire de refaire une nouvelle IRM en cas de nouveaux symptômes. Après une chirurgie d’endométriose, il peut y avoir des accolements cicatriciels dans le ventre et ceux-ci peuvent être responsable de quelques douleurs.
La normalité de l’échographie n’élimine pas le diagnostic.
Traitements de l'endométriose
A l’heure actuelle, aucun traitement n’existe pour guérir l’endométriose : il est seulement possible d’en diminuer les symptômes. Le traitement de l’endométriose vise à réduire les symptômes ressentis par la patiente, puis, en cas d’échec, à éliminer les lésions.
Le traitement de base consiste à stopper les règles et créer une aménorrhée pour éviter aux lésions de saigner et de se développer dans le ventre, chaque mois, quand la femme a ses règles. Aujourd’hui, les spécialistes s’accordent pour dire que le traitement de base consiste à empêcher la survenue des règles : c’est la mise en aménorrhée (absence de règles qui n’a rien à voir avec la ménopause artificielle). Pourquoi supprimer les règles ? Car les lésions d’endométrioses disséminées sur les organes vont saigner en même temps que les règles et créer de micros hémorragies dans le ventre.
- Traitements médicaux: Pour ce faire, des médicaments anti-inflammatoires et des analgésiques (ibuprofène par exemple) peuvent être prescrits pour réduire la douleur. Il existe un nombre considérable de molécules au sein d’une même famille de médicaments et une molécule peut fonctionner alors qu’une autre donnera un résultat mitigé. C’est pourquoi il est bien souvent utile d’essayer plusieurs traitements pour voir celui qui est le plus bénéfique pour l’endométriose avec le minimum d’effets secondaires pour la patiente. Des contraceptifs hormonaux (pilule, implants, anneaux vaginaux…) peuvent être employés pour limiter la croissance de tissu endométrial anormal. En première intention, un traitement hormonal destiné à supprimer les règles (contraceptifs œstroprogestatifs monophasiques en continu, progestatifs, danazol ou analogues de la GnRH) est proposé aux patientes. Ce traitement réduit les douleurs liées à la réponse hormonale des lésions d’endométriose. Il peut permettre de stabiliser les lésions, voire de diminuer légèrement leur volume. Il arrive dans de rare cas que l’endométriose progresse sous pilule en continu.
- Traitements chirurgicaux: Dans certains cas, une intervention chirurgicale peut permettre d’éliminer les lésions et tissus cicatriciels. En cas d’échec du traitement médical par pilule, avec persistance des douleurs, il peut être proposé une intervention chirurgicale pour retirer le nodule d’endométriose sur les ligaments utéro sacrés. En cas d’échec des traitements hormonaux, la chirurgie est le seul traitement qui permet l’élimination complète des lésions associées à l’endométriose. Les symptômes douloureux peuvent alors disparaître pendant de nombreuses années, voire définitivement. Toutefois, il existe toujours un risque de récidive, et il arrive que la chirurgie entraîne par elle-même de nouvelles douleurs. Cette approche peut en outre s’avérer complexe en cas de petites lésions disséminées, ou face à certaines localisations pour lesquelles l’intervention risque d’entraîner des séquelles fonctionnelles (par exemple une incontinence ou des fistules, c’est-à-dire la fusion de la paroi de deux organes). Tant que toutes les lésions n’ont pas été supprimées chirurgicalement, la maladie peut en effet récidiver et se propager à d’autres tissus. Cette récidive est évidemment plus fréquente en l’absence de traitement médical. C’est pourquoi le traitement médical est préconisé, ainsi qu’un suivi médical régulier pour ajuster ce traitement si nécessaire. Mais toutes les femmes ne récidivent pas !
- Assistance médicale à la procréation: Enfin, en cas de désir de grossesse et face à une infertilité, une assistance médicale à la procréation peut être proposée. Cette prise en charge passe notamment par l’insémination artificielle en cas d’endométriose légère à modérée, ou par la fécondation in vitro en cas d’endométriose plus importante. En cas d’endométriose ovarienne et de réserve ovarienne altérée il peut être proposé une préservation de la fertilité en France. Cela est gratuit, il faut prendre contact avec le centre AMP.
Il n’existe pour l’heure pas de traitement préventif efficace contre l’endométriose.
Autres considerations
- Stérilet: Le stérilet Mirena est un stérilet qui diffuse des progestatifs. Son action étant localisée, les effets secondaires sont moins importants. Le foie n’intervient pas dans l’assimilation. Les stérilets classiques (sans diffuseur de progestatifs / en cuivre) sont à prohiber en cas d’endométriose.
- ALD: L’endométriose est une maladie qui dans certains cas peut devenir chronique, invalidante et, qui peut éventuellement entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée (ALD).
- Hystérectomie: L’hystérectomie est une façon définitive de ne plus avoir de règles. Se faire enlever l’utérus n’est pas la solution à l’endométriose. Ce sont les ovaires qui régissent les hormones, donc sans traitement, les lésions d’endométrioses disséminées sont susceptibles de réagir à nouveau et d’entrainer une récidive.
- Médecines douces: De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité.
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