Introduction
La prise en compte de la douleur chez l'enfant est un domaine qui a connu une évolution significative au cours des dernières décennies. Longtemps négligée, voire niée, la douleur infantile est aujourd'hui reconnue comme une expérience complexe nécessitant une approche spécifique. Cet article explore l'évolution de la perception de la douleur chez l'enfant, les obstacles rencontrés, les avancées réalisées et les perspectives d'avenir, en mettant en lumière l'importance de la prise en charge de la douleur dans un contexte pédiatrique.
Un Déni Historique de la Douleur de l'Enfant
Pendant longtemps, la douleur de l’enfant a été ignorée par les soignants. Elle était considérée comme utile et rassurante, jugée subjective ou réputée sans conséquences. Les premières échelles d’évaluation n’apparaissent que dans les années 1980. Il y a plus de trente ans, le sujet « douleur de l’enfant » n’existait pas dans la pratique médicale. Aucune trace de cet item dans les sommaires des principaux traités de pédiatrie, de chirurgie, de réanimation. Un déni massif rassurait les praticiens. Chez l’enfant, la douleur était réputée « inexistante » ; l’immaturité neurologique liée à la myélinisation incomplète des fibres nerveuses était censée protéger les enfants de la douleur.
Plusieurs facteurs ont contribué à ce déni. Pour certains médecins, il était inconcevable de masquer la douleur, car cela risquait d’augmenter les erreurs diagnostiques en supprimant un signe cardinal de la sémiologie, notamment pour les douleurs abdominales. Autre obstacle majeur, la douleur était d’emblée suspecte par sa nature fondamentalement subjective, dépourvue de marqueur biologique, échappant à toute imagerie conventionnelle. Comme tout phénomène subjectif, elle peut donner lieu à des expressions cliniques très différentes, certains rares patients pouvant paraître bien la tolérer alors que d’autres peuvent sembler la surexprimer. De plus, la douleur était valorisée culturellement, pendant des siècles ; aux souffrances sur Terre était attribué un pouvoir de rédemption. Chez l’enfant, la douleur a été censée avoir des vertus pédagogiques, les châtiments corporels étaient la base des moyens éducatifs au sein des familles et des institutions scolaires. L’expression de la douleur constituait un repère rassurant.
La Révélation du "Besoin de Douleur" des Soignants
Samuel Perry, psychiatre new-yorkais, a mis en évidence les mécanismes du « besoin de douleur » des équipes soignantes. En 1976, alors qu’il intervenait comme psychiatre de liaison au New York Hospital, dans une unité de réanimation pour les brûlés, l’intensité et la sévérité des cris de douleur le troublèrent d’emblée profondément. L’équipe refusait d’utiliser des morphiniques puissants par peur d’une dépression respiratoire ou d’une toxicomanie. Ce psychanalyste commença alors un combat étonnant et remarquable qui l’amena à transgresser largement son domaine de compétence initial. Pour mieux convaincre l’équipe de changer ses pratiques, il organisa des formations sur la pharmacologie des morphiniques. Les données rassurantes sur la sécurité de ces produits correctement prescrits furent néanmoins insuffisantes pour convaincre. Face à la crainte d’un surdosage chez des patients aux capacités métaboliques altérées, Perry entreprit alors une nouvelle étude pharmacologique, invalidant cette hypothèse. L’équipe ne bougea toujours pas, malgré une comparaison sécurisante avec un centre de brûlés équivalent, où des doses dix fois plus élevées de morphine étaient couramment utilisées. Un autre argument soulevé fut que la plupart des patients exagèrent l’expression de leur douleur, car les pansements ne sont en réalité pas si douloureux…
Samuel Perry effectua une nouvelle étude auprès de 60 patients tirés au sort, démontrant qu’ils étaient parfaitement capables de distinguer différents niveaux de douleur. Enfin, il effectua une enquête auprès de 100 unités de brûlés aux États-Unis, où il mit en lumière les variations extrêmes (du tout ou rien) de prise en charge de la douleur pour le même soin douloureux. Les résistances à l’utilisation de la morphine demeurant massives, il entreprit d’utiliser des « sucettes » permettant aux patients de s’auto-administrer de mini-doses d’un gaz anesthésique (méthoxyflurane) et put ainsi réaliser avec beaucoup de succès des soins très douloureux dans le silence le plus complet. C’est alors qu’un profond malaise s’installa dans l’équipe : le niveau sonore dans le service baissait d’une façon telle que les soignants disaient se sentir comme dans une salle mortuaire… Ces réactions lui permirent de mieux comprendre pourquoi ses initiatives échouaient régulièrement. Ce refus des morphiniques n’était pas, chez les soignants, l’expression d’un « sadisme primaire », écrit Samuel Perry, mais l’équipe avait bel et bien peur d’être confrontée à des patients sans douleur. Un patient calme, immobile et muet rappelle trop le spectre de la mort qui rôde en permanence dans les services de réanimation et de soins intensifs.
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L'Émergence de la Reconnaissance et de la Prise en Charge de la Douleur de l'Enfant
En 1987, en Grande Bretagne, Kanwaljeet J. S. En 1989, un groupe pluridisciplinaire et militant, réunissant médecins* (anesthésistes, pédiatres, réanimateurs, pharmacologue), infirmières puéricultrices, psychologue, crée Pédiadol, la première banque de données consacrée à la douleur de l’enfant (sur Minitel à l’époque, puis sur internet : www.pediadol.org). L’objectif était de rassembler, diffuser et actualiser toutes les informations et publications permettant concrètement d’améliorer le traitement de la douleur de l’enfant. L’intention était que toutes ces données soient accessibles à un public professionnel très large, et notamment aux infirmiers.
En 1990, a été réalisée la première enquête nationale sur la reconnaissance et le traitement de la douleur en unité de néonatologie et réanimation pédiatrique, soutenue par le ministère de la Santé. Vingt-quatre unités y ont participé, plus de trois cents réponses ont été recueillies auprès de médecins, infirmiers, kinési-thérapeutes, aides-soignants… À chacun il était demandé de noter la douleur des actes et gestes usuels (ponctions, pose de drain…), de décrire les moyens antalgiques utilisés pour trois cas « standard », de préciser les signes corporels évoquant la douleur et enfin de donner leur niveau de satisfaction concernant la prise en charge de la douleur. Les résultats de l’enquête ont parfaitement confirmé ce que nous observions quotidiennement. De grandes inégalités de pratique sont apparues, et, surtout, les différences de cotation des gestes douloureux allaient toujours dans le même sens : les médecins cotaient moins que les infirmiers qui, eux-mêmes, cotaient moins que les aides-soignants. Les connaissances des produits antalgiques étaient pour le moins médiocres, beaucoup n’utilisaient pas de produits efficaces et puissants… La majorité des soignants déclaraient que la douleur existait dès la naissance. Pourtant, le passage à l’acte thérapeutique demeurait largement insuffisant.
Initiatives et Avancées Majeures
Journées Nationales et Enquêtes
Succès de la première journée intitulée « La douleur de l’enfant. Pour que ces résultats ne restent pas confinés aux lecteurs de revues spécialisées, une journée nationale intitulée « La douleur de l’enfant. Quelles réponses ? » a été organisée par Pédiadol en 1991, avec le soutien du ministère de la Santé. L’enquête en réanimation pédiatrique a été officiellement présentée lors de cette première journée, à Paris, dans le cadre prestigieux de l’Unesco. Bruno Durieux, alors ministre de la Santé, a ouvert la journée en déclarant qu’il n’était « plus possible de se résigner » face à la douleur de l’enfant. Dans nos meilleures hypothèses, nous espérions accueillir 400 participants, nous avons été rapidement débordés par les demandes d’inscription. La grande salle de l’Unesco contenant 1 400 places était comble et il a fallu refuser plusieurs centaines de personnes. Le défi initial s’est transformé en une grande victoire. Le public était composé de médecins (pédiatres, anesthésistes…) et majoritairement d’infirmiers et de puéricultrices, dont beaucoup ont très vite confirmé l’impact de cet événement sur leur pratique. Jamais le thème de la douleur de l’enfant n’avait encore rassemblé autant de professionnels.
Il a fallu attendre 1998 pour que la douleur de l’enfant occupe une place à la une du journal Libération, grâce à une autre enquête financée par la Direction générale de la santé et réalisée dans 62 services accueillant des enfants.
Introduction de Nouvelles Méthodes et Technologies
Les premières vidéos montrant l’utilisation du mélange gazeux antalgique MEOPA (mélange équimolaire composé d’oxygène et de protoxyde d’azote) ont été présentées en décembre 1992, lors de la deuxième journée. Pour beaucoup d’équipes, ce fut un véritable « choc » de voir pour la première fois des ponctions lombaires, des myélogrammes effectués sur des enfants souriants, en présence des parents, et surtout sans contention physique.
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Création de Commissions et Recommandations Officielles
Les années 2000 ont vu la création de commissions dédiées à la douleur de l’enfant au sein des sociétés savantes (Société française de pédiatrie, Société française d’étude et de traitement de la douleur, Société française des cancers de l’enfant). En 2000, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation de la santé (Anaes) a élaboré les premières recommandations françaises. En 2009, l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a produit des recommandations de bonne pratique sur la prise en charge médicamenteuse de la douleur aiguë et chronique chez l’enfant. La Haute Autorité de santé (HAS), via la certification, demande alors aux hôpitaux de mettre en œuvre des moyens pour la prise en charge de la douleur.
Partenariats et Diffusion de l'Information
Un partenariat étroit entre le groupe Pédiadol et l’association Sparadrap (www.sparadrap.org) a permis de réaliser des livrets, des affiches, des DVD destinés aux enfants, aux familles et aux soignants ; la diffusion de ces documents a permis de « démocratiser » les messages et de les rendre accessibles à un large public. L’efficacité des moyens antalgiques non médicamenteux a été ainsi largement diffusée : hypnoanalgésie pratiquée par les infirmiers, stratégies ludiques permettant de distraire l’enfant pendant les soins.
Les Défis Persistants et les Mauvaises Pratiques
La violence subie par les enfants en l’absence de couverture antalgique est une problématique ancienne. Ce « passage en force » infligé aux enfants « pour leur bien » est encore régulièrement observé, sous prétexte de soins, d’actes « qui ne peuvent pas attendre ». Tous les ingrédients (violence, terreur, douleur) sont réunis pour fabriquer un traumatisme psychique et générer, chez certains, des comportements phobiques vis-à-vis des soins, des soignants. Le recours à la contention massive est un excellent marqueur des mauvaises pratiques. La réalisation régulière, au sein des services, d’audits mesurant systématiquement le niveau de contention permet d’améliorer les pratiques en pédiatrie.
Les bonnes pratiques sont labiles et éphémères, comme le sont celles de la lutte contre les infections nosocomiales. Les « mauvaises habitudes » étant toujours plus fortes que les bonnes, il faut régulièrement faire des « piqûres de rappel » pour marteler les bons messages. À l’hôpital, plusieurs facteurs apparaissent déterminants pour que ces bonnes pratiques soient réellement mises en œuvre : l’ambiance au sein de l’équipe (reconnaissance du rôle infirmier et du besoin de formation, bonne communication…) et notamment la qualité relationnelle entre médecins et infirmiers apparaissent plus importantes que les connaissances techniques. La volonté, la détermination du chef de service et du cadre de santé constituent un autre point essentiel.
La Complexité de la Douleur chez l'Enfant
Définition et Neurophysiologie
La douleur est « une expérience sensorielle et émotionnelle désagréable, associée à ou ressemblant à celle associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle » (définition officielle de l’IASP, International Association for the Study of Pain). Émotions et sensations sont toujours associées dans la perception de la douleur. Les systèmes neurophysiologiques de perception de la douleur se mettent en place principalement durant les 2 premiers trimestres de la grossesse. Le nouveau-né même prématuré est donc équipé pour percevoir la douleur.
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Composantes de la Douleur
La douleur comporte une composante comportementale : l’expression visible de la douleur varie selon les expériences antérieures, l’attitude familiale et soignante, le milieu culturel, les standards sociaux liés à l’âge et au sexe. Sans moyen cognitif pour s’en défendre, envahis par la sensation, le bébé ou le jeune enfant ressentent et expriment la douleur (à stimulus égal) plus fortement que le grand enfant ou l’adulte. L’influence de la mémorisation d’événements douloureux antérieurs sur le ressenti et l’expression de la douleur est majeure : la douleur passée augmente la douleur suivante.
La Perception de la Douleur par l'Enfant
La pensée et la perception enfantines évoluent selon le développement cognitif et l’évolution affective. « Ici et maintenant » caractérise le vécu du jeune enfant. Ses questions sont simples : « Qu’est-ce qu’on va me faire ? Est-ce que je vais avoir mal ? Est-ce que j’aurai des piqûres ? Est-ce que mes parents seront là ?
Types de Douleur
La douleur par excès de nociception est le mécanisme le plus fréquent. La douleur neuropathique est liée à un dysfonctionnement ou une lésion du système nerveux somato-sensoriel, périphérique ou central. Les causes sont variées : compression (tumeur), blessure nerveuse ou du SNC (amputation, traumatisme, chirurgie), inflammation (polyradiculonévrite), infection (zona), hypoxie (cérébrolésé), dégénérescence (maladie neurologique)…Elle provoque des douleurs dans un territoire systématisé, avec sensations de brûlure, paresthésies très désagréables, fulgurances de type décharges électriques, troubles de la sensibilité à rechercher : allodynie (ressenti douloureux d’un toucher habituellement non algogène), hyperpathie (persistance de la sensation après l’arrêt du stimulus), avec souvent un déficit sensitif (hypoesthésie, voire anesthésie de la zone douloureuse). Elle est difficilement décrite par le jeune enfant et souvent mal interprétée (la douleur au simple effleurement de l’allodynie pourra faire suspecter à tort une exagération ou théâtralisation). Elle est à rechercher systématiquement en cas de lésion du système nerveux probable. Il peut y avoir la participation du système nerveux sympathique. La douleur aiguë joue le rôle de signal d’alarme d’une pathologie récente. Ses manifestations sont habituellement parlantes, avec des cris, des plaintes et des pleurs, et de l’agitation chez le très jeune enfant. Certains facteurs peuvent majorer le vécu de la douleur, notamment l’état émotionnel de l’enfant (angoisse, colère, phobie), le contexte familial, les expériences antérieures. Quand la douleur se poursuit ensuite, après un court délai (quelques heures voire moins), l’enfant devient immobile, puis moins réactif, lointain, comme triste, apathique, prostré : c’est l’atonie ou inertie psychomotrice, plus ou moins intense, d’un retrait minime à la prostration majeure. L’attention doit être attirée par ces enfants « trop calmes » dont la douleur peut être méconnue.
Évaluation de la Douleur chez l'Enfant
Approche et Observation
Aborder un enfant douloureux demande patience et attention, en tenant compte de ses besoins affectifs de sécurité (bras des parents ou leur présence, doudou). On peut proposer un jouet pour entrer en relation de façon plus ludique avec les plus jeunes. Plus l’enfant est jeune, plus la présence et la collaboration des parents est indispensable pour le rassurer. Si l’enfant crie ou est agité, il convient de garder d’abord une distance, s’asseoir et échanger avec les parents, se mettre à sa hauteur, lui parler de loin, puis susciter sa curiosité et son attention avec un objet attrayant. L'observation du comportement par le soignant, en essayant de ne pas provoquer douleur ou peur supplémentaires, est un temps essentiel. Pour une évaluation fiable, le rôle de l’entourage familial est très important. Les parents peuvent expliquer l’histoire de l’enfant, parler de sa personnalité et de ses goûts, ainsi que de ses manières d’exprimer et de faire face à la douleur (le coping). Leur présence permet de rassurer l’enfant.
Échelles d'Évaluation
Avant l’âge où l’enfant sera capable de donner son avis, le soignant évalue l’intensité de la douleur à l’aide d’une échelle d’hétéroévaluation. Ces scores consistent en une liste de symptômes (de comportement et parfois de constantes) à cocher, ce qui aboutit à un chiffre. La validité a été testée : la concordance entre les cotateurs, la cohérence des items, la validité de construction du score (le score mesure la douleur et non la peur ou l’asthénie) et la sensibilité au changement ont été vérifiées. L’opinion des parents sur le niveau de douleur favorise leur collaboration. L’autoévaluation est habituellement possible et fiable à partir de 6 ans, en l’absence de trouble de la communication ou de déficit cognitif (enfant avec handicap, enfant en réanimation, pour lesquels il existe des échelles comportementales spécifiques). Prendre un peu de temps avec l’enfant est fondamental pour se faire comprendre. Différentes échelles d’autoévaluation ou d’hétéroévaluation de la douleur sont disponibles selon les situations.
Pièges et Discordances
La parole de l’enfant ne doit jamais être décrédibilisée, même si une discordance entre le score donné par l’enfant ou l’adolescent et son comportement apparaît. En cas de score élevé ne concordant pas avec le comportement, EVENDOL est parfois préconisée mais comme tout score comportemental, elle se borne à enregistrer le comportement visible, le ressenti intime ne lui est pas accessible ! Il est crucial de réévaluer régulièrement, en particulier après l'administration d'antalgiques, au moment du pic d’action : après 30 à 45 minutes si oral ou rectal, 5 à 10 minutes si IV.
Traitement de la Douleur chez l'Enfant
Principes Généraux
Le traitement de la douleur est indispensable, parallèlement à la démarche diagnostique et au traitement étiologique. La mémorisation des douleurs a un impact délétère à long terme : la douleur sensibilise à la douleur, la douleur suivante sera plus forte et plus inquiétante avec des conséquences en termes de perte de confiance, voire de désespoir, d’opposition, avec le risque de phobie des soins. La douleur liée aux soins est vécue par les petits enfants comme une agression incompréhensible, sans rationnel, d’où détresse et protestation vite majeures même pour un soin banal pour l’adulte (vaccination, prise de sang). Les anesthésiques locaux (Xylocaïne®) peuvent être utilisés en infiltration sur les berges d’une plaie.
Approches Thérapeutiques
L’instauration d’une relation de confiance avec l’enfant et sa famille, l’écoute attentive et la volonté de rejoindre l’univers de l’enfant sont des étapes essentielles. Il est important d'utiliser un antalgique adapté au mécanisme, à l’intensité, à l’étiologie de la douleur, selon l’AMM et les recommandations (ANSM, HAS, Pédiadol). En cas de prise en charge ambulatoire (étiologie bénigne, douleur contrôlée avec des antalgiques simples), les parents doivent recevoir des informations précises mentionnant sur l’ordonnance : les prises systématiques pendant un temps déterminé, les consignes d’adaptation du traitement si nécessaire, et la nécessité de reconsulter si l’analgésie est insuffisante ou en cas d’effet inattendu. Des consignes simples de surveillance doivent être données aux parents : demander à l’enfant si le soulagement est suffisant, observer le retour aux activités normales. Une surveillance étroite adaptée aux enfants traités par morphine est indispensable.
Particularités et Précautions
Les indications des paliers 2 sont restreintes. Les enfants et adolescents douloureux chroniques (céphalées, douleurs abdominales, douleurs musculo-squelettiques) consultent souvent dans de multiples lieux de soins dans une errance diagnostique, à la recherche d’un soulagement. Croire l’adolescent, confirmer la douleur chronique est une première étape, sans juger ni minimiser ni condamner. Il est recommandé d’explorer le contexte dans lequel est survenue cette douleur, son retentissement dans les différents domaines de vie de l’enfant (scolaire, social, familial) et de rechercher les facteurs psycho-émotionnels associés, causes ou conséquences étant devenues indistinguables (trouble du sommeil, anxiété, dépression, catastrophisme, tentatives de suicide, scarifications, événements de vie…). Cette évaluation est réalisée au mieux lors d’une consultation dédiée. Les antalgiques habituels sont peu utiles et les morphiniques sont à éviter.
Approches Multimodales et Intégratives
La qualité de l’analgésie pédiatrique est liée à l’aspect multimodal des interventions que l’on propose à un enfant douloureux. Ces approches corps-esprit dites intégratives répondent à une conception holistique de la médecine. L’engagement du professionnel de santé dans cette prise en charge nécessite le soutien du service, de l’institution autant qu’une démarche personnelle et d’équipe, en même temps qu’il procure une grande satisfaction dans le travail.
L'Effet Placebo et Nocebo
Le groupe de travail «Ethique et douleur» de la Société pour l’étude et le traitement de la douleur (SETD) a effectué une enquête préliminaire relative à l’usage de placebos en milieu hospitalier. L’enquête a été faite par questionnaires dans 19 unités de soins, les réponses de 219 infirmières et 100 médecins ont pu être exploitées. Parmi les médecins 35% utilisent «parfois» ou «rarement» des placebos dans le traitement de la douleur, de même que 53% des infirmières. Les placebos sont plus volontiers utilisés dans les douleurs psychogènes, dans les échecs de traitements antalgiques, dans les douleurs chroniques ou devant des plaintes réitérées de malades jugés difficiles.
L’effet placebo demeure un sujet d’actualité, comme en témoigne le débat passionnel autour de l’homéopathie. Nos connaissances sur l’effet nocebo se sont développées parallèlement à l’augmentation considérable de celles sur l’effet placebo durant ces 20 dernières années. Il a ainsi été observé que la suggestion très souvent associée à l’effet placebo pouvait induire des effets adverses. La meilleure illustration se retrouve dans les études randomisées : les patients (tirés au sort) dans le groupe placebo présentent souvent les mêmes effets indésirables que ceux qui leur ont été décrits lors de la présentation du protocole et de ses potentiels effets indésirables [1]. Un patient, croyant ingérer des doses massives d’antidépresseur pour se suicider, a présenté un tableau d’hypotension majeur nécessitant un remplissage vasculaire. Les scores de douleur postopératoire augmentent significativement quand le patient est faussement informé que le traitement antalgique était interrompu alors qu’il continuait à recevoir le produit antalgique aux mêmes doses.
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