Introduction
Les soins palliatifs pédiatriques au CHU de Nantes représentent une composante essentielle de la prise en charge des enfants atteints de maladies graves, évolutives ou terminales. Ces soins visent à améliorer la qualité de vie de l'enfant et de sa famille en soulageant la douleur et autres symptômes, tout en offrant un soutien psychologique, social et spirituel. Cet article explore en profondeur les aspects des soins palliatifs pédiatriques au CHU de Nantes, en s'appuyant sur les directives de la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) et en mettant en lumière le rôle crucial de l'Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP).
Définition des Soins Palliatifs Selon la SFAP
Selon la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP), les soins palliatifs sont définis comme « des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale. L’objectif des soins palliatifs est de soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. Les soins palliatifs et l’accompagnement sont interdisciplinaires. Ils s’adressent au malade en tant que personne, à sa famille et à ses proches. » Cette définition souligne l'importance d'une approche globale et interdisciplinaire, centrée sur le bien-être du patient et de son entourage.
L'Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP): Un Pilier Central
L’Équipe Mobile de Soins Palliatifs (EMSP) joue un rôle central dans la dispensation des soins palliatifs au sein du CHU de Nantes. Cette équipe se déplace dans tous les services de l’hôpital à la demande des médecins, des soignants ou des patients. Elle peut également être sollicitée par téléphone pour les patients en oncologie pris en charge à Jules Verne et à l’échodialyse. L'EMSP analyse, en collaboration avec les soignants, les problématiques complexes posées par un patient atteint d’une maladie grave et évoluée, tant sur le plan médical qu’infirmier et psychosocial.
Fonctionnement de l'EMSP
La demande d’intervention peut être faite par le malade, son entourage, l’équipe médicale ou l’équipe soignante. Les membres de l’équipe interviennent généralement en binôme pluri-professionnel (médecin, infirmière et psychologue) auprès des soignants et rencontrent, au besoin, le patient et/ou ses proches. Les interventions s’effectuent en collaboration avec les soignants, dans le respect de leur travail en équipe pluridisciplinaire, selon le principe de non substitution.
L'équipe mobile a pour mission de promouvoir la proportionnalité des soins, la diffusion des bonnes pratiques en matière de soins de confort et la capacité d’autodétermination des personnes malades. L’équipe intervient d’abord auprès des équipes soignantes (conseils thérapeutiques, formation-action, groupe de parole, analyse de la pratique, aide à la décision ) et si besoin au lit du patient et en soutien des proches.
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Composition de l'EMSP
Afin de permettre à chacun de bénéficier de cette prise en charge, l'équipe mobile de soins palliatifs, rassemblant trois métiers (médecin, infirmière, psychologue) peut intervenir dans tous les secteurs de l'hôpital, à la demande des professionnels, ou à celle de la personne hospitalisée ou de ses proches. L'équipe soutient les équipes médico-soignantes dans les situations complexes relatives à la maladie grave évolutive.
Intégration des Soins Palliatifs dans le Parcours de Soins
Les soins palliatifs ne concernent pas seulement les derniers jours de la vie. Ils sont intégrés dès le diagnostic d'une maladie grave et évolutive, afin d'anticiper et de gérer les symptômes et les souffrances. Cette approche précoce permet d'améliorer la qualité de vie des patients et de leurs familles tout au long de la maladie.
Les Ressources et Structures de Soins Palliatifs au CHU de Nantes
Le CHU de Nantes dispose d’une unité de Soins Palliatifs de 10 lits. En plus de cette unité, il existe 19 lits identifiés Soins Palliatifs sur l’établissement dont 2 spécialisés pédiatriques. Ces ressources permettent d'offrir une prise en charge adaptée aux besoins spécifiques des patients et de leurs familles.
Unité de Soins Palliatifs
L'unité de soins palliatifs offre un environnement calme et adapté, où les patients peuvent recevoir des soins médicaux, psychologiques et sociaux. L'équipe de l'unité travaille en étroite collaboration avec les familles pour élaborer un plan de soins personnalisé, qui tient compte des préférences et des valeurs de chaque patient.
Lits Identifiés Soins Palliatifs
Les lits identifiés soins palliatifs, dont 2 spécialisés en pédiatrie, sont répartis dans différents services de l'hôpital. Ils permettent d'offrir une prise en charge palliative aux patients qui ne nécessitent pas une hospitalisation en unité de soins palliatifs, mais qui ont besoin d'un accompagnement spécifique.
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Le Rôle du Comité des Équipes Mobiles de Soins Palliatifs de Loire-Atlantique (COMESP44)
Le Comité des Équipes Mobiles de Soins Palliatifs de Loire-Atlantique (COMESP44) est composé de professionnels engagés dans une démarche collaborative pour répondre aux besoins en soins palliatifs du département. Au sein de ce comité, une cellule de coordination est mise en place et a pour rôle de coordonner les actions du COMESP44. Ce comité se réunit en séance plénière deux fois par an (juin et décembre).
Lors de ce temps d’échange, le COMESP44 a eu la chance d’accueillir l’Hôpital A Domicile (HAD) de Nantes. Les liens entre les différentes équipes mobiles et les HAD sont très étroits. L’équipe de l’HAD a présenté le projet de déploiement, au cours du 1er trimestre 2025, d’une nouvelle équipe dédiée aux nécessités de prises en soins rapide en HAD dans les situation palliatives (mise en place d’une HAD dans les quelques heures suivant la demande). Puis sous l’impulsion du réseau COMPAS et de son directeur, M. Mocquet, une cellule d’animation régionale en soins palliatifs a été présentée et sera déployée. Enfin, pour mieux évaluer et percevoir la réalité des soins palliatifs au niveau du département, des travaux de thèse de jeunes confrères médecins sont prévues en 2025.
Compte tenu de la lourdeur des soins et la promotion des projets de soins personnalisés, la filière soins palliatifs et douleur est l’une des filières qui exigent le maintien d’une offre de proximité. Afin de faciliter l’identification des structures et le recours à ces soins, le GHT 44 met à votre disposition une cartographie départementale des acteurs de cette filière.
Formation et Soutien des Soignants
La prise en charge palliative est une tâche exigeante, tant sur le plan émotionnel que professionnel. Il est donc essentiel de soutenir et de former les soignants qui travaillent auprès des patients en soins palliatifs. L'EMSP joue un rôle important dans la formation des équipes soignantes, en leur offrant des conseils thérapeutiques, des formations-actions, des groupes de parole et une aide à la décision.
Aspects Psychologiques et Sociaux
Les soins palliatifs ne se limitent pas aux aspects médicaux. Ils prennent également en compte les besoins psychologiques et sociaux des patients et de leurs familles. Les psychologues de l'EMSP offrent un soutien émotionnel aux patients, les aident à faire face à la maladie et à la mort, et accompagnent les familles dans leur deuil. Les assistants sociaux aident les familles à résoudre les problèmes pratiques liés à la maladie, tels que les questions financières, le logement et les droits sociaux.
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L'Importance de la Communication
Une communication ouverte et honnête est essentielle dans la prise en charge palliative. Les soignants doivent être à l'écoute des patients et de leurs familles, répondre à leurs questions et les informer sur les différentes options de traitement. Il est également important de respecter les souhaits et les préférences des patients en matière de soins.
Défis et Perspectives d'Avenir
Malgré les progrès réalisés dans le domaine des soins palliatifs, de nombreux défis restent à relever. Il est nécessaire de renforcer la formation des soignants, d'améliorer l'accès aux soins palliatifs pour tous les patients, et de développer la recherche dans ce domaine.
Amélioration de l'Accès aux Soins Palliatifs
Il est essentiel d'améliorer l'accès aux soins palliatifs pour tous les patients, quel que soit leur âge, leur lieu de résidence ou leur situation sociale. Cela passe par le développement de nouvelles structures de soins, la formation de professionnels de santé spécialisés, et la sensibilisation du public à l'importance des soins palliatifs.
Recherche en Soins Palliatifs
La recherche en soins palliatifs est essentielle pour améliorer la qualité des soins et développer de nouvelles approches thérapeutiques. Il est nécessaire de soutenir la recherche sur la gestion de la douleur, le soulagement des symptômes, l'accompagnement psychologique et social, et l'éthique des soins palliatifs.
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