Introduction
Cet article explore les multiples facettes de l'emploi de pédiatre néonatologiste, en tenant compte du contexte sociétal actuel et des défis auxquels sont confrontés les professionnels de la santé infantile. Il aborde également la question des malformations faciales et de leur prise en charge, ainsi que le regard de la société sur la mort et les attentes en matière de soins de fin de vie.
Le rôle du pédiatre néonatologiste
Le pédiatre néonatologiste est un médecin spécialisé dans les soins aux nouveau-nés, en particulier ceux qui sont prématurés, malades ou qui présentent des malformations congénitales. Son rôle est crucial pour assurer la survie et le développement optimal de ces nourrissons.
Prise en charge des fentes et malformations faciales
Au CHU de Toulouse, une équipe médico-soignante multidisciplinaire est spécialisée dans la prise en charge des fentes et malformations faciales. L'objectif est de limiter le retentissement de ces malformations sur la vie personnelle, familiale, scolaire, puis professionnelle de chaque enfant suivi. Si un diagnostic d'anomalie de la face est porté sur le fœtus pendant la grossesse, un rendez-vous de consultation anténatale est planifié avec les futurs parents.
La chirurgie est la clé du traitement des fentes et malformations faciales congénitales. Dans certains cas, des interventions chirurgicales très précoces peuvent être proposées. L'apport de la génétique est capital pour mieux comprendre chaque anomalie faciale et ses syndromes éventuels. Le service de génétique médicale collabore donc pour améliorer la classification des malformations faciales et leur prise en charge. La filière santé maladies rares TeteCou, composée de professionnels de santé, chercheurs et associations de malades, joue également un rôle important dans ce domaine.
Les défis de la pédiatrie aujourd'hui
La pédiatrie est confrontée à de nombreux défis, notamment le manque de moyens dans les hôpitaux publics. Dans une tribune, 2000 professionnels de la pédiatrie ont attiré l'attention sur ce problème, soulignant que « les enfants sont mis en danger par l'insuffisance des moyens ». Des directeurs médicaux dénoncent l'effondrement du système, et des infirmiers hurlent leur désarroi.
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Ce manque de moyens peut avoir des conséquences graves sur la qualité des soins offerts aux enfants malades. Il est donc crucial de trouver des solutions pour améliorer la situation et garantir à tous les enfants l'accès à des soins de qualité.
Le regard de la société sur la mort
La société a une relation complexe avec la mort. Alors que l'espérance de vie s'allonge, la mort est souvent occultée et oubliée au plus vite. Les rituels funéraires sont réduits à leur plus simple expression, et la période de deuil est raccourcie.
Evolution historique de la perception de la mort
Les travaux de la Mission d’information sur l’accompagnement de la fin de vie se sont ouverts sur les auditions de philosophes, d’historiens et de sociologues. Comme l’a souligné M. Didier Sicard, Président du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, le débat en la matière « resurgit toujours à l’occasion d’un procès ou d’une situation spectaculaire, mais peu fréquente. Entre ces événements importants, la réflexion de la société est assez faible ».
Il est fondamental de replacer dans une perspective plus générale le débat sur l’opportunité et la possibilité de faire évoluer la réglementation sur l’accompagnement de l’autre dans sa fin de vie. Cette réflexion ne peut être indépendante du regard que porte notre société sur la mort. Face à cet événement, qualifié par Vladimir Jankélévitch d’« inclassable, […] dépareillé par excellence, unique en son genre, monstruosité solitaire, […] sans rapport avec tous les autres événements qui, tous, s’inscrivent dans le temps », nos sociétés occidentales contemporaines ont une réaction de déni que l’ensemble des personnes auditionnées ont souligné, pour le regretter.
Cette perte de familiarité avec la mort s’est accentuée avec le déplacement du lieu de la mort. On ne meurt plus chez soi, au milieu des siens, on meurt à l’hôpital, seul et de plus en plus tard. Les peurs d’aujourd’hui devant la mort - peur de la souffrance et de la maladie, peur de la déchéance et de la perte de la dignité - s’inscrivent donc dans ce contexte d’une mort médicalisée et hospitalière. Mais la médicalisation et la rationalisation de la mort ne doivent pas faire oublier que si cette dernière est universelle, elle est, pour chaque être humain, unique car « tout le monde s’imagine qu’il est le premier à mourir. »
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L’action des pouvoirs publics doit donc veiller à respecter celui qui va mourir. En effet, « l’attitude devant la mort reflète l’idée que l’époque se fait de l’humanité de l’individu » écrit M. Damien Le Guay, philosophe. Il rejoint ainsi Norbert Elias pour lequel « dans la conscience des hommes, l’image de la mort est très étroitement liée à l’image de soi, de l’être humain qui prédomine dans la société à laquelle ils appartiennent » et Pierre Chaunu, pour qui une société se juge à la manière dont elle traite ses morts.
S’agissant du regard de nos sociétés modernes sur la mort, M. Pascal Hintermeyer, Directeur de l’Institut de sociologie à l’Université Marc Bloch-Strasbourg II, a observé que « de ce point de vue, nos sociétés sont très particulières par rapport aux autres sociétés humaines où la mort a une place importante. Si les diverses personnalités auditionnées par la mission ont analysé - chacune à la lumière de son expérience et de sa pratique professionnelle - ce déni sous des éclairages différents, toutes ont fait le constat de la perte de la mort sociale. Ainsi, M. Michel Vovelle a mis l’accent sur les différentes configurations historiques de la mort.
Devant la mission, il a rappelé que « la mort, selon les époques, a connu des formulations différentes. - artes moriendi - se focalisait sur l’instant de la mort, comme l’illustrent les xylographies représentant l’agonisant entouré, d’une part, par les anges, d’autre part, par les démons qui le sollicitent. Le mourant se trouvait face à un dilemme : à cet instant précis, tout pouvait être sauvé ou perdu et le croyant le plus respectueux pouvait tout perdre par manque de foi. Cette survalorisation de l’instant de la mort a été relayée à l’époque classique par le thème de la bonne mort comme le fruit d’une bonne vie. L’imagerie et l’iconographie de la mort de Saint Joseph visité par le Christ, en présence de la Vierge et de Saint Jean, sont symboliques de cette bonne mort […]. Il est certain qu’à chaque séquence de l’évolution de l’humanité, une société est régie par un système de la mort qui, n’est certes pas le décalque mécanique des structures sociales mais qui a à voir avec les structures de la société, du pouvoir et l’imaginaire collectif, religieux ou philosophique. D’un système à l’autre, la mort change et des séquences de crise se renouvellent. Toutes ces époques avaient en commun de considérer la mort comme familière et naturelle.
Les travaux de Philippe Ariès ont donné une forte consistance historique à l’opposition entre le rapport familier qu’entretenaient les sociétés traditionnelles avec la mort et le rapport fait de dénégation qui a cours aujourd’hui. - « Je voudrais, en préambule, revenir à la situation particulière de notre société occidentale. De tout temps, pendant des siècles, la mort a été naturelle et acceptée. Roland, Don Quichotte et les moujiks de Tolstoï sentent la mort venir et se couchent. Jusqu'à la fin du xixe siècle, du moins dans les campagnes, cela se passait ainsi. L'être humain se savait mortel et sentait sa mort venir. Progressivement, à partir du milieu du xxe siècle, la mort a quitté le monde des choses familières pour se retirer furtivement.
- « Nous assistons à un déni de la mort, à une disparition, à une mort interdite, à ce que Gorer appelle une sorte de « pornographie de la mort », une mort qui n’est plus visible. Philippe Ariès qualifie cette situation « de phénomène particulièrement inouï ». Selon lui, nous vivons, depuis une cinquantaine d’années, « une révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », une forme de rupture dans une continuité. Quand M. Damien Le Guay parle de la « mort perdue », il fait référence à la perte de cette mort familière, qualifiée d’apprivoisée par Philippe Ariès, par opposition à la mort inversée et sauvage qui a cours aujourd’hui.
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Le refoulement de la mort se manifeste par une stratégie de rupture entre la vie et la mort. Très caractéristique de cette évolution est l’inversion de la mort idéale. La mort familière impliquait que normalement, l’on savait que l’on allait mourir et que l’on avait le temps de s’y préparer : « On ne meurt pas sans avoir eu le temps de savoir qu’on allait mourir. Ou alors c’était la mort terrible, comme la peste ou la mort subite, et il fallait bien la présenter comme exceptionnelle, n’en pas parler. Normalement donc, l’homme était averti. Que se soient les chevaliers de la Table ronde : « Sachez, dit Gauvain, que je ne vivrai pas deux jours. » ou Roland à Roncevaux qui « sent que son temps est fini » ou le pauvre laboureur de La Fontaine, tous sentent la mort venir et y font face. »
A Tolstoï sur son lit d’agonie qui demandait « Comment meurent donc les moujiks ? », Philippe Ariès répond « Mais les moujiks mouraient comme Roland, Tristan, Don Quichotte : ils savaient. Dans les trois morts de Tolstoï, un vieux postillon agonise dans la cuisine de l’auberge […]. Il sait. Aujourd’hui, l’idéal de la bonne mort est la mort qui survient sans que l’on s’en rende compte. « Ce que nous appelons aujourd’hui la bonne mort, la belle mort, correspond exactement à la mort maudite d’autrefois, la mors repentina et improvisa, la mort inaperçue. » Tout le monde souhaite en effet mourir sans s’en apercevoir. Selon un sondage BVA/Psychologie magazine de novembre 1998, 82 % des personnes interrogées préféreraient mourir sans s’en rendre compte. M. Damien Le Gay commente ainsi cette enquête : « il est préférable de ne plus « vivre » sa mort, de ne pas la regarder en face et, presque à l’improviste, de se laisser surprendre par elle. » On entend ainsi couramment les paroles suivantes : « il est mort dans son sommeil, il ne s’est pas réveillé, il a eu la plus belle des morts » qui sont significatives de ce que Mme Marie-Frédérique Bacqué analyse comme « une tentative de maîtrise et de déni (de la mort) à travers le souhait d’un court-circuit final, exemplaire par l’infarctus du myocarde ou la rupture d’anévrisme.
Même si elle a connu des évolutions, cette conception de la mort familière a eu cours pendant des siècles. En fait, la perte de la familiarité avec la mort, « cette révolution brutale des idées et des sentiments traditionnels », selon l’expression de Philippe Ariès, s’est produite dans les années cinquante. Elle est née aux Etats-Unis et s’est progressivement étendue à l’Europe industrielle. Philippe Ariès en a dessiné les contours géographiques. Les habitudes traditionnelles ont tout d’abord été abandonnées dans les villes. Le phénomène s’est ensuite propagé comme une tâche d’huile, ce qui explique que dans certaines régions plus rurales, le phénomène ait été moins prononcé, et en tout cas, plus tardif.
Ainsi, Mme Yolande Briand, Secrétaire générale de la Fédération « Santé-sociaux » de la CFDT et infirmière, a indiqué qu’en raison de ce déni de la mort, les élèves infirmiers n’ont presque jamais, avant leurs études, été concrètement confrontés à celle-ci. La réaction devant la mort varie toutefois en fonction de l’origine des élèves : « Cette première confrontation (avec la mort) est d’une violence inouïe. La mort fait peur et est perçue comme le mal absolu. Pour Louis-Vincent Thomas, « L’Occident d’aujourd’hui vit la mort comme obscène et scandaleuse […] Car dorénavant la mort cesse d’appartenir au monde naturel ; c’est une agression venue du dehors […] Ne dit-on pas spontanément de quelqu’un qui vient de mourir : qu’est-ce qui l’a tué ? De quoi est-il mort ? […] L’homme moderne pratique en permanence une stratégie de la coupure : vie/mort pensées en termes antinomiques ». Philippe Ariès parle de la « mort interdite », ajoutant « qu’aujourd’hui, il suffit de la nommer pour provoquer une tension émotive incompatible avec la vie quotidienne. » Pour Geoffrey Gorer, la mise en place de cet interdit se manifeste par une sorte de « pornographie de la mort » : ce qui était autrefois imposé est aujourd’hui défendu. Dans son livre Pornography of death, il a montré comment la mort est devenue taboue, remplaçant au xxe siècle, le sexe comme principal interdit.
On fait comme si la mort n’existait pas et le meilleur moyen d’y parvenir est de la chasser de la vie quotidienne. Ainsi, la mort n’est plus évoquée explicitement devant les enfants qui n’assistent plus aux obsèques de leurs grands-parents « partis en voyage » : la mort leur est présentée comme un non-événement. Cet interdit justifie le mensonge fait aux mourants. Pour Philippe Ariès, l’origine de ce mensonge s’explique par le désir, de la part de l’entourage, d’épargner le mourant. Le refoulement de la mort se manifeste aussi dans l’impossibilité de se représenter, par avance, la mort de ses proches.
Les attentes de la société
Le vieillissement de la population impose de réfléchir sur les soins qu’attendent des personnes de plus en plus âgées. S’il y a 200 ans, 8 % de la population franchissaient le cap des 75 ans, ils sont aujourd’hui 58 % dans ce cas. Plus profondément, le rapport à la mort a changé. Enfin, au fur et à mesure que les individus avancent dans le grand âge, la médecine, en repoussant les limites de la technique et de la connaissance médicales, parvient à les maintenir en vie en soulageant leur douleur.
Dans ce domaine qui emprunte fortement à la subjectivité de chacun, parce qu’il touche au plus profond de l’être, les mots sont utilisés dans des sens différents et obscurcissent la discussion. Les malentendus entre les juristes et les médecins favorisent des interprétations de la règle de droit, qui ne sont pas sans conséquences sur le choix de l’acte médical.
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