Introduction
L'accompagnement des familles confrontées à la déficience, notamment la trisomie, est un enjeu majeur. Cet article explore les approches théoriques et pratiques d'intervention, en mettant l'accent sur le programme PRIFAM (Programme de Recherche et d'Intervention auprès des Familles). Ce programme s'inspire de diverses théories et approches, offrant un cadre théorique et pratique aux intervenants pour soutenir les familles dans leur parcours.
Approches Théoriques de la Déficience Intellectuelle
La recherche cognitive dans le domaine de la déficience intellectuelle (DI) a évolué à partir d'une controverse opposant l'approche déficitaire à l'approche développementale.
L'Approche Déficitaire
Cette approche, ancrée dans la psychologie cognitive, explique les limitations intellectuelles par des déficits spécifiques, entraînant des différences qualitatives de fonctionnement. Les déficits sont considérés comme centraux, constants et irréversibles (Ellis et Cavalier, 1982). Les premières recherches ont mis en évidence un déficit structural de la mémoire à court terme, avec une labilité de la trace mnésique (Ellis, 1963). Cependant, la recherche s'est orientée vers des explications fonctionnelles, en s'intéressant aux déficits stratégiques (Courbois et Paour, 2007 ; Courbois et Facon, 2014). L'apprentissage de stratégies, comme l'autorépétition cumulative, améliore l'empan mnésique des personnes avec une DI. Des études ont également porté sur les dimensions métacognitives (Cornoldi et Campari, 1998 ; Büchel et Schlatter, 2001). Il est important de noter que certaines composantes de la cognition, comme la mémorisation des localisations spatiales, ne présentent pas de difficultés particulières (Ellis et coll., 1989 ; Katz et Ellis, 1991).
L'Approche Développementale
Cette approche s'inspire de la psychologie du développement, qualifiant les difficultés cognitives de "retard" ou de "délai". Elle insiste sur les similitudes avec le développement typique, caractérisé par sa lenteur et son inachèvement. La théorie du retard distingue les retards mentaux d'origine "culturelle/familiale" et ceux d'origine "organique" (Zigler, 1969 ; Zigler et Balla, 1982). L'hypothèse de la similitude structurale suggère que le niveau de compétence correspond à l'âge mental. L'hypothèse de la similitude séquentielle montre que le développement des personnes avec une DI suit les mêmes étapes que le développement typique (Hodapp et coll., 1990). Par exemple, Dunst (1990) a montré que les enfants avec une trisomie 21 acquièrent les compétences sensori-motrices dans un ordre similaire au développement typique.
L'Approche Neuroconstructiviste
Cette approche, en progression depuis la fin des années 1990, renouvelle le débat théorique et méthodologique sur la déficience intellectuelle. Elle analyse les trajectoires développementales en considérant les contraintes biologiques et environnementales en interaction constante (Westermann et coll., 2010 ; Dekker et Karmiloff-Smith, 2011). Elle se situe dans le prolongement de l'épigénèse probabiliste (Gottlieb, 2007), qui considère que l'ontogenèse résulte d'interactions bidirectionnelles entre les niveaux génétique, neurologique, comportemental et environnemental. Le neuroconstructivisme étudie les syndromes génétiques, comme la trisomie 21, le syndrome de Williams et l'X fragile (Cornish et coll., 2013). Il s'oppose aux théories modulaires et nativistes, soulignant l'importance des interactions gènes-environnement pendant le développement (Karmiloff-Smith, 1998 ; Karmiloff-Smith et coll., 1997). Le processus de modularisation s'effectue progressivement pendant l'enfance sous l'influence de contraintes non exclusivement génétiques.
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Le Programme PRIFAM : Un Cadre d'Intervention
Le PRIFAM est un programme qui vise à soutenir les familles ayant un enfant avec une déficience. Il s'inspire de diverses théories et approches, offrant un cadre théorique et un volet pratique.
Principes et Objectifs du PRIFAM
Le PRIFAM vise à offrir aux intervenants des outils nécessaires pour intervenir auprès des familles, en tenant compte des réalités de chacun. Il est accessible aux intervenants des régions éloignées et de toute la francophonie, et favorise la communication entre les intervenants et les formateurs. Le programme s'inspire des principes de Dunst, Trivette et Deal (1988) concernant la famille et la déficience de l'enfant. Il vise à développer les compétences et à favoriser l'autodétermination, menant à l'acquisition de nouveaux savoirs (Pelchat, Lefebvre 2001).
Mise en Œuvre du PRIFAM
L'intervention PRIFAM comprend un volet théorique et un volet pratique. Le suivi des intervenants se fait lors de rencontres rétroactives de groupe. Les rencontres peuvent se poursuivre tant que les familles en expriment le besoin, d'abord de façon rapprochée (par exemple, hebdomadaires), puis mensuelles pendant toute la durée de l'application du programme. L'intervention est l'occasion d'évoluer au plan personnel, avec des apprentissages dans la réciprocité (Bouchard, 1999).
Rôle de l'Intervenant dans le PRIFAM
L'intervenant joue un rôle de liaison entre toutes les personnes impliquées dans la vie de l'enfant. Il doit croire en l'importance de ce rôle et favoriser la relation avec les familles. Son intervention permet aux familles de mieux comprendre leur nouvelle situation avec l'enfant ayant une déficience, facilitant ainsi une adaptation plus rapide et aidant à surmonter la période initiale du choc. L'intervenant aide la famille à comprendre la déficience et à s'engager personnellement dans de nouvelles expériences.
Méthodologie de Recherche sur l'Intervention PRIFAM
Une étude de type exploratoire (Van der Maren, 1995) a été menée pour évaluer l'intervention PRIFAM. Des entrevues semi-dirigées (Paillé, 1994; Mucchielli, 1996) ont été réalisées avec des infirmières-intervenantes. Les entrevues, enregistrées sur bandes audio et transcrites, ont permis d'identifier des thèmes émergeant du corpus et des écrits (Poupart, Groulx, Mayer, Deslauriers, Laperrière, Pires 1998). L'analyse des données a progressé selon un mode au départ inductif, puis déductif.
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Impacts de l'Intervention PRIFAM
L'intervention PRIFAM offre aux parents l'opportunité de réfléchir sur leur pratique parentale. Elle favorise le partage de savoirs dans le contexte de l'intervention, permettant une meilleure compréhension de la personne au plan des valeurs, des croyances et des connaissances. L'intervention aide les familles à mieux comprendre les situations de la vie quotidienne et à s'adapter.
Défis et Stress Familial
L'arrivée d'un enfant avec une déficience peut engendrer une situation de stress intense pour les familles (Boss, 1988). L'intervention précoce (Pelchat, Ricard, Lefebvre, 2001) est cruciale pour aider les familles à faire face à ces défis. Il est essentiel de tenir compte des réalités de chacun et de favoriser la collaboration entre les partenaires.
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