L'endométriose est une affection gynécologique complexe et souvent douloureuse qui touche environ 10 % des femmes en âge de procréer. Cette maladie chronique se caractérise par la présence de tissu endométrial, similaire à la muqueuse qui tapisse l'intérieur de l'utérus (l'endomètre), en dehors de la cavité utérine. Ces fragments d'endomètre ectopiques peuvent se développer sur divers organes, tels que les ovaires, les trompes de Fallope, le péritoine, et parfois même les organes digestifs ou urinaires.
Comprendre l'Endométriose
Normalement, l'utérus est tapissé d'une muqueuse appelée endomètre, qui joue un rôle essentiel dans la préparation à la fécondation pendant le cycle menstruel. Dans le cas de l'endométriose, des cellules de cette muqueuse se retrouvent en dehors de l'utérus et ne peuvent donc pas être éliminées naturellement. Bien que des études aient montré que 90 % des femmes présentent des saignements dits « rétrogrades » (le sang parvient jusqu'à la cavité abdominale), seules 10 % sont atteintes d'endométriose.
L'endométriose est une maladie hétérogène, avec une sévérité variable d'une femme à l'autre. Elle peut être asymptomatique chez certaines femmes, tandis que d'autres souffrent de douleurs intenses et invalidantes. Il est important de noter qu'il n'existe pas de technique de dépistage automatique pour l'endométriose, ce qui signifie que seules les femmes qui consultent pour des symptômes sont diagnostiquées.
Symptômes de l'Endométriose
Les symptômes de l'endométriose peuvent varier considérablement d'une femme à l'autre, mais la douleur est la manifestation la plus fréquente. Cette douleur est souvent cyclique, c'est-à-dire qu'elle s'aggrave pendant les règles (dysménorrhée). Cependant, certaines femmes peuvent également ressentir des douleurs pelviennes chroniques, indépendantes du cycle menstruel.
Voici quelques-uns des symptômes les plus courants de l'endométriose :
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- Dysménorrhée sévère : douleurs menstruelles intenses et invalidantes. Ces douleurs sont souvent plus intenses et plus invalidantes que celles habituellement liées aux règles. Elles peuvent être asymétriques, touchant un côté du ventre plus que l'autre.
- Douleurs pelviennes chroniques : douleurs persistantes dans le bas-ventre, parfois indépendantes du cycle menstruel.
- Dyspareunie profonde : douleurs lors des rapports sexuels.
- Troubles digestifs et urinaires : ballonnements, alternance diarrhée/constipation, douleurs en urinant, nausées et ballonnements intestinaux, parfois intenses, de maux de ventre ou de diarrhée après les repas, voire d’alternance de diarrhée et de constipation. Il peut également y avoir la présence de sang dans les selles.
- Infertilité : 30 à 50 % des patientes atteintes d'endométriose rencontrent des difficultés à concevoir.
- Douleurs pendant l'ovulation : une douleur se produit dans le bas du ventre, de façon unilatérale, selon l’ovaire (droit ou gauche) qui vient de libérer un œuf durant ce cycle. Cette douleur, qui peut ressembler à une crampe soudaine et aiguë, peut changer de côté selon les cycles. Le follicule qui grossit juste avant l’ovulation exercerait une pression sur la paroi de l’ovaire, ce qui causerait la douleur. Ainsi le liquide libéré du follicule rompu pourrait irriter la paroi de l’abdomen.
- Fatigue chronique : une fatigue persistante et invalidante est souvent associée à l'endométriose.
- Saignements abondants ou irréguliers pendant les règles avec, parfois, un sang menstruel sombre et contenant de petits caillots filandreux.
- Douleurs irradiant vers d'autres parties du corps : Les douleurs dues à l’endométriose peuvent également toucher une épaule, le bas du dos, une fesse, voire une jambe (picotements, douleur, engourdissement jusque dans le pied) à la manière des douleurs sciatiques.
Il est important de noter que les douleurs dues à l'endométriose ne sont pas proportionnelles à la sévérité de la maladie. Un seul fragment d'endomètre mal placé peut engendrer des douleurs plus intenses que plusieurs fragments.
Endométriose et Ovulation
L'ovulation est le processus par lequel un ovule mature est libéré par l'ovaire. Chez les femmes atteintes d'endométriose, l'ovulation peut être affectée de plusieurs manières.
Tout d'abord, les lésions d'endométriose peuvent se développer sur les ovaires, formant des kystes endométriosiques (endométriomes). Ces kystes peuvent perturber la fonction ovarienne normale et affecter la qualité des ovules.
De plus, l'inflammation chronique associée à l'endométriose peut également interférer avec l'ovulation. Les substances inflammatoires libérées par les lésions d'endométriose peuvent perturber l'équilibre hormonal nécessaire à l'ovulation.
Enfin, les adhérences causées par l'endométriose peuvent bloquer les trompes de Fallope, empêchant ainsi l'ovule de se déplacer vers l'utérus.
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Certaines femmes atteintes d'endométriose peuvent ressentir des douleurs pendant l'ovulation. Cette douleur, appelée "mittelschmerz", est une douleur unilatérale dans le bas-ventre qui se produit au moment de l'ovulation. Elle est causée par la rupture du follicule ovarien pour libérer l'ovule. Chez les femmes atteintes d'endométriose, l'inflammation et les lésions peuvent exacerber cette douleur.
Causes de l'Endométriose
Les causes exactes de l'endométriose ne sont pas entièrement comprises, mais plusieurs théories ont été proposées.
- Théorie de l'implantation : C’est un phénomène qui concerne toutes les femmes, mais chez celles atteintes d’endométriose, ce tissu n’est pas éliminé par l’organisme.
- Facteurs génétiques : Il existe des preuves que l'endométriose peut être héréditaire, ce qui suggère un rôle des gènes dans le développement de la maladie.
- Facteurs environnementaux : L'exposition à des perturbateurs endocriniens, tels que les dioxines et les PCB, peut augmenter le risque d'endométriose.
- Anomalies du système immunitaire : Des anomalies du système immunitaire peuvent empêcher l'élimination des cellules endométriales qui se retrouvent en dehors de l'utérus.
- Premières règles précoces et cycles courts : prolongeant l'exposition aux oestrogènes.
Diagnostic de l'Endométriose
Le diagnostic de l'endométriose peut être un processus long et complexe, car les symptômes peuvent être vagues et similaires à ceux d'autres affections. L'errance médicale est souvent longue (7 ans en moyenne).
Les étapes du diagnostic comprennent généralement :
- Interrogatoire clinique et recherche des symptômes typiques.
- Examen clinique (gynécologique) et échographie pelvienne (avec sonde endovaginale). L’échographie peut suffire à confirmer le diagnostic d’endométriose. Il s’agit d’une échographie pelvienne par ultrason qui permet notamment de détecter les kystes ovariens.
- IRM pelvienne notamment en cas de suspicion de formes profondes. Une IRM qui retrouve un épaississement du torus et de l’utero sacré est en faveur d’une endométriose. Il est nécessaire de faire le bilan complet avec la réalisation d’une IRM pelvienne. Il est nécessaire de refaire une nouvelle IRM en cas de nouveaux symptômes.
- Cœlioscopie (ou laparoscopie): Des examens chirurgicaux peuvent également compléter le diagnostic comme la cœlioscopie (ou laparoscopie).
- Test salivaire (Endotest®): La bonne nouvelle de 2022, c'est qu'une start-up française a mis au point un test salivaire (l'Endotest®) qui permettrait de diagnostiquer la maladie en seulement 10 jours ! L’arrivée d’Endotest® en 2025 révolutionne le diagnostic de l’endométriose.
Traitements de l'Endométriose
Il n'existe pas de traitement curatif pour l'endométriose, mais plusieurs options permettent d'atténuer les symptômes et d'améliorer la qualité de vie des patientes. Le choix du traitement dépend de la sévérité des symptômes, de l'âge de la patiente, de son désir de grossesse et de ses antécédents médicaux.
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Les options de traitement comprennent :
- Traitements médicamenteux :
- Pilule contraceptive ou implant/stérilet hormonal en continu permettant de stopper les règles et donc les saignements. Le traitement le plus courant est la prise de pilule contraceptive ou implant/stérilet hormonal en continu permettant de stopper les règles et donc les saignements.
- Progestatifs : Sont efficaces sur les douleurs et peuvent entrainer un arrêt de la croissance des lésions, à condition qu’elles soient administrées de manière ininterrompue (schéma sans règles). Administrées chez les patientes opérées, réduisent de manière significative le risque de récidives. En revanche, elles ont un effet contraceptif inévitable et peuvent être responsables d’effets adverses conduisant à l’abandon du traitement par les patientes (métrorragies et spottings, prise de poids, baisse de la libido, sécheresse vaginale, bouffées de chaleur, etc). En cas d’arrêt du traitement, la reprise évolutive des lésions est très probable, et l’effet du traitement sur les douleurs est généralement perdu au bout de quelques mois. Pour cette raison, il est logique de l’administrer jusqu’à l’âge de la ménopause. Il y a peu de données scientifiques sur l’efficacité du traitement médical à long terme. Autrement dit, chez une jeune femme de 25 ans qui présente une endométriose et chez qui le traitement médical est prescrit, il est impossible de savoir quelle est la probabilité qu’elle évite pour toujours une chirurgie. L’apparition ultérieure d’une adénomyose peut altérer les résultats du traitement médical, et rendre difficile l’obtention de l’aménorrhée. Néanmoins, le traitement médical ne représente pas la solution idéale pour toutes les patientes. Certaines femmes peuvent présenter des effets secondaires qui les déterminent à arrêter la prise des médicaments hormonaux, d’autres peuvent présenter des contre-indications médicales aux traitements hormonaux (affections cardiovasculaires, hématologiques, méningiomes, tumeurs hormono-dépendantes), enfin chez d’autres patientes l’aménorrhée est impossible à obtenir (malgré la prise des traitements hormonaux en continu, il persistent des saignements utérins fréquents ou incessants).
- Antalgiques et anti-inflammatoires (AINS) : pour soulager la douleur.
- Chirurgie : La chirurgie a pour but la résection ou la destruction des lésions d’endométriose et la réparation des organes atteints, dans le but de traiter les douleurs et l’infertilité. L’aménorrhée au long cours après la chirurgie permet d’éviter la récidive. En règle générale, les meilleurs résultats sont obtenus lorsque les patientes bénéficient d’une seule intervention chirurgicale bien menée, en évitant les chirurgies itératives incomplètes. L’exérèse (résection) ou l’ablation (destruction sur place) des lésions d’endométriose superficielle est un geste chirurgical accessible à une majorité de chirurgiens. L’exérèse (kystectomie) ou l’ablation des endométriomes ovariens peut entrainer une diminution significative de la réserve ovarienne avec des effets négatifs sur la fertilité. En effet, l’absence d’un plan histologique de clivage entre l’endométriome proprement dit et le parenchyme ovarien qui l’entoure, conduit à des pertes fréquentes de tissu ovarien. La chirurgie itérative des endométriomes récidivés peut entrainer une insuffisance ovarienne définitive. Pour cette raison, d’autres techniques peuvent être envisagées chez des femmes avec des endométriomes sur les deux ovaires, des endométriomes récidivées, des endométriomes très volumineux, ou avec une réserve ovarienne basse : la vaporisation des endométriomes (leur destruction sur place à l’aide du laser ou de l’énergie plasma), la sclérothérapie (la destruction avec de l’alcool), ou le simple drainage. La chirurgie de l’endométriose profonde nécessite une réelle expertise, et il est fortement recommandé de référer les patientes présentant ce type de lésions aux équipes expérimentées. En fonction de la localisation des nodules d’endométriose profonde, la chirurgie peut nécessiter des gestes complexes sur le tube digestif, l’appareil urinaire, les racines sacrées, le diaphragme, nécessitant une équipe chirurgicale multidisciplinaire. L’indication de la chirurgie doit prendre en compte aussi bien le bénéfice attendu sur les symptômes, que les risques de complications postopératoires. Des récidives postopératoires peuvent survenir avant la ménopause, surtout chez les femmes sans traitement hormonal qui continuent à avoir des règles après la chirurgie. La récidive des douleurs ne signifie pas automatiquement une récidive des lésions et ne nécessite pas obligatoirement une nouvelle chirurgie. Dans certains cas, la chirurgie peut être réalisée chez des femmes ménopausées, qui présentent des nodules fibreux, qui peuvent avoir un effet obstructif sur le colon, ou rendent les rapports sexuels douloureux, ou compriment un nerf.
- Thérapies complémentaires : Il est donc tout à fait possible de se tourner vers des thérapies non médicamenteuses comme la sophrologie, l’acupuncture, l’ostéopathie ou encore les cures thermales. Des approches complémentaires, telles que l'ostéopathie, l'acupuncture et une alimentation anti-inflammatoire, peuvent également être bénéfiques. De nombreuses médecines douces permettent de diminuer l’intensité des douleurs et de donner un petit coup de pouce à la fertilité. Elles peuvent également permettre de mieux supporter les effets des ménopauses chimiques ou chirurgicales. Les médecines douces, si elles aident à mieux vivre avec l’endométriose, ne la guérissent pas. Un suivi classique est toujours nécessaire et les traitements médicamenteux ou chirurgicaux sont les moyens les plus efficaces de remédier aux douleurs ou d’améliorer la fertilité.
Endométriose Ovarienne (Endométriome)
L’endométriose ovarienne ou endométriome est un des trois types d'endométriose connus. L'endométriose ovarienne se traduit par la présence de kyste sur l'un ou les deux ovaires. L'endométriose ovarienne n'a pas de symptomatologie spécifique. Le principal symptôme est la douleur pelvienne aiguë, surtout au moment des rapports sexuels et des menstruations. Dans le cas d'une endométriose ovarienne avec présence de kyste, le sujet est particulièrement complexe. Un kyste ovarien, en lui seul, n'est pas nécessairement un obstacle à la fertilité, tout dépend de sa nature et de sa taille. Il existe diverses options de traitement de l'infertilité dans le cadre des endométriomes. L'endométriose ovarienne, si elle fait partie de la famille générale des endométrioses, présentent des spécificités qui vont orienter la prise en charge thérapeutique.
Impact Psychologique et Qualité de Vie
L'endométriose peut avoir un impact considérable sur la qualité de vie des femmes qui en souffrent. La douleur chronique, la fatigue, l'infertilité et les troubles digestifs peuvent entraîner des problèmes émotionnels, tels que l'anxiété, la dépression et l'isolement social.
Il est essentiel que les femmes atteintes d'endométriose bénéficient d'un soutien psychologique et émotionnel adéquat. Les groupes de soutien, les thérapies individuelles et les conseils conjugaux peuvent aider les femmes à faire face aux défis de la maladie et à améliorer leur qualité de vie.
Adénomyose et SOPK
Il est important de mentionner d'autres pathologies gynécologiques qui peuvent être associées à l'endométriose ou présenter des symptômes similaires.
- Adénomyose : L’adénomyose est une affection caractérisée par l’infiltration de l’endomètre dans le myomètre (muscle utérin), provoquant un épaississement de la paroi utérine. Elle toucherait 20 à 30 % des femmes, majoritairement après 35 ans, souvent en association avec l’endométriose. « L’adénomyose, c'est la présence d'endomètre à l'intérieur du myomètre, explique le Dr Chiche. Quand elle survient chez les femmes de plus de 40 ans, l'adénomyose peut être en fait assimilée à un processus physiologique. Antécédents de chirurgie utérine : césarienne, curetage. Règles abondantes et longues dès l'adolescence. Douleurs pelviennes chroniques. Le diagnostic repose principalement sur l'imagerie médicale, notamment l'échographie et l'IRM pelvienne. La prise en charge doit être personnalisée en fonction des symptômes et du désir de grossesse de la patiente. Le traitement de l'adénomyose repose principalement sur une approche symptomatique. Comme l'explique le Dr Chiche, le traitement ne permet pas d'éliminer la maladie sur le plan anatomique, mais seulement d'atténuer les symptômes. Comme pour l’endométriose, l’objectif principal du traitement médical est de bloquer l'ovulation et de supprimer les règles. Cependant, son efficacité varie d'une patiente à l'autre. Certaines femmes restent insatisfaites car elles continuent à souffrir. Le seul traitement véritablement curatif de l'adénomyose reste la chirurgie. Les traitements conservateurs : visent à préserver l'utérus en tentant de détruire localement les foyers d'adénomyose. Ces techniques sont plus efficaces sur les formes focalisées de la maladie mais donnent des résultats limités dans les formes diffuses. Elles sont privilégiées chez les patientes souhaitant une grossesse. Le traitement radical : l'hystérectomie (ablation de l'utérus) est la seule option garantissant une disparition totale des symptômes et une nette des douleurs. Toutefois, cette intervention est réservée aux patientes ne souhaitant plus de grossesse.
- Syndrome des ovaires polykystiques (SOPK): Prise de poids et résistance à l’insuline. Comment diagnostiquer le SOPK ? Un diagnostic précis nécessite une évaluation complète par un professionnel de santé, incluant des antécédents médicaux, des symptômes cliniques, et des résultats d'examens. Le traitement du SOPK vise à gérer les symptômes et à améliorer la fertilité. Les approches conservatrices incluent la pilule contraceptive pour réguler les cycles menstruels et réduire l'hyperandrogénie, ainsi que la metformine pour traiter l'insulino-résistance. La perte de poids et l'amélioration du mode de vie, par une alimentation équilibrée et une activité physique régulière, sont également essentielles. En cas de symptômes sévères, des antiandrogènes comme la spironolactone ou le finastéride peuvent être prescrits. Pour les femmes souhaitant concevoir, l'induction de l'ovulation avec du clomiphène citrate ou des gonadotrophines peut être envisagée, suivie par une fécondation in vitro (FIV) si les traitements de première ligne échouent.
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