Introduction
L'inclusion des personnes atteintes de trisomie 21 est un enjeu majeur de notre société. À Nantes, comme ailleurs, des efforts considérables sont déployés pour favoriser leur épanouissement et leur participation à la vie sociale, scolaire et professionnelle. Cet article explore les différentes initiatives et les défis rencontrés dans cette démarche inclusive.
Les structures d'accueil et d'accompagnement à Nantes
Les établissements scolaires inclusifs
Depuis plusieurs années, une cellule d'inclusion a été ouverte à l'école Théodore Monod, à Saint-Sébastien-sur-Loire, près de Nantes (Loire-Atlantique), pour les enfants dits extraordinaires (ayant un trouble ou un handicap), âgés de 3 à 14 ans. En parallèle, la commune accueille une classe du programme Ulis (Unité localisée pour l’inclusion scolaire) au sein de l’école Théodore Monod. Ici, douze enfants âgés de 7 à 12 ans étudient au sein de la classe Ulis, de l’école Théodore Monod, à Saint-Sébastien-sur-Loire, près de Nantes. Le mot c'est adaptation. On a douze individualités qui ont des besoins différents. On va travailler par groupe de besoin. Martine Besse est l’enseignante de la classe Uliss de l’école Théodore Monod et est coordinatrice du dispositif.
L'Apajh de Loire-Atlantique a mis en place le dispositif Passerelles au sein du collège de la Durantière à Nantes afin de favoriser l'inclusion des enfants en situation de handicap à l'intérieur d'un établissement scolaire ordinaire.
Le Collectif T'Cap : un acteur de l'inclusion
Le Collectif T'Cap est une association qui regroupe près de 180 acteurs, associations, collectivités et entreprises de l'économie sociale et solidaire (ESS). Son travail s'articule autour de trois grands axes : l'information et l'orientation pour le public, la réflexion autour de projets et d'outils pour favoriser l'accès à tout pour tous, la valorisation des ressources du collectif.
Le Collectif T'Cap propose aux structures, notamment celles qui organisent des événements culturels, qu'un événement "grand public", puisse devenir "tout public". Il travaille également sur la citoyenneté et l'engagement, à travers l'accès au service civique, le droit de vote, et l'accompagnement des personnes vivant un handicap dans leur association d'auto représentation. Il participe également à groupe de travail sur l'habitat inclusif. Sur l'axe vie sociale, il propose des formations et un accompagnement pour que les équipes soient formées à accueillir des enfants vivant un handicap. Ils développent aussi des projets de vacances adaptées en lien avec les acteurs du réseau, c'est-à-dire que nous partons d'un projet, d'un groupe ou d'une famille, et nous les mettons en relation avec une association qui pourra répondre à leur demande. Enfin, ils participent à un projet européen, "Change 2 regard" qui nous permet de voir ce qui se fait dans d'autres pays en matière d'inclusion, d'échanger les bonnes pratiques et les idées, mais aussi de construire des ressources pour les personnes vivant un handicap.
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L'association Rien qu'un chromosome en +
L'association Rien qu'un chromosome en + accompagne les familles qui ont un enfant atteint de trisomie 21. L'idée était de créer une association qui accompagne les parents quels que soient leurs choix et leurs convictions. Nous collons aux besoins des familles. C'est vrai que c'est difficile de s'occuper d'un enfant en situation de handicap. Au début, il faut que l'un des deux parents arrête de travailler. C'est important de se faire accompagner, d'échanger avec d'autres familles.
L'équipe de Rien qu'un chromosome en + intervient également dans les écoles, collèges et lycées, mais aussi dans d'autres établissement spécialisés comme l'école des sages femmes. Nous sommes également en relation avec les 7 maternités de Loire-atlantique, ajoute Élodie. Cela n'a pas toujours été simple d'entrer dans ces institutions. Mais c'est important pour nous, notamment pour travailler sur l'annonce du handicap. Trop de mamans nous ont rapporté qu'on leur avait annoncé le handicap de leur enfant dans un couloir, devant leurs autres enfants ou en l'absence de l'autre parent. Ce sont des choses que nous ne voulons plus voir.
L'association Rien qu'un chromosome en + a publié un guide pour la scolarisation des enfants avec trisomie 21 en Loire-Atlantique.
Les services d'éducation spécialisée et de soins à domicile (Sessad)
Les Sessad accompagnent et soutiennent les enfants sur leurs lieux de vie et interviennent également auprès des acteurs présents dans leur environnement. Cela passe notamment par une sensibilisation et des temps de formation auprès des équipes pédagogiques dans les écoles.
La Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH)
La MDPH vous accueille, vous informe, vous et votre famille, lorsque vous êtes en situation de handicap. Vous devez vous adressez à elle pour faire évaluer les droits et les besoins liés à votre handicap.
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Les défis de l'inclusion
Les freins à l'inclusion
Plusieurs freins persistent en matière d'inclusion des enfants en situation de handicap. Lesly Le Calvé, en charge du développement de la vie sociale et des loisirs au sein du collectif T'Cap, souligne la représentation autour du handicap. Souvent, on s'imagine que pour accueillir ou accompagner un enfant en situation de handicap, il faut des équipements spécifiques ou la présence d'un professionnel. Ce n'est pas forcément le cas. Bien sûr, il faut des aménagements, une formation et des temps d'échanges, mais cela peut être moins lourd à mettre en place que ce qu'on imagine. Ensuite, il y a la connaissance du handicap. Souvent, lorsqu'on évoque des situations de handicap, la première chose qui vient à l'esprit, ce sont des personnes en fauteuil. Or, les aménagements pour les personnes en fauteuil, même s'ils sont très coûteux, sont normés, connus et finalement assez simples à mettre en place. C'est loin d'être le cas pour tous les handicaps. Je pense par exemple aux programmations des lieux ou des événements culturels qui sont rarement proposés en Facile à lire et à comprendre (Falc), aux aménagements qui ne sont pas adaptés aux personnes malvoyantes ou aveugles, ou encore à certaines situations où l'on n'a pas imaginé la réaction d'une personne atteinte de troubles psychiques. Et puis, il y a la crainte de mal faire, le temps et l'énergie supplémentaires que peut demander l'accueil de personnes en situation de handicap. Souvent, ce sont les réponses collectives qui posent problème, quand il faut tout remettre à plat, cela peut inquiéter les équipes. Mais c'est aussi l'occasion de remettre en question son fonctionnement.
Rémi Turpin, président de l'Apajh de Loire-Atlantique, souligne que les principaux freins à l'inclusion sont essentiellement la crainte et la peur, l'idée de devoir s'adapter, mais aussi les problèmes liés aux déplacements quand les activités ou l'école ne sont pas à proximité. Céline Malle, directrice du pôle enfance de l'Apajh, ajoute que dans les écoles, il y a parfois un manque de connaissance et d'information des équipes.
Élodie, maman solo adoptive de 3 enfants atteints de trisomie 21, témoigne : Nous nous heurtons souvent aux craintes des équipes qui ne sont pas formées pour gérer des enfants en situation de handicap. Elle prend l'exemple de trois petites filles à qui on refusait une place en crèche à cause de leur handicap, L'équipe de la crèche craignait ne pas avoir le matériel nécessaire. Nous sommes intervenus pour leur expliquer ce qu'implique la trisomie 21, pour les rassurer. Autre exemple cité par Élodie, celui d'une petite fille privée d'atelier théâtre parce qu'il faut se déplacer pour y aller et qu'elle marche trop lentement. Nous sommes intervenus pour proposer une solution. La maman laisse une poussette à disposition pour pouvoir transporter l'enfant.
Les difficultés rencontrées à l'école
À l'école, raconte Élodie, ça peut aussi être compliqué. C'est important de rencontrer l'équipe éducative très en amont de la rentrée de son enfant, notamment parce qu'un dossier à la Maison départementale des personnes en situation de handicap (MDPH) pour avoir l'aide d'un accompagnant d'élève en situation de handicap (AESH) prend au moins 8 mois. Une première réunion est organisée avec l'équipe de l'école, les parents et des professionnels de santé pour voir quel accompagnement adapté peut être mis en place pour l'enfant. Il y a souvent une grosse différence entre ce que demande le parent et ce qu'est capable de faire l'école. Les AESH ne sont pas formées, les directions d'école ont parfois peur de ce qu'elles doivent mettre en place. Et chaque année, il faut refaire une nouvelle réunion, tout remettre en place et repartir de zéro. Et puis, parfois, ce sont les règles qui ne sont pas adaptées. En unité localisée pour l’inclusion scolaire (Ulis), un professeur des écoles ou une AESH n'ont pas le droit de tenir la main d'un enfant ou de le pousser en poussette sur un trajet. Élodie évoque l'exemple d'un de ses fils qui ne pouvait ni aller à la piscine, ni participer à l'atelier cirque avec ses copains et ses copines parce qu'il fallait marcher pour y aller et revenir et qu'au retour, il était trop fatigué pour pouvoir marcher. Au premier trimestre, je l'ai amené et ramené moi-même. Mais je ne vais pas pouvoir faire ça toute l'année et on ne me propose pas de solution, s'agace la maman.
Le manque d'accompagnement médico-social
L'accompagnement médico-social est aujourd'hui clairement insuffisant en Loire-Atlantique, notamment à l'école.
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Le vieillissement des personnes atteintes de trisomie 21
L’espérance de vie des personnes en situation de handicap a considérablement augmenté au cours des dernières décennies. Ainsi, pour illustrer notre propos, nous savons que l’espérance de vie des personnes avec trisomie 21 est passée d’une dizaine d’années en 1950 à 65 ans aujourd’hui. Mais ces personnes présentent une prévalence particulièrement élevée de maladie d’Alzheimer : elle est de l’ordre de 23% à l’âge de 50 ans et de plus de 80% à partir de 65 ans. Les premiers signes de la maladie peuvent également apparaitre dès l’âge de 45 ans. Cette évolution démographique appelle l’adaptation des pratiques professionnelles et des environnements de vie. Aujourd’hui, les familles et les professionnels manquent encore d’outils et de repères pour anticiper et accompagner ces évolutions.
Les pistes pour favoriser l'inclusion
La sensibilisation et la formation
Il est essentiel de sensibiliser et de former les équipes pédagogiques, les professionnels de la santé et le grand public aux spécificités de la trisomie 21 et aux besoins des personnes qui en sont atteintes.
Le développement de dispositifs souples et modulaires
Pour que le projet inclue l'enfant dans sa classe, il faut développer des dispositifs souples et modulaires, mieux organiser la collaboration entre l’école et les services médico-sociaux pour réussir le projet de l'école inclusive.
L'importance de l'inclusion en famille et dans la vie de quartier
En France on a un problème avec le savoir, la connaissance, le scolaire. On parle de déficience intellectuelle. Hors ces enfants ne sont pas intellectuellement déficients, ils sont même parfois meilleurs que nous dans d'autres domaines. Nous ne sommes pas pour une inclusion à tout prix à l'école. Pour nous, ce qui compte, c'est que l'enfant soit dans la vraie vie. Voilà pourquoi nous organisons des sorties, des activités, des rencontres. C'est par ça que passe l'inclusion, la famille, les amis, la vie de quartier ou le sport. L'inclusion en famille est très importante. Lors de nos rendez-vous, les fratries se rencontrent et peuvent échanger sur leur quotidien. L'acceptation de l'entourage est important, même si parfois c'est trop dur pour les parents de faire des sorties avec les plus grands. Mais, l'inclusion ne doit pas se faire à tout prix, pas au prix de la souffrance des enfants.
Le soutien à la recherche
La société bretonne Perha Pharmaceuticals développe la Leucettinib-21, un nouveau médicament inspiré par une substance naturelle marine, actuellement à l’étude pour son potentiel effet sur l’apprentissage et la mémorisation chez les personnes porteuses de trisomie 21. L’étude LEUCETTA se déroule sur une période de 3 semaines pour chaque participant, incluant 3 rendez-vous au centre de recherche clinique Eurofins Optimed à Gières, près de Grenoble (possibilité de visiter le centre en amont pour rencontrer les équipes et poser toutes vos questions).
L’Institut Jérôme Lejeune a inclus son premier patient dans l’étude TRC-DS (Trial Ready Cohort - Down Syndrome). C’est le seul centre français à y participer. Cette étude internationale et multicentrique (15 centres aux USA et 4 en Europe) a pour objectif de constituer une communauté de patients porteurs de trisomie 21 qui pourraient participer à des essais de médicaments contre la maladie d’Alzheimer.
L'adaptation des pratiques professionnelles et des environnements de vie
Cette évolution démographique appelle l’adaptation des pratiques professionnelles et des environnements de vie. Aujourd’hui, les familles et les professionnels manquent encore d’outils et de repères pour anticiper et accompagner ces évolutions.
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